teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助 youtubeの<IFRAME>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]

スレッド一覧

  1. 今日の天気は?(3)
スレッド一覧(全1)  他のスレッドを探す 

*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


湯浅さま

 投稿者:akien  投稿日:2017年 4月10日(月)00時02分36秒
  SJSで視力はさほど良くないですが、緑内障は、ステロイド性です。 骨壊死は、ステロイド性と見て間違いないという見解です。 手術費のほうは、「骨壊死そのもの」がIONと言う指定難病なので、手術費の助成があります。 薬疹になったきっかけは、「てんかん」の抗けいれん薬です。 それからSJSになったいきさつはわかりません。 少なくとも、ブテナロックとか言う市販の水虫薬を塗ったら、そこから皮膚が腐ったようになる体質になりました。 最近、てんかんが難病に指定されたのもあり、また中途身体障碍と闘う中で精神障害も生じたので、病気や難病があっても経済的支援は一人分で仕方ないと思います。 精神障碍者保健福祉手帳と、身体障碍者手帳と二枚あっても、使えるカード(必要なカード)が増えただけで、持ち札をどう使うかは自分次第ですよね。 PMDAに連絡を取れば、より支援は手厚くなるかもしれませんが、お金が出たとして、それより自由な心身を返してほしい・なんでこうなったのかという気持ちが抜けきれません。 PMDAにはそこら辺を相談してみたいと思いました。 迷惑な人が来たと思われたくないですけど。  
 

ありがとうございます。

 投稿者:akien  投稿日:2017年 4月 9日(日)22時56分23秒
  遡及請求って、そういう意味だったのですね。 知りませんでした。 教えていただき、ありがとうございます。 僕は障碍者手当はもらってません。 障害基礎/厚生年金です。 それと自治体の難病手当です。 年金は難病がみるみる悪化したので、ほぼ回復期がなく、五年分いただけました。 誰でもいただけるものと勘違いしていました。 すみません。 SJSは気を付けなければならないけど、気を付けていれば絶対防げる!とか言う偏見があるような気がします。 もちろん気を付けることは大事でしょうけど、専門の医師は、これは自分が気を付けていても、交通事故のように相手が突っ込んでくることもある厄介な病気なのに、と言う意見です。 こういうのって、免疫疾患とかでも、障碍者手帳がいただけるものと、いただけないものとあると知り、運動されている方もいます。 難病でも手帳があれば、障碍者就労ができるかもしれないと言う人が大勢います。 僕はそんなに事は簡単ではないと思っていますが、選択肢を開拓されようと皆必死です。 ケースバイケースなので、本当に難しいと思います。 健康な人でも生きて行くのが必死ですしね。 ステロイドの骨の壊死で手術費が下りるとするなら、大歓迎なんですが、緑内障とか、SJSに加え、ステロイドで二重のダメージです。 MSW?とか言う専門の方に相談したら、いろんな兼ね合いがあるので、また手続きが以前より煩雑で、より面倒になるのは必至だから、それが精神的に負担になるだろうし、社会復帰を考えるならほかに優先すべきことはないのかと言われてしまいました。  

akienさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2017年 4月 9日(日)22時12分25秒
編集済
  PMDAのメンタルなどの相談を受けた人は、多くはないですが
いますよ。臨床心理士などの資格を有する人が応対しますが、
DIHSやSJSをよく知っているかは疑問です。一度相談されてみては
いかがですか?

難病患者への手当ですが、自治体によって金額は変わると
思いますが、もらえるほうが多いと思います。
しかしながら、障害者手当をもらっている人は
二重にはもらえません。法律が改正され、障害者総合支援法となり
その中に指定難病も入ったからです。

遡及請求は、PMDAでは薬の副作用を扱ってますが、
年金などのお役所関係はほとんど5年が普通です。

事後重症という言葉を誤解されているようですが
年金を申請する場合、申請時からのを事後重症といいます。
障害の原因となった疾病などから1年半後に本当は
障害者として認められますが、その時障害年金を
申請できますが、しなかった場合は申請時からのが
認められます。しかし制度がわからず申請できなくて
1年半後に確かに障害となった証拠があれば、
5年遡及してみとめられます。

指定難病は重症者が対象となっていますので
病名がついても、軽い場合は認められないこともあります。

ステロイドによる副作用で骨壊死になったと
医師が認めてるならば、ステロイドの副作用で
PMDAに申請したらどうでしょうか?
みとpめられれば、手術したときの入院代も
でるのではないかと思います。
 

