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かおりさん

 投稿者:なおき  投稿日:2013年 1月27日(日)23時31分55秒
  ありがとうございます。
信頼であきるお医者さん、まだわたしにはいません。
SJSの事を言うと渋られます・・・
頭痛吐き気は他の原因かもしれません。
なんでも相談できるお医者さんがいればいいんですけど・・・
また弱気になったら投稿させていただきます。
その時はいいアドバイスお願いします
 
 

宇宙MOREさん

 投稿者:なおき  投稿日:2013年 1月27日(日)23時20分58秒
  前向きにですね!
確かにどんな形で体調にでるか判らないのに
くよくよ考えてもしかたないかもしれません。
気持の面で負けないように頑張ります(^◇^)
ありがとうございました!!!
 

かおり

 投稿者:なおきさんへ  投稿日:2013年 1月25日(金)12時25分46秒
  はじめまして。
SJSの後遺症で頭痛など吐き気は聞いたことはありません。
ですが、もしかしたら精神的なものからきている場合もあるかもしれません。
考えたくなくて考えないようにしていてもどこかで考えているものです。
わたしもふとした時に思いだし、普通ではないことや周りのみんなに置いて行かれているような気持になります。

SJSになってからはかなり疲れやすくなりました。
健常者の時にはなかった疲労感やすぐ風邪をひいたりしています。
毎年肺炎球菌に感染するくらい、抵抗力がありません。
規則正しい生活をしてからは風邪をひく確率は下がりましたが、肺炎球菌やインフルエンザ菌、肺炎などは改善だけでは防ぎきれないみたいです;;

規則正しい生活をしても改善されない場合、主治医に相談してみたらいいと思います。
そしてここにいる皆、同じ気持ちを分かり合えます。
ここで想いをぶちまけましょう(笑)
 

なおきさんへ

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2013年 1月24日(木)17時35分10秒
  後遺症は一人一人違う形で出て来ると思われます。
SJSは薬の種類も違うしそれぞれ体質や今までかかった病気も異なり、これからどんな病気になるかなんて図り知れないけど…
ひとつだけ言える事は、自己免疫力を高めている事だと私は思っております。
以前にも言ったのだけど、毎日笑うように心掛け、ストレスは蓄めない!栄養分は質の良いものをバランス良く摂取すること!
あまりSJSは気にせず、くよくよ考えない!!!!

いつも前向きに考えて行かないと
幸せ゚+。(*′∇`)。+゚は来ないよ~ドキドキ
 

後遺症について質問です

 投稿者:なおき  投稿日:2013年 1月22日(火)23時14分27秒
  治癒後約3年たってますが、SJS になる以前より体調を崩しやすくなりました。頭痛や吐き気など動けなくなるほど辛いです。なにかと関連づけて考えてしまうのですが、後遺症について調べてみてもよく見つかりません。何か情報をお持ちのかた教えてください。  

ありがとうございました

 投稿者:KEN  投稿日:2013年 1月21日(月)17時54分26秒
  やはりみなさん、極力自然治癒で治しているのですね。

色々な医師の方に聞くと確かに全ての薬が飲めない訳ではないと言われます。
実際に手術の時に全身麻酔を使いました。
どうしても使用しなければならない時にはSJSの原因と思われる薬と構造的に
違う物を使用するのも分かっているつもりです。

かおりさんの言われるように、抗生剤と解熱鎮痛剤で飲める物が分かると
とても助かるのですが・・・

パッチテスト等考えている時もあったのですが、そのテストもリスクがあるのでは?
と考えてしまい、現在に至ってます。

普通に治療して治癒してしまう事が、普通に治療する事が出来ずに大袈裟な事に
なってしまう事が辛いですね。
 

KENさんへ

 投稿者:かおり  投稿日:2013年 1月19日(土)11時04分54秒
  初めまして。
わたしも限界にならない限り病院へは行かず民間療法で治します。
ただインフルエンザや肺炎となると話は別です。

SJSだからと言って薬を出してくれない医者の所には金輪際行きません。
きちんと相談しながら原因となりそうな薬とかけ離れた抗生剤や解熱剤を処方してもらい、なにかあればすぐに来てくださいとおっしゃってくれる先生に出会うまで諦めませんでした。
インフルエンザにはかかったことはありませんが、つい最近肺炎になり抗生剤を飲みましたし、喘息があるので色々な薬を飲んでいます。
私たちは経験者ですので、異常を感じたらすぐに病院に行くということも知っています。
怖いかもしれないですが薬を飲まなければ治らないものもあります。

