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はじめまして

 投稿者:まめ  投稿日:2016年 3月30日(水)17時28分58秒
編集済
  昨年、薬害でsjsにかかり今も通院生活を送っています。
当初は全身の皮膚と面膜が剥がれ失明の可能性もあるとまで言われましたが、今はだいぶ回復し今は目に後遺症が残りすごく悩んでいます。
周りに経験者がいないため、この辛さを職場の仲間など周りにはなかなか理解してもらえないのが辛いです。
目は医療用コンタクトをしないと目が開かない状態です。ただこの病気でコンタクトを購入したりするのに結構お金が掛かります。少しでも補助免除してもらえないかと何度か役所へ相談したりしてますが、sjsでコンタクトという例が今までにないため、コンタクト等は対象外と言われいます。保険適用外というのもありますが…

もし同じ経験をされている方、また何かいいアドバイス等があればぜひ教えていただきたいです。

また今回病気になったことで市販の薬はもちろん、自分の体に合う薬を処方してもらわないと薬を服用できない体になってしまいました。そして、今後妊娠や女性として他にもいろんなことを経験していきたいと思っていますがとても不安です。

宜しくお願いします。
 
 

たえさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 3月25日(金)09時58分0秒
  沖になさらないで、どうぞご参加ください。
参加される場合は、患者会までお知らせくださいね。
 

湯浅さんへ

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 3月24日(木)22時11分48秒
  こんばんは。
懇親会、ちょっと気になります。

今のところ眼に症状がない自分のような軽症患者でも参加していいものでしょうか?

何故珍しい病気なので、同じ境遇の方とお会いするだけでも自分にとってプラスになるような気がします。
 

懇親会のお知らせ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 3月20日(日)12時33分39秒
  下記の通り懇親会が開催されます。
角膜外来を受診予定の方で前泊してもよいという方や
患者会に入ってないけど、一度参加してみたいという方も
ぜひご参加ください。
患者会の関西支部所属以外の方で、出席を希望される方は
患者会までお知らせください。

関西支部主催懇親会
5月22日(日) 12時~14時
京都府立医大病院4F レストランオリゾンデ
参加費は食事代2000円です。

尚、前日、当日のキャンセルはキャンセル代がかかりますので
ご了承ください。

当日は、外園先生、上田先生が参加してくださる予定です。
 

無題

 投稿者:散歩でぐるる♪  投稿日:2016年 3月20日(日)12時30分55秒
  ??
こんにちは。

ひさしぶりに書き込みします。


体の調子はどうですか?

私は身体的な後遺症もそうですが
心に残った後遺症も含めて
とても辛くなる時があります。

でも
それを言っても
前に進めないので

何度もそんな自分の心の壁に
直面しては
ジタバタする日々も
日常茶飯事です。


私は
配達などの仕事は主にバイトでさせてもらっていて
本業は絵描きなので

いろいろと作品を作っています。


描くときは
気持ちも
よっこらしょっT^Tって感じで

でも
最後は感謝なんですよね。


この掲示板に出会えた事にも
感謝します。

今日は
天気がいいので
洗濯をして
毛布も洗いました。

2ヶ月前から
猫と一緒に暮らし始めて

ペットが思う
飼い主への愛情を感じながら
元気でいなくちゃな。。。と思っています。


おとといは
桜の花びらの貼り絵で
お祝いカードを作りました。

あとで本屋に行って
欲しい本も見に行こうと思います。







 

新聞記事より

 投稿者:えむ  投稿日:2016年 3月 9日(水)20時44分40秒
  「iPSから角膜細胞、阪大など作製成功 臨床研究へ前進」

ヒトのiPS細胞から、目の角膜細胞をつくることに、大阪大などが成功した。他人からの提供に頼っていた移植に代わる治療法につながる可能性があり、研究チームは2年以内に患者への移植をめざす。

 研究成果は10日、英科学誌ネイチャー電子版に掲載される。

 角膜は黒目の表面を覆う透明の膜。病気やけがで角膜を作る幹細胞がなくなると、結膜に覆われて失明することもある。他人からの移植は拒絶反応があり、提供する人も不足。自身の口の粘膜細胞を移植する方法は混濁が課題だった。

