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ありがとうございます!

 投稿者:白鳥  投稿日:2016年12月28日(水)23時43分46秒
  湯浅さま
返信ありがとうございます!むくみも、産毛もまだこれから落ち着くのですね 安心しました。

幼稚園の先生にも話してみようと思います。
何度かお見舞いにも来てくださったので、きっとうまく話してくれると思います。

退院して、ホッとしていたもののまだ気が張っていたのか 返信を読みながら 涙が出てきてしまいました。

確かに子どもの方が偏見ないかもしれませんね。
退院して久しぶりに外に出たら 何人かの方に
アトピー?可哀想に。。
と声を掛けられ、突然のことに何も言葉が出ず
そのままさってしまいました。

親の私がもっとしっかりしなければ行けませんね。

それからもうひとつ教えていただきたいのですが、
難病に指定されてると言うことで、補助金?などが出るのでしょうか?

イロイロ調べて見ましたが、分からなかったものでご存じでしたら よろしくお願いします。

長々と読んで頂きありがとうございました。
 
 

白鳥さんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年12月28日(水)12時36分3秒
編集済
  お子さんの事ですから、さぞご心配でしょう。
ムーンフェースも毛が濃くなったのも
ステロイドの副作用でしょうから、そのうち
治ると思います。

幼稚園の先生にお話しして、子供たちに
大変な病気をして、体もまだ治るのに時間がかかるから
優しくしてあげてねと説明をしてもらったら
いかがでしょうか?
うちの孫もそうですけど、大人より偏見がなく理解してくれると
思います、
 

あかいざくさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年12月28日(水)12時30分20秒
  もし診断がDIHSであるならば
SJSとは違い、ある程度薬は限定されていますので
どの薬もダメということはないと思います。

主治医と相談相談してみてください。
 

はじめまして

 投稿者:白鳥  投稿日:2016年12月27日(火)22時21分49秒
編集済
  初めて投稿させていただきます。
先月、4歳の娘がsjsを発症し1ヶ月の入院を経て 退院いたしました。初めて聞く病名に不安がいっぱいでしたが
こちらを見つけて 同じ病気の方がたくさんいらっしゃってとても、心強く思っていました。

幸い、後遺症などはみられないのですが
パルス療法による副作用?で顔の産毛がとても濃くなりフサフサになってしまいました。

同じような方はおられますか?
また顔のむくみもまだ 引いていないので心配です。
パルス療法が終わってちょうど2週間経っています。

体中と顔の発疹の跡は、まだハッキリ残っていて
この先幼稚園などで、からかわれないかとても心配です。

とは言え、一時は41℃を超える熱と発疹、水ぶくれで意識も朦朧、寝たきりでしたので
ここまで回復したことが嬉しくてたまりません。
 

医療費全額免除

 投稿者:散歩でぐるる♪  投稿日:2016年12月23日(金)21時28分47秒
  こんばんは。

久しぶりの書き込みです。


えっと
今年の8月に前の職場から今の職場に転職するために
ハローワークや地域の非正規雇用の相談を受け付けてくれる
パーソナルサポートセンターという所に相談に行ったりして
その時に
病院に医療費免除受給者証の発行の相談や
転職のためにsjsの検査をしてみてはどうか?と言われて
サポートセンターの方に手続きをとってもらって
病院に検査をしてもらいに行きました。

その時に
私は今sjsの対処療法のために

服薬治療をしてないので
症状は出てないのですけれど
過去の薬による副作用の状態を話して帰ったところ
あとで病院から通知が届きました。


内容は
私の申請が承認されたという内容で
その時の病院代を全額免除にするという通知でした。

その全額免除の内容は
その病院のみで
その時のかかった医療費についてだけだったけれど
いままで長い道のりを歩いてきて
やっと未来へ一歩拓けたと思いました。

これからも変わらず
地域とのつながりに感謝して
あしたもがんばろうと思います。










過去の副作用の時の状態を話して帰ったら
あとで病院から通知が届いて
私の申請を承認してもらえました。




 

