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湯浅さんへ

 投稿者:kです  投稿日:2016年10月 4日(火)07時57分0秒
  解答ありがとうございました、色々お尋ねしたい
事が沢山あるのですが、目の状態がよくないのでメールするのがやっとです、この掲示板は患者会の会に入っていない人の投稿欄なのですか・・・
 
 

まとめて回答します。

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年10月 2日(日)20時54分26秒
編集済
  みなさん、ここへ質問を書く前に、
自分と似たような質問がなかったか
過去ログをみてみてください。

コンタクトについて

患者は、いろいろなメーカーのコンタクトレンズを
入れています。人によって合う合わないがあるので
眼科で合わせてもらってください。尚、
京都府立医大で開発された大きなハードコンタクトレンズは
すでに承認されています.
先日、患者会として保険認可をしていただきたく
厚労大臣に要望書を提出しました。今後も
要望し続けるつもりです。
ドライアイには合っていると思いますし、SJSの患者には
特に良いようです。

涙点プラグについて
入れている人も多いようですが、すぐとれるという
欠点もあるようです。人によっては、縫合やレーザーで
ふさいでいる人もいます。それだけではなく。
マイボーム腺が正常かどうかを診てもらうのも必要でしょうね。

髪の毛と皮膚について
私の場合、髪の毛は抜けましたが、今は正常に戻りました。
皮膚は退院から1年半くらいはシミみたいに黒く残っていましたが
それも治りました。ただ、前より弱くなったような気がします。

緑内障について
SJSで角膜が濁っていたりして、視力低下はおこりますが
緑内障は、ステロイドの点眼の副作用ではないでしょうか?
SJSで網膜までが被害をうけることはないと思います。
医師と相談して、なるべく点眼薬を減らせたらいいですね。

発症原因について
発症のメカニズムがわかっていないため、どんな薬でも
発症するリスクはあります。そんな中で、使える薬を探すのが
大切なのですが、2度起きても次回は大丈夫かもしれませんよ。
入院加療した医師と相談して、監視下で薬を使ってもらったら
どうでしょうか?

体力
私たちは後遺症やその他で、家にこもりがちになったりして
体力は低下していると思います。
気分転換してみたらどうでしょうか?
この病気で体力がなくなったわけではないと思われます。

医療費の申請について
指定難病にはなっているのですが、申請時から救済ということに
なっています。後遺症については、まだチェックシートができて
いないので申請ができません。あと1年くらいかかりそうです。
申請できるようになりましたら、このHPでお知らせします。
発症してから5年以内であれば、入院費の一部負担金が助成される
救済制度があります。下記に電話してみてください。
PMDA(医薬品・医療機器総合機構)
0120-149-931
http://www.pmda.go.jp/relief-services/adr-sufferers/0001.html
 

教えて下さい

 投稿者:kです  投稿日:2016年10月 2日(日)13時31分2秒
  中毒性表皮壊死症候群が難病に認定されて医療費の申請をしました、退院後は後遺症の治療にまだ眼科に
通院しています、眼科ではメインは大学病院の皮膚科だからと言われ紹介状を出してもらい入院してた皮膚科に行ったら今皮膚科には通院していないからと、申請がとうりませんでした、ロキソニンがだめなので、熱が出ても、捻挫しても湿布薬も使えません、いまだに後遺症で辛い思いをしているのに医療費の申請て認められるないのでしょうか・


 

治らないの

 投稿者:kです  投稿日:2016年10月 2日(日)10時00分9秒
  今、一番つらいのわ、視力の低下、緑内障の進行、眼鏡もまだ作れない、仕事が出来ない、生活の不安、今後の不安、これからやりたかった仕事を始めようと思っていた矢先に発病しました、目を使う仕事だから、とても悔しいです、悲しくなっても涙も出ない、涙も出ないかと思うとよけいに悲しくなる、周りは簡単に生活保護をすすめる、現実に今保護を受けています、そのために今まで積み重ねて来た夢もなくしました、悲観的だと言われるかもしれないけど、今生きてることさえ疑問に思うことあります、でも今度眼鏡が作れたらまた何か始めようと思います、私にわ頑張ろうの言葉は出てきません、ただ悔しいです、ただただ悔しい・・・でも私の命を助けてくださった多くの方々には本当に感謝しています、入院していた時の事を思うと本当に感謝です、退院する時に頑張ってもうひと花咲かせるから、そおいって退院しました、でもこんなに後遺症が長くなるとは・・・でもまだ生きてるしまだ目は見える、まだ希望はあきらめていません、まだまだ・・・  

