スティーブンスジョンソン症候群掲示板

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完治後の薬の使用について

投稿者：さくらうめ投稿日：2017年 8月 4日(金)16時35分59秒

妹が８年前にスティーブンスジョンソンと診断されて治療を受けて現在に至ってます。ときどき頭の偏頭痛に悩まされて薬が怖くて飲めず我慢する事が多く心配してます！病院の先生からはバファリンは大丈夫です！と言われたそうですが果たして飲んでも大丈夫ですか? また再発しないかと恐怖から飲めないでいるようです！

とりあえず、一番最初にかかった病院で、どちらの方を申請したらよいか、尋ねてみたいと思います。私としては、指定医療の申請をして、申請が通るか試して、だめだったら、薬剤の方を考えたいと思っています。でも、どっちも通らないようなきがしますが。今日、保健所で、指定医療について聞いたのですが、上限額を越える、この病気にかかる費用がかからなくなるのですね。あと、月に10割負担で33000円かかる場合、保険で3割だと、約10000円を越える月が3ヵ月越えるようだと、より通りやすくなるとききました。病院、薬局の支払い証明が必要みたいですね。なかなか勉強になりました。

水谷さんへ

投稿者：湯浅投稿日：2017年 7月24日(月)12時04分0秒

指定難病の申請について　4年前ということなので、慢性期の申請ということになりますが、　まだ、チェックシートができていないため、慢性期の申請が　できない状態です。現在、先生方が作成中ですので、できたら　ここでもお知らせしたいと思います。しかしながら、所得制限があったり　重症の状態となっております。医薬品の副作用被害救済制度　これは、薬の副作用により入院もしくは入院相当の被害を被った場合　入院費の一部負担金が救済されるというものです（通院費は認められません）　当時の資料が必要です。詳しくはPMDAのHPをご覧ください。両方の救済を受けることはできません。指定難病に関しては、申請時から救済されるとなっていますので、入院費はPMDAで今から申請することは可能です。ただし。時効は 5年となっています。以上の説明でおわかりになりましたでしょうか？

お尋ねします

投稿者：水谷投稿日：2017年 7月23日(日)23時25分27秒

湯浅さんこんにちは。私は、4年前にsjsと診断され、現在は、視力が落ちたのと、ドライアイがあります。入院したときは、8℃以上の発熱、咽頭痛、全身の紅斑、食事がとれない、目の充血、倦怠感、あと先生から、肝臓の数値の異常を言われ、sjsと診断をうけました。今、皮膚の状態を定期的に診てもらいながら、アレルギーを押さえる薬と、ドライアイの目薬を定期でだしてもらっています。難病指定をこの度、受けたいと思っていますが、この状況は、最初受けた病院では、軽い症状だからとおらないよ。といわれたのですが、難病指定のチャートを見ると、中程度くらいはあるのでは？とおもいます。素人ですから、これは自分の判断ですが、どうなんでしょう？書いてもらう価値はあるのか知りたいです。あと、医薬品の救済制度も一緒に受けることは、可能かおしえてください。今度お盆に帰省するとき、書類をそろえたいのですが、何をどこで用意したらいいのかも教えていただけたらとおもいます。よろしくお願いします。

