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薬診の、治療経過を教えていただけますか?

 投稿者:ガブ  投稿日:2016年 1月12日(火)08時18分22秒
  昨年7月に骨髄移植をし、11月には退院までこぎつきました。去年の大晦日に急な発熱と、持続的な皮膚の赤み、灼熱、紅班などで緊急入院しました。恐らく薬診でしょうとのことで、今年の2日からステロイド治療がはじまりましたが、あまり効果なく5日より無菌室にてステロイドパルス療法が始まりました。体は広範囲の水ぶくれなどで、浸出液と出血が多く、痛み、痒みの訴えが多くなっています。移植をした病院で入院中ですが、昨日から痛みと痒みの訴えがが強く、痛み止も、安定剤もあまり聞かず、苦しんでいます。このような状態からの治療、回復までの経過、期間がどのようなものか教えていただける方がおりましたら教えてください。先生にはかなり重篤な状況で、最悪も考えられるので覚悟してくださいといわれました。毎日が不安で、苦しむ主人を見るのも辛く、自分自身も前向きに考えることが困難な状況です。  
 

湯浅さんへ

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 1月 8日(金)13時23分40秒
  こんにちは。はじめまして。御返事ありがとうございます。

顔面の発疹に関しては、最近はアレグラとアレロックを処方されました。まだ内服が始まったばかりなので少し様子を見ようかと思います(プレドニンを内服していた時もありました)

何かアレルギーの原因があるのでは?…とも言われているのですがどうしても思いつきません。

あまり状況が変わらなかったら他院に行くことも見当したいと思います。

四肢のSJSの紅斑はうす茶色になり、痒みは全くありません。
 

湯浅さんへ

 投稿者:フラワー  投稿日:2016年 1月 7日(木)22時26分10秒
  ご連絡ありがとうございます。
やはり粘膜が弱く過敏になってしまっていることが原因かもしれませんね。
耳はここ数日はさほど気にならないレベルではありますが、喉が乾燥したような感じはずっと続いています。今後どうなるかわかりませんがこの症状とうまく付き合っていけるようにしたいと思います。
 

ただいま検査中

 投稿者:みほまま  投稿日:2016年 1月 6日(水)19時26分52秒
  はじめまして・・よろしくお願いします。
うちの娘は新セデスを飲んだ途端、顔、口周り、舌(先端に切れ目)の症状が出ました。
そして今も顔にも斑点が残って消えません。


症状が良くならないので地元の病院へ行きました。
病院で出された診断は口唇炎、ヘルペス。
でも一向に治らないので色々な病院へ行き、
五回目で紹介状を書いてくれる先生と出会い
今度大学病院で検査します。(一回目で血液検査を提案、二回目で大学病院紹介、
運が良かったです)
ホント良い先生に出会いました。
ちゃんとした結果が出るまで時間が掛かりそうですが
娘の為にしっかり調べようと思っています。
今、思うと・・「血液検査をしてくださいと」早めにお願いすれば良かったと後悔しています・・。



 

たえさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 1月 6日(水)17時40分55秒
  退院が決まってからの湿疹ということは
また違う理由があるのかもしれませんね。

SJSの患者は火傷状態のあと、黒いシミみたいなのが
残りますが、それも時期がくれば消えてしまいます。

他の皮膚科の先生に聞いてみるのも
いいかもしれませんね。
 

フラワーさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 1月 6日(水)17時36分20秒
  はっきりと後遺症とはいえないかもしれませんが、
粘膜が火傷状態になったために、鼻や喉などが
過敏になっているのではないかと思います。

私の場合、喉は医師に診てもらっても
なんともないと言われますが、辛い物や
乾燥などで、咳き込むことは何度もあります。
発症してから25年ですが、ずーっと咳はしています。
 

SJSの後…

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 1月 5日(火)13時31分7秒
  はじめて投稿します。ラミクタールの副作用でSJSを発症し、昨年11月入院・自宅療養を経て現在は職場復帰しています。

