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  1. 今日の天気は?(3)
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ぽこさんへ

 投稿者:あき  投稿日:2016年 4月21日(木)01時10分30秒
  女性は早い段階で、婦人科受診できる流れになるといい。同感です!!
まずは、命優先で婦人科の受診は後回しになりがちかもしれません。

妊娠をするのに、自然妊娠でなければならないなんてことはありません。STSに限らず、不妊治療で新しい命を授かる方は沢山います!
妊娠すればゴールではなく、あくまでも無事に出産までトラブルなく過ごせることが大切です。
私は2人子どもがいますが、2人目は切迫流産で入院しました。初期には出血もありました。

今、大切なことは、妊娠・出産に向けて、ぽこさんとご主人が協力していくこと、支えあっていくことを確かめ合って下さい。
不妊治療を経験した友人(看護師)はすごく大変だったと言っていたので。

特に旦那さんの支えは不可欠です!つわりや辛い症状を乗り越えるのに、言葉かけやフォローが必要です。初産の妊婦に余裕はありませんので。

あと、必要なのがSJSを持ちながら、出産できる産婦人科の確保です。できれば、妊娠初期から出産まで同じ医師に診てもらえると安心ですね。

SJSになってから、出産された方がいましたら、体験談を教えて下さい。
私も調べてみます!

最後に、SJSを受け入れることは、そう簡単なことではありません。私は4月11日に診断を受けたばかりでなので、後遺症や症状などまだまだ出てくるかもしれません。正直、とても不安です。
しかし、うまく付き合い、薬に気をつければ良いだけで、SJSの診断があることが、強みになると思います。1人で悩まず、何かあればここで言って下さい!私も言います!1人じゃない、みんなついてますよ。
 
 

湯浅さんへ

 投稿者:あき  投稿日:2016年 4月21日(木)00時43分38秒
  早期にこの様な適切な治療を受けられているのは、湯浅さんをはじめ、沢山の方々の活動や気持ちがあってこそなのだと実感し、心から感謝しています。せっかく助けていただいた命ですので、SJS・TENの周知活動とともに、補償の問題など取り組んでいきたいと思います。

有難い事に、私の周りの家族や友人は看護師がほとんどです。現役バリバリの看護師、育児休暇中の看護師、ベテラン看護師など、年齢も科も様々です!
まずは、厚労省の重篤副作用疾患別対応マニュアルを病院に導入してもらい、早期に治療できる環境を整えたいです。勉強会や講演会など、意見を出し合いながら、行って行きたいです。
 

婦人科に

 投稿者:ぽこ  投稿日:2016年 4月20日(水)14時25分57秒
  こんにちは!
発症してから2年半がたちます。
皆様のおかげで失明を免れたんだなぁ、と感謝するとともに
現在は自然妊娠が厳しい状況です。

必要ならば婦人科の受診も早い段階でちゃんとしておけばよかったと悔やんでおります。
皮膚科、眼科の受診とともに女性の方はぜひとも早い段階で異常がないかどうか婦人科の受診も
する流れになればなぁ、と願っております。

運命だと受け入れるのにとても時間を要しておりますが、
何とか乗り越えられればと、頑張ります。
 

あきさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 4月20日(水)13時42分45秒
  眼科医が最初から診てるのなら安心です。

私たち患者会は創設して今年で17年になります。
創設以来、周知活動はやっています。テレビにも何度も
取り上げてもらいました。それでもまだ足りないと思っております。
しかし、あきさんの入院されてる尿院は最初から眼科医が
診てくれましたよね。それはとても大きな私たちの活動の成果だと思います。

私も後遺症を抱えていますが、発症当時は眼科医が診てくれず
眼の局所的治療が遅れたせいだからです。会の発足当時の患者は
皆そうでした。今は、後遺症もあまり残らず退院していく患者を
みてほっとしているところです。
 

湯浅さん

 投稿者:あき  投稿日:2016年 4月20日(水)10時34分27秒
  返信ありがとうございます!
入院時から眼科より、クラビット、ヒアレイン、リンデロンが処方され、1日4回点眼しています。
今朝から、ドライアイがひどくなったように感じます。看護師さんにも伝えてあるので、眼科の先生が来てくれるかと思います。ドライアイ、経験してみるとやはり辛いものですね。

免疫グロブリン3回目始まりました!
症状、トラブル何もありません。

師長さんと話しをして、SJSを色んな人に知ってもらいたいので、協力してもらえるように言いました。
まずは、看護師さんに市販薬をむやみに飲まないように伝えてもらうことを約束しました。