湯浅さま

投稿者：akien 投稿日：2017年 4月17日(月)06時37分6秒

PMDAにおかれましては、SJSは認めるものの、ステロイドパルス治療よる二次副作用（骨壊死の発症・手術費）は、ステロイドの投与が治療の過程でやむなしだったため、医薬品副作用被害救済制度の対象外であるという回答を得ました。　残念ですがステロイドパルスは別格だそうです。　いずれにせよ、そのほかの制度を利用しているため、二重にお金を受け取ることはできません。　支援があるだけ恵まれてます。　それから、先日の血液検査で血糖値が高く、おそらくこれもステロイドパルス治療によるⅠ型糖尿病（先天的ではないがⅡ型には分類されないもの）のようですが、服薬で何とかなっております。　僕は障碍者用自転車で休日は20キロメートル走行してますし、体調にも気を遣っているのでⅡ型ではないです。　血液検査でも耐糖性があるし。　インシュリンが必要になるかもしれませんが、骨壊死と併せてダメージです。　糖尿病になると、治療の選択肢が狭まりますから。　PMDAでは、副作用というのは、入院が必要なレベルの急性期を指し、慢性期ではもりくさんのように、病気と闘っていても現状救済されない方が多いようです。　これは課題ですよね。　しかしながら、医薬品医療副作用被害救済制度以外の制度の利用対象になる（できれば避けたい事態ですが）も、経済的に困った場合や医療費が過大な場合には対象になってくるだろうという情報のもと、現在障碍者雇用を希望して在宅で内職をし、スキルアップを図っています。　年金額は、障害厚生年金のほうが、医薬品副作用による年金の補償額より少ないですが、おおよそそんなに差があるものでもないです。（こちら会ののHPを閲覧させていただきました。　尚、湯浅さまに、お薬手帳は一応使っても大丈夫なもの・PMDAのカードは禁忌薬というご説明がありましたが、これも使ったら入院になるというレベルのものでないなら（制度上の医薬品医療救済制度の対象になるような事態でなければ）記載の対象にはならないとのことです。　「副作用」は外来通院処置で済むレベルなら諦めなさい（お薬手帳のアレルギー欄に書くだけでOK）という理解でいるのですがそれがコンセンサスなのでしょうか？

湯浅様

投稿者：もりく投稿日：2017年 4月13日(木)20時41分45秒

メール届きました、ありがとうございます返信させて頂いたのですが、届いていませんか？

もりくさんへ

投稿者：湯浅投稿日：2017年 4月12日(水)13時02分17秒

PCからはメールが送れなかったため iphone(個人の携帯）から送ってみました。届いてますか？

湯浅様

投稿者：もりく投稿日：2017年 4月11日(火)19時53分42秒

お返事ありがとうございます。 PMDA救済は知りませんでした、ありがとうございます。詳しくは記載して頂いたアドレスに送らせれ頂きます。

お薬手帳

投稿者：akien 投稿日：2017年 4月10日(月)23時48分1秒

PMDAのカードの情報は古いまま。　お薬手帳のアレルギー歴・副作用歴は、住所氏名連絡先血液型などの欄に記入するところがあります。　今のところ、それが頼りです。　お薬手帳が新しくなると、いちいちその欄を書き換えて対応している状況です。。　お薬手帳には、副作用歴・全身の湿疹？についても記入する欄がありますよね。　あと、SJSの治療のために使ったステロイドで緑内障になっているので、意外とこれで使えない薬も増えてしまった。　やはり、薬に頼らず副作用の治療ができる日が来ることを願っています。

湯浅さま

投稿者：akien 投稿日：2017年 4月10日(月)23時29分41秒

ありがとうございます。　そうなんですね。　なんだか騙されていたようで、あの薬局はもう止めようと思いました。　だいたい、僕のかかりつけの医療関係者が不誠実なのかは知りませんが、処方して薬疹が出ると、血液検査をします。　でも、PMDAには最初にデータを送ったときのままです。　水虫の治療のときにも、市販薬に手を出したことに反省し、ちゃんと病院で抗真菌薬を処方されて、薬疹が出ましたが、とりあえず塗り薬がダメだったので、飲み薬にしました。　その際にも、ちゃんとした説明を受けておらず、お薬が合わなかったんです。　みたいな対応でした。　それが普通だと思ってたんです。　なので、カードの情報もPMDAに行っておらず、内容も古いままなんだろうと思います。　ちなみにそのときは皮膚の数パーセントの壊死？で済みましたけど。　

akienさんへ

投稿者：湯浅投稿日：2017年 4月10日(月)22時38分25秒

お薬手帳がすべてというのは間違いです。簡単にいえば、PMDAが発行しているカードは使用してはいけないもの、お薬手帳は一応安心だと思われる薬ということになります。カードを無視されるのは残念ですね。普通の薬局や病院では、だいたいあのカードをコピーしますけどね。お薬手帳もお金が発生するので、そういわれたのかもしれませんが、もしカードに書いてある成分を調剤してしまったら薬剤師も責任を負われると思います。救急搬送されたときに困るから、うちの患者会がカードの発行を要望して実現しました。

