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幼稚園の年長さんの頃にSJSにかかりました。
生まれつき病弱でしたので、生まれた頃から沢山病気をしてきましたが、6歳の私にはSJSはとてもキツい試練だったように記憶しております。
唇の皮膚がつながり、鼻の粘膜がやられ口、鼻から息すらもできず、爪は全て剥がれ、目も瞼がくっついてしまい失明寸前になり、耳もほとんど聞こえず、糞尿も激痛が走りできない、皮膚の状態も酷く見た目はバケモノのようだったと思います。
小さかったせいもあり、死ぬという事を知らないような子供でしたので、生き延びれた気がします。
大事な事は、早期治療に尽きると思いますが、抗生剤の投与を数値が下がっても安心せずにガンガン続けた事です。
たまたま、同じ時期に母親の知り合いがSJSにかかったそうですが、数値が下がったから抗生剤投与を減らした事により数日後亡くなったそうです。それを聞いた母親は医師から抗生剤投与を減らすと言われた時に、猛反対したそうです。
失明寸前の時は毎日5種類位の目薬を数時間ごとに全て打ちました。
結果、なんとか無事退院できましたが、皮膚のまだら模様は完治するのに15年位かかり、爪は26年経っても奇形のままです。
目は左目だけ、結膜炎に月に2回程なります。
涙と目ヤニがひどく充血します。
触らなくても勝手になるようです。
大体は生理前の体が弱っている頃に必ずなるので、眼帯をして生活をします。
後遺症としてはまだ軽い方かもしれません。
発症する年齢によっては本当に大変で辛い事もある病気だと思いますが、然るべき処置を行い、希望をもって乗り越えるべく、現在苦しまれている患者さんに心からエールを送りたいと思います。
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