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  1. 今日の天気は?(3)
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湯浅さん

 投稿者:あき  投稿日:2016年 4月20日(水)10時34分27秒
  返信ありがとうございます!
入院時から眼科より、クラビット、ヒアレイン、リンデロンが処方され、1日4回点眼しています。
今朝から、ドライアイがひどくなったように感じます。看護師さんにも伝えてあるので、眼科の先生が来てくれるかと思います。ドライアイ、経験してみるとやはり辛いものですね。

免疫グロブリン3回目始まりました!
症状、トラブル何もありません。

師長さんと話しをして、SJSを色んな人に知ってもらいたいので、協力してもらえるように言いました。
まずは、看護師さんに市販薬をむやみに飲まないように伝えてもらうことを約束しました。

まだ、入院中なのでできないですが、テレビで特集をくんでもらうことを考えています。仮名であれば、出演することも考えています。
後遺症で苦しんでいる方が多いので、SJSの患者さんが生活しやすいように、国家を動かしたいです!
せっかく助けていただいた命ですので、できることは何でもしたいです。
 
 

あきさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 4月20日(水)10時17分18秒
  挿している目薬は医師が処方したものですか?
初期の局所治療がその後の状態を大きく
左右します。ステルイドの点眼薬が必要です。
眼科医に訴えてください。
 

おはようございます

 投稿者:あき  投稿日:2016年 4月20日(水)05時33分16秒
  ステロイドの副作用で、不眠続きでしたが、昨夜少しと明け方少し、眠れました。ようやく睡眠がとれたと感じています。

夜中にドライアイを感じ、朝分の目薬をさしました。目薬があれば、大丈夫なようです。目は後遺症がでやすいので、早めに眼科の先生に診察してもらいます。

今日は免疫グロブリン3日目です。
がんばります。
 

初めまして。

 投稿者:あき  投稿日:2016年 4月19日(火)20時03分3秒
  30代、2人の子どもをもつ主婦の“あき”です。
現在は仕事をしていませんが、看護師です。

平成28年4月11日、SJSと診断され、何気に飲んだ鼻炎薬が原因でした。診断時は全身発疹、むくみ、40.8℃の発熱で重症でした。ステロイドパルス療法を経て、プレドニン50mgを内服しながら、昨日より免疫グロブリン大量投与を行っています。入院中です。

ステロイドの効きが良く、発疹は残っていますが、幸いなことに特に症状はありません。

この掲示板を知り、同じ病気の方がいて、とても心強さを感じました。まだ、入院中のため、自分に何ができるのかわかりませんが、少しでもSJSを知ってもらうために尽力していきたいです。宜しくお願いします。
 

湯浅さんへ

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 4月15日(金)08時27分47秒
  院内のアウトブレイクはようやく落ち着きました。結局タミフルを4日間服用しましたが、何事も起きませんでした。やみくもに副作用を恐れてはいけないですね。でもやっぱり薬が怖いですね、あんな目にあうと。。。

とりあえず元気でいます。ありがとうございました。
 

無題

 投稿者:散歩でぐるる♪  投稿日:2016年 4月 4日(月)10時59分23秒
  おはようございます。


今日は曇りです。


文字を入力する時に
天気のマークは
入力出来なかったのですね。。。(~_~;)



ところで
10年前からの尋常性皮膚病は
6年間ステロイドを塗り続けました。

でも
痒みが治るのは塗った時だけで
皮膚が紫色に変色していきました。

塗るのをやめたら
今度は痒みが何倍にもなって
皮が剥けたり皮膚が裂けたりしました。


うちの猫は
抗生剤の治療はせずに
皮膚がただれていた所は
イソジンで治しました。


犬や猫にも抗生剤の治療で
逆に具合が悪くなる場合があるんだそうです。

なので
イソジンでゆっくり時間をかけて
治しました。

私も
それにならって
いまイソジンを試しています。

そしたら
痒みが治まりました。

海外のペット病院での治療では
イソジンで治療するのも
今では一般的なんだそうです。

分からない原因を調べて
分からないことに時間を費やすよりも
改善の方向に向けて
ひとつずつ
生活に工夫を増やしたいと思います。









 

たえさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 4月 1日(金)18時24分6秒
  タミフルなどはインフルエンザの予防薬としても
承認されていますよね。感染のリスクが高い人には
必要かとは思いますが、大丈夫かといえば
副作用の発症は誰にも予測はできません。
病院にお勤めならば、医師がいらっしゃることですし
病院側と相談されたらどうでしょうか?
 

まめさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 4月 1日(金)18時18分20秒
  コンタクトレンズは、医療費控除を申告する際に
加えることしか、今は無理ですね。
私も痛みのために市販のソフトレンズを
使用していますが、結構かかりますよね。
 

職場でインフル流行

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 3月31日(木)22時49分48秒
  お疲れさまです。自分は病院勤務なんですが、自分の病棟でインフルエンザが大流行してしまい(恐らく院内感染)

スタッフも次々と感染してしまっている緊急事態です。これ以上欠員を出さないためにも予防投与を、と言われているのですが、副作用が怖いです。タミフルとかイナビルとか飲んでも大丈夫なんでしょうか?
 

はじめまして

 投稿者:まめ  投稿日:2016年 3月30日(水)17時28分58秒
編集済
  昨年、薬害でsjsにかかり今も通院生活を送っています。
当初は全身の皮膚と面膜が剥がれ失明の可能性もあるとまで言われましたが、今はだいぶ回復し今は目に後遺症が残りすごく悩んでいます。
周りに経験者がいないため、この辛さを職場の仲間など周りにはなかなか理解してもらえないのが辛いです。
目は医療用コンタクトをしないと目が開かない状態です。ただこの病気でコンタクトを購入したりするのに結構お金が掛かります。少しでも補助免除してもらえないかと何度か役所へ相談したりしてますが、sjsでコンタクトという例が今までにないため、コンタクト等は対象外と言われいます。保険適用外というのもありますが…

もし同じ経験をされている方、また何かいいアドバイス等があればぜひ教えていただきたいです。

また今回病気になったことで市販の薬はもちろん、自分の体に合う薬を処方してもらわないと薬を服用できない体になってしまいました。そして、今後妊娠や女性として他にもいろんなことを経験していきたいと思っていますがとても不安です。

宜しくお願いします。
 

たえさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 3月25日(金)09時58分0秒
  沖になさらないで、どうぞご参加ください。
参加される場合は、患者会までお知らせくださいね。
 

湯浅さんへ

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 3月24日(木)22時11分48秒
  こんばんは。
懇親会、ちょっと気になります。

今のところ眼に症状がない自分のような軽症患者でも参加していいものでしょうか?

何故珍しい病気なので、同じ境遇の方とお会いするだけでも自分にとってプラスになるような気がします。
 

懇親会のお知らせ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 3月20日(日)12時33分39秒
  下記の通り懇親会が開催されます。
角膜外来を受診予定の方で前泊してもよいという方や
患者会に入ってないけど、一度参加してみたいという方も
ぜひご参加ください。
患者会の関西支部所属以外の方で、出席を希望される方は
患者会までお知らせください。

関西支部主催懇親会
5月22日(日) 12時~14時
京都府立医大病院4F レストランオリゾンデ
参加費は食事代2000円です。

尚、前日、当日のキャンセルはキャンセル代がかかりますので
ご了承ください。

当日は、外園先生、上田先生が参加してくださる予定です。
 

無題

 投稿者:散歩でぐるる♪  投稿日:2016年 3月20日(日)12時30分55秒
  ??
こんにちは。

ひさしぶりに書き込みします。


体の調子はどうですか?

私は身体的な後遺症もそうですが
心に残った後遺症も含めて
とても辛くなる時があります。

でも
それを言っても
前に進めないので

何度もそんな自分の心の壁に
直面しては
ジタバタする日々も
日常茶飯事です。


私は
配達などの仕事は主にバイトでさせてもらっていて
本業は絵描きなので

いろいろと作品を作っています。


描くときは
気持ちも
よっこらしょっT^Tって感じで

でも
最後は感謝なんですよね。


この掲示板に出会えた事にも
感謝します。

今日は
天気がいいので
洗濯をして
毛布も洗いました。

2ヶ月前から
猫と一緒に暮らし始めて

ペットが思う
飼い主への愛情を感じながら
元気でいなくちゃな。。。と思っています。


おとといは
桜の花びらの貼り絵で
お祝いカードを作りました。

あとで本屋に行って
欲しい本も見に行こうと思います。







 