難病患者福祉手当

 投稿者:akien  投稿日:2017年 4月 8日(土)22時34分36秒
  市区町村で申請されると受給できる場合があります。
僕の住む自治体では、一か月1万円・4か月毎に支給されます。
受給できるか否かは市区町村役場に相談するといいです。
疾病や症状によっては障害基礎・年金(公的年金)を事後重症(合併症など)でいただける場合もあります。
あくまで、薬疹が原因で、病状が悪化したことが確認できるケースで、発症後5年にわたって遡及請求ができます、困っている方は専門家に相談されてください。
民間の方より、病院の医療福祉連携室のケースワーカーさんなどなら、お金がかからないことがあります。
SJSそのものでは障碍者手帳は取得できないのでしょうかね。
僕は事後重症でほかの難病になり、それは対象になってます。
これって、指定難病でも疾患別にもらえる人ともらえない人といて、不平等だと思い、制度の見直しのために運動している患者さんもいるようです。
 

ゴトウさん

 投稿者:akien  投稿日:2017年 4月 8日(土)22時12分30秒
  初めまして。 お母さまの手術は無事に終わりましたでしょうか。 抗生物質が使えない場合がありますので、易感染症に気を付ける必要があります。 これからも、外科手術を受けるときなど、どうしても避けられないでしょう。 僕は人工関節の手術を繰り返す体になってますが、無事に何とか乗り越えてます。 親知らずを抜いたときに出されたフロモックスで気分が悪くなったりなど、いろいろありますが。   

ありがとうございます。

 投稿者:akien  投稿日:2017年 4月 8日(土)11時47分48秒
  七年前PMDAから発行されたカードには、DIHSとあります。 医療機関のミスは、同系統の医薬品を使用したことです。 医療機関からPMDAに情報提供を求める際、僕を介してなのですが、書類が頻繁に送られてくるため、また、身体も悪くなる一方で、精神的にも参ってしまいました。 骨壊死のご回答はいただけないとのことですが、医療機関では整形外科の手術の際に抗生物質も使用します。 その際、セフェム系の抗生剤が使えないことも判明し、クリンダマイシンと言うものを使っております。 DIHSならば、原因薬剤が特定されやすいので、103種類も使えない薬が出てくると言うのはおかしいと言われました。 医療機関サイドでは現在SJSと言う診断名になっています。 PMDAとの連絡は、数年前に入院費が下りてから連絡が途絶えてしまっています。 現在は別の医療機関も探して受診している状況です。 紹介状にはSJSと書かれています。 気分安定剤が使えなかったりなど、精神的ダメージの治療も選択肢が限られていて困っています。  PMDAのメンタルケアは受けられた方はいますか?  

akienさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2017年 4月 8日(土)10時48分54秒
編集済
  7年前ですと、薬疹の診断は可能だったと思います。
PMDAからの診断名はSJSでしたか?

2度目の再燃は、医療機関のミスということですが
1度目の原因薬をまた使用したなどの理由でしょうか?
DIHSは、再燃、鎮静を繰り返すといわれてますが
これはヒト6型ヘルペスウィルスが関与していると
言われてます。

骨壊死に関しては、患者会での症例がありませんので
お答えできません。
 

仕方ないんですか?

 投稿者:akien  投稿日:2017年 4月 2日(日)22時02分2秒
  七年前、重症薬疹になりました。 食欲がなくなって、熱が出て、口の中にびらんができて。 皮膚はよくわかりません。 黒くなりました。 病院を受診すると、ヘルペスウイルスが活性化したというのでSJSから別の疾患名に変わり治療しました。 一か月で退院して、また薬疹(SJS?)が出ました。 PMDAから治療費が下りました。 でも、「再燃したあと」の長期入院費はPMDAからはお金が下りず、「病院の過失」ということで、治療費が全額下りました。 示談です。 一か月だし、なぜ薬疹が再燃?病状が悪化したことが治療ミスなのか疑問に思っていたのですが、別の医療機関へ出された紹介状の診断名がSJSに変わってました。 それが判明するまで、ステロイドパルス治療を繰り返し行い、骨が壊死して人工関節に置換しました。 眼ももっと悪くなりました。 34歳のときです。 関節手術から二年経過しました。 当初ステロイドパルス治療と、関節の壊死とは関係ないと言われました。 でも、MRIで大腿骨から下を撮影すると、骨の内部に壊死が見られました。 これはステロイドのせいと見て間違いないと医師が言いました。 今、身体障碍者になって、年金を受給しています。 SJSとほかの薬疹、七年前くらい前は鑑別が難しかったんでしょうか? PMDAも把握していて、医療機関も実験みたいにされてたのだとしたら残念です。 そういう性質の問題だったんでしょうか?  

