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  1. 今日の天気は?(3)
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エスさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2015年12月 4日(金)23時21分53秒
  お母様、残念でなりませんね。心よりお悔み申し上げます。

難しい質問だ思い悩みました。
薬疹はどんな薬でも発症の危険性があるので
最初の原因薬は絶対に使わないのが原則です。

前もって予測できないのがこの副作用の難しいところでもあります。
すべては信頼できないのですが、薬と血液を混ぜて検査する方法は
あるのですが、結果はすぐにはでませんし、それで陽性がでなかったとしても
大丈夫かと言ったらそうでもありません。

PMDAの救済制度を申請してください。
0120-149-931
 
 

初めて投稿します

 投稿者:さーや  投稿日:2015年12月 2日(水)17時43分53秒
  スティーブンスジョンソン症候群についてネット検索・閲覧しているうちに偶然ここにたどり着きました。私は平成27年11月にスティーブンスジョンソンを発症した者です。きっかけは風邪を引き病院で処方してもらった風邪薬の服用2回目で発症しました。顔の浮腫・息苦しさ・眼の充血と眼脂・高熱から始まり、口腔と鼻腔粘膜の水泡形成があり受診して診断されました。処方された風邪薬は中止しプレドニゾロン内服して治療。約1ヶ月ほどで回復しました。血液検査では肝機能・腎機能・血算など異常なく現在は眼の後遺症も残らずに看護師の仕事に復帰しています。ただ、原因となる薬と成分の特定が出来てない事が今後の1番の不安です。今まで薬物アレルギーとは無縁と思っていた自分でしたが、これからは病気をして薬を飲む事が出来る様になるか、又同じアレルギーを起こさない為にどうしたらいいか考える日々です。稀なアレルギーである為に医療従事者の同僚達もこの病気に関して知らない人が殆どでした。ですので、実際に発症経験された方々の体験や今後の予防策をお聞きしたいです。  

TENについて

 投稿者:エス  投稿日:2015年12月 2日(水)16時35分34秒
  母が入院中に病院で処方されたカロナールが原因でTENを発症し先日死亡しました。
入院のきっかけははただの薬疹で、薬疹による高熱を抑えるためにカロナールを処方したそうです。薬疹に薬疹が重なったとのこと。

当初はトキシックショック症候群を疑っていたようでTENと診断された時にはかなり重篤化していました。
想像を絶する苦痛を味わった末に亡くなったかと思うと無念でなりません。

薬疹で入院した患者になんの検査もなしに薬を投与するということはあるのでしょうか?
 

どらママさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2015年11月26日(木)22時17分59秒
  この後遺症は強度のドライアイです。
これは、きちんと手当をしないと視力低下の原因になります。
まつ毛も定期的に抜かないと角膜を木津つけてしまいます。
目ヤニや充血はドライアイのために感染しやすいのと
炎症をおこしているせいです。点眼薬にも気をつけないと
緑内障を引き起こしたりするので、SJSを診てくれる
専門の眼科医にかかったほうがいいと思います。
これは、一生続きます。
鼻水と顔のデコボコに関しては、今のところ私には
わかりません。一人ひとり症状が違うので、医師に相談してください。

爪に関しては、残念ながら治らないと思ってください。
 

教えて下さい。

 投稿者:どらママ  投稿日:2015年11月26日(木)21時18分14秒
  4年半位前に、息子がSJSからのTENになってしまいました。
未だに、涙はです…さかまつげ、目やに、充血
鼻水は、意志関係なくでる。
顔の皮膚は凸凹まだら
手の爪は生えてこず…足の爪は形が悪いまま
に、なっています。

 

会員の皆様へ

 投稿者:湯浅  投稿日:2015年11月23日(月)21時58分57秒
  会員だけの掲示板を開設しました。
パス制ですので、来年の決算報告前に
参加したい人は、患者会までお知らせください。

メールにて連絡いただけると嬉しいです。
postmasterp@sjs-group.org

軌道にのりましたら、医師にも参加していただく
予定です。
 

サカモトさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2015年11月23日(月)21時56分23秒
  注意することは