まだ、入院中なのでできないですが、テレビで特集をくんでもらうことを考えています。仮名であれば、出演することも考えています。
後遺症で苦しんでいる方が多いので、SJSの患者さんが生活しやすいように、国家を動かしたいです!
せっかく助けていただいた命ですので、できることは何でもしたいです。
 

あきさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 4月20日(水)10時17分18秒
  挿している目薬は医師が処方したものですか?
初期の局所治療がその後の状態を大きく
左右します。ステルイドの点眼薬が必要です。
眼科医に訴えてください。
 

おはようございます

 投稿者:あき  投稿日:2016年 4月20日(水)05時33分16秒
  ステロイドの副作用で、不眠続きでしたが、昨夜少しと明け方少し、眠れました。ようやく睡眠がとれたと感じています。

夜中にドライアイを感じ、朝分の目薬をさしました。目薬があれば、大丈夫なようです。目は後遺症がでやすいので、早めに眼科の先生に診察してもらいます。

今日は免疫グロブリン3日目です。
がんばります。
 

初めまして。

 投稿者:あき  投稿日:2016年 4月19日(火)20時03分3秒
  30代、2人の子どもをもつ主婦の“あき”です。
現在は仕事をしていませんが、看護師です。

平成28年4月11日、SJSと診断され、何気に飲んだ鼻炎薬が原因でした。診断時は全身発疹、むくみ、40.8℃の発熱で重症でした。ステロイドパルス療法を経て、プレドニン50mgを内服しながら、昨日より免疫グロブリン大量投与を行っています。入院中です。

ステロイドの効きが良く、発疹は残っていますが、幸いなことに特に症状はありません。

この掲示板を知り、同じ病気の方がいて、とても心強さを感じました。まだ、入院中のため、自分に何ができるのかわかりませんが、少しでもSJSを知ってもらうために尽力していきたいです。宜しくお願いします。
 

湯浅さんへ

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 4月15日(金)08時27分47秒
  院内のアウトブレイクはようやく落ち着きました。結局タミフルを4日間服用しましたが、何事も起きませんでした。やみくもに副作用を恐れてはいけないですね。でもやっぱり薬が怖いですね、あんな目にあうと。。。

とりあえず元気でいます。ありがとうございました。
 

無題

 投稿者:散歩でぐるる♪  投稿日:2016年 4月 4日(月)10時59分23秒
  おはようございます。


今日は曇りです。


文字を入力する時に
天気のマークは
入力出来なかったのですね。。。(~_~;)



ところで
10年前からの尋常性皮膚病は
6年間ステロイドを塗り続けました。

でも
痒みが治るのは塗った時だけで
皮膚が紫色に変色していきました。

塗るのをやめたら
今度は痒みが何倍にもなって
皮が剥けたり皮膚が裂けたりしました。


うちの猫は
抗生剤の治療はせずに
皮膚がただれていた所は
イソジンで治しました。


犬や猫にも抗生剤の治療で
逆に具合が悪くなる場合があるんだそうです。

なので
イソジンでゆっくり時間をかけて
治しました。

私も
それにならって
いまイソジンを試しています。

そしたら
痒みが治まりました。

海外のペット病院での治療では
イソジンで治療するのも
今では一般的なんだそうです。

分からない原因を調べて
分からないことに時間を費やすよりも
改善の方向に向けて
ひとつずつ
生活に工夫を増やしたいと思います。









 

たえさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 4月 1日(金)18時24分6秒
  タミフルなどはインフルエンザの予防薬としても
承認されていますよね。感染のリスクが高い人には
必要かとは思いますが、大丈夫かといえば
副作用の発症は誰にも予測はできません。
病院にお勤めならば、医師がいらっしゃることですし
病院側と相談されたらどうでしょうか?
 

まめさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 4月 1日(金)18時18分20秒
  コンタクトレンズは、医療費控除を申告する際に
加えることしか、今は無理ですね。
私も痛みのために市販のソフトレンズを
使用していますが、結構かかりますよね。
 

職場でインフル流行

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 3月31日(木)22時49分48秒
  お疲れさまです。自分は病院勤務なんですが、自分の病棟でインフルエンザが大流行してしまい(恐らく院内感染)

スタッフも次々と感染してしまっている緊急事態です。これ以上欠員を出さないためにも予防投与を、と言われているのですが、副作用が怖いです。タミフルとかイナビルとか飲んでも大丈夫なんでしょうか?
 