もりくさんへ

投稿者：湯浅投稿日：2017年 4月10日(月)22時32分27秒

現在、指定難病に認定されていますが、慢性期のチェックシートができていないため慢性期の患者は申請することができません。京都府立大、東京歯科大、慶応義塾大などの先生が一生懸命それに取り組んでいらっしゃいますのでもう少し時間がかかります。現在、視力はどのくらいでしょうか？平成3年だと私と同じ年に発症ですね。ＰＭＤＡの救済は受けていらっしゃらないのでしょうか？相談にのりますので、連絡先などを教えていただければと思います。 postmaster@sjs-group.org 上記メアドに連絡先や現在の様子など教えてください。 5月のSJ外来を受診しますので、もしお近くでしたらおいでいただければ、待ち時間にお話しできると思います。

続き

投稿者：akien 投稿日：2017年 4月10日(月)21時33分5秒

すみません。　お薬手帳は常に携帯するものでしょうか？　PMDAのカードなら、財布に入ります。　もしもどこかに救急搬送されるようなことがあったら、と思うとぞっとします。

PMDAの副作用証明証

投稿者：akien 投稿日：2017年 4月10日(月)21時23分12秒

こんにちは。　PMDAから、副作用の証明証が届いていたのですが、当時の副作用の医薬品一覧は、現在の禁忌薬の激増によって、ほとんど用をなさなくなってました。　今日病気の研究に協力していた国立研究開発法人の帰りに近くの薬局でそのことを話したら、「このカードではなくて、お薬手帳が全てです。」みたいなことを言われました。　結局あの緑色のカードって意味ないんじゃないでしょうか。。　SJSなら、更新制にするとかしてもらわないと意味がないです。　ちなみにお薬手帳を持参してなかったときに、フロモックスを処方されて、セフェム系全滅なのでひどい目に遭いました。　素人に、フロモックスがセフェム系で～なんて、後発医薬品もあるのに把握しきれません。　少し前の、ベゲタミンなんか、三種類の成分が混ざってて、それのどれかが反応をして、SJSを起こす人がいたそうです。　専門的なお話はともかく、あの緑色のカードは在り方を変えないと意味がないと思います。

はじめまして

投稿者：もりく投稿日：2017年 4月10日(月)20時28分48秒

こんにちは、SJSに平成３年になって今も後遺症で大変なんですが静岡県に難病指定を出しても却下されました。木下先生に診てもらっているんですけど、難病指定の件を話したら湯浅先生に相談してみてはと言われたので投稿させていただきました。なにかアドバイスがありましたら、お願いします。

湯浅さま

投稿者：akien 投稿日：2017年 4月10日(月)00時02分36秒

SJSで視力はさほど良くないですが、緑内障は、ステロイド性です。　骨壊死は、ステロイド性と見て間違いないという見解です。　手術費のほうは、「骨壊死そのもの」がIONと言う指定難病なので、手術費の助成があります。　薬疹になったきっかけは、「てんかん」の抗けいれん薬です。　それからSJSになったいきさつはわかりません。　少なくとも、ブテナロックとか言う市販の水虫薬を塗ったら、そこから皮膚が腐ったようになる体質になりました。　最近、てんかんが難病に指定されたのもあり、また中途身体障碍と闘う中で精神障害も生じたので、病気や難病があっても経済的支援は一人分で仕方ないと思います。　精神障碍者保健福祉手帳と、身体障碍者手帳と二枚あっても、使えるカード（必要なカード）が増えただけで、持ち札をどう使うかは自分次第ですよね。　PMDAに連絡を取れば、より支援は手厚くなるかもしれませんが、お金が出たとして、それより自由な心身を返してほしい・なんでこうなったのかという気持ちが抜けきれません。　PMDAにはそこら辺を相談してみたいと思いました。　迷惑な人が来たと思われたくないですけど。