はじめまして

 投稿者:名無し  投稿日:2016年10月 2日(日)08時18分18秒
  私は発症して6年半になります。当時は高校生でした。イブプロフェンで反応し、手足と口腔、目の周辺のびらん、皮膚剥離、高熱に苦しみましたが、幸いな事に運ばれた大学病院の先生がスティーブンスジョンソン症候群の研究?をしている先生で処置が早かった為か、みなさんの様な目立った後遺症ほとんどなく経過していました。(皮膚の乾燥や焦燥感、びらんしていた部分の変色はありますが……)
すっかり目立った症状も無かったので、安心していた頃に子宮内膜症になり、生理痛が強く仕事も行けない事もあるので、低容量ピルの服用を婦人科の先生に提案しましたが「あなたはスティーブンスジョンソン症候群なので、経過観察しましょう。」と言われました。経過観察してもどうにもならないので、違う婦人科にて受診するも、どこも同じような回答ばかり……結局来年に結婚を控えている事もあり、治療はせずに、痛み止めでその都度対処することになりました。

そして、生理痛が辛いためいつも使用している鎮痛剤(カロナール)を使用したところ、6年半前と同様のスティーブンスジョンソン症候群の症状が出ました。仕事も早退し病院受診した際に激しい症状が見られないので、と、アレグラを出され帰宅し服薬するも一向に良くならず、再度同じ病院に受診した所、入院……

こんな事が一生続くのでしょうか。ちょっと悲しい22歳です。
 

理解……

 投稿者:どらママ  投稿日:2016年 9月30日(金)23時14分21秒
  皆さんの投稿を見て……
息子は、TENになってから5年半が経ちます!
生きるか死ぬかの瀬戸際からいろんな事がありました。
見た目による事からのいじめ?
不登校。学力低下。
病気体験、いじめのフラッシュバック。。。

側でいろんな事に向き合ってきましたが………
体も大きく、色んなことが出来るようになった息子を頼もしく感じなからも、、、
とにかく?きつがったり体力が続かなかったりする息子を頼りなく感じます?
やはりきつさは何年経っても改善出来ないのでしょうか??
 

こんさんへ

 投稿者:かず  投稿日:2016年 9月29日(木)15時41分43秒
  アドバイスありがとうございます。たまにまだ熱があると不安になりますが前向きに考えていけるよになりました、返信遅れてすみません  

皮膚の赤み

 投稿者:サニー  投稿日:2016年 9月25日(日)20時18分13秒
  はじめまして。私は4月にTENを発症した者です
食後やストレスを感じたりすると、剥離した皮膚や顔が真っ赤になります。髪も脱毛しました。
これは一生元に戻らないのでしょうか?
また、どのくらいの期間で治るのか心配です。
現在プレドニン15mg服用してます
 

こんさんへ

 投稿者:こふく  投稿日:2016年 9月25日(日)08時50分2秒
  こちらこそ本当にありがとうございます。自分の事の様に喜んで下さり、こんさまのお人柄に感謝するばかりです。前を向いて頑張っていきましょうね。これからもどうぞ宜しくお願い致します。  

こふくさんへ

 投稿者:こん  投稿日:2016年 9月25日(日)04時09分15秒
  嬉しくて嬉しくて
仕方ありません。

こふくさんに
プラグの存在を知って貰い
快適になった。と。

自分の事のように嬉しいです。
ドライアイ辛いですが
プラグで少しでも快適になれて
本当に嬉しいです。

こふくさん
ありがとうございます!
 

かずさんへ

 投稿者:こふく  投稿日:2016年 9月25日(日)03時41分37秒
編集済
  私は発症して1年9ヶ月になりますが、皮膚の赤みは薄く分からなくなってきました。

時間は少しかかりますが、薄くなると思います。

お互い、頑張りましょう!

 

こんさんへ

 投稿者:こふく  投稿日:2016年 9月25日(日)03時37分8秒
編集済
  初めまして。私は発症して1年9ヶ月になる者です。こんさまの投稿で涙点プラグの存在を知り、お医者様にその旨を伝えて2ヵ所、涙点プラグを入れて貰いました。ドライアイで悩んでいたので、大変、快適になりました。お教え下さり本当にありがとうございます。私は今の所、視力があるため、コンタクトレンズのことはわからないです。申し訳ございません。

こんさまが書かれておられるように、不安はありますが、向きあっていきましょうね。

本当に素晴らしい情報をお教え頂きありがとうございました。心より御礼申し上げます。
 

かずさんへ

 投稿者:こん  投稿日:2016年 9月24日(土)04時25分29秒
  初めまして。

私は2年前に発症した者です。

皮膚は顔だけ
あまり
治っていませんが

足や腕など
身体の方は元通りになりました!

不安な気持ちとても分かります。

向き合って頑張りましょう(>_<)!!
 

SJS初心者です

 投稿者:かず  投稿日:2016年 9月10日(土)00時18分40秒
  今年の4月にロキソニンを飲んでSJSになりました。まだ全身まだら模様の皮膚ですこれは治るのでしょうか、


 

コンタクトについて

 投稿者:こん  投稿日:2016年 8月26日(金)02時51分11秒
  皆様お久しぶりです。

前回質問をした際
答えて頂きありがとうございました。

3ヶ月に1度
眼科に通院しています。

医者に、コンタクトをつけたい。と
相談したところ
「痛くて0.1秒もつけてられないよ」と
言われてしまいました。

私は両面の上下
計4本 涙点プラグ が入っています。

またまた質問なのですが、、

皆さんはどのメーカー、どの種類の
コンタクトを使用していますか?