 西田幸二教授(眼科学)らは、ヒトのiPS細胞から角膜や水晶体などの「原料」が集まった組織を作製。これを元に、厚さ約0・05ミリの角膜上皮の細胞シートを作った。このシートを病気の状態にしたウサギに移植すると、治療効果を確認できた。角膜は血管が通っていないため、iPS細胞ががん化して増殖する可能性は低く、これまでの研究でも問題は起きていないという。

朝日新聞デジタル(3/9)より引用
 

湯浅さまへ

 投稿者:カナリア  投稿日:2016年 3月 5日(土)06時52分28秒
  sjs発症後、妊娠、出産をされた方はいらっしゃるんですね!!
不妊治療は、なるべく最小限の薬の使用でいけるように、先生とも相談していきたいと思います。
ありがとうございました。
 

カナリアさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 2月25日(木)18時33分39秒
  患者会では、不妊治療をした人は
私の知る限りではおりません。

でも、妊娠・出産をしてるひとはかないいますよ。
先生とよく相談しながら、お薬を使われたらどうでしょうか?
 

子宮内膜症と不妊治療について

 投稿者:カナリア  投稿日:2016年 2月22日(月)21時15分22秒
  はじめまして。カナリアと申します。
5年前にピロリ菌除菌をした抗生物質が原因で、sjsになりました。その後入院中に重症の肝機能障害も合併し、PMDAからは、薬剤性肝障害と認定されました。このような経緯から、ほとんどの薬が使用できない状況です。
昨年近医で重症の子宮内膜症と診断され、手術が必要と言われ、大学病院を受診しましたが、大学病院からは、手術はリスクが高すぎると言われ、子宮内膜症の治療が進んでいない状況です。大学病院からは、手術よりリスクの低い不妊治療を勧められていますが、不妊治療でも麻酔や抗生物質が必要になるようなので、前に進む勇気が持てない状況です。どうしたら良いか悩んでいるのですが、sjs発症後に不妊治療や妊娠、出産を経験された方がおられましたら、体験談など教えていただければ幸いです。
 

湯浅さんへ

 投稿者:mii  投稿日:2016年 2月19日(金)19時23分43秒
  はじめまして。返信ありがとうございます。
信頼できる歯科医を見つけるしかないですね…

その後、入院していた病院に歯科医を紹介してもらいました。
原因は、ステロイド服用中でまだ免疫が下がっていた為でした。
事あるごとに、病気のせいかと不安になる癖がついてるみたいです;

ペニシリン系が禁忌だと、セフェム系も避けた方が良いかも…
とのことで、ニューキノロン系の薬を使うことになりました。
手に入れるのに薬局を2件まわりました。

薬剤師の方に
「スティーブン…うわあ、珍しいですね!初めて見ました!」
と言われ、失礼だと思うより先に
やっとSJSを知ってる人に会えた…と思ってしまいました。

皆さんの書き込みを見ていて、不安な気持ちがよくわかります。
もっと沢山の人に周知されるといいですね。
 

ゆうさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 2月19日(金)13時07分15秒
  情報ありがとうございます。
承認を受けたので、今まで無料で使用してた方も
これからは、有料となります。
高額(30万円くらい)なので、保険適用に
なるように先生方が申請してくださってます。

現在使用している方、取り扱いには十分気をつけて
破損させないようにしてください。
 

サカモトさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 2月19日(金)13時03分26秒
  紅班がSJSのせいかどうかは
はっきりいってわかりません。
火傷状態になったので、わたしも黒いシミが
1年半くらいきえませんでした。

逆流性食道炎もよくわかりませんが
私も、そういわれたことがあります。
きっと食道の粘膜が急性期の時
炎症がひどかったせいじゃないかと
私は思っています。
 

miiさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 2月19日(金)12時58分38秒
  まだまだ、歯科医には、あまり周知されていないようです。
普通は、一般の開業医を受診するほうが多いと思います。

歯の根元が腫れたのは、神経をとったからでしょうか?
それとも、もともと神経が新でいる歯だったのでしょうか?
それに対して薬は処方されましたか?

