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仕方ないんですか?

 投稿者:akien  投稿日:2017年 4月 2日(日)22時02分2秒
  七年前、重症薬疹になりました。 食欲がなくなって、熱が出て、口の中にびらんができて。 皮膚はよくわかりません。 黒くなりました。 病院を受診すると、ヘルペスウイルスが活性化したというのでSJSから別の疾患名に変わり治療しました。 一か月で退院して、また薬疹(SJS?)が出ました。 PMDAから治療費が下りました。 でも、「再燃したあと」の長期入院費はPMDAからはお金が下りず、「病院の過失」ということで、治療費が全額下りました。 示談です。 一か月だし、なぜ薬疹が再燃?病状が悪化したことが治療ミスなのか疑問に思っていたのですが、別の医療機関へ出された紹介状の診断名がSJSに変わってました。 それが判明するまで、ステロイドパルス治療を繰り返し行い、骨が壊死して人工関節に置換しました。 眼ももっと悪くなりました。 34歳のときです。 関節手術から二年経過しました。 当初ステロイドパルス治療と、関節の壊死とは関係ないと言われました。 でも、MRIで大腿骨から下を撮影すると、骨の内部に壊死が見られました。 これはステロイドのせいと見て間違いないと医師が言いました。 今、身体障碍者になって、年金を受給しています。 SJSとほかの薬疹、七年前くらい前は鑑別が難しかったんでしょうか? PMDAも把握していて、医療機関も実験みたいにされてたのだとしたら残念です。 そういう性質の問題だったんでしょうか?  
 

四苦八苦さんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2017年 3月24日(金)11時45分29秒
  PMDA7の年金は、呼吸器障害での年金でしたでしょうか?
また、急性期で入院していた時期から、お亡くなりになるまで
呼吸器の通院はしていらっしゃったのでしょうか?
SJS呼吸器障害は、閉塞性 細気管支炎です。

間質性肺炎は、薬の副作用でもおこります。その可能性は
ありませんか?

眼の障害での年金を受給されている場合は、亡くなられても
遺族年金の対象にはんばりません。

弁護士をたのんでも費用がかかるだけです。
 

湯浅さまへ

 投稿者:四苦八苦  投稿日:2017年 3月23日(木)22時28分10秒
編集済
  バタバタしていたので返信遅れました。
PMDAからの年金です。
あのあと医者に死亡診断書について伺って聞いてきたのですが、
100%因果関係はないと言い切られました。
色々調べたのですが父はアザルフィジンによる副作用だったみたいで、間質性肺炎との因果関係は0.03%という数値を見たのですがこの場合はどうなるのでしょうか?
父と母ともに年金生活なので収入は年金だけですのでその辺りは大丈夫だと思います。
弁護士に相談した方がいいんでしょうか?
 

薬について

 投稿者:湯浅  投稿日:2017年 3月21日(火)19時08分56秒
  漢方薬でSJSを発症してる人もいますし
サプリメントなどでも発症例があります。

私たちは、漢方なら大丈夫、薬局で売ってるのは大丈夫と
いうことは決してありません。言えるのは発症した薬は
絶対使ってはいけないということだけです。

でも、たとえ薬に頼らないとしても、抗生剤や解熱鎮痛剤の一づつくらいは
使えるようなのを見つけないといけませんよね。
主治医とよく相談をして、みつけることも大切です。
幸か不幸か、急性期の症状を知っているので、すぐに
皮膚科にかかれば、初期に適切な治療が受けられます。

私は、医師が理解があるので、新しい薬(それもどうしても必要な薬)を
服用するときは、きちんとフォロー体制をとっていただいてます。
 

四苦八苦さんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2017年 3月21日(火)18時53分41秒
  お父様、残念でしたね。心よりお悔み申し上げます。
返事が遅れて申し訳ありません。

年金とは公的年金(障害基礎年金などの)でしょうか?
それともPMDAの年金でしょうか?

