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教えてください

 投稿者:  投稿日:2016年 8月11日(木)23時46分59秒
  スティーブンジョンソン症候群の人は目を失明するって本当ですか?  
 

たえさんへ

 投稿者:ひめちゃん  投稿日:2016年 7月22日(金)13時56分12秒
  こんにちは。

たえさんは、お仕事されているんですね。夫は、今は、とにかくからだがだるいようで、仕事ができていません。
SJSになってそろそろ丸2年ですが、いっこうに快方に向かわないようで、妻としても、いろいろ不安になったりします。
でも、本人が一番つらいので、私は寄り添っていたいと思っています。

たえさんの主治医は、よくわかってくださるのですね。後遺症のことも、理解があるようですね。
うちの主治医(精神科)も話は聴いてくださいますが、正直よくわからないようです。

SJSで亡くなられた方、ひどい後遺症に苦しんでおられる方のことを思うと、申し訳ないですが、
「生きていてくれてよかった。」と夫のことを思いますが、ラミクタールのことも処方した医師のことも、
正直恨んでしまう気持ちが私にはあります。

たえさんが、様々な後遺症と闘いながら、生活されていることをこうして伺うことができて、本当によかったです。
ありがとうございます。

また、お話をしましょうね。お返事遅くなって申し訳ありません。
 

改めてSJSって(診断基準)

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 7月14日(木)22時16分1秒
  重症薬疹の診断基準です。

http://takeikouhan.jp/SJScriteria.pdf

また、指定難病に認定されるには下記のスコアで6点以上が必要です。

http://takeikouhan.jp/SJSTENscore.pdf
 

ひめちゃんさんへ

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 7月14日(木)19時09分13秒
  こんばんは。お返事遅くなりすみません。
そうですね…。あの病気になってから色々ありますが、「不定愁訴」と言われればそうかなぁと自分でも思ってみたり…。顔が敏感肌になって何を塗っても痒くなること、イネや紫外線など今まで平気だったものにアレルギー反応すること、疲れやすくだるい日がたまにあること…
本当に大したことないんですよね。なんとか仕事も出来てるし。でも、ふとした時に不安になりますし、入院中ほとんど眠れず、幻覚や幻聴に苦しんだことを急に思い出して情緒不安定にもなります。
でも…でも、こうして社会復帰できたんだから、って自分で自分に言い聞かせたり。
主治医はいちいち細かい私の訴えを聞いてくれます。「まだわからないことが多い病気だからね、事例としてあがってない後遺症もあるかもしれないよね」って言ってくれます。
ひめちゃんさんのご主人様もこんな感じなんでしょうか。。。
 

たえさんへ

 投稿者:ひめちゃん  投稿日:2016年 7月10日(日)11時31分30秒
  はじめまして。こんにちは。
状況が似ている方から、書き込みをいただけてうれしいです。ありがとうございます。
夫も元々の疾患があるので、倦怠感を訴えても理解してもらいづらいみたいですが、SJSになる前とは、明らかに、調子が違うのが妻の目から見ても明らかなんです。
たえさんも、目に見える後遺症は残らない状態で助かって、なかなか言いにくいんですね。すごく、お気持ちわかります!

そのほかの体調はいかがですか?夫は、食欲が落ちて体重も減りました。

たえさんの倦怠感が少しでもよくなることを、お祈りしています。無理なさらないでくださいね。
 

ひめちゃんさんへ

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 7月 6日(水)13時30分9秒
  はじめまして。私もラミクタールで発症し、10日間の入院をしました。文面から、状況が似ているなと思い書き込みさせていただきました。
退院して8ヶ月ですが、たまにどうしようもない倦怠感で一日中寝たりしています。元々の疾患的なものもあるとは思いますが、だるい日はだるいです。
後遺症がない状態で助かって、なかなか言いにくい気持ちもわかります。。
 

湯浅さんへ

 投稿者:どらママ  投稿日:2016年 6月29日(水)19時36分35秒
  返信ありがとうございます。
耐性菌検査はしてもらっています。
涙を流すことが病気後できなくなり、炎症、キズ、目やには多少の変化はありますが……常にある状態です。
入院中にお世話になった先生方と連携の治療を続けています。。。
目薬は処方薬以外は使ってないのですが……本当に必要かと言われたら………眼科医は必要だと言ってます。
 

湯浅さんへ

 投稿者:ひめちゃん  投稿日:2016年 6月29日(水)17時52分19秒
  お返事ありがとうございます。

夫は、定期的に一般的な血液検査はしていますが、肝機能等の異常はありません。

倦怠感とSJSには、特につながりがないというお考えをお持ちですか・・・。

お考えを伺えてうれしいです。ありがとうございました。また、のぞかせていただきます。
 

どらママさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 6月29日(水)14時53分51秒
  6年経過して、抗生剤などの現在使っている点眼薬は
本当に必要なんでしょうか?
炎症などを繰り返す場合は必要でしょうが、
なるべく点眼薬などは減らす方向で先生方は
考えていらっしゃいます。ちなみに私は問題なく落ち着いているので
涙液を補給する意味での生理食塩水だけです。

私たちの目はドライアイなので、感染に弱いため
目ヤニなどが出た場合は、培養して適切な抗菌剤を
使用すべきです。耐性菌と言われただけで検査は
行われていますか?

