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  1. 今日の天気は?(3)
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真由美さんへ

 投稿者:あき  投稿日:2016年 5月13日(金)04時01分3秒
  初めまして、あきです。
優しい言葉をかけてくださり、ありがとうございます。
励ましていただき、元気が出ました!

私事ですが、5月10日に無事に退院することができました。プレドニン20mgを飲みながら、通院で減量していく予定です。
ステロイドの副作用があるので、外出制限、食事制限がありますが、やはり自宅が落ち着きます。

何より、子ども達が安定しました。子ども達の食が細くなっていたのです。笑顔が戻り、食事も良く食べるようになりました。
我慢させた分、これから沢山の愛情を注いで育てたいです。

入院したことで、体重、体力ともに落ちているので、まだ普通の生活に戻るには時間がかかりそうです。
主人が育休を取得してくれたので、ゆっくり焦らず過ごしていきたいと思います。

 
 

まめさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 5月12日(木)22時36分31秒
  SJSで白内障になることはないと思います。
治療で使用した(点眼薬も含む)ステロイドで
白内障や緑内障になることがあります。
おそらく、ステロイドの副作用でしょう。
 

(無題)

 投稿者:まめ  投稿日:2016年 5月11日(水)19時07分59秒
  こんにちは。
今日また診察で病院へ行ってきました。
最近目の見え方があまりよくなく、検査をしたら白内障だと診断されました。もちろんこの病気が原因だということです。しょうがないのかもしれませんが、今の年齢で白内障だと診断されかなりショックでした。
後遺症で目が痛い上にまた違う症状が起こり、視力も徐々に落ちていくと聞き、不安でもうどうしていいか分からなくなってきます…
sjsで白内障になった方などいらっしゃいますか?
 

あきさんへ

 投稿者:真由美  投稿日:2016年 5月 8日(日)13時51分7秒
  はじめまして。
時々、掲示板を拝見しています。
私は子供のころに発症したので、病歴39年です。

あきさん、大変な思いをされましたが、経過順調とのこと、よかったですね!!
退院が待ち遠しいことと思いますが、十分療養されてくださいね。
応援しています。(^^)v
 

順調です

 投稿者:あき  投稿日:2016年 5月 7日(土)05時28分8秒
  久しぶりの投稿です。
まだ入院中です。
免疫グロブリンの大量投与後、状態が良くプレドニンを10mgずつ減らすことができ、今日からプレドニン20mgになります!発疹は跡形もなくなり、綺麗になりました。退院が見えてきました。

主治医より、入院してから最初の2週間が勝負で、最良の治療が受けられたことが大きいと言われました。
湯浅さんをはじめ、患者会のみなさんの活動が私の命を救ってくださったのだと、感謝してもしきれません。
ありがとうございます。
この病気になっても、私のように助かる方、良くなる方が少しでも増えるよう願うばかりです。

私には1歳と4歳の子どもがいます。
退院後、子育てがあるので、元の生活に戻れるのか不安ですが、少しずつ慣れていくしかないですね。
がんばります。
 

最終日です

 投稿者:あき  投稿日:2016年 4月22日(金)08時56分24秒
  本日、免疫グロブリン投与5日目、最終日です。
皮膚の状態はほぼ元の皮膚に戻ってきています。
昨日、右眼に違和感があり、眼科診察したところ、まつ毛が2本、奥に入っていたのが原因でした。
ホッとしました。

明日からプレドニン40mgへ減量します。
そして、2週間ぶりに子どもに面会できそうです!会った瞬間泣いてしまいそうです。
グロブリン投与最終日、がんばります。
 

ぽこさんへ

 投稿者:あき  投稿日:2016年 4月21日(木)01時10分30秒
  女性は早い段階で、婦人科受診できる流れになるといい。同感です!!
まずは、命優先で婦人科の受診は後回しになりがちかもしれません。

妊娠をするのに、自然妊娠でなければならないなんてことはありません。STSに限らず、不妊治療で新しい命を授かる方は沢山います!
妊娠すればゴールではなく、あくまでも無事に出産までトラブルなく過ごせることが大切です。
私は2人子どもがいますが、2人目は切迫流産で入院しました。初期には出血もありました。

今、大切なことは、妊娠・出産に向けて、ぽこさんとご主人が協力していくこと、支えあっていくことを確かめ合って下さい。
不妊治療を経験した友人(看護師)はすごく大変だったと言っていたので。

特に旦那さんの支えは不可欠です!つわりや辛い症状を乗り越えるのに、言葉かけやフォローが必要です。初産の妊婦に余裕はありませんので。

あと、必要なのがSJSを持ちながら、出産できる産婦人科の確保です。できれば、妊娠初期から出産まで同じ医師に診てもらえると安心ですね。

SJSになってから、出産された方がいましたら、体験談を教えて下さい。
私も調べてみます!