いまだに疲れやすさもありますが、顔面の湿疹のようなものがちっとも治りません。退院が決まった頃に顔に出始め、そのときは特に気にもしてなかったのですが、2ヶ月近くたつのに全然治らないって…

病気になってからもちろんお化粧は一度もしてないし、ラミクタールも、あやしい薬も飲んでないんです。

何かのアレルギーだと皮膚科では言われましたが、本当に何も心当たりがなくて…

私はわりと軽症で、これといった後遺症も残らなかったので、これくらい、とも思いますが、最近引きこもりがちになってしまいました。

同じように悩んでいる方がみえたらお話し聞きたいです。

 

sjsの後遺症でしょうか

 投稿者:フラワー  投稿日:2015年12月20日(日)13時35分57秒
編集済
  今年8月にsjs発症し、三ヶ月の入院を経て今は通院をしております。退院してから喉と耳、鼻に違和感を感じます。食べ物を食べると必ずむせてしまい、 辛くてしゃがみこむくらいです。耳は右側だけですが、空気が常に抜ける感じで自分の声が耳の中で響いてしまいます。鼻は奥のほうが詰まった感じがします。先月耳鼻科でカメラで診察した際は特に問題なしとのことでしたが、自覚症状が上記の通りあるので今後良くなるのか不安です。どの方か似たような症状の方いらっしゃいますでしょうか?  

湯浅さん

 投稿者:サカモト  投稿日:2015年12月 7日(月)04時48分9秒
  夜分失礼します
まさか返信があると思わず返事が遅れてすみません。
最近ようやく長かった皮膚科の通院も終わったところです。
後遺症というわけではないですが、長い治療のためか次は逆流性食道炎になり、まだまだひと段落しそうにないです。
ステロイドを使ったため出来たであろうニキビのあともあちこちに残っていて正直ショックを受けました。
退院したばかりの頃は不安で眠れず、不眠症になったり、気分が落ちこんでいたのですが、最近は調子がいいです。
病院に行く時はsjsだとちゃんと話してみるようにします。
PMDAも考えさせてもらいます。

わからないことが多いのでほんとに助かります。
 

湯浅さまへ

 投稿者:さーや  投稿日:2015年12月 6日(日)01時47分18秒
  湯浅さま、先日の私の投稿に対して早速にお返事を下さいまして本当にありがとうございます。
拝読させて頂きました。   今後は薬を使う必要がある時には、ドクターと相談しながら慎重に服用していこうと思います。  自分の不安を聞いて下さり、アドバイスして頂ける方がいらっしゃる事が私にとって何よりの安心です。         このサイトの皆さんの経験談を参考に させていだだきながら、今後は希望を持って生きていこうと思います。        今、この時間は夜中です。看護師の私は今晩は夜勤なんです。 休憩時間にちょっとサイトを見たところ、湯浅さまからのコメントを見つけて嬉しくなり、夜勤の同僚と一緒に読みました。
16時間夜勤なので、朝まで頑張ります!
ありがとうございました。そして、これからも良きアドバイスを宜しくお願い致します。       新潟県  さーや
 

さーやさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2015年12月 4日(金)23時26分36秒
  最近は、医療従事者に知られるようになったと
思っていましたが、まだまだでしたか。
せっかくお仕事が医療に携わっているので
周りの人たちに周知啓発活動をお願いします。

予防策ですが、全くありません。
できることは、原因となった薬は使わないこと。
必要である薬だけ福用するようにすることです。
それでも、薬疹がでてしまったら、飲んだ薬を持って
総合病院の皮膚科を受診することです。
 

エスさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2015年12月 4日(金)23時21分53秒
  お母様、残念でなりませんね。心よりお悔み申し上げます。

難しい質問だ思い悩みました。
薬疹はどんな薬でも発症の危険性があるので
最初の原因薬は絶対に使わないのが原則です。

前もって予測できないのがこの副作用の難しいところでもあります。
すべては信頼できないのですが、薬と血液を混ぜて検査する方法は
あるのですが、結果はすぐにはでませんし、それで陽性がでなかったとしても
大丈夫かと言ったらそうでもありません。

