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カナリアさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 2月25日(木)18時33分39秒
  患者会では、不妊治療をした人は
私の知る限りではおりません。

でも、妊娠・出産をしてるひとはかないいますよ。
先生とよく相談しながら、お薬を使われたらどうでしょうか?
 
 

子宮内膜症と不妊治療について

 投稿者:カナリア  投稿日:2016年 2月22日(月)21時15分22秒
  はじめまして。カナリアと申します。
5年前にピロリ菌除菌をした抗生物質が原因で、sjsになりました。その後入院中に重症の肝機能障害も合併し、PMDAからは、薬剤性肝障害と認定されました。このような経緯から、ほとんどの薬が使用できない状況です。
昨年近医で重症の子宮内膜症と診断され、手術が必要と言われ、大学病院を受診しましたが、大学病院からは、手術はリスクが高すぎると言われ、子宮内膜症の治療が進んでいない状況です。大学病院からは、手術よりリスクの低い不妊治療を勧められていますが、不妊治療でも麻酔や抗生物質が必要になるようなので、前に進む勇気が持てない状況です。どうしたら良いか悩んでいるのですが、sjs発症後に不妊治療や妊娠、出産を経験された方がおられましたら、体験談など教えていただければ幸いです。
 

湯浅さんへ

 投稿者:mii  投稿日:2016年 2月19日(金)19時23分43秒
  はじめまして。返信ありがとうございます。
信頼できる歯科医を見つけるしかないですね…

その後、入院していた病院に歯科医を紹介してもらいました。
原因は、ステロイド服用中でまだ免疫が下がっていた為でした。
事あるごとに、病気のせいかと不安になる癖がついてるみたいです;

ペニシリン系が禁忌だと、セフェム系も避けた方が良いかも…
とのことで、ニューキノロン系の薬を使うことになりました。
手に入れるのに薬局を2件まわりました。

薬剤師の方に
「スティーブン…うわあ、珍しいですね!初めて見ました!」
と言われ、失礼だと思うより先に
やっとSJSを知ってる人に会えた…と思ってしまいました。

皆さんの書き込みを見ていて、不安な気持ちがよくわかります。
もっと沢山の人に周知されるといいですね。
 

ゆうさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 2月19日(金)13時07分15秒
  情報ありがとうございます。
承認を受けたので、今まで無料で使用してた方も
これからは、有料となります。
高額(30万円くらい)なので、保険適用に
なるように先生方が申請してくださってます。

現在使用している方、取り扱いには十分気をつけて
破損させないようにしてください。
 

サカモトさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 2月19日(金)13時03分26秒
  紅班がSJSのせいかどうかは
はっきりいってわかりません。
火傷状態になったので、わたしも黒いシミが
1年半くらいきえませんでした。

逆流性食道炎もよくわかりませんが
私も、そういわれたことがあります。
きっと食道の粘膜が急性期の時
炎症がひどかったせいじゃないかと
私は思っています。
 

miiさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 2月19日(金)12時58分38秒
  まだまだ、歯科医には、あまり周知されていないようです。
普通は、一般の開業医を受診するほうが多いと思います。

歯の根元が腫れたのは、神経をとったからでしょうか?
それとも、もともと神経が新でいる歯だったのでしょうか?
それに対して薬は処方されましたか?

今後はペニシリン系の抗生剤は禁忌であることを
伝えて、どうしてもその薬が必要かどうか
尋ねてみてください。
 

歯医者さんについて質問です…

 投稿者:mii  投稿日:2016年 2月18日(木)15時18分30秒
  はじめまして。昨年末に、ビクシリンという抗生物質を飲んでsjs発症しました。
同じ患者さんに質問なのですが、皆さんは歯が痛い時、薬剤師のいない歯医者さんで診てもらっていますか?それとも少しの痛みでも、薬剤師のいる病院まで行きますか?
先日、今まで通っていた歯医者で虫歯治療をしたのですが、歯科医の方はsjsについてあまり理解してない様子でした。しかもその日のうちに、治療した歯の根元が腫れてしまって…このまま通っていいのか凄く不安になりました。
皆さんどうされてますか?
 