ありがとうございます。

投稿者：akien 投稿日：2017年 4月 9日(日)22時56分23秒

遡及請求って、そういう意味だったのですね。　知りませんでした。　教えていただき、ありがとうございます。　僕は障碍者手当はもらってません。　障害基礎/厚生年金です。　それと自治体の難病手当です。　年金は難病がみるみる悪化したので、ほぼ回復期がなく、五年分いただけました。　誰でもいただけるものと勘違いしていました。　すみません。　SJSは気を付けなければならないけど、気を付けていれば絶対防げる！とか言う偏見があるような気がします。　もちろん気を付けることは大事でしょうけど、専門の医師は、これは自分が気を付けていても、交通事故のように相手が突っ込んでくることもある厄介な病気なのに、と言う意見です。　こういうのって、免疫疾患とかでも、障碍者手帳がいただけるものと、いただけないものとあると知り、運動されている方もいます。　難病でも手帳があれば、障碍者就労ができるかもしれないと言う人が大勢います。　僕はそんなに事は簡単ではないと思っていますが、選択肢を開拓されようと皆必死です。　ケースバイケースなので、本当に難しいと思います。　健康な人でも生きて行くのが必死ですしね。　ステロイドの骨の壊死で手術費が下りるとするなら、大歓迎なんですが、緑内障とか、SJSに加え、ステロイドで二重のダメージです。　MSW？とか言う専門の方に相談したら、いろんな兼ね合いがあるので、また手続きが以前より煩雑で、より面倒になるのは必至だから、それが精神的に負担になるだろうし、社会復帰を考えるならほかに優先すべきことはないのかと言われてしまいました。

akienさんへ

投稿者：湯浅投稿日：2017年 4月 9日(日)22時12分25秒

編集済

PMDAのメンタルなどの相談を受けた人は、多くはないですがいますよ。臨床心理士などの資格を有する人が応対しますが、 DIHSやSJSをよく知っているかは疑問です。一度相談されてみてはいかがですか？難病患者への手当ですが、自治体によって金額は変わると思いますが、もらえるほうが多いと思います。しかしながら、障害者手当をもらっている人は二重にはもらえません。法律が改正され、障害者総合支援法となりその中に指定難病も入ったからです。遡及請求は、PMDAでは薬の副作用を扱ってますが、年金などのお役所関係はほとんど5年が普通です。事後重症という言葉を誤解されているようですが年金を申請する場合、申請時からのを事後重症といいます。障害の原因となった疾病などから1年半後に本当は障害者として認められますが、その時障害年金を申請できますが、しなかった場合は申請時からのが認められます。しかし制度がわからず申請できなくて 1年半後に確かに障害となった証拠があれば、 5年遡及してみとめられます。指定難病は重症者が対象となっていますので病名がついても、軽い場合は認められないこともあります。ステロイドによる副作用で骨壊死になったと医師が認めてるならば、ステロイドの副作用で PMDAに申請したらどうでしょうか？みとｐめられれば、手術したときの入院代もでるのではないかと思います。

難病患者福祉手当

投稿者：akien 投稿日：2017年 4月 8日(土)22時34分36秒

市区町村で申請されると受給できる場合があります。僕の住む自治体では、一か月１万円・４か月毎に支給されます。受給できるか否かは市区町村役場に相談するといいです。疾病や症状によっては障害基礎・年金（公的年金）を事後重症（合併症など）でいただける場合もあります。あくまで、薬疹が原因で、病状が悪化したことが確認できるケースで、発症後５年にわたって遡及請求ができます、困っている方は専門家に相談されてください。民間の方より、病院の医療福祉連携室のケースワーカーさんなどなら、お金がかからないことがあります。 SJSそのものでは障碍者手帳は取得できないのでしょうかね。僕は事後重症でほかの難病になり、それは対象になってます。これって、指定難病でも疾患別にもらえる人ともらえない人といて、不平等だと思い、制度の見直しのために運動している患者さんもいるようです。

ゴトウさん

投稿者：akien 投稿日：2017年 4月 8日(土)22時12分30秒

初めまして。　お母さまの手術は無事に終わりましたでしょうか。　抗生物質が使えない場合がありますので、易感染症に気を付ける必要があります。　これからも、外科手術を受けるときなど、どうしても避けられないでしょう。　僕は人工関節の手術を繰り返す体になってますが、無事に何とか乗り越えてます。　親知らずを抜いたときに出されたフロモックスで気分が悪くなったりなど、いろいろありますが。　

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