後遺症については、どこにも現在後遺症と思われる症状がなければ
気にすることはありません。

原因と思われる薬はきちんと何処で受診する際も
医師に伝えてください。

医療費の助成(PMDA)は申請していますか?
0120-149-931に相談してみてください。
 

ポンコツ人生

 投稿者:散歩でぐるる♪  投稿日:2015年11月12日(木)00時35分34秒
  こんばんは。
私はいま体の調子とメンタル具合はしんどいです。

ん~~~って感じ。

えっとぉ。。。薬を飲んだら余計に具合が悪くなるサイクルがわからない時に精神的にすごく滅入ったので精神科に行ったら不安神経症と診断されて向精神薬{ (抗精神薬?)漢字が分からなくてごめんなさいT_T }を処方されて、それでも根本的な?身体的な事は変わらないので、安定剤の種類が変わっても、状況は何も改善しないまま、当時、私はとうとう、安定剤の依存状態になりました。それで迎えたことは、自分の手足が自分の意思で思うように動かなくなった ??  そしてとうとう筋肉が硬直して、半年間の入院生活の間、車椅子で生活しました。トイレでかがむ事もできないので、看護師さんに抱えてもらってでないと排尿排便が出来なくなったのですT^T  私が、ますます動けませんと診察で話したら、病院からは、ではこちらの薬に変えてみましょうという治療が長期間続き、なんかごちゃごちゃで色んな事がいっぱいあって、私なんか生きてても要らない人。。。いつの間にかそんな卑屈な気持ちになって落ち込んでどうしようもない時期もありましたし、今でもそういう気持ちは忘れていません。今は、抗生剤や安定剤を飲まなくなって、自由に手足が動く事が単純に嬉しいです。

でも身体的な根本的な事が元で、そこから社会に出た時の不安やストレスがメンタルにとても影響するのでは。。。? 私は近頃、しみじみそう思うようになりました。

私は最初、自分のSJSを自覚した時に、治療法がないという事を抱えて外に仕事に出ることに、風邪をひいたらどうしよう、怪我をしたらどうしよう、そういう不安材料でいてもたってもいられなくなって、(>_<)わぁぁぁぁぁんってなりました
。この事も、今もその気持ちは変わりません。なので、仕事をする時はわたしの場合は運送に関わる仕事をさせてもらっているので軍手をする、とか、ウォーキングシューズを履く、とか体を冷やさないようにする、とか、シャワーで簡単に汗を流すよりお風呂で体内の疲れの元の乳酸を減少させて、肝臓や腎臓の働きがよくなる魚貝類を食べる、とか、よくよく考えたら、障害があるなし関わらず、健康を維持しようとする工夫は障害がある人ない人変わらないんだなぁ。。。なぁ~んだ( ̄。 ̄ノ)ノそういうこと? って思っちゃいますT_T

でも今まで、治療のために費やした諸々なもの。。。泥沼の泥んこ人生だよ(T_T)

私の友達は、ジストニアという、体の一部の関節が曲がったまま動かすことが出来なくなる難病を抱えています。

病気に負けない生き方。

不自由の中でしか見つけられない宝探し的な生き方。

全ての物事に価値がある。

その価値をキャッチするアンテナを磨いておけば
落ち込んでもダメダメのポンコツになっても
立ち上がれるかな。。。






 

関西懇親会(11/7)

 投稿者:えむ  投稿日:2015年11月10日(火)21時25分3秒
  11月7日土曜のSJS患者会・関西懇親会に参加してきました。

会場は大阪・肥後橋にある日本ライトハウス情報文化センター内の会議室、
今回は患者8名+付添いと例年より少人数となりましたが、約3時間話が途切れませんでした。
冒頭は欠席された方の返信はがきから近況が紹介され、簡単な挨拶、会計報告などと続きました。

懇親会のメインは患者同士の情報交換。自分の体調のこと、治療法のこと、病院のこと・・・
調子が悪い原因はSJSによるものか、他の病気なのか、それとも加齢によるものなのか?
風邪や発熱したときの薬はどうしているの? インフルエンザワクチンの接種は? 等々。

SJSに関する疑問や不安について患者毎に状況が異なるので解答は一つとは限りませんが、
患者同士が集まって経験談を持ち寄り情報交換できる機会はとても貴重な時間でした。
 

不安

 投稿者:サカモト  投稿日:2015年10月28日(水)10時15分24秒
  今年の夏にスティーブンジョンソン症候群と診断されました。
今は退院しているのですが、今後の生活や後遺症などが不安です。
どのような事に気をつけて生活すればいいのでしょうか?
些細な事でもいいので教えてください。
今はとにかく不安です....
 