最後に、SJSを受け入れることは、そう簡単なことではありません。私は4月11日に診断を受けたばかりでなので、後遺症や症状などまだまだ出てくるかもしれません。正直、とても不安です。
しかし、うまく付き合い、薬に気をつければ良いだけで、SJSの診断があることが、強みになると思います。1人で悩まず、何かあればここで言って下さい!私も言います!1人じゃない、みんなついてますよ。
 

湯浅さんへ

 投稿者:あき  投稿日:2016年 4月21日(木)00時43分38秒
  早期にこの様な適切な治療を受けられているのは、湯浅さんをはじめ、沢山の方々の活動や気持ちがあってこそなのだと実感し、心から感謝しています。せっかく助けていただいた命ですので、SJS・TENの周知活動とともに、補償の問題など取り組んでいきたいと思います。

有難い事に、私の周りの家族や友人は看護師がほとんどです。現役バリバリの看護師、育児休暇中の看護師、ベテラン看護師など、年齢も科も様々です!
まずは、厚労省の重篤副作用疾患別対応マニュアルを病院に導入してもらい、早期に治療できる環境を整えたいです。勉強会や講演会など、意見を出し合いながら、行って行きたいです。
 

婦人科に

 投稿者:ぽこ  投稿日:2016年 4月20日(水)14時25分57秒
  こんにちは!
発症してから2年半がたちます。
皆様のおかげで失明を免れたんだなぁ、と感謝するとともに
現在は自然妊娠が厳しい状況です。

必要ならば婦人科の受診も早い段階でちゃんとしておけばよかったと悔やんでおります。
皮膚科、眼科の受診とともに女性の方はぜひとも早い段階で異常がないかどうか婦人科の受診も
する流れになればなぁ、と願っております。

運命だと受け入れるのにとても時間を要しておりますが、
何とか乗り越えられればと、頑張ります。
 

あきさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 4月20日(水)13時42分45秒
  眼科医が最初から診てるのなら安心です。

私たち患者会は創設して今年で17年になります。
創設以来、周知活動はやっています。テレビにも何度も
取り上げてもらいました。それでもまだ足りないと思っております。
しかし、あきさんの入院されてる尿院は最初から眼科医が
診てくれましたよね。それはとても大きな私たちの活動の成果だと思います。

私も後遺症を抱えていますが、発症当時は眼科医が診てくれず
眼の局所的治療が遅れたせいだからです。会の発足当時の患者は
皆そうでした。今は、後遺症もあまり残らず退院していく患者を
みてほっとしているところです。
 

湯浅さん

 投稿者:あき  投稿日:2016年 4月20日(水)10時34分27秒
  返信ありがとうございます!
入院時から眼科より、クラビット、ヒアレイン、リンデロンが処方され、1日4回点眼しています。
今朝から、ドライアイがひどくなったように感じます。看護師さんにも伝えてあるので、眼科の先生が来てくれるかと思います。ドライアイ、経験してみるとやはり辛いものですね。

免疫グロブリン3回目始まりました!
症状、トラブル何もありません。

師長さんと話しをして、SJSを色んな人に知ってもらいたいので、協力してもらえるように言いました。
まずは、看護師さんに市販薬をむやみに飲まないように伝えてもらうことを約束しました。

まだ、入院中なのでできないですが、テレビで特集をくんでもらうことを考えています。仮名であれば、出演することも考えています。
後遺症で苦しんでいる方が多いので、SJSの患者さんが生活しやすいように、国家を動かしたいです!
せっかく助けていただいた命ですので、できることは何でもしたいです。
 

あきさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 4月20日(水)10時17分18秒
  挿している目薬は医師が処方したものですか?
初期の局所治療がその後の状態を大きく
左右します。ステルイドの点眼薬が必要です。
眼科医に訴えてください。
 

おはようございます

 投稿者:あき  投稿日:2016年 4月20日(水)05時33分16秒
  ステロイドの副作用で、不眠続きでしたが、昨夜少しと明け方少し、眠れました。ようやく睡眠がとれたと感じています。

夜中にドライアイを感じ、朝分の目薬をさしました。目薬があれば、大丈夫なようです。目は後遺症がでやすいので、早めに眼科の先生に診察してもらいます。

今日は免疫グロブリン3日目です。
がんばります。
 

初めまして。

 投稿者:あき  投稿日:2016年 4月19日(火)20時03分3秒
  30代、2人の子どもをもつ主婦の“あき”です。
現在は仕事をしていませんが、看護師です。