主治医とよく話してみてください。
感染やドライアイ、まつ毛による角膜の傷などは
視力低下の原因になると思います。
 

ひめちゃんさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 6月29日(水)14時47分54秒
  ご主人の倦怠感ですが、ほかに
肝機能とかは異常ないでしょうか?

SJS後、疲れやすいと訴える人が多いですが
特につながりはないと私は思ってます。

したがって申し訳ありませんが、、倦怠感の専門医はわかりません。
 

 投稿者:散歩でぐるる♪  投稿日:2016年 6月25日(土)10時36分29秒
  おはようございます。

体の調子はどうですか。

今日は
私が10年間悩んだ右足の皮膚の報告をします。

10年前ひどい痒みと痛みで病院に行ったら
尋常性皮膚病と診断されました。

その時は
不安神経症やらウツやら不眠やらで
精神科の薬を何種類も服用していました。

そのクリニックの先生に紹介された病院で
皮膚の治療にステロイド剤が処方されたので
これを塗れば治ると疑わず
塗り続けました。

そしたら塗った時はいいのですが
時間が経つにつれてまた痒みが出て
そのまま6年間薬を切らさないように
病院に通い続けました。

私はいま
精神科の治療を終えて
社会復帰をさせてもらえたので
いま仕事もがんばっています。

それと並行するように
ステロイドの治療も止めました。

そしたら
副作用がなくなったので
尋常性皮膚病というより
これは何だろうと思い
イソジンを塗ったりして
経過観察。。。(・_・。。。

その後
単なる水虫のような気がしたので
色々とインターネットで調べたり
聞いたりして
酢の治療がいい事が分かったので
毎日お風呂上がりに
洗面器に酢を入れて
数分その中に足をつけて
つけたあとは洗い流さずに
軽く拭き取り
靴下を履いて寝る。

でも
酢につけたらしみるのなんの??
。。。(>_<)。。。

それを毎日繰り返して約2ヶ月が過ぎました。

今は痒みも痛みもなくなり
肌と爪が白く濁りボロボロだったのが
通常の肌色に戻りツルンツルンの肌に
戻っています。

尋常性皮膚病と診断された時は
皮膚が紫色に変色して
長時間歩くと
指先の皮膚が破れて肉が裂け
全部の指の爪が剥がれました。


昔は
お医者さんも薬を作ったり研究する人も
sjsがどういうものか
未だに謎だし
今でもかかりつけの病院の先生は
原因がわかりませんって言われていました。

私は昔
ヘビースモーカーで
いまタバコをやめて10年です。

タバコをやめる時は
精神科のクリニックの先生に相談して
禁煙治療をしました。

その時病院の先生に
タバコは止めても
体に残っているニコチンが体から抜けるのは
4年かかりますよって言われました。

それなら
長年服用していた安定剤も
体から抜けるのに何年もかかるだろうと
予測したので
安定剤を飲まなくなってからも
ずっと様子を見てきました。

右足に塗り続けたステロイド治療も
時間をかけて様子を見て
最後は自然に還元する
酢という食べても大丈夫なもので
治りました。

sjs症候群の
ヴァイオリニストの川畠成通さんも
失明されたあとの目薬は
自分の血液を使って
その自分の血液から目薬を作ってもらっているという話を川畠さんの本で読みました。

これからも
薬による副作用で
当事者やその家族が悲しまない治療が発展していくことを
願っています。

私は今日もこれから仕事に出ます。

働いた収入の一部は
福祉に納めています。

だからと言って
裕福ではありません。

生活は毎日大変です。T^T

これからもがんばります。










 

不安

 投稿者:どらママ  投稿日:2016年 6月24日(金)21時29分47秒
  息子の話になりますが………
6年前に、発病した時は病名もわからず地元の急患センターではアデノウィルスと診断され……
翌日、かかりつけの小児科を訪れた時には、自立歩行できず、目も口も開かず、皮膚は顔から下に順にはがれ落ちる状態でした……
その後地元の総合病院で、大量のプレドニン摂取!
翌日には、ドクターヘリで大学病院に…………
着いた日に宣告されたのは、総合病院の入院を入れて余命3日でした……。
その時は、藁をもつかむ気持ちでした………

6年たった今でも…眼科には月に一度かかり、睫毛を抜き目薬を五種類は常時指す日々です?
失明の危機も乗り越え今にいたっているのですが…最近になって薬にたいしての耐性菌?とやらで目やにや充血が激しくなってきました………

この影響で、視力は落ち失明に至ることがあるのでしょうか?
 