SJSと悪玉コレステロール

 投稿者:さんぽでぐるる♪  投稿日:2015年 9月29日(火)21時54分32秒
  こんばんは。


今年は残暑があまり暑くなかった夏でしたよ。
でもこの2~3日は暑くて
外に出るのに油断してたので
熱中症になり
昨日まで頭痛と吐き気でダウンしてました。

多分
脱水症状の一歩手前だったと思う。

今年も
春から秋にかけて
3度熱中症になり
春の時は初日の頭痛から始まって
その日の夜から嘔吐が止まらず
2日間トイレから離れられず
トイレの入り口に枕を置いて寝ました。

結局3日目に病院に行き
点滴をしてもらいました。


そのかかりつけの病院で
1年半の間、数ヶ月毎の血液検査で
悪玉コレステロールの数値が約300の結果だったので、
薬で下げてみましょうという事になり
試しに飲んでみましたが
3日目に目ヤニがひどくなったので
やっぱり投薬治療はできませんでした。



動脈硬化をふせぐために悪玉コレステロールの数値を下げるには
何をしたらいいか調べてみたところ
肝臓の機能が弱くなると悪玉コレステロールが増えるという事が分かったので
肝臓の機能をよくするために
魚介類、ヨーグルト、大豆製品、りんごなどを積極的に摂取すると肝臓の機能が活発になり悪玉コレステロールが下がるという事が分かりました。

なので今日は休みで友達とドライブに出て、1000円の割引きチケットを使って某洋服店でレギンスパンツを1枚買いましたが、ドライブの道中も、梅こんぶ、りんごジュース、スルメイカなどをかみかみしながら、友達と休日を愉しんできました。

魚や大豆製品が体にいいのはいろんな健康に関する本を読んでも書いてありますが、肝臓の機能をよくすることで悪玉コレステロールが下がるという仕組みに、なるほど!という感じで腑に落ちた具合であります。

私も好きでSJSに生まれてきたわけではありません。受け入れるまでには、ありとあらゆる方法で反発し続けてきました。だけど、妊娠と流産を経験して、自分の事を責めることから、自分を受け入れる自分に変わりました。赤ちゃんの流産は病死なんだそうです。赤ちゃんがお腹の中で死ぬのなら、いっそ私が死ねばよかったと思いました。でも私だけではなく、SJSを持って生まれてくる赤ちゃんの事を思うと、SJSとしていきいきと生きるには。。。そう思えるようになりました。

きっとこれは、天使になった赤ちゃんからの未来への贈り物かな。。。










 

血液検査

 投稿者:つむさん  投稿日:2015年 9月 4日(金)00時08分18秒
  20数年前に、子宮関係の手術のあと、SJSとおぼしき症状(高熱と発疹、粘膜のただれ)が出ましたが、当時はなにかわからず医者に外来で通って、完治に一ヶ月半かかりました。重篤の手足口病という診断でしたがどうも納得がいかず・・最近になって、テレビ番組等で同じ症状を見て、もしかしたらSJSだったのではないか?と考えている次第です。
この症状以来、粘膜に関係するお薬をもらうとたいていただれてしまいます。先日も、耳垢をやわらかくする薬を入れただけで夜間に激痛があり、翌日耳鼻科を受診したところ鼓膜周囲が腫れあがって、洗浄しました。
なんの薬で合わなくなるのかわからず、体調が悪い時はおそるおそる薬を飲んでおります。

ところで、下の方の書き込みに薬のアレルギー反応について血液検査をされた方がいらっしゃるのですが、できるのですか?できれば調べたいと思っているのですが・・・
どこでできるのか、また値段が高額なのか、教えていただけたらと思います。
 

湯浅さま

 投稿者:pa  投稿日:2015年 8月 8日(土)11時22分45秒
  メディカルユースコンタクトについて詳しく教えてください。
両眼涙点閉鎖術をし、自己血清点眼、クラビット、ムコスタ、アレジオン、ジクアス、ヒアレイン、フルメトロン、タリビット軟膏、ソフトサンティアを現在使用して、先生曰くMAXの治療をしているとの事ですが、目が痛くて仕方ありません。
以前コンタクトと入れたら少しラクになったのですが、すぐに、落ちてしまい、そのたびに付け直したり、なくしてしまったりを繰り返していたので、結局やめてしまいました。
メディカルユースコンタクトというは、商品の名前でしょうか?先生にその名前をお伝えすれば
すぐにご理解いただけるものなのでしょうか?そして、コンタクト以外に、何か良い治療方法があれば、ご教示いただきたく、お願いいたします。
 

川崎病との因果関係について

 投稿者:pa  投稿日:2015年 6月20日(土)00時03分21秒
  こんにちは。私は、3年ほど前にTENになり生死を彷徨いました。現在は目に後遺症が残っているだけです。
さて、本題ですが、私は、1歳の時に川崎病になりました。その話とTENにもなった話を、製薬会社の治験を長く担当している方に話した際に、「川崎病になった人はSJSやTENになる確率が高い」と言われました。確かに、発熱や発疹など少し似ている部分があります。みなさんの中で、幼少期に川崎病をされて、SJSやTENになられた方はいらっしゃいますか?本当に、川崎病と因果関係があるのでしょうか?
 