PMDAの救済制度を申請してください。
0120-149-931
 

初めて投稿します

 投稿者:さーや  投稿日:2015年12月 2日(水)17時43分53秒
  スティーブンスジョンソン症候群についてネット検索・閲覧しているうちに偶然ここにたどり着きました。私は平成27年11月にスティーブンスジョンソンを発症した者です。きっかけは風邪を引き病院で処方してもらった風邪薬の服用2回目で発症しました。顔の浮腫・息苦しさ・眼の充血と眼脂・高熱から始まり、口腔と鼻腔粘膜の水泡形成があり受診して診断されました。処方された風邪薬は中止しプレドニゾロン内服して治療。約1ヶ月ほどで回復しました。血液検査では肝機能・腎機能・血算など異常なく現在は眼の後遺症も残らずに看護師の仕事に復帰しています。ただ、原因となる薬と成分の特定が出来てない事が今後の1番の不安です。今まで薬物アレルギーとは無縁と思っていた自分でしたが、これからは病気をして薬を飲む事が出来る様になるか、又同じアレルギーを起こさない為にどうしたらいいか考える日々です。稀なアレルギーである為に医療従事者の同僚達もこの病気に関して知らない人が殆どでした。ですので、実際に発症経験された方々の体験や今後の予防策をお聞きしたいです。  

TENについて

 投稿者:エス  投稿日:2015年12月 2日(水)16時35分34秒
  母が入院中に病院で処方されたカロナールが原因でTENを発症し先日死亡しました。
入院のきっかけははただの薬疹で、薬疹による高熱を抑えるためにカロナールを処方したそうです。薬疹に薬疹が重なったとのこと。

当初はトキシックショック症候群を疑っていたようでTENと診断された時にはかなり重篤化していました。
想像を絶する苦痛を味わった末に亡くなったかと思うと無念でなりません。

薬疹で入院した患者になんの検査もなしに薬を投与するということはあるのでしょうか?
 

どらママさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2015年11月26日(木)22時17分59秒
  この後遺症は強度のドライアイです。
これは、きちんと手当をしないと視力低下の原因になります。
まつ毛も定期的に抜かないと角膜を木津つけてしまいます。
目ヤニや充血はドライアイのために感染しやすいのと
炎症をおこしているせいです。点眼薬にも気をつけないと
緑内障を引き起こしたりするので、SJSを診てくれる
専門の眼科医にかかったほうがいいと思います。
これは、一生続きます。
鼻水と顔のデコボコに関しては、今のところ私には
わかりません。一人ひとり症状が違うので、医師に相談してください。

爪に関しては、残念ながら治らないと思ってください。
 

教えて下さい。

 投稿者:どらママ  投稿日:2015年11月26日(木)21時18分14秒
  4年半位前に、息子がSJSからのTENになってしまいました。
未だに、涙はです…さかまつげ、目やに、充血
鼻水は、意志関係なくでる。
顔の皮膚は凸凹まだら
手の爪は生えてこず…足の爪は形が悪いまま
に、なっています。

 

会員の皆様へ

 投稿者:湯浅  投稿日:2015年11月23日(月)21時58分57秒
  会員だけの掲示板を開設しました。
パス制ですので、来年の決算報告前に
参加したい人は、患者会までお知らせください。

メールにて連絡いただけると嬉しいです。
postmasterp@sjs-group.org

軌道にのりましたら、医師にも参加していただく
予定です。
 

サカモトさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2015年11月23日(月)21時56分23秒
  注意することは

