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(無題)

 投稿者:ひろ  投稿日:2012年12月29日(土)18時35分46秒
  私は、入院した病院から、救済制度を拒否されました。
七割は通らないだろうから、お金の無駄ですよ。と言われ、入院して1年経ちましたがまだ、
違う県で薬物過敏症ということで治療を受けています。今は、ステロイドと免疫抑制剤と抗アレルギー剤などを服用しています。いつになったら治るか不明です。そんな状態でも、通らない制度なんでしょうか?
 
 

助言ありがとうございます

 投稿者:友輔  投稿日:2012年12月29日(土)09時24分9秒
  宇宙MOREさん
ありがとうございます。
まだ若い層にはいりますのでなんとかふんばります。
ようやくステロイドのむくみも完全解消し、2ヶ月の旅のおかげで10キロやせることができました。
もうステロイドはこりごりです!

湯浅さん
今一度身辺と相談してみたいとおもいます、現在やはり経済的にも楽とは言えませんので、なんとか救済してもらいたいです。アドバイスありがとうございました。
 

友輔さんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2012年12月28日(金)22時24分57秒
  もう一度、不服申し立てができるはずです。
最近では、添付文書どうりの処方ではなくても
理由がはっきりすれば、認められることになっています。

想像ですが、薬は○ミクタールでしょうか?
これは適正使用で問題になっています。
先生に相談して、なぜ2日早まったのか
2日早めに処方されても実際に飲んだのは
そのあとであったとか・・・

PMDAから戻ってきた書類を先生に
見せてもいいと思います。
 

友輔さんへ

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2012年12月28日(金)20時29分12秒
  やりきれないけど
頑張ってねグー!!
命が助かって、後遺症がないのなら
また一から始めれば善いと思います。(^o^;
まだ、若い?
まずはそこそこから
o(^∇^o)(o^∇^)o
 

やりきれない

 投稿者:友輔  投稿日:2012年12月27日(木)21時35分27秒
  PMDAから制度がうけられないという通知がきました。
去年のクリスマスから2か月入院しました。8か月待って出た結果が、主治医が薬を増薬するのが2日早かったという理由です。この主治医を訴えることができると書かれていました、信頼して親身に接してもらっていた主治医なのでそんなことはできません。私はひどい後遺症こそありませんが社会的に失ったものははかりきれません。現在も休職中です、とてもやりきれません。
 

eriさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2012年12月25日(火)15時17分19秒
編集済
  京都医大ではなく、正しくは京都府立医大です。
飛行機に乗っていかなければいけないのなら
近くの先生でも良いとは思いますが
角膜の専門医がいいと思います。

ドライアイに関してはシルマーテストをやり
涙の量を測ってもらいましたか?
マイボーム腺の機能は大丈夫でしたか?
鼻涙菅は開いてますか?
などなど、調べることはたくさんあります。

目薬にしても防腐剤が入っている薬は
あまり使用してはいけないとされてます。
ステロイドの点眼薬には、白内障、緑内障の副作用があります。

これらを承知の上で処方してくれたり、診てくれる
医師を探すのがいいと思います。
 

眼科受診しました

 投稿者:eri  投稿日:2012年12月21日(金)03時23分57秒
  保健所の案内ありがとうございます。
退院した直後ケースワーカーさんに内容が全然違うといったのですが
「今回は特別に10日間だけ適用にします」
と言われました。

お金は手続きしてから一年たったあとに給付されました。。

受診したところ、ドライアイではないので様子みてまたきてくださいとのことでした。
ほんと乾燥して、仕事どころではないしコンタクトも痛いから病院にいったのに・・・ここでソフトサンティアという目薬を処方されましたが、周りの人がどんびきするくらい点眼してもすぐ乾くような・・ソフトサンティアは防腐剤がはいってないのでいくらさしてもいいそうです。