明日の報道

 投稿者:湯浅  投稿日:2015年 6月19日(金)20時49分6秒
  TBS朝の番組「あさちゃんサタデー」にて
SJSのことが取り上げられる予定です。
 

こんさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2015年 6月19日(金)20時47分48秒
  ムーンフェースと呼ばれるステロイドの
副作用は、やめれば治りますよ。

コンタクトレンズに関しては、急性期はメディカルユースと
いうレンズを入れたりしますが、市販のコンタクトレンズは
もう少し落ち着いてから入れるといいと思います。
患者のほとんどは、入れてますよ。
 

初めまして

 投稿者:こん  投稿日:2015年 6月15日(月)02時12分4秒
編集済
  こんばんは。23歳です。

私は去年の11月
SJS症候群と診断され
即日入院しました。

原因は側頭葉てんかんを
治すために飲んでいた薬でした。
飲み始めて2週間後に
全身が真っ赤になり
目も開けられなくなりました。

入院当初はステロイド全身投与、
ステロイド40㎎を飲んでいました。

現在はステロイド3㎎になりました。
しかし、顔の丸さ、肌荒れ
一切治らないです、、。
皮膚科の先生には
5㎎を切ったら元に戻るよ!と
言われたのですが、、

皆さんは今
どのくらいのステロイドを
飲んでいますか?
本当にムーンフェイス、
肌荒れ治ってきますか?

重度のドライアイのため
コンタクトも禁止と
眼科の先生に言われました。
現在両目の上下に
涙点プラグを入れています。
コンタクトいれてる方は
いらっしゃいますか?

質問ばかりでごめんなさい。

この先が不安で不安で
毎日怖いです。
 

(無題)

 投稿者:  投稿日:2015年 5月13日(水)01時09分2秒
  こんばんは。
8年前にsjsを発症したのですが、現在、後遺症もありがたいことになく、働きながら普通に生活をしています。発症後より、病気をした時は、ずっと入院していた病院にかかっているのですが、内科医師より専門医ではないのでわからない。なぜうちの科を受診しているのかな?など8年も通っているのに今更いわれてしまいました。
退院してすぐ、高熱が出て入院をしていた病院を受診したのですが、何科に行くのか迷い相談をしたら、まず医師の問診を受けて血液腫瘍科にまわされたからいったのに…と、なんか納得いきませんでした。
みなさんは、病気になったとき、どうなさってますか?教えてください。

このことがあり、他の大学病院にも行ってみたのですが、皮膚科の教授が「あなたの病気は訴訟問題が数十件くらいおきているが全部病院側が負けているから医師は誰もみたがらないんだよ」と言われました。今は、後遺症もなく生活をしていますが、私は採血の結果ほとんどの薬にアレルギー反応を起こすみたいでした。医師からは採血の結果が絶対ではないが、陽性にでているものを使う医師はいないとも説明されました。今は、何も薬を飲まない生活をしていますが、将来への不安がものすごいです。sjsのうえ、ほとんどの薬が陽性だから医師に断られるのでしょうか?
どのようにしたらいいのかわかりません(涙)。色々教えてください。よろしくお願いします。
 

報道

 投稿者:湯浅  投稿日:2015年 4月 8日(水)12時37分24秒
  本日、NHK19時のニュースで
SJSのことが取り上げられることになりました。
 

指定難病について

 投稿者:湯浅  投稿日:2015年 3月26日(木)11時15分12秒
  今年の1月より、SJS&TENは急性期だけではなく
慢性期も指定難病になりました。
指定難病はある程度の重症なものが
医療費女性の対象とばります。
慢性期のチェックシートが作成されてない状況での
施行となりましたので、
現在チェックシートの作成が行われています。

申請可能になりましたら、報告しますので
もう少しお待ちください。

メールで問い合わせをいただいた方、みなさんが
知りたいことだったので、こちらでお答えしました。
 

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