今後はペニシリン系の抗生剤は禁忌であることを
伝えて、どうしてもその薬が必要かどうか
尋ねてみてください。
 

歯医者さんについて質問です…

 投稿者:mii  投稿日:2016年 2月18日(木)15時18分30秒
  はじめまして。昨年末に、ビクシリンという抗生物質を飲んでsjs発症しました。
同じ患者さんに質問なのですが、皆さんは歯が痛い時、薬剤師のいない歯医者さんで診てもらっていますか?それとも少しの痛みでも、薬剤師のいる病院まで行きますか?
先日、今まで通っていた歯医者で虫歯治療をしたのですが、歯科医の方はsjsについてあまり理解してない様子でした。しかもその日のうちに、治療した歯の根元が腫れてしまって…このまま通っていいのか凄く不安になりました。
皆さんどうされてますか?
 

私もラミクタールで

 投稿者:ゆう  投稿日:2016年 2月17日(水)06時06分55秒
  おはようございます、はじめまして、ゆうと申します。
3年ほど前、うつ病治療の為に飲んだ薬で発症しました。
現在は後遺症のドライアイの為、仕事も出来ず途方にくれている毎日です。

もうご存知の方もいらっしゃるかと思いますが、眼症状で悩む方々に朗報かもです。

希少難病患者向けコンタクト 京都府立医大が製品化

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160216-00000029-kyt-l26



 

マドリガルさんへ

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 2月 7日(日)21時07分9秒
  症状は落ち着かれていますか?お大事になさってください。

私の場合、高熱が先で皮膚症状がなかなか出なかったので気づくのが遅れてしまいました。

熱冷ましにカロナールを処方されていて、それを飲み始めた頃に薬疹が出てきたので、てっきりカロナールのせいだと思っていました。

ラミクタールに関しても、主治医も私も本当に慎重でしたし、1ヶ月飲み続けて無事だったので、まさかラミクタールだとは思わなかったんですね。。。

どうかお大事にされてくださいね。
 

皮膚

 投稿者:サカモト  投稿日:2016年 2月 3日(水)02時46分41秒
  退院してから数ヶ月たったけど頬に紅斑が残って消えません。
これもsjsせいなんでしょうか…
退院後、処方されたプレドニンも終わったのに胃が荒れて逆流性食道炎になり、内科に通っています。
お医者さんには薬を長い間使ったためだと言われましたが、長すぎる気がします…
不安でならないです…
 

ラミクタール

 投稿者:マドリガル  投稿日:2016年 2月 1日(月)21時11分42秒
  >たえさん
皮膚の痒み、腹部の灼熱感、のどの痰のからみ、、
医師に処方されるまま400mgを飲んでいましたが
副作用と気づけませんでしたz
 

湯浅様

 投稿者:ガブ  投稿日:2016年 1月12日(火)13時22分12秒
  ありがとうございます。足、手のひらは非常によくなりました。赤身、灼熱感もだいぶとれましたが皮膚は未だ乾いておりません。広がってはいないと思われますが、顔に関しては口、鼻まわりに血の固まりが増えている気がします。正直、足と手以外は良くなっている実感がまるきりありません。GVの可能性もありますが、バリキサを飲むと紅班が出て服薬が無くなると皮が向けて治るを2回ほど繰り返しており、3回目で一気に今の状況になってしまいました。今日も処置中にモルヒネを増やした状態で行いましたが、かなり痛みと出血がありました・・・現在の処置は特殊なガーゼで全身をおおう重症火傷と、同じ処置を行っています。  

ガブさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 1月12日(火)13時00分12秒
  ご心配ですね。

原因は、骨髄移植後のGVHDか免疫抑制剤による
薬疹かどちらかでしょうか?
両方とも似たような症状だと聞いています。

薬疹の場合はステロイドパルス療法が一般的ですが
血漿交換(これは専門家に聞かないと骨髄移植後ですので)
免疫グロブリンの投与があります。紅班が広がらなくなってきたら
進んではいないと思います。水膨れが破れて、皮膚が乾いてきたら
それでかなり良くなったと判断できると思います。

大晦日からだとかなりたっていますが
皮膚の状態は、変わってはいませんか?
 

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