初めまして

 投稿者:あかいざく  投稿日:2016年12月22日(木)22時20分27秒
  初めまして、54歳男です。

10年前発症の外傷性てんかんで長年デパケンとガバペン服用してました。。
昨年11月に本当に長年なかったてんかん発作で病院受診。その時の注射薬フェノバールが原因と思われるSJSで一時意識も無かった状態でした。全身の発赤、表皮剥離がありました。血漿交換や透析、ステロイドパルス治療でよくはなりましたが、抗てんかん薬をやめていたせいで、今年になり数回の発作。他のてんかん薬を使ったところ、再度全身発赤発症。肝機能などの障害もあり、ステロイドパルス再度施行。結局6月まで入院してます。診断名はDIHSで、難病指定です。
今はステロイド7mg、また再発したときに追加したネオーラルです。
皮膚は朝方や入浴時に赤くなるくらい、ただし左の目の視力低下が有ります。眼科ではステロイドによる中心性漿液性網膜症とのことです。
病状は安定しつつですが、困るのはインフルエンザの予防接種です。
していいのか悪いのか。どの薬も怖いのが気持ちです。

みなさんご意見頂きたいです。
長い文章ですいません。
 

さとりんさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年12月21日(水)22時28分30秒
  この時期になると、必ず出てくるのが
予防接種の話です。
過去ログをみていただければ参考になると思いますが
私は受けています。

会員の中には心配で受けられない人もいますが
かなりの人が摂取しています。

私も解熱剤の何種類かが被偽薬となっているため
熱が出ると、困るので受けています。
 

予防接種

 投稿者:さとりん  投稿日:2016年12月16日(金)10時14分53秒
  去年、高校生の息子がロキソニンで発症して
かなり重症でしたが
3週間の入院治療で、ドライアイ以外は後遺症が残りませんでした

この時季、インフルエンザのワクチン予防接種を
どうしたらよいのか?
すごく悩んでいます

痛み止めの成分がだめなので
漢方薬の風邪薬しか飲めないので
インフルエンザに罹患するのも怖いし、
予防接種でまた発症しないかも心配で
躊躇しています

皆さんはどうされていますか?
 

MKさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年12月 4日(日)10時32分11秒
編集済
  SJSなどの重症薬疹に家族性はないと言われていますが
発症しやすい遺伝子多型は見つかっています。

カルバマゼピンは、数年前から臨床研究をやっていまして
HLA☆3101というのを持っていると薬疹が出やすいと
報告されています。実施医療機関は調べられますので
postmaster@sjs-group.orgまで
ご連絡いただければと思います。
 

遺伝性

 投稿者:MK  投稿日:2016年12月 3日(土)17時41分4秒
  初めて書き込みさせていただきます。

私自身、2歳から重度バセドウ病、アレルギーで、中学生のときに甲状腺の亜全摘手術をしましたが再発、メルカゾールを飲んで、副作用で重度の無顆粒球症を起こしました。
また、中学生から高校生にかけて、カレー、NSAIDs(エテンザミド、サリチル酸、イブプロフェン、イソプロピルアンチピリン)で薬疹やアナフィラキシーを起こしたこともあり、市販薬禁忌、病院でも最近内服負荷試験を行うまで鎮痛剤はアセトアミノフェン低用量のみしか使えないなど、制限を受けてきました。(そのおかげ?で、薬剤師ではないものの、今は薬関係の仕事をしています)

そんな私の母はアレルギー体質というわけではなかったのですが、53歳で皮膚筋炎、がんなどを患い、手術や投薬を経て、寛解状態のままできていたのですが、最近ピロリ菌除菌に使ったボノサップパックが原因と推定される重症型多形滲出性紅斑に先週からかかっております。発熱、充血は今の所なく、粘膜部糜爛はそこまで重くはないのですが、紅斑が目視ですが体表の80%以上に出ている状態で、リンデロンが奏功せずこれ以上重くなったらSJS診断になる、といわれている状態で、落ち着いたら原因同定を行う予定になっています。

私のほうが先行したとはいえ、やはり重度薬疹には遺伝性があるのでしょうか。
私には子供が二人おり、上の子供(6歳男児)はアレルギー体質で食事制限を受けながら専門医の下で喘息治療中。
3歳の娘は今の所アレルギーはないものの、てんかん疑いで、症状が出ればカルバマゼピン服用を検討することになっています。

やはりこの手の体質は遺伝性が大きいのでしょうか。
まだ幼い子供の将来が心配なので、できれば遺伝子検査を受けさせたいと思っております。もし受けられるのであれば、どこで受けることができるかなどを教えていただきたく思います。滅多に出ないてんかんの部分発作(半年に一回程度の短時間意識消失のみ)のために毎日カルバマゼピンを飲んで、SJSを起こすのであれば、飲まないほうがマシだと思っています。