湯浅様

 投稿者:メロン  投稿日:2016年 6月24日(金)20時39分55秒
  返信ありがとうございます。
眼科主治医の先生に、一筆記載を依頼してみます。

逆まつげ(1回両眼50本)を2週間に一度、主治医に丁寧に抜いていただき、
起床中はソフトコンタクトレンズを使用し、5種類の目薬を点眼、数ヶ月に一度、
京都府立医大眼科を受診する生活が何年も続いています。

眼の痛みとはこれからもうまく付き合うしかないので、主治医の眼科の先生の
丁寧な処置に感謝しながら生活しています。

こちらの掲示板を見つけた時は嬉しかったです。


 

重度の倦怠感

 投稿者:ひめちゃん  投稿日:2016年 6月24日(金)19時41分5秒
  はじめまして。夫がラミクタールが原因でSJSを発症したのが、2014年7月31日です。
16日間の入院加療で、皮膚疾患・高熱等はほぼ治癒し、眼科にも診ていただけたせいか、
視力低下も1.0→0.7程度で、ドライアイ等もなく、8月15日に退院できて安心したのですが、
もうすぐ2年になるというのに、重度の倦怠感を訴え、日常生活も、横になって過ごすことが
多い日々です。
命を落とされる方もおられるので、贅沢かもしれませんが、このような倦怠感に悩んでおられる方は
いらっしゃるのでしょうか?

重度の倦怠感を治療する方法や病院をご存知の方がおられましたら、是非、情報をいただきたく存じます。
ちなみに、私たちは静岡市在住です。

こういう掲示板に出会えて、私は今夜、少しほっとさせていただきました。
また、のぞかせていただきます。

皆さん、お大事になさってくださいね。
 

湯浅さんへ

 投稿者:匿名  投稿日:2016年 6月23日(木)09時52分56秒
  返信ありがとうございます。
明日また受診なので診断名は再確認してみます。
ありがとうございましたm(__)m
 

匿名さんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 6月22日(水)20時44分24秒
  現在も治療中であれば、申請できるとはおもいますが
診断名が中毒性表皮壊死症というのは
ちょっと間違えているのではないかと思いますが。

詳しくは下記にアクセスしてみてください。

http://scd-msa.net/family/application/grant/
 

メロンさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 6月22日(水)20時41分47秒
  確定申告の医療費控除をする際に
領収書を出せばいいと思います。
説明を求められたら、症状を説明し
医師からの指示で使用していることを
伝えてください。

医師が治療上、コンタクトレンズが必要であると
一言書いてくれたら、なおいいと思います。
 

質問です

 投稿者:匿名  投稿日:2016年 6月22日(水)11時38分46秒
  いきなりですみません。。

抗生剤服用終えたあと数日して、全身の発赤発疹痒みがあり、皮膚科や内科に受診しましたが、何らかのアレルギーや蕁麻疹だと言われ軽いステロイド剤だけの処方でした。
しかし症状は軽快せず夜も眠れず、発疹は全身に広がり、灼熱感、口腔粘膜の水疱、顔のむくみが出ました。
何かおかしいと思い、すぐに皮膚科へ再受診し、スティーブンスジョンソン症候群の疑いがあると言われ、入院も悩んだみたいですが週末ということもあり、まずは最大限の投薬をして食い止めようとのことでプレドニン30mg処方され自宅で過ごしました。Drとは常に連絡が取り相談できるようにと連絡先を教えてもらいやりとりを行いました。
幸いにも目の症状はまだ出ておらず、高熱もなく、口腔の粘膜の水疱も落ち着いたため、救急には行かずに済み、週明けに受診した際にも入院せず通院自宅安静でいけると言われ今も家にいます。仕事は休んでいます。
診断書の診断名が、
中毒性表皮壊死症(スティーブンスジョンソン症候群疑い)
となっているのですが、
私の症状や診断名では難病指定にはならないのかな。。助成金などは無理なのかな。。と思い質問させていただきました。何か教えていただけたら助かります。

掲示板の趣旨とずれていたら申し訳ありません。。よろしくお願いします。
 

教えてください。

 投稿者:メロン  投稿日:2016年 6月19日(日)01時46分7秒
  2000年6月にSJSを発症し、現在も2週間に1度の眼科受診をしています。
発症当初より眼の痛みの軽減の為に、眼科医処方の2Wのソフトコンタクトレンズを使用し、
途中からレンズをネット購入しています。

そこで質問なのですが、病名がSJSで、ソフトコンタクトレンズ購入費用は医療費控除の対象
になるのでしょうか。
ずっと医療費控除対象外と思ってあきらめていましたが、4月1日の湯浅さんの
コメントを拝見し、「もしかしていいの?」と思いました。

もし申請可能なのでしたら、控除書類提出時に必要なものを教えてください。
よろしくお願いします。
 

(無題)

 投稿者:まめ  投稿日:2016年 5月15日(日)02時52分52秒
  お返事ありがとうございます。
ということは、sjsの治療としてずっとステロイドの目薬を使用してきた影響で白内障が起こったということですね。難しい説明だったのであまり原因が把握できず、でも医者はそう伝えていたのかもしれません。
眼圧も上がってきていて緑内障にもなると大変だからと、ステロイドの使用を一旦停止しました。

あと今の時期、強風の日が多いので目が痛くて辛いですね。白内障というのもありますが、視界も悪くなってきたり日差しに耐えられなかったり…眼鏡や日傘は手放せませんね。
どうにかして早くよくなってほしい気持ちと不安な気持ちでいっぱいです。
 

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