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どんぐりさんへ

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2012年 9月 6日(木)01時24分17秒
  痛みがあるままの退院は、本人が辛い>へ<

医師と話をして、納得をして退院に向かうほうが良いと思います。
特定疾患の手続きしているのであれば、医薬品医療機器総合機構とはダブっては救済されないと聞いています。特定疾患の審査は三ヶ月程かかるとか・・・(急性期の診断が必要)
医薬品医療機構は二年間の間に手続きをすれば良いので、特定疾患の認定を待ってからでも良いと思います。
たんぽぽさんのカキコミでも言えるように、後遺症が残って、医療費用が一生続くのを考えると
慢性期の救済がされないのは残念ですよねf^_^;
 
 

宇宙MOREさんへ

 投稿者:どんぐり  投稿日:2012年 9月 5日(水)23時11分14秒
   まだはっきり退院の日が決まった訳ではありませんが、足のしびれの原因がわからないままの退院は不安である事は再度伝えようと思います。
 救済制度は、限度額認定を受けています。そして、特定疾患治療の申請も行いました。審査待ちです。
 医薬品副作用被害救済制度と言うものも薬害のHPから知りましたが、対象となるのかわかりません。こちらから病院に聞いてみるものなのでしょうか?
 

どんぐりさんへ

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2012年 9月 5日(水)01時19分0秒
  感染症や手足のしびれで辛そうですね!
しびれの原因も解らないのも心配です。            娘に当時、しびれがあったか聞いてみましたが、記憶は無いとのことでした。  人それぞれに症状も異なるだろうし、原因薬も違う・・・うちの娘の時は、何せ力が入らなくて、身体も起き上がるまで出来たのも一般病棟に移ってから10日たってからでした。会話が出来たのも五日程してからでしたし、看病するほうも寝不足が続いて、安定剤を飲まなければ眠れない状態になりました。どんぐりさんも体には気をつけて頑張ってください。ドキドキ 若いので回復も早いと思います。
入院費とかの救済制度などは病院から説明ありましたか?
 

たんぽぽさんへ

 投稿者:  投稿日:2012年 9月 2日(日)11時59分32秒
編集済
  悩ましいですよね。
なかなか一般的には知られにくいことですが、
SJS患者には、たんぽぽさんのような状況の方は多いと思います。
慢性期においては、
通院、治療、ケアが永遠に続き、たとえQOLに支障があったとしても、
(視覚)障害の有無で公的な保障のラインがひかれています。
発症の時期や当時のカルテが揃うかどうか、薬が原因かどうかの問題以前に。
わたしも30ン年、眼科とは縁が切れず、真面目な患者のはずですが(笑)、
それでも角膜の状態はじわじわと悪化してきたし視力もかなり落ちました。
月2回の通院、ケアと、1日1本では足りないソフトサンティア。
最近はこれで落ち着いていてラッキーとは思うものの、
ふと考えるとかなりの出費です。
こういう声があつまると、
SJSの慢性期が難病に指定されるときがやってくると思いますし、
患者会や眼科の先生方もがんばってくださっているようです。
 

宇宙MOREさんへ

 投稿者:どんぐり  投稿日:2012年 9月 2日(日)08時30分20秒
   ご連絡遅くなりました。やっと一般病棟に移れました…。感染症を起こしている我が子は個室にいます。長い時間付きそう事が出来る様になり帰宅も遅くなり、返信が出来ませんでした。
 一般病棟に移ったものの身体は思う様に動かず、リハビリに励んでいます。しかし、10日位前から足の甲と裏がしびれる様で…辛そうです。Drの所見でもしびれの原因が分からず、痛みどめを使えない状況でビタミン剤系の服薬を始めています。皆さんにもしびれの症状が出た方はいらっしゃいますか?
 かなり痛い様で、眠れない日もあり、今一番気になっています。退院も間近と言われつつ、この状態での退院は不安です。
 