はじめまして

 投稿者:まめ  投稿日:2016年 3月30日(水)17時28分58秒
編集済
  昨年、薬害でsjsにかかり今も通院生活を送っています。
当初は全身の皮膚と面膜が剥がれ失明の可能性もあるとまで言われましたが、今はだいぶ回復し今は目に後遺症が残りすごく悩んでいます。
周りに経験者がいないため、この辛さを職場の仲間など周りにはなかなか理解してもらえないのが辛いです。
目は医療用コンタクトをしないと目が開かない状態です。ただこの病気でコンタクトを購入したりするのに結構お金が掛かります。少しでも補助免除してもらえないかと何度か役所へ相談したりしてますが、sjsでコンタクトという例が今までにないため、コンタクト等は対象外と言われいます。保険適用外というのもありますが…

もし同じ経験をされている方、また何かいいアドバイス等があればぜひ教えていただきたいです。

また今回病気になったことで市販の薬はもちろん、自分の体に合う薬を処方してもらわないと薬を服用できない体になってしまいました。そして、今後妊娠や女性として他にもいろんなことを経験していきたいと思っていますがとても不安です。

宜しくお願いします。
 

たえさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 3月25日(金)09時58分0秒
  沖になさらないで、どうぞご参加ください。
参加される場合は、患者会までお知らせくださいね。
 

湯浅さんへ

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 3月24日(木)22時11分48秒
  こんばんは。
懇親会、ちょっと気になります。

今のところ眼に症状がない自分のような軽症患者でも参加していいものでしょうか?

何故珍しい病気なので、同じ境遇の方とお会いするだけでも自分にとってプラスになるような気がします。
 

懇親会のお知らせ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 3月20日(日)12時33分39秒
  下記の通り懇親会が開催されます。
角膜外来を受診予定の方で前泊してもよいという方や
患者会に入ってないけど、一度参加してみたいという方も
ぜひご参加ください。
患者会の関西支部所属以外の方で、出席を希望される方は
患者会までお知らせください。

関西支部主催懇親会
5月22日(日) 12時~14時
京都府立医大病院4F レストランオリゾンデ
参加費は食事代2000円です。

尚、前日、当日のキャンセルはキャンセル代がかかりますので
ご了承ください。

当日は、外園先生、上田先生が参加してくださる予定です。
 

無題

 投稿者:散歩でぐるる♪  投稿日:2016年 3月20日(日)12時30分55秒
  ??
こんにちは。

ひさしぶりに書き込みします。


体の調子はどうですか?

私は身体的な後遺症もそうですが
心に残った後遺症も含めて
とても辛くなる時があります。

でも
それを言っても
前に進めないので

何度もそんな自分の心の壁に
直面しては
ジタバタする日々も
日常茶飯事です。


私は
配達などの仕事は主にバイトでさせてもらっていて
本業は絵描きなので

いろいろと作品を作っています。


描くときは
気持ちも
よっこらしょっT^Tって感じで

でも
最後は感謝なんですよね。


この掲示板に出会えた事にも
感謝します。

今日は
天気がいいので
洗濯をして
毛布も洗いました。

2ヶ月前から
猫と一緒に暮らし始めて

ペットが思う
飼い主への愛情を感じながら
元気でいなくちゃな。。。と思っています。


おとといは
桜の花びらの貼り絵で
お祝いカードを作りました。

あとで本屋に行って
欲しい本も見に行こうと思います。







 

新聞記事より

 投稿者:えむ  投稿日:2016年 3月 9日(水)20時44分40秒
  「iPSから角膜細胞、阪大など作製成功 臨床研究へ前進」

ヒトのiPS細胞から、目の角膜細胞をつくることに、大阪大などが成功した。他人からの提供に頼っていた移植に代わる治療法につながる可能性があり、研究チームは2年以内に患者への移植をめざす。

 研究成果は10日、英科学誌ネイチャー電子版に掲載される。

 角膜は黒目の表面を覆う透明の膜。病気やけがで角膜を作る幹細胞がなくなると、結膜に覆われて失明することもある。他人からの移植は拒絶反応があり、提供する人も不足。自身の口の粘膜細胞を移植する方法は混濁が課題だった。

 西田幸二教授(眼科学)らは、ヒトのiPS細胞から角膜や水晶体などの「原料」が集まった組織を作製。これを元に、厚さ約0・05ミリの角膜上皮の細胞シートを作った。このシートを病気の状態にしたウサギに移植すると、治療効果を確認できた。角膜は血管が通っていないため、iPS細胞ががん化して増殖する可能性は低く、これまでの研究でも問題は起きていないという。

朝日新聞デジタル(3/9)より引用
 

湯浅さまへ

 投稿者:カナリア  投稿日:2016年 3月 5日(土)06時52分28秒
  sjs発症後、妊娠、出産をされた方はいらっしゃるんですね!!
不妊治療は、なるべく最小限の薬の使用でいけるように、先生とも相談していきたいと思います。
ありがとうございました。
 

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