私もラミクタールで

 投稿者:ゆう  投稿日:2016年 2月17日(水)06時06分55秒
  おはようございます、はじめまして、ゆうと申します。
3年ほど前、うつ病治療の為に飲んだ薬で発症しました。
現在は後遺症のドライアイの為、仕事も出来ず途方にくれている毎日です。

もうご存知の方もいらっしゃるかと思いますが、眼症状で悩む方々に朗報かもです。

希少難病患者向けコンタクト 京都府立医大が製品化

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160216-00000029-kyt-l26



 

マドリガルさんへ

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 2月 7日(日)21時07分9秒
  症状は落ち着かれていますか?お大事になさってください。

私の場合、高熱が先で皮膚症状がなかなか出なかったので気づくのが遅れてしまいました。

熱冷ましにカロナールを処方されていて、それを飲み始めた頃に薬疹が出てきたので、てっきりカロナールのせいだと思っていました。

ラミクタールに関しても、主治医も私も本当に慎重でしたし、1ヶ月飲み続けて無事だったので、まさかラミクタールだとは思わなかったんですね。。。

どうかお大事にされてくださいね。
 

皮膚

 投稿者:サカモト  投稿日:2016年 2月 3日(水)02時46分41秒
  退院してから数ヶ月たったけど頬に紅斑が残って消えません。
これもsjsせいなんでしょうか…
退院後、処方されたプレドニンも終わったのに胃が荒れて逆流性食道炎になり、内科に通っています。
お医者さんには薬を長い間使ったためだと言われましたが、長すぎる気がします…
不安でならないです…
 

ラミクタール

 投稿者:マドリガル  投稿日:2016年 2月 1日(月)21時11分42秒
  >たえさん
皮膚の痒み、腹部の灼熱感、のどの痰のからみ、、
医師に処方されるまま400mgを飲んでいましたが
副作用と気づけませんでしたz
 

湯浅様

 投稿者:ガブ  投稿日:2016年 1月12日(火)13時22分12秒
  ありがとうございます。足、手のひらは非常によくなりました。赤身、灼熱感もだいぶとれましたが皮膚は未だ乾いておりません。広がってはいないと思われますが、顔に関しては口、鼻まわりに血の固まりが増えている気がします。正直、足と手以外は良くなっている実感がまるきりありません。GVの可能性もありますが、バリキサを飲むと紅班が出て服薬が無くなると皮が向けて治るを2回ほど繰り返しており、3回目で一気に今の状況になってしまいました。今日も処置中にモルヒネを増やした状態で行いましたが、かなり痛みと出血がありました・・・現在の処置は特殊なガーゼで全身をおおう重症火傷と、同じ処置を行っています。  

ガブさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 1月12日(火)13時00分12秒
  ご心配ですね。

原因は、骨髄移植後のGVHDか免疫抑制剤による
薬疹かどちらかでしょうか?
両方とも似たような症状だと聞いています。

薬疹の場合はステロイドパルス療法が一般的ですが
血漿交換(これは専門家に聞かないと骨髄移植後ですので)
免疫グロブリンの投与があります。紅班が広がらなくなってきたら
進んではいないと思います。水膨れが破れて、皮膚が乾いてきたら
それでかなり良くなったと判断できると思います。

大晦日からだとかなりたっていますが
皮膚の状態は、変わってはいませんか?
 

薬診の、治療経過を教えていただけますか?