PMDAでの年金は何の障害でもらっていたのかにも
よると思います。お母様がもらうことになるのですが
年収400万円くらいある人が同居していたらもらえないことになっています。

とにかく、この文章だけではお答えするには難しいです。
 

通りすがりですが

 投稿者:RJ  投稿日:2017年 3月20日(月)23時54分15秒
  >>みいたん様
漢方薬はどうでしょうか?
私自身重度薬疹持ちですが、漢方は使えているので結構それで乗り切っています。
漢方は証といって、同じ症状でも自分の体質によって薬が変わってきます。
あった薬を選ぶことと、合う合わないがあったり、効果が出るまで時間がかかるものがあったりしますので、いい漢方医の先生を見つけることと、気長に続けることが大事です。

ちなみに、私は偏頭痛で呉茱萸湯(ごしゅゆとう)を飲んでいます。
かなりマシになりましたよ。
 

至急お願いします!

 投稿者:四苦八苦  投稿日:2017年 3月20日(月)20時45分13秒
編集済
  今朝方ですが父が亡くなりました。
この病気で障害年金を貰っていましたが
死亡診断書にはこの病気の事が一切書かれてなく、入院中のカルテにはSJSと書いてありました。
障害年金(遺族年金)は死因にこの病気が関係ないと貰えないみたいなのでこの場合医師に書き直して貰った方がいいんですか?
1カ月前にも因果関係はないとは言い切れないと言われました。
亡くなった病名は間接性肺炎でした。
明日お通夜なので、明日には死亡診断書を提出しないと火葬ができないらしいので困ってます
祝日なので役所も病院にも聞けないのでわかる方いらっしゃいましたらお願いします。
文章力がないので読みづらいかもですがすいません。
 

(無題)

 投稿者:カズ  投稿日:2017年 3月 4日(土)19時18分51秒
  僕は一年前スティブンジョンソンにかかりました、今は落ち着いてますがたまに炎症反応がでて薬を飲んでますが抗生物質を出してもらうのですがセフかペンピポという弱い物なので直ぐ微熱がでます何かよい方法は無いのでしょうか熱が出たときはカロナールを飲んでます




 

証明はやはり難しいですか?

 投稿者:東京都39才  投稿日:2017年 3月 2日(木)23時48分38秒
  僕は2回SJS とみられる症状を発症しています。
ですが、1回目は泌尿器科に行ってみたりし、良くわからないまま半月ほどで収まりました。
それから1年半くらいして発症した時は、抗生剤の風邪薬を飲んで10分もしないうちに「あ、あの時と同じ感覚だ。」と思い、前と同じ症状になりました。
1回目より発疹が酷く、唇の水疱も火傷をしたかのように出てきました。

もしやと思い前回の診察日や、貰ったクスリを調べたら「ジェニナック」を処方されており、その旨を皮膚科の先生に言ったら「ニューキノロン系のクスリは飲まないように。」と言われて終わりました。

3年ほど前の話です。

去年テレビで、その症状がSJS だと知りましたが、保健所などに問い合わせても「現在発症してないのなら実費で薬しんの検査をしてもらうようになります。」とだけ。
僕は、ただただクスリを飲むのを気をつけていくしかないのでしょうか?
 

すぐ直りました

 投稿者:祖母が罹りました  投稿日:2017年 2月11日(土)22時02分26秒
  祖母がスティーブンスジョンソン症候群にかかりましたが、1ヶ月半?くらいで直りました。新薬を試すのと、大学の研究に協力すると言う条件で医療費が免除になったのですが、、札幌市のとある病院です。  