後遺症については、どこにも現在後遺症と思われる症状がなければ
気にすることはありません。

原因と思われる薬はきちんと何処で受診する際も
医師に伝えてください。

医療費の助成(PMDA)は申請していますか?
0120-149-931に相談してみてください。
 

ポンコツ人生

 投稿者:散歩でぐるる♪  投稿日:2015年11月12日(木)00時35分34秒
  こんばんは。
私はいま体の調子とメンタル具合はしんどいです。

ん~~~って感じ。

えっとぉ。。。薬を飲んだら余計に具合が悪くなるサイクルがわからない時に精神的にすごく滅入ったので精神科に行ったら不安神経症と診断されて向精神薬{ (抗精神薬?)漢字が分からなくてごめんなさいT_T }を処方されて、それでも根本的な?身体的な事は変わらないので、安定剤の種類が変わっても、状況は何も改善しないまま、当時、私はとうとう、安定剤の依存状態になりました。それで迎えたことは、自分の手足が自分の意思で思うように動かなくなった ??  そしてとうとう筋肉が硬直して、半年間の入院生活の間、車椅子で生活しました。トイレでかがむ事もできないので、看護師さんに抱えてもらってでないと排尿排便が出来なくなったのですT^T  私が、ますます動けませんと診察で話したら、病院からは、ではこちらの薬に変えてみましょうという治療が長期間続き、なんかごちゃごちゃで色んな事がいっぱいあって、私なんか生きてても要らない人。。。いつの間にかそんな卑屈な気持ちになって落ち込んでどうしようもない時期もありましたし、今でもそういう気持ちは忘れていません。今は、抗生剤や安定剤を飲まなくなって、自由に手足が動く事が単純に嬉しいです。

でも身体的な根本的な事が元で、そこから社会に出た時の不安やストレスがメンタルにとても影響するのでは。。。? 私は近頃、しみじみそう思うようになりました。

私は最初、自分のSJSを自覚した時に、治療法がないという事を抱えて外に仕事に出ることに、風邪をひいたらどうしよう、怪我をしたらどうしよう、そういう不安材料でいてもたってもいられなくなって、(>_<)わぁぁぁぁぁんってなりました
。この事も、今もその気持ちは変わりません。なので、仕事をする時はわたしの場合は運送に関わる仕事をさせてもらっているので軍手をする、とか、ウォーキングシューズを履く、とか体を冷やさないようにする、とか、シャワーで簡単に汗を流すよりお風呂で体内の疲れの元の乳酸を減少させて、肝臓や腎臓の働きがよくなる魚貝類を食べる、とか、よくよく考えたら、障害があるなし関わらず、健康を維持しようとする工夫は障害がある人ない人変わらないんだなぁ。。。なぁ~んだ( ̄。 ̄ノ)ノそういうこと? って思っちゃいますT_T

でも今まで、治療のために費やした諸々なもの。。。泥沼の泥んこ人生だよ(T_T)

私の友達は、ジストニアという、体の一部の関節が曲がったまま動かすことが出来なくなる難病を抱えています。

病気に負けない生き方。

不自由の中でしか見つけられない宝探し的な生き方。

全ての物事に価値がある。

その価値をキャッチするアンテナを磨いておけば
落ち込んでもダメダメのポンコツになっても
立ち上がれるかな。。。






 

関西懇親会(11/7)

 投稿者:えむ  投稿日:2015年11月10日(火)21時25分3秒
  11月7日土曜のSJS患者会・関西懇親会に参加してきました。

会場は大阪・肥後橋にある日本ライトハウス情報文化センター内の会議室、
今回は患者8名+付添いと例年より少人数となりましたが、約3時間話が途切れませんでした。
冒頭は欠席された方の返信はがきから近況が紹介され、簡単な挨拶、会計報告などと続きました。

懇親会のメインは患者同士の情報交換。自分の体調のこと、治療法のこと、病院のこと・・・
調子が悪い原因はSJSによるものか、他の病気なのか、それとも加齢によるものなのか?
風邪や発熱したときの薬はどうしているの? インフルエンザワクチンの接種は? 等々。

SJSに関する疑問や不安について患者毎に状況が異なるので解答は一つとは限りませんが、
患者同士が集まって経験談を持ち寄り情報交換できる機会はとても貴重な時間でした。
 

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