病院で薬を飲んで大丈夫だと思えるまで居させてもらうという手もあると思いますが…。

飲める抗生剤と解熱鎮痛剤この二つくらいはわかっていると安心かもしれませんね。
私は入院中からロキソニンを飲んでいて異常はなかったので、熱がでるとロキソニンを飲んでいます。
以前ムコダインをのみ、二つほど発疹がでたことがありますがすぐに消えたということがありました。それ以来ムコダインはのんでいませんが、それ以外の薬でも頬に発疹が出て30分で消えたということもありました。
でも、すぐ消えたし問題ないかくらいで過ごしていましたよ。

この病気は早期発見早期治療です。
信じれるお医者さんを探せば少しは楽に飲めるかもしれませんね。

初めてのむ薬の時はいまだに緊張しますが大丈夫だろう、なにかあってもすぐ治療してもらえると思って誰かに側にいてもらいながら(笑)

インフルエンザも合併症などありますので、気を付けなければいけませんね。
出かけるときはマスクや、手洗いうがいを心がけて免疫力アップさせて冬を乗り切りたいものですね。
 

(無題)

 投稿者:  投稿日:2013年 1月19日(土)09時40分44秒
編集済
  そもそも、風邪を薬で治そうとは思いません。
風邪の予感がしたら早寝をして対処します。
熱は、出てしまえば、あとは汗をかけば2日以内には楽になります。

新型インフルエンザのときは、そうもいきませんでした。
つらさが、いつもの風邪とは違う。高熱が3日続きました。
微熱程度になっても気管支?肺?あたりのつらさが改善しない。
肺炎になっては大変と思い、近所の内科へ。
簡易検査で、すぐにインフルエンザと診断。
その内科は初診で、SJS既往のことを伝えました。
タミフルはすぐに飲まないと意味がなく、
症状も治まってきているし、安静にしておいてください、
(うつさないために)あと3日は仕事も休むようにとのことでした。
それで納得して帰宅しました。

結果として合併症を起こさずにすみましたが、
インフルエンザの自然治癒というのは限界があるように思います。
1週間もぐずぐずと寝込むのはそれだけで体力を消耗します。
タミフルを飲んだという人は、3日で楽になったと言っていました。
わたしはたまたま、治すことに専念できる状況にありましたが、
家事や仕事など、そうもいかないこともあるでしょう。

インフルエンザなどの感染症は、
自分が感染源とならないようにとの意識も大切ですし、
予防や早めの治療については、悩ましいですね。
インフルエンザの予防接種は一度も受けていません。

風邪やインフルエンザは別として、
SJSにかかると確かに薬の不安は高くなるかもしれませんが、
すべての薬が使えないということもないのでは?と思っています。
 

湯浅さんへ

 投稿者:KEN  投稿日:2013年 1月18日(金)23時29分41秒
  質問の回答ありがとうございました。

私の質問の仕方が悪かったかもしれません。
SJSの患者は、基本的に薬の服用は命に係わるので余程の事がない限りしません。
例え、病院に行っても処方してくれる医師も少ないと思います。

ですので風邪など引いても病院に行っても仕方がないので、行く事がないのが
実状だと思います。

インフルエンザに関しても同じように、皆さんは自分自身の自然治癒力で病院に
行かずに治るのを待たれているのか、それともインフルエンザの検査だけでも
されるのか教えていただけますか?
よろしくお願いします。
 

確定申告・医療費控除

 投稿者:えむ  投稿日:2013年 1月16日(水)21時53分21秒
  確定申告の医療費控除で思いつくことを・・・馴染みのない方の参考になれば。

・年間の医療費が10万円以上支払った = これは個人の分だけでなく、生計を一にする配偶者やその他の親族、つまり家族分を合計して10万円を超えていれば対象となります。

・通院にかかった交通費も対象になる = 電車・バスなどはカードの普及で領収書がなくても、常識的な範囲であれば公共交通機関での通院費用も算定できる。タクシーは領収書が必要かも。 自家用車での送迎にかかるガソリン代や駐車場代などは対象外。

・年末調整はしたけれど? = 年末調整では各種保険料や扶養控除、住宅ローン控除などはなされますが、医療費控除を受けるためには確定申告が必要です。

・いくら税金が還付されるのか? = 所得金額等により異なりますが一般的には10万円を超えた金額の5~10%くらいが目安になります。医療費が25万円だったら(25万円-10万円)×5~10%=7500~15000円くらい。