四苦八苦さんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2017年 3月24日(金)11時45分29秒
  PMDA7の年金は、呼吸器障害での年金でしたでしょうか?
また、急性期で入院していた時期から、お亡くなりになるまで
呼吸器の通院はしていらっしゃったのでしょうか?
SJS呼吸器障害は、閉塞性 細気管支炎です。

間質性肺炎は、薬の副作用でもおこります。その可能性は
ありませんか?

眼の障害での年金を受給されている場合は、亡くなられても
遺族年金の対象にはんばりません。

弁護士をたのんでも費用がかかるだけです。
 

湯浅さまへ

 投稿者:四苦八苦  投稿日:2017年 3月23日(木)22時28分10秒
編集済
  バタバタしていたので返信遅れました。
PMDAからの年金です。
あのあと医者に死亡診断書について伺って聞いてきたのですが、
100%因果関係はないと言い切られました。
色々調べたのですが父はアザルフィジンによる副作用だったみたいで、間質性肺炎との因果関係は0.03%という数値を見たのですがこの場合はどうなるのでしょうか?
父と母ともに年金生活なので収入は年金だけですのでその辺りは大丈夫だと思います。
弁護士に相談した方がいいんでしょうか?
 

薬について

 投稿者:湯浅  投稿日:2017年 3月21日(火)19時08分56秒
  漢方薬でSJSを発症してる人もいますし
サプリメントなどでも発症例があります。

私たちは、漢方なら大丈夫、薬局で売ってるのは大丈夫と
いうことは決してありません。言えるのは発症した薬は
絶対使ってはいけないということだけです。

でも、たとえ薬に頼らないとしても、抗生剤や解熱鎮痛剤の一づつくらいは
使えるようなのを見つけないといけませんよね。
主治医とよく相談をして、みつけることも大切です。
幸か不幸か、急性期の症状を知っているので、すぐに
皮膚科にかかれば、初期に適切な治療が受けられます。

私は、医師が理解があるので、新しい薬(それもどうしても必要な薬)を
服用するときは、きちんとフォロー体制をとっていただいてます。
 

四苦八苦さんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2017年 3月21日(火)18時53分41秒
  お父様、残念でしたね。心よりお悔み申し上げます。
返事が遅れて申し訳ありません。

年金とは公的年金(障害基礎年金などの)でしょうか?
それともPMDAの年金でしょうか?

PMDAでの年金は何の障害でもらっていたのかにも
よると思います。お母様がもらうことになるのですが
年収400万円くらいある人が同居していたらもらえないことになっています。

とにかく、この文章だけではお答えするには難しいです。
 

通りすがりですが

 投稿者:RJ  投稿日:2017年 3月20日(月)23時54分15秒
  >>みいたん様
漢方薬はどうでしょうか?
私自身重度薬疹持ちですが、漢方は使えているので結構それで乗り切っています。
漢方は証といって、同じ症状でも自分の体質によって薬が変わってきます。
あった薬を選ぶことと、合う合わないがあったり、効果が出るまで時間がかかるものがあったりしますので、いい漢方医の先生を見つけることと、気長に続けることが大事です。

ちなみに、私は偏頭痛で呉茱萸湯(ごしゅゆとう)を飲んでいます。
かなりマシになりましたよ。
 

至急お願いします!

 投稿者:四苦八苦  投稿日:2017年 3月20日(月)20時45分13秒
編集済
  今朝方ですが父が亡くなりました。
この病気で障害年金を貰っていましたが
死亡診断書にはこの病気の事が一切書かれてなく、入院中のカルテにはSJSと書いてありました。
障害年金(遺族年金)は死因にこの病気が関係ないと貰えないみたいなのでこの場合医師に書き直して貰った方がいいんですか?
1カ月前にも因果関係はないとは言い切れないと言われました。
亡くなった病名は間接性肺炎でした。
明日お通夜なので、明日には死亡診断書を提出しないと火葬ができないらしいので困ってます
祝日なので役所も病院にも聞けないのでわかる方いらっしゃいましたらお願いします。
文章力がないので読みづらいかもですがすいません。
 

(無題)

 投稿者:カズ  投稿日:2017年 3月 4日(土)19時18分51秒
  僕は一年前スティブンジョンソンにかかりました、今は落ち着いてますがたまに炎症反応がでて薬を飲んでますが抗生物質を出してもらうのですがセフかペンピポという弱い物なので直ぐ微熱がでます何かよい方法は無いのでしょうか熱が出たときはカロナールを飲んでます




 

証明はやはり難しいですか?