医療費について

 投稿者:たんぽぽ  投稿日:2012年 8月31日(金)15時10分53秒
  SJSと診断されてから数年経つものですが、実際の発症は何十年前です。ただ、その当時から診断される時点までSJSだと診断してくれる病院は有りませんでした。
今も定期的に病院へ通い治療用コンタクトの装着もしていますが、目の不快感やたびたび起こる感染症などは永久に続くのかと思うと気が重いです。仕事にも影響はでます。
でも、このように何十年前の発症、当時のカルテも残っていないとなると、何の救済も受けられないのでしょうか?せめて、月々かかる医療費だけでも助成されると有りがたいのですが・・・。
 

どんぐりさんへ

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2012年 8月30日(木)01時54分2秒
  その後、一般病棟には移ったのでしょうか?
まだまだ不安な日々とは思いますが、入院中は医師を信頼するしかないと思います。                    娘の時は、肝臓や腎臓の機能も危ないとの事で、ICUでは人工透析や血漿交換の治療などしておりました。自分自身としては、なにより一般病棟に移ると言う事は回復傾向だからなんだと、うれしく思えたのを覚えています。            当時は一日一日少しずつの回復が嬉しくて、ただれた顔の女の子の将来や、唇が黒くテイッシュで押さえると血がにじんでいたり、この病気がどんなものなのか知るすべもない状態で、ただ見守るしかなかった・・どんぐりさんも、仕事をしながら、家事や看病な大変だと思いますがまたまだ残暑厳しい中、ご自身の体調に気をつけて頑張ってハート
 

宇宙MOREさんへ

 投稿者:どんぐり  投稿日:2012年 8月28日(火)02時42分44秒
  今日仕事帰りに病院に行くと、気管のチューブが抜かれていました。主治医チームのDrから「明日にでも一般病棟に行ける事になりました。」と言われ驚きました。体温も38度台、寝ると頭も上げられない、歩けないし、まだまだ介護度が高い状態なので心配しましたが、一般病棟の看護師も大丈夫だと言ってくれている。との事でした・・・。宇宙MOREさんのお嬢さんの状況を伺ったら充分移れる状態なのかもしれませんが…。
 そして「あと1カ月位で合併症を起こさなければ退院できると思う。そうしたら、眼科の専門の病院に通院してください・・・」と。一気に退院の話にまでなりました。「一日も早く退院させたい。」と願ってきましたが、この状況での退院となると自宅での生活、社会生活、通院などいろいろ考えると不安でたまりません。勝手なものですね…。
 

どんぐりさんへ

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2012年 8月27日(月)12時45分13秒
  個室に移る事が出来たと言う事は、集中管理の必要がなくなって来たと言う事で、回復の方向だと思いますが・・・                長女の時は担当医師や看護師も変わり不安感いっぱいでした、当初は病室に泊まり看病してました。  一般病棟に移る事が出来ても酸素吸入していてしばらくは会話も出来る状態ではなく、頻繁にタンかからみ看護師さんに吸い出してもらう日々でした。口にして良いのは水のみ!酸素吸入のマスクがただれた顔に食い込み、見ているこちらが悲しくなって来るくらいです。早く外れないかと酸素入りの水を買って来て飲ませました。指に挟んだ酸素濃度の計器を見ながら飲ませました。驚く程に口に含むと数値は変わりましたね^o^
二週間近くICUで身動きしていなかった為に、筋肉はほとんどなく腕や脚がマシュマロのように柔らかかったのを覚えています。  ナースコールも押せず、私に出来る事・・・
手・足
心臓から離れた場所から
右足の指先から左足の指先右手の指先から左手の指先とマッサージしてみました。最初のマッサージで指が動き手が握れるって、私が眠くてたまらないときも娘から催促されマッサージをしました。
あくまでも私事なので、参考までとは思いますが    手足が痺れるのであれば
さする程度で良いので    触れてみてはどうでしょうか?
 

湯浅さま

 投稿者:うさこママ  投稿日:2012年 8月26日(日)21時44分46秒
  この病気の疑いと言われてから、こちらの掲示板を拝見しております。先日伺いましたが、被疑薬には解熱剤や、去痰剤、整腸剤なども含まれますか?前から服用歴のあるくすりも入ってしまうのですか?
今後、インフルエンザなどの季節、とても心配です。また、あの症状が出てしまうのでは、と。
口唇症状はひどかったものの、身体の水泡は、手足中心に、身体を含め、10箇所程度におさまってくれました。薬剤の固定薬疹?スティーブンスに近いのでしょうか?
目の充血はなかったので、ドクターに相談しましたが、粘膜症状はでていないので、ステロイド投与による眼圧検査のための検査を眼科に依頼します、と言われました。こちらも心配です。充血なければ、目への影響は大丈夫でしょうか?
 