アドバイス頂けるとありがたいです。
また、もしこの手のデータを集めておられる機関がありましたら、需要があれば検体、試料など積極的に提供したいと考えております。ぜひご連絡いただければと思います。
 

呼吸器障害の後遺症がある方へ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年11月17日(木)21時55分41秒
  SJS及ぶTENは指定難病に認定されていますが、
慢性期のチェックシートができていないため
申請ができません。
厚生労働省の指導により、呼吸器障害データを
集めなければなりません。

SJS後、咳がでる、痰がからむなどの
症状がある方は、こちらの指定の医療機関での
受診協力をお願いします(関東地方の方)
患者会及び京都府立医大に
受診された方は、京都府立医大から紹介状を
送っていただきますので、患者会まで連絡をお願いします。

それ以外の方も是非データ集めにご協力をお願いします。

慶応義塾大学医学部付属病院呼吸器内科 別役教授です。
尚、受診するためには、」紹介状が必要です。
 

ももさんへ

 投稿者:サニー  投稿日:2016年11月13日(日)15時40分5秒
  いきなりすみません。
過去ログから同じ症状があったので質問させて下さい!
皮膚や顔などが赤くなる症状はどのくらいで治りましたか?
 

湯浅さんへ

 投稿者:サニー  投稿日:2016年11月 6日(日)12時09分59秒
  回答ありがとうございます。
私の場合は黒いシミは残らなかったのですが、皮膚が剥がれて薄くなった為に血管などが透けて赤く見えるように感じます。
 

リリイさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年10月21日(金)16時21分43秒
  怖いのはわかりますが、必要な薬は
飲まなければいけませんよね。

SJSの急性期の治療ができる病院がそばなら
何かあったら駆け込めるように主治医に
頼んで服用したらどうでしょうか?
 

サニーさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年10月21日(金)16時18分29秒
  皮膚の状態は人によって
かなり個人差があります。
急性期の名残の黒いシミみたいなものは
1年半くらいで消えました。
しかし、夏など陽にあたると赤くなりますね。
 

ヒロエさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年10月21日(金)16時16分32秒
  この問題はみんなが思っていて
この場所で何回も回答したり、
意見を交換したりしています。
過去ログを参考にしてくださいね。
普通の風邪だったら、お薬はあまり必要が
ないと思います。食べて休むのが一番です。
 

バセドウ病に

 投稿者:リリイ  投稿日:2016年10月19日(水)22時20分47秒
  私は4年前にSJSになりました。幸い、目にも後遺症が残る事はなかったのですが、免疫機能がおかしくなり何度も発熱と肝機能障害を繰り返し、入院生活は長引いてしまいました。やっと仕事もできるようになり、普通の生活を送れるようになった矢先、バセドウ病になってしまいました。病院で相談したのですが、結局内服治療しかしょうがない…という事になりました。
また副作用のある薬を飲んでSJSにならないかと不安でしょうがありません。でもバセドウ病をほっておく事もできません。あの頃の辛い毎日を思い出すと、薬を飲むのが怖くて思い切れません。
 

湯浅さんへ

 投稿者:サニー  投稿日:2016年10月15日(土)16時45分2秒
  解答ありがとうございます。
髪の毛は産毛が生えつつあります!
ですがいまだに血流が良くなると顔の赤みが目立ってしまいます。赤みが引くまでどれくらいの期間を要しましたか?
 

風邪をひても

 投稿者:ヒロエ  投稿日:2016年10月 7日(金)21時04分24秒
  sjsになっって、四年になりました。慢性期になって、時々眼科、月に1回皮膚科にかよってます。
巷では、すっかり有名な病気になったので安心しています。
でも過剰な、報道のせいか、風邪も診てくれない、お医者さんは、どうかと思います。
確かにsjsは、怖いし、本人すらどの薬がだめかわからないけど、頼りになるお医者さんになかなか、出会えません。
皆さん、風邪引いたら、総合病院にかよってるのですか?私は、町医者の頼りになる先生まだ出会っていません。
 

kさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年10月 4日(火)10時23分50秒
  ここは、みんなの掲示板です。
字を打つのが大変でしたら、相談ダイヤル
09072098981
までお電話ください。
湯浅が出て、質問にお答えします。
 

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