 投稿者:東京都39才  投稿日:2017年 3月 2日(木)23時48分38秒
  僕は2回SJS とみられる症状を発症しています。
ですが、1回目は泌尿器科に行ってみたりし、良くわからないまま半月ほどで収まりました。
それから1年半くらいして発症した時は、抗生剤の風邪薬を飲んで10分もしないうちに「あ、あの時と同じ感覚だ。」と思い、前と同じ症状になりました。
1回目より発疹が酷く、唇の水疱も火傷をしたかのように出てきました。

もしやと思い前回の診察日や、貰ったクスリを調べたら「ジェニナック」を処方されており、その旨を皮膚科の先生に言ったら「ニューキノロン系のクスリは飲まないように。」と言われて終わりました。

3年ほど前の話です。

去年テレビで、その症状がSJS だと知りましたが、保健所などに問い合わせても「現在発症してないのなら実費で薬しんの検査をしてもらうようになります。」とだけ。
僕は、ただただクスリを飲むのを気をつけていくしかないのでしょうか?
 

すぐ直りました

 投稿者:祖母が罹りました  投稿日:2017年 2月11日(土)22時02分26秒
  祖母がスティーブンスジョンソン症候群にかかりましたが、1ヶ月半?くらいで直りました。新薬を試すのと、大学の研究に協力すると言う条件で医療費が免除になったのですが、、札幌市のとある病院です。  

初めまして。

 投稿者:みいたん  投稿日:2017年 1月23日(月)20時22分26秒
  こんばんは。私は去年12月にロキソニンが、きっかけでSJS になり、一ヶ月間入院してました。最初は、原因が分からなくて、色々な病院をたらい回しにされましたが、最終的に紹介された病院の先生の本当に早目の対処療法のおかげで(ステロイドパルス療法)で、殆んど薬疹も残ってない状態まで来ました。命を本当に助けて頂いたと、先生方及び周りの皆さんに感謝してます。そして、藁をも掴む思いで、私と同じ病気で悩まれてる方のサイトを探してたら、やっと出会えました。これから色々とお世話になるとは思いますが、宜しくお願い致します。
今、退院してからの私の症状ですが、喉と食道と胃の調子が悪く(元々入院中から喉が痛い)後日胃カメラを飲んで、喉から胃にかけて、菌が発生してないか、胃潰瘍等が出来てないか調べるそうです。そして、ロキソニンがきっかけで殆んどの頭痛薬が飲めなくなってしまいました。色々な鎮痛剤を血液検査に出しましたが、陽性ばかりです(泣)私は凄い頭痛持ちなのに、飲める鎮痛剤がない事に不安な気持ちです。私みたいに頭痛持ちなのに鎮痛剤が飲めない人は、どう対処してるのか凄く知りたい気持ちです。今は仕事を休ませて貰ってますが、このまま仕事を復帰して頭痛の度に仕事に支障が出てしまう位なら、仕事を辞めた方が良くないか?て考えてしまいます。だけど、取り敢えず頑張って生きて行くので宜しくお願い致します。
 

sjs後の手術について

 投稿者:ゴトウ  投稿日:2017年 1月18日(水)11時43分57秒
  母がここ20年以内に3回SJSを発症しています。後遺症は残っていません。この度、心筋梗塞になりカテーテル手術によるステント留置術が必要となりました。SJS発症後に大きな手術を無事に成功された方いらっしゃいますでしょうか。医師からはいちかばちかと言われています。
 

指定難病について

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年12月31日(土)13時35分5秒
  指定難病についてですが、申請時から医療費が
助成されます。この事業は地方自治体が運営していますので
職員が理解していない場合が多いです。
今までは、急性期(約6か月間)の保険一部負担金が助成される
ものでしたが、法律が変わってからは慢性期も対象になりました。
慢性期はチェックシートが作成されていないために、申請を
することが今の段階ではできません。助成されるのは医療費の
一部負担金でそのほかのお金は一切出ません。また、重症で、
所得制限がありいますので、かなり恩恵を受けるのは少ない数に
なるかもしれません。

もう一つの救済制度はPMDA(医薬品医療機器総合機構)が
行っているもので、これは入院費の一部負担金と医療手当が支給されます。
後遺症が残っている場合はこちらのほうがいいと思います。
障害相当になった時に、年金が支給されます。

いずれの場合も、医療費の助成ですので、
それ以外のお金はでません。

 

レンタル掲示板
/83