平成28年4月11日、SJSと診断され、何気に飲んだ鼻炎薬が原因でした。診断時は全身発疹、むくみ、40.8℃の発熱で重症でした。ステロイドパルス療法を経て、プレドニン50mgを内服しながら、昨日より免疫グロブリン大量投与を行っています。入院中です。

ステロイドの効きが良く、発疹は残っていますが、幸いなことに特に症状はありません。

この掲示板を知り、同じ病気の方がいて、とても心強さを感じました。まだ、入院中のため、自分に何ができるのかわかりませんが、少しでもSJSを知ってもらうために尽力していきたいです。宜しくお願いします。
 

湯浅さんへ

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 4月15日(金)08時27分47秒
  院内のアウトブレイクはようやく落ち着きました。結局タミフルを4日間服用しましたが、何事も起きませんでした。やみくもに副作用を恐れてはいけないですね。でもやっぱり薬が怖いですね、あんな目にあうと。。。

とりあえず元気でいます。ありがとうございました。
 

無題

 投稿者:散歩でぐるる♪  投稿日:2016年 4月 4日(月)10時59分23秒
  おはようございます。


今日は曇りです。


文字を入力する時に
天気のマークは
入力出来なかったのですね。。。(~_~;)



ところで
10年前からの尋常性皮膚病は
6年間ステロイドを塗り続けました。

でも
痒みが治るのは塗った時だけで
皮膚が紫色に変色していきました。

塗るのをやめたら
今度は痒みが何倍にもなって
皮が剥けたり皮膚が裂けたりしました。


うちの猫は
抗生剤の治療はせずに
皮膚がただれていた所は
イソジンで治しました。


犬や猫にも抗生剤の治療で
逆に具合が悪くなる場合があるんだそうです。

なので
イソジンでゆっくり時間をかけて
治しました。

私も
それにならって
いまイソジンを試しています。

そしたら
痒みが治まりました。

海外のペット病院での治療では
イソジンで治療するのも
今では一般的なんだそうです。

分からない原因を調べて
分からないことに時間を費やすよりも
改善の方向に向けて
ひとつずつ
生活に工夫を増やしたいと思います。









 

たえさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 4月 1日(金)18時24分6秒
  タミフルなどはインフルエンザの予防薬としても
承認されていますよね。感染のリスクが高い人には
必要かとは思いますが、大丈夫かといえば
副作用の発症は誰にも予測はできません。
病院にお勤めならば、医師がいらっしゃることですし
病院側と相談されたらどうでしょうか?
 

まめさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 4月 1日(金)18時18分20秒
  コンタクトレンズは、医療費控除を申告する際に
加えることしか、今は無理ですね。
私も痛みのために市販のソフトレンズを
使用していますが、結構かかりますよね。
 

職場でインフル流行

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 3月31日(木)22時49分48秒
  お疲れさまです。自分は病院勤務なんですが、自分の病棟でインフルエンザが大流行してしまい(恐らく院内感染)

スタッフも次々と感染してしまっている緊急事態です。これ以上欠員を出さないためにも予防投与を、と言われているのですが、副作用が怖いです。タミフルとかイナビルとか飲んでも大丈夫なんでしょうか?
 

はじめまして

 投稿者:まめ  投稿日:2016年 3月30日(水)17時28分58秒
編集済
  昨年、薬害でsjsにかかり今も通院生活を送っています。
当初は全身の皮膚と面膜が剥がれ失明の可能性もあるとまで言われましたが、今はだいぶ回復し今は目に後遺症が残りすごく悩んでいます。
周りに経験者がいないため、この辛さを職場の仲間など周りにはなかなか理解してもらえないのが辛いです。
目は医療用コンタクトをしないと目が開かない状態です。ただこの病気でコンタクトを購入したりするのに結構お金が掛かります。少しでも補助免除してもらえないかと何度か役所へ相談したりしてますが、sjsでコンタクトという例が今までにないため、コンタクト等は対象外と言われいます。保険適用外というのもありますが…

もし同じ経験をされている方、また何かいいアドバイス等があればぜひ教えていただきたいです。

また今回病気になったことで市販の薬はもちろん、自分の体に合う薬を処方してもらわないと薬を服用できない体になってしまいました。そして、今後妊娠や女性として他にもいろんなことを経験していきたいと思っていますがとても不安です。

宜しくお願いします。
 

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