涙点プラグは入っていますか?


お忙しいとは思いますが
1人でも多くの皆さんの答え
教えて頂きたいです。

宜しくお願いします。
 

福祉?

 投稿者:散歩でぐるる♪  投稿日:2016年 8月14日(日)13時23分30秒
  それから



この前バイトで配達にまわっていた時に
ある家のお客さんと話していたら
車の話から
日本の制度とか
そういう話になって


海外のドイツでは
例えば身体に障害がある人の乗る車の場合
改造してあったりする場合には
その費用は
健康保険から出せる仕組みになっているんだよ



って話されていました。


眼鏡も医療器具なので
健康保険が使えるんですよ。

そういって言われてました。



私はこの前病院に行って
医療費免除の受給者証の発行のお願いに
行きましたが

病院の先生も
今の国の制度とかなんとか言われてました。



政治がもっと
国民の困っていることに届くような政治に
なっていってほしいと思います。










 

ひめちゃんさんへ

 投稿者:散歩でぐるる♪  投稿日:2016年 8月14日(日)09時21分30秒
  おはようございます。


ありがとう。


私はこのsjsを、難病指定の治療法のない免疫疾患だと思っています。

この事を話すと、まわりがびっくりするのよ。


ほんと、いろいろありますね。


いま、我が家の愛猫にご飯を食べさせました。

私が疲れてかまってやれないときは、必ず布団にお漏らしします。

だけど、私の帰りを待ってくれている、大切な私の家族。

ひめちゃんさんも、ご主人も、無理されないように、今年の夏も本当に暑い日が続いています。

体調管理に留意を。










 

散歩でぐるる♪さんへ

 投稿者:ひめちゃん  投稿日:2016年 8月12日(金)06時59分35秒
  おはようございます。

毎日暑いですね!夫はなんとか普段の体調を維持しようと努めております。

契約社員の就職が決まったとのこと、おめでとうございます!でも、ご自分でおっしゃっているように、
当事者でおられるのだから、体調を整えることをまず第一に考えて、上手にお仕事とのバランスを
とってくださいね。

医療費免除の受給者証は、慢性期にはいると取得がむずかしいみたいですね。私の夫も
いただけませんでした。

いろいろありますが、ご自愛くださいね☆
 

舞さんへ

 投稿者:ひめちゃん  投稿日:2016年 8月12日(金)06時36分16秒
  はじめまして。

私の夫は、ちょうど2年前の今頃、SJSの急性期で15日間の入院をしていました。
その当時、視力が1.0→0.3まで落ちましたが、眼科にも早期に診察を受けることが
できたので、その後、0.7まで快復しました!

一口にSJSといっても、症状や後遺症には個人差があると思うので、「失明する」とか
断定的に思いこむことはないと思いますよ。夫は、目に関しては若干ドライアイになった程度で、
特に問題は残りませんでした。もちろん先のことはわかりませんけれど。。。

その代わり、といってはなんですが、重度の倦怠感に悩まされ続けてはいます。

私は、当事者家族で素人ですが、なんだか回答を急いでおられるようでしたので、
一例として夫のことを書かせていただきました。

詳しい方、フォローをよろしくお願いいたします☆
 

就職活動!

 投稿者:散歩でぐるる♪  投稿日:2016年 8月12日(金)00時50分21秒
  こんばんは。

毎日暑いですけど、体の調子はどうですか?

私は絵描きの仕事とバイトの収入では生活していくのにお金が間に合わないから、就職活動して、8月から契約社員で就職が決まりました。

でも、今まで、ハローワークの窓口も、一般では
なくて、障害者の窓口で相談に行っていたけれど、今回は一般の窓口から就職先を紹介してもらって、面接に行きました。

最初は、社会福祉協議会に生活の安定のために相談をしたら、民間の就労と生活の相談を受け付けてくれるサポートセンターを案内してもらったので、まずはそっちに行って、悩みをいろいろ聞いてもらって、生活を立て直すために協力をお願いしました。

そして、ハローワークにつないでもらって、いまは、対処療法で状態が安定しているので、一般の窓口から紹介してもらって、面接に行きました。


サポートセンターの方から、病院の検査の予約もとってもらえたので、医療費免除の受給者証を発行してもらえるかどうか、病院に行ってみました。

でも、現時点では、対処療法で安定しているので、診断書は書けないと言われました。

だけど、いままで、一人で悩んでたことも、相談出来たことで、早く改善されて進むことが出来たので、安心しています。

実際、バイトの収入ではお金が足らないから、慌ててどこか日払いでも雇ってもらえる所があったらそこに面接に行こうと思って、もう気持ち半分決めていたんです。

就職が決まっても、出れるバイトは続けるんだけど、
でも、私は当事者なので、これからも体調に気をつけてやっていきたいと思います。



 

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