後日コンタクトを作りにいった別の眼科でひどく表面が乾燥している、が涙の分泌量は問題ないがコンタクトは一時中止という診断でした。
ここではムコスタ点眼が処方されました。白いのでどこでも点眼できない、すごーく苦いのが・・

職場でも加湿器を置かせてもらい、点眼もしてかなり乾きのほうは良くなってきました。
コンタクト復活できるかな?と今週中受診予定です。

京都医大、ものすごく興味があります。が、飛行機を乗って行かないといけないとなると毎月はお金がきついです。。
 

お願い

 投稿者:湯浅  投稿日:2012年12月15日(土)15時04分2秒
  掲示板から、湯浅宛にメールを
送信された方へ
メールアドレスをメールの文章に入れて
いただかないと、お返事を送信できませんので
もう一度、送ってください。
 

湯浅様へ

 投稿者:HYDE  投稿日:2012年12月12日(水)18時57分2秒
  説明文字に誤りがありました。
飲めない薬物が種類別で多く、例えばセフゾン・フロモックスなどセフェム系抗生物質類や成分が似たものが混在されているものを飲むと、高熱→唇の腫れ→皮膚症状→目の痛み、、などが発症します。
だから同じ成分の入った薬が飲めなくて間違うと大変で…

最初SJSだと言わずに(知らないままに)内科医から、SJSだと言われて初めて気づきました。
眼科では傷ついた角膜を守りドライアイ治療を行っています。
ただ皮膚科の医師は紹介状を通じてもあまりいい医師に巡り会えなくて。。

あと安易に抗生物質を飲むのはダメなのは理解しています。
外科内科の主治医に皮膚の傷口からの感染症を防ぐ為にミノマイシンの事を相談しようと思いまして。
ご指摘ありがとうございます^^
 

HYDEさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2012年12月12日(水)18時40分11秒
  色々なものにアレルギーが出てしまうのは
SJSとは少し違うような気がします。
SJSだと言わずに受診してみてはどうですか?

薬のせいだと思っていても、違う場合もあるのでは
ないかと思います。
自分で思い込んでしまうのは危険です。

ミノマイシンは処方薬で医師の指示がなければ
飲んではいけないお薬です。
抗生剤ですが、風邪に効く薬ではありません。
家にあるからといって、勝手に飲んではいけない薬です。
副作用hが出て、重篤なっても適正使用とは
認められないので、気をつけてください。

 

宇宙MOREさんへ

 投稿者:HYDE  投稿日:2012年12月12日(水)18時15分38秒
  お返事ありがとうございます(泣)

確かに難しい身体だとは思います。
一定しない薬物サプリ等でも多種多様な薬物で症状が一気にでてしまうので。
しかし今までたくさんの医師から言われた心なき声にもう疲れてしまいくたくたでm(__)m
最近は好奇な目で見られ同じ人間としてもまともに見てもらえません。。
何かあったら責任とれないばかり言われ、嫌がられますしね(;_;)

あ、ミノマイシンですか!
ミノマイシンは飲める部類に入ります*^^*
スッカリ存在を忘れていました^^
ありがとうございます!
 

HIDEさんへ

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2012年12月12日(水)08時39分6秒
  皮膚症状はまだひどいのでしょうか?
皮膚科もSJSの治療をした事のある医師でなければ、適切なアドバイスは出来ないさ!
確かに余計な薬飲んでも
逆に良くないですよね。
どのような症状なのかは見てみないとお答え出来かねますが、
うちの娘はミノマイシンと言う抗生剤は大丈夫なので
軽い風邪とかはその薬のみで治します。
ミノマイシンはニキビにも良いらしいので
5年だった今は色白でノーメークでも大変綺麗な皮膚ですが(^-^)
 

はぁ、、、

 投稿者:HYDE  投稿日:2012年12月11日(火)16時00分24秒
  わりと大きな病院の皮膚科、アレルギー専門医に症状が出てるので紹介状を書いてもらい行って来たら『SJS?なら薬やめればいいじゃない。SJSは体質じゃないし。何がしたいの?どうしてきたの?』という診断をくだされました。