新聞記事より

 投稿者:えむ  投稿日:2016年 3月 9日(水)20時44分40秒
  「iPSから角膜細胞、阪大など作製成功 臨床研究へ前進」

ヒトのiPS細胞から、目の角膜細胞をつくることに、大阪大などが成功した。他人からの提供に頼っていた移植に代わる治療法につながる可能性があり、研究チームは2年以内に患者への移植をめざす。

 研究成果は10日、英科学誌ネイチャー電子版に掲載される。

 角膜は黒目の表面を覆う透明の膜。病気やけがで角膜を作る幹細胞がなくなると、結膜に覆われて失明することもある。他人からの移植は拒絶反応があり、提供する人も不足。自身の口の粘膜細胞を移植する方法は混濁が課題だった。

 西田幸二教授(眼科学)らは、ヒトのiPS細胞から角膜や水晶体などの「原料」が集まった組織を作製。これを元に、厚さ約0・05ミリの角膜上皮の細胞シートを作った。このシートを病気の状態にしたウサギに移植すると、治療効果を確認できた。角膜は血管が通っていないため、iPS細胞ががん化して増殖する可能性は低く、これまでの研究でも問題は起きていないという。

朝日新聞デジタル(3/9)より引用
 

湯浅さまへ

 投稿者:カナリア  投稿日:2016年 3月 5日(土)06時52分28秒
  sjs発症後、妊娠、出産をされた方はいらっしゃるんですね!!
不妊治療は、なるべく最小限の薬の使用でいけるように、先生とも相談していきたいと思います。
ありがとうございました。
 

カナリアさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 2月25日(木)18時33分39秒
  患者会では、不妊治療をした人は
私の知る限りではおりません。

でも、妊娠・出産をしてるひとはかないいますよ。
先生とよく相談しながら、お薬を使われたらどうでしょうか?
 

子宮内膜症と不妊治療について

 投稿者:カナリア  投稿日:2016年 2月22日(月)21時15分22秒
  はじめまして。カナリアと申します。
5年前にピロリ菌除菌をした抗生物質が原因で、sjsになりました。その後入院中に重症の肝機能障害も合併し、PMDAからは、薬剤性肝障害と認定されました。このような経緯から、ほとんどの薬が使用できない状況です。
昨年近医で重症の子宮内膜症と診断され、手術が必要と言われ、大学病院を受診しましたが、大学病院からは、手術はリスクが高すぎると言われ、子宮内膜症の治療が進んでいない状況です。大学病院からは、手術よりリスクの低い不妊治療を勧められていますが、不妊治療でも麻酔や抗生物質が必要になるようなので、前に進む勇気が持てない状況です。どうしたら良いか悩んでいるのですが、sjs発症後に不妊治療や妊娠、出産を経験された方がおられましたら、体験談など教えていただければ幸いです。
 

湯浅さんへ

 投稿者:mii  投稿日:2016年 2月19日(金)19時23分43秒
  はじめまして。返信ありがとうございます。
信頼できる歯科医を見つけるしかないですね…

その後、入院していた病院に歯科医を紹介してもらいました。
原因は、ステロイド服用中でまだ免疫が下がっていた為でした。
事あるごとに、病気のせいかと不安になる癖がついてるみたいです;

ペニシリン系が禁忌だと、セフェム系も避けた方が良いかも…
とのことで、ニューキノロン系の薬を使うことになりました。
手に入れるのに薬局を2件まわりました。

薬剤師の方に
「スティーブン…うわあ、珍しいですね!初めて見ました!」
と言われ、失礼だと思うより先に
やっとSJSを知ってる人に会えた…と思ってしまいました。

皆さんの書き込みを見ていて、不安な気持ちがよくわかります。
もっと沢山の人に周知されるといいですね。
 

ゆうさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 2月19日(金)13時07分15秒
  情報ありがとうございます。
承認を受けたので、今まで無料で使用してた方も
これからは、有料となります。
高額(30万円くらい)なので、保険適用に
なるように先生方が申請してくださってます。

現在使用している方、取り扱いには十分気をつけて
破損させないようにしてください。
 

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