初めまして。

 投稿者:みいたん  投稿日:2017年 1月23日(月)20時22分26秒
  こんばんは。私は去年12月にロキソニンが、きっかけでSJS になり、一ヶ月間入院してました。最初は、原因が分からなくて、色々な病院をたらい回しにされましたが、最終的に紹介された病院の先生の本当に早目の対処療法のおかげで(ステロイドパルス療法)で、殆んど薬疹も残ってない状態まで来ました。命を本当に助けて頂いたと、先生方及び周りの皆さんに感謝してます。そして、藁をも掴む思いで、私と同じ病気で悩まれてる方のサイトを探してたら、やっと出会えました。これから色々とお世話になるとは思いますが、宜しくお願い致します。
今、退院してからの私の症状ですが、喉と食道と胃の調子が悪く(元々入院中から喉が痛い)後日胃カメラを飲んで、喉から胃にかけて、菌が発生してないか、胃潰瘍等が出来てないか調べるそうです。そして、ロキソニンがきっかけで殆んどの頭痛薬が飲めなくなってしまいました。色々な鎮痛剤を血液検査に出しましたが、陽性ばかりです(泣)私は凄い頭痛持ちなのに、飲める鎮痛剤がない事に不安な気持ちです。私みたいに頭痛持ちなのに鎮痛剤が飲めない人は、どう対処してるのか凄く知りたい気持ちです。今は仕事を休ませて貰ってますが、このまま仕事を復帰して頭痛の度に仕事に支障が出てしまう位なら、仕事を辞めた方が良くないか?て考えてしまいます。だけど、取り敢えず頑張って生きて行くので宜しくお願い致します。
 

sjs後の手術について

 投稿者:ゴトウ  投稿日:2017年 1月18日(水)11時43分57秒
  母がここ20年以内に3回SJSを発症しています。後遺症は残っていません。この度、心筋梗塞になりカテーテル手術によるステント留置術が必要となりました。SJS発症後に大きな手術を無事に成功された方いらっしゃいますでしょうか。医師からはいちかばちかと言われています。
 

指定難病について

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年12月31日(土)13時35分5秒
  指定難病についてですが、申請時から医療費が
助成されます。この事業は地方自治体が運営していますので
職員が理解していない場合が多いです。
今までは、急性期(約6か月間)の保険一部負担金が助成される
ものでしたが、法律が変わってからは慢性期も対象になりました。
慢性期はチェックシートが作成されていないために、申請を
することが今の段階ではできません。助成されるのは医療費の
一部負担金でそのほかのお金は一切出ません。また、重症で、
所得制限がありいますので、かなり恩恵を受けるのは少ない数に
なるかもしれません。

もう一つの救済制度はPMDA(医薬品医療機器総合機構)が
行っているもので、これは入院費の一部負担金と医療手当が支給されます。
後遺症が残っている場合はこちらのほうがいいと思います。
障害相当になった時に、年金が支給されます。

いずれの場合も、医療費の助成ですので、
それ以外のお金はでません。

 

ありがとうございます!

 投稿者:白鳥  投稿日:2016年12月28日(水)23時43分46秒
  湯浅さま
返信ありがとうございます!むくみも、産毛もまだこれから落ち着くのですね 安心しました。

幼稚園の先生にも話してみようと思います。
何度かお見舞いにも来てくださったので、きっとうまく話してくれると思います。

退院して、ホッとしていたもののまだ気が張っていたのか 返信を読みながら 涙が出てきてしまいました。

確かに子どもの方が偏見ないかもしれませんね。
退院して久しぶりに外に出たら 何人かの方に
アトピー?可哀想に。。
と声を掛けられ、突然のことに何も言葉が出ず
そのままさってしまいました。

親の私がもっとしっかりしなければ行けませんね。

それからもうひとつ教えていただきたいのですが、
難病に指定されてると言うことで、補助金?などが出るのでしょうか?

イロイロ調べて見ましたが、分からなかったものでご存じでしたら よろしくお願いします。

長々と読んで頂きありがとうございました。
 

白鳥さんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年12月28日(水)12時36分3秒
編集済
  お子さんの事ですから、さぞご心配でしょう。
ムーンフェースも毛が濃くなったのも
ステロイドの副作用でしょうから、そのうち
治ると思います。

幼稚園の先生にお話しして、子供たちに
大変な病気をして、体もまだ治るのに時間がかかるから
優しくしてあげてねと説明をしてもらったら
いかがでしょうか?
うちの孫もそうですけど、大人より偏見がなく理解してくれると
思います、
 

あかいざくさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年12月28日(水)12時30分20秒
  もし診断がDIHSであるならば
SJSとは違い、ある程度薬は限定されていますので
どの薬もダメということはないと思います。

主治医と相談相談してみてください。
 

はじめまして

 投稿者:白鳥  投稿日:2016年12月27日(火)22時21分49秒
編集済
  初めて投稿させていただきます。
先月、4歳の娘がsjsを発症し1ヶ月の入院を経て 退院いたしました。初めて聞く病名に不安がいっぱいでしたが
こちらを見つけて 同じ病気の方がたくさんいらっしゃってとても、心強く思っていました。

幸い、後遺症などはみられないのですが
パルス療法による副作用?で顔の産毛がとても濃くなりフサフサになってしまいました。

同じような方はおられますか?
また顔のむくみもまだ 引いていないので心配です。
パルス療法が終わってちょうど2週間経っています。

体中と顔の発疹の跡は、まだハッキリ残っていて
この先幼稚園などで、からかわれないかとても心配です。

とは言え、一時は41℃を超える熱と発疹、水ぶくれで意識も朦朧、寝たきりでしたので
ここまで回復したことが嬉しくてたまりません。
 

医療費全額免除

 投稿者:散歩でぐるる♪  投稿日:2016年12月23日(金)21時28分47秒
  こんばんは。

久しぶりの書き込みです。


えっと
今年の8月に前の職場から今の職場に転職するために
ハローワークや地域の非正規雇用の相談を受け付けてくれる
パーソナルサポートセンターという所に相談に行ったりして
その時に
病院に医療費免除受給者証の発行の相談や
転職のためにsjsの検査をしてみてはどうか?と言われて
サポートセンターの方に手続きをとってもらって
病院に検査をしてもらいに行きました。

その時に
私は今sjsの対処療法のために

服薬治療をしてないので
症状は出てないのですけれど
過去の薬による副作用の状態を話して帰ったところ
あとで病院から通知が届きました。


内容は
私の申請が承認されたという内容で
その時の病院代を全額免除にするという通知でした。

その全額免除の内容は
その病院のみで
その時のかかった医療費についてだけだったけれど
いままで長い道のりを歩いてきて
やっと未来へ一歩拓けたと思いました。

これからも変わらず
地域とのつながりに感謝して
あしたもがんばろうと思います。










過去の副作用の時の状態を話して帰ったら
あとで病院から通知が届いて
私の申請を承認してもらえました。




 

初めまして

 投稿者:あかいざく  投稿日:2016年12月22日(木)22時20分27秒
  初めまして、54歳男です。

10年前発症の外傷性てんかんで長年デパケンとガバペン服用してました。。
昨年11月に本当に長年なかったてんかん発作で病院受診。その時の注射薬フェノバールが原因と思われるSJSで一時意識も無かった状態でした。全身の発赤、表皮剥離がありました。血漿交換や透析、ステロイドパルス治療でよくはなりましたが、抗てんかん薬をやめていたせいで、今年になり数回の発作。他のてんかん薬を使ったところ、再度全身発赤発症。肝機能などの障害もあり、ステロイドパルス再度施行。結局6月まで入院してます。診断名はDIHSで、難病指定です。
今はステロイド7mg、また再発したときに追加したネオーラルです。
皮膚は朝方や入浴時に赤くなるくらい、ただし左の目の視力低下が有ります。眼科ではステロイドによる中心性漿液性網膜症とのことです。
病状は安定しつつですが、困るのはインフルエンザの予防接種です。
していいのか悪いのか。どの薬も怖いのが気持ちです。

みなさんご意見頂きたいです。
長い文章ですいません。
 

さとりんさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年12月21日(水)22時28分30秒
  この時期になると、必ず出てくるのが
予防接種の話です。
過去ログをみていただければ参考になると思いますが
私は受けています。

会員の中には心配で受けられない人もいますが
かなりの人が摂取しています。

私も解熱剤の何種類かが被偽薬となっているため
熱が出ると、困るので受けています。
 

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