眼科があるにも関わらず眼症状もあるのに回してもらえず皮膚症状も加療をされるわけでもなく帰ってきました‥(;_;)
 

ツヨシさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2012年12月10日(月)14時12分22秒
  後遺症で角膜に炎症が残っているのですね?。
急性期からの炎症はそのうち落ち着くとは思いますが
15年経っても、潰瘍を繰り返す人もいて断定はできません。

また、統計的にですが、発症した年齢が若いほど
なかなか落ち着かないようだと聞いてます。

目薬の量が多いのもかえって眼に悪影響を及ぼしている
ということもあります。私たちを診てくれている
眼科医たちは、なるべく目薬を使わない方向で
指導されています。
今、診てもらっている先生はSJSに詳しいいか
角膜専門医でしょうか?
 

まずは京都医大に予約して

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2012年12月10日(月)13時14分27秒
  自分の行っている眼科の先生と先ずは
パイプをつないで下さい!
今はインターネットで医師同志が連絡取り合えます。
それからです
 

SJSにかかってしまい

 投稿者:ツヨシ  投稿日:2012年12月10日(月)00時14分7秒
  自分は今高校一年で中一の終わりにこの病気にかかりました・・・
かかったときは全然みんなSJSを知らず普通の熱だと思い病院にいくと入院するはめに
先生方も普通の高い熱だと思ってたらしいが担当の女医が異変に気づいたのが早かったおかげで失明することもなく苦しい思いもしたが何とか退院できました。
しかし角膜がまだ治っていません
今は月に一度病院に通っています。
ですが全然直りません結構辛いです
毎日何種類もの目薬をつけ眼が普通の人より充血しっぱなしで大変です。
早く直る方法など知ってるかたいたら教えてください!!
 

良かったですね!

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2012年12月 7日(金)08時47分5秒
  みなさんが
一人でも多く番組を見れる事、考える事、感じること願います。(^3^)/

TvSは
最初から患者会と歩んで来ただけ
どこよりも取材記録は多くあると思っております。
楽しみにしてます。
 

テレビ放映について

 投稿者:湯浅  投稿日:2012年12月 6日(木)15時18分2秒
編集済
  今日、テレビ東京の取材を受けました。
来週の11、12で薬の副作用についての放送が予定されています。
夕方の「ニュースアンサー」で、TV東京をキーステーションに
テレビ北海道(TVH)、テレビ愛知(TVA)、テレビ大阪(TVO)
テレビせとうち(TVC)、テレビ九州(TVQ)で放送されます。

NHK「あさイチ」で、先日の「クローズアップ現代」で
放送された内容とほぼ同じものを19日に放送予定です。

突発的な事故などが起こると、延期になりますので
その際は、またお知らせします。
 

HYDEさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2012年12月 6日(木)15時06分1秒
  皮膚は、多くの患者が元通りになっています。
目に後遺症が残っている場合(ドライアイ、逆さまつげ、角膜潰瘍など)は
一生、眼科医のお世話になることになります。

人によって、眼は感染を繰り返したり、上皮欠損をく繰り返したり
癒着をくりかえしたりして、なかなか安定しない人もいます。
 

ちゃんと回復します

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2012年12月 5日(水)08時50分22秒
  人間の皮膚細胞は約一ヶ月間サイクルで再生しますので
きちんと栄養と睡眠をとりバランスを整えておくと
大丈夫です!?♪
あとは
免疫力アップのため
沢山笑って、自分の好きなすっぱいものを食べて
自分の好きな事を楽しみ
ストレスをためない事です
皮膚も目もそれで、
回復します

冬は乾燥に気をつけてパーパー
お出かけには
S社のAウォーターをシューっとひと吹きして……
天然の有名な温泉水なので
口にしても安心です
゚。(p>∧<q)。゚゚
保障済み
 

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