・計算や申告書の作成が難しいのでは? = まず去年の医療機関の領収書を整理して医療費の合計金額を計算。あとは申告書作成HPで源泉徴収票の金額など入力すれば還付金額など自動的に計算・表示されます。またPCが苦手という方はこれからの時期に開設される確定申告書の作成相談コーナーに源泉徴収票と整理した領収書を持っていけば、係員の方が作成を手伝ってくれます。


詳細は国税庁HPのリンクを載せておきますので確認して下さい。

申告書の作成 http://www.nta.go.jp/tetsuzuki/shinkoku/shotoku/tokushu/index.htm
医療費控除  http://www.nta.go.jp/taxanswer/shotoku/1120.htm
対象となる医療費 http://www.nta.go.jp/taxanswer/shotoku/1122.htm
 

KENさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2013年 1月16日(水)20時59分16秒
  この時期になると、必ずこういう質問がでてきますね。

私は、卵アレルギーではないので、ワクチンを接種しています。
わたしのかかりつけの医師は、今年はワクチンの予想が当たったようで
ワクチンを受けてない人がかかっているとのことでした。
 

光成さんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2013年 1月16日(水)20時56分36秒
  メールアドレスは、不正に使用されるかもしれませんので
消させていただきました。
DIHSは今や皮膚科の先生ならご存知かとは思いますが
症例が少ないため、また一人一人症状や後遺症が違うため
先生もわからないというところかな?と思います。

DIHSはヒト6型ヘルペスウイルスが関与しているため
そのウイルスが活発に動き始めると再燃・軽快を
繰り返すとも言われています。
 

板違いかもしれませんが

 投稿者:光成  投稿日:2013年 1月16日(水)20時48分10秒
  初めて投稿させていただきます。四年程前に三又神経痛で薬を服用し重篤の薬剤性過敏症候群で入院治療したのですが退院時には入院前より様々な病気(後遺症?)が増えてほとほと困っています。鹿児島県なのですが話をまともに聞いてくれるよい医療機関等はご存知ではないでしょうか?
 

インフルエンザ

 投稿者:KEN  投稿日:2013年 1月13日(日)12時35分41秒
  みなさんにお聞きしたいのですが、インフルエンザにかかった時はどうしてますか?
ちなみに、予防接種は受けています。

基本的に薬を飲むことが出来ないと言う前提の為、病院にかかる事もしませんか?
それとも、薬は飲めなくても検査だけは受けますか?

よろしくお願いします。
 

えむさん

 投稿者:かおり  投稿日:2013年 1月13日(日)12時06分11秒
  お返事ありがとうございます。
そのような後遺症もあるのですね。
発症時はまったく意識がなく気づいたころには3週間弱経っていました。
挿管性肉芽腫は声帯の上にこぶのようなものが二つ向かい合って出来ていて声がかすれて小さく出せる程度でした。
6年前に発症し、3年前に喘息を発症しました。その前から後遺症で咳や痰はでていましたが…。
苦しくなることも多々あり、その都度、気管支拡張剤を吸いすぐに治っていましたので、喘息発作なのかなと思っていました。
息ができなくて飛び起きると、隣の部屋で寝ている両親が心配して飛んでくるほどに激しい吸い込みを必死でしているようです。
ただ苦しい時も血中酸素濃度はいつも99~97なのでよくわかりませんが…。

とりあえずすぐに耳鼻咽喉科に行ってみたいと思います。
アドバイスありがとうございました!!
 

かおりさんへ

 投稿者:えむ  投稿日:2013年 1月13日(日)00時11分3秒
  発病以降30年くらい眼科も呼吸器も後遺症のためずっと通院しています。

急性期では挿管もしていなかったためか何度も窒息しそうに息が苦しくなることがありました。気道の側壁の浮腫(腫れ)により中心部の空洞が狭くなっていたのも一因だと思います。それは私の場合も注射ですがステロイド投与で軽快したことから推測できます。

慢性期ではずっと喘息発作や気管支炎などの病気が息苦しさの原因と思っていました。しかし数年前から息苦しさが消えないため呼吸器内科から耳鼻咽喉科を紹介してもらい、他にも気道の物理的な奇形・変形があることがわかりました。