 投稿者:ガブ  投稿日:2016年 1月12日(火)08時18分22秒
  昨年7月に骨髄移植をし、11月には退院までこぎつきました。去年の大晦日に急な発熱と、持続的な皮膚の赤み、灼熱、紅班などで緊急入院しました。恐らく薬診でしょうとのことで、今年の2日からステロイド治療がはじまりましたが、あまり効果なく5日より無菌室にてステロイドパルス療法が始まりました。体は広範囲の水ぶくれなどで、浸出液と出血が多く、痛み、痒みの訴えが多くなっています。移植をした病院で入院中ですが、昨日から痛みと痒みの訴えがが強く、痛み止も、安定剤もあまり聞かず、苦しんでいます。このような状態からの治療、回復までの経過、期間がどのようなものか教えていただける方がおりましたら教えてください。先生にはかなり重篤な状況で、最悪も考えられるので覚悟してくださいといわれました。毎日が不安で、苦しむ主人を見るのも辛く、自分自身も前向きに考えることが困難な状況です。  

湯浅さんへ

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 1月 8日(金)13時23分40秒
  こんにちは。はじめまして。御返事ありがとうございます。

顔面の発疹に関しては、最近はアレグラとアレロックを処方されました。まだ内服が始まったばかりなので少し様子を見ようかと思います(プレドニンを内服していた時もありました)

何かアレルギーの原因があるのでは?…とも言われているのですがどうしても思いつきません。

あまり状況が変わらなかったら他院に行くことも見当したいと思います。

四肢のSJSの紅斑はうす茶色になり、痒みは全くありません。
 

湯浅さんへ

 投稿者:フラワー  投稿日:2016年 1月 7日(木)22時26分10秒
  ご連絡ありがとうございます。
やはり粘膜が弱く過敏になってしまっていることが原因かもしれませんね。
耳はここ数日はさほど気にならないレベルではありますが、喉が乾燥したような感じはずっと続いています。今後どうなるかわかりませんがこの症状とうまく付き合っていけるようにしたいと思います。
 

ただいま検査中

 投稿者:みほまま  投稿日:2016年 1月 6日(水)19時26分52秒
  はじめまして・・よろしくお願いします。
うちの娘は新セデスを飲んだ途端、顔、口周り、舌(先端に切れ目)の症状が出ました。
そして今も顔にも斑点が残って消えません。


症状が良くならないので地元の病院へ行きました。
病院で出された診断は口唇炎、ヘルペス。
でも一向に治らないので色々な病院へ行き、
五回目で紹介状を書いてくれる先生と出会い
今度大学病院で検査します。(一回目で血液検査を提案、二回目で大学病院紹介、
運が良かったです)
ホント良い先生に出会いました。
ちゃんとした結果が出るまで時間が掛かりそうですが
娘の為にしっかり調べようと思っています。
今、思うと・・「血液検査をしてくださいと」早めにお願いすれば良かったと後悔しています・・。



 

たえさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 1月 6日(水)17時40分55秒
  退院が決まってからの湿疹ということは
また違う理由があるのかもしれませんね。

SJSの患者は火傷状態のあと、黒いシミみたいなのが
残りますが、それも時期がくれば消えてしまいます。

他の皮膚科の先生に聞いてみるのも
いいかもしれませんね。
 

フラワーさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 1月 6日(水)17時36分20秒
  はっきりと後遺症とはいえないかもしれませんが、
粘膜が火傷状態になったために、鼻や喉などが
過敏になっているのではないかと思います。

私の場合、喉は医師に診てもらっても
なんともないと言われますが、辛い物や
乾燥などで、咳き込むことは何度もあります。
発症してから25年ですが、ずーっと咳はしています。
 

SJSの後…

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 1月 5日(火)13時31分7秒
  はじめて投稿します。ラミクタールの副作用でSJSを発症し、昨年11月入院・自宅療養を経て現在は職場復帰しています。

いまだに疲れやすさもありますが、顔面の湿疹のようなものがちっとも治りません。退院が決まった頃に顔に出始め、そのときは特に気にもしてなかったのですが、2ヶ月近くたつのに全然治らないって…

病気になってからもちろんお化粧は一度もしてないし、ラミクタールも、あやしい薬も飲んでないんです。

何かのアレルギーだと皮膚科では言われましたが、本当に何も心当たりがなくて…

私はわりと軽症で、これといった後遺症も残らなかったので、これくらい、とも思いますが、最近引きこもりがちになってしまいました。

同じように悩んでいる方がみえたらお話し聞きたいです。

 

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