宇宙MOREさんへ

 投稿者:どんぐり  投稿日:2012年 8月26日(日)15時29分42秒
   返信ありがとうございます。お嬢さんの社会復帰本当に羨ましく思います。ご家族やお嬢さんの頑張りも、想像以上のものがあったことと思います。
 今朝、病室に入ると昨日とは一転し暗い表情でした。眼が見えにくくなっている。足がしびれる。手首にしこりがある。声がかすれる…な、ど全てが悪くなってる。と言うのです…。頑張り過ぎたのかもしれません。 日曜日はDrもいないので、不安だけが膨らんでしまうようです。まだまだ喜べない現実に引き戻されました。生還までの道のりはこんな感じなのでしょうか。Drもいくつもの山があるとおっしゃっていましたが・・・。
 

どんぐりさんへ

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2012年 8月26日(日)11時08分27秒
  発湿も治まってきたとの事で良かったです。        娘二人とも飲んだ薬の特定は出来ていません!      ハッキリしたほうが今後の薬を飲む時の参考になるので、検査したいところですが・・・。              その時の体調なのか、処方時の飲み合わせなのか、原因が解らないのは不安ですね!  長女はTEN60%と本当に良く助かったと思う程でしたが、今は眼の後遺症で、一生目薬は欠かせない状況です。左目の視力はほとんど無くなりましたが、社会復帰して頑張ってます。  

うさこママさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2012年 8月25日(土)11時38分2秒
編集済
  薬剤か肺炎マイコプラズマか・・・判断は難しいでしょうが
PMDAでの救済申請をしてみたら、判定が出ると思います。
DLSTによるテストはあまり有効ではないし、もう一度薬を飲むのも
お子さんが小さいので、危険すぎると思います。被疑薬を
特定するのは、それほど重要ではないと思いますとりあえずは。
そのとき使われた抗生剤は、今後は避けることです。

回復後の生活は普通でいいのではないでしょうか?
風邪の予防に、外出後の手洗いやうがいは誰でもやっていることです。
お子さんは、習慣にしてしまえば、ストレスには感じないでしょう。
適度な運動、栄養管理、睡眠など普通でいいと思います。
この子は特別だからとか考えることでよけいなストレスをかけることに
なると私は思います。

病院に関してはリンクを貼ってありますから
参考にしてください。
 

どんぐりさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2012年 8月25日(土)11時27分6秒
  さすが、若いということはすばらしいですね。
快復に向かっているようで、なによりです。
スマホも使えるようになって、1ヶ月前には
考えられないことだったでしょう。
現実を受け入れなければ、前に進めません。
私は、受け入れるまでかなりの時間を要しました。

もう、大丈夫だと思います。
一日も早く退院できるようお祈りしてます。
 

子供の今後の生活

 投稿者:うさこママ  投稿日:2012年 8月25日(土)08時05分59秒
  8歳の娘がマイコプラズマ肺炎と気管支喘息を発症し、かなりの種類の抗生剤を含めた薬剤を投与されていました。入院してから、3日後に口中の口内炎から始まり、次の日には唇がかなり腫れました。その後、唇、舌に水泡ができ、喉の痛みもひどく、食事も困難に。身体にも数ヵ所水泡ができています。
今はステロイド投与で、症状も落ちついています。
口唇に限局し、水泡も少し、もちろん発熱もありました。スティーブンスの疑いとはいわれていますが、診断はまだついていません。薬が原因なのか、マイコプラズマが原因なのか、わからないまま、退院になりそうです。そのため、被疑薬の特定のためのテストと、実際に飲ませて見るテストと説明をうけました。血液のテストは本人は採血だけの苦痛ですが、服薬するとなると話は別です。まだ子供なので、今後の薬の選択が出来なくなることも心配ですし、外出させずに学校に行かせないなどのことは不可能です。そこで、被疑薬の中には、小さい頃からずっと風邪をひいた時に服用していて、今回も飲んだくすりも入るのでしょうか?(パセトシン、カロナール、ムコダインなど)
このテストについても教えて下さい。

子供だと、風邪をひかせないように生活が制限されるのでしょうか?学校ではマスク、外出時はマスクなど。かなり、子供にはストレスですよね。皆さん、回復したあとの生活は普通に過ごされているのでしょうか?