私の場合大きな問題は2つあって、1つめは喉のすぐ下(舌の奥)が肥厚して(腫れて分厚くなる)いました。自覚症状では歯科など仰向けで大きな口を開けると空気の通り道が塞がれて全く呼吸ができなくなっていました。もうひとつは声帯のすぐ上(のどぼとけ)のあたりに水かきのような膜が張っていて、周囲の一部も癒着して局所的に気道が狭くなっていました。このためタンの排泄や換気が不十分になっていました。

あくまで自験例で参考になるかどうか・・・呼吸器内科で原因がわからなければ一度耳鼻咽喉科を紹介してもらってはいかがでしょうか? 外来診療で鼻からファイバースコープを入れてのぞいてもらえば肥厚や狭窄の状態はすぐにわかりましたよ。

胆のう摘出後とのこと。お大事にしてください。

 

ACOさんへ

 投稿者:かおり  投稿日:2013年 1月12日(土)09時25分10秒
  はじめまして。
皮膚症状が落ち着かないようですね。
私ならセカンドオピニオンに行くかもしれません。
他の皮膚科の先生の意見も大切だと思います。
私の退院当初は増えることはなかったですが、茶色の斑点はたくさんありました。
今でも少し色素沈着のように痕はありますが…
皮膚の症状が安定してからの退院だったのでプレドニンも飲み終わっていました。
皮膚科のある総合病院へ行かれてみてはどうでしょうか。

私事ですが、年末に胆のう摘出してきましたー。
麻酔の心配や鎮痛剤抗生剤の使用もありましたが、SJSを治してもらった病院だったので、なにかあってもすぐ対処してもらえるという安心感で手術をうけられました。


質問させてください。
呼吸器系の後遺症をお持ちの方に聞きたいのですが、夜寝ているときに呼吸が止まり(気管が閉じている?)飛び起きることが多々あります。
これはSJSになってからの出来事なのですが…。
呼吸器の先生に聞いても、無呼吸症候群は自覚がないので違うと言われ、もしかしたらSJSの後遺症じゃないかと言われたのですが…
喘息も関係ないと言われました。
ICUにいたときに気管挿入?を期間ぎりぎりまで使っていたために、挿管性肉芽腫と言って気管が腫れ声が出せなくなったことがあります。
その時はステロイドの吸入で小さくなったみたいなのですが、関係があるのかな…。
飛び起きて2~3回深呼吸しないと呼吸ができないので、心拍数があがり自分でも死んでしまうと思うこともあります。
自分で書いていて精神的なのかなとも思ってきましたが(笑)
どなたかこのような症状がある方がいましたら教えてください。
 

薬のインターネット販売について

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2013年 1月12日(土)08時41分43秒
  昨日のニュースで裁判官がインターネットの販売を認めたようです。
2009年振りに薬の販売に着いて考える時が来ましたね!
何処で何を買って飲もうが、きちんと用法・容量を守って飲み、サプリメントを飲んでいる人は調べたり、相談して飲めばよい…
必ず、お薬手帳に飲む薬の情報を何月何日買ったと記し、後々に困らぬ様にする事が大事だと思っております。
何故なら
SJS…この病気は市販の薬、病院の薬、化学薬品、漢方薬
問わず 発症しているからです。
SJSに限らず持病を持っている人は、何らかの副作用があったり、死亡に到る人もいるからです。(;^_^A
人に頼らず、自分自身で考える力と・守る力を持つ事が大切でしょう。
 

はじめまして・・・

 投稿者:aco  投稿日:2013年 1月 9日(水)18時03分54秒
  私は去年の年末に3週間入院しました。
なんで私が・・・と泣いて過ごしていました。
退院はしたのですが、ステロイドの薬、痒み止めなど服用中です。
退院前には、皮疹も消えつつありましたが、ステロイドの薬を1錠減らした結果、皮疹の悪化・・・。
今でも、見ると涙が出ます。
その日によっては、消えていた部分からも茶色の斑点が出たりします。
週一回の受診。進まない検査・・・。ドライアイ・・・。
いろんな不安が押し寄せます。
皆さんの投稿を見て、元気をもらいました。
今は、ステロイドの軟膏やワセリンを1日2回塗らなければ、シャワーが痛くて・痛くて大変です。
でも、頑張ります!!
 

あけましておめてとうございます

 投稿者:湯浅湯浅  投稿日:2013年 1月 4日(金)16時02分21秒
  1月7日(月)
関西テレビの夕方よニュースアンカーで特集
が組まれ、SJSのことが放送されます。
 

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