藤沢市に近い横浜市に在住です。大和市にもいけますが、専門医のいる病院を教えて下さい。
 

湯浅さま

 投稿者:どんぐり  投稿日:2012年 8月25日(土)07時35分27秒
   発疹は治まりました。コンタクトレンズの件もDrと話せないままですが、どうやら落ち着いたようで視力も霞んではいる様ですが、スマートホンが使える程になり驚いております。ここ2,3日の快復ぶりは凄い物で、スピーチカニューレで声も出る様になりました。そしてPTの訓練も車椅子に1時間以上座れる様になり、昨夜から嚥下訓練食が始まりました。
 スマホを使って自分の病名を検索したり、自分の姿を見たり、本人が現実と向き合う時が来た様に思います。
 

宇宙MOREさんへ

 投稿者:どんぐり  投稿日:2012年 8月25日(土)07時28分13秒
   本人が一番辛い。本当にそう思います…。本人の頑張りに助けられ、看護して下さる皆さんや職場の上司や同僚の協力に感謝する毎日です。
 なぜこんな事に…と振り返っても理由はわからず、無駄な時間。現実のみと向き合い前に進んでおります。我が子の発疹は1週間目の今、水疱になることも無く蕁麻疹で赤みは殆ど消えてきました。
 娘さんはいかがですか?病気を治すための薬が使えないなんて…怖いです。
 

どんぐりさんへ

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2012年 8月24日(金)07時37分8秒
  発疹は治まりましたでしょうか?  まだ原因薬も解らないのも不安になりますよね。
先月、次女に薬疹が出て病院で治療を受けましたが、薬の特定は出来ていません!五年程前に長女がTENを発症し、生命の危険に怯える日々でした・・・    姉妹揃って薬疹が、と思ってますが、長女の時の経験があったので、ある程度落ち着いて対処出来ました。 母親としては、我が子を見守る事しか出来ない時もあり、自分自身もしっかりしなければど思いながら、症例の少ないこの病気に戸惑い、日々が過ぎて行くのですが、自分一人ではないこと、周りの人に頼れる時は頼る事!               本人が1番辛いのだから頑張って支えて下さいね´▽` うちの娘の生還後、最初の言葉が、生きてるだけまあーいいか~でしたから(笑)
 

湯浅さま

 投稿者:どんぐり  投稿日:2012年 8月21日(火)21時28分39秒
   発疹は今日まで広がり続けています。看護士に尋ねたところ薬疹だと言うことで、その疑われている薬は止めたとの事です。主治医は内科で感染症の専門です。HCUに移ってからDrと話す機会が減り話を聞くことができていません。今日時間を取って頂けるようお願いしました。目薬のことも聞いてみます。
 セカンドオピニオンの件もICUにいる時に伺ったら今は動かせる状況では無い。どこの病院でも治療法は変わらないと思うと言われました。ただ、薬疹の原因を追及するのにアレルギー科に相談するのも良いかもしれないと言われました。

 ずっと眠れないと言い、昨夜は睡眠薬を処方して頂きましたが眠れなかったと言いストレスを訴えております…。一進一退の日々です。
 
 

どんぐりさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2012年 8月21日(火)20時45分20秒
  発疹がまた出始めたというのは、心配ですね。
入院中なので、セカンドオピニオンは難しいと思います。
本来、薬疹などの皮膚の疾患は皮膚科が対応するのが
普通なんですが、主治医の専門は何ですか?

ソフトコンタクトレンズがはずれたり、動いてしまうのは
きっとドライアイだからでしょう。ソフトサンティアや
ヒアレインミニなどの点眼薬を頼んでみたらどうでしょう。
患者会の掲示板で見たとおっしゃってみてください。
 

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