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スティーブンジョンソン症候群

 投稿者:リュウ  投稿日:2021年 6月21日(月)23時13分35秒
  去年2020年8月の中頃から目に異常があり、眼科へ
眼科の先生からは流行性結膜炎との診断!!
それから処方してもらった目薬を約2週間使用していたのですが、一向に治る気配なし!!それから少しすると寝る前に喉の痛みがあり、風邪かなと思っていたのですが、朝起きてから昨晩より喉の痛みが増していたのと、口の中に違和感があり見てみると両奥歯の横には血豆が出来ていて、不安になり歯医者に行ったのですが、原因が分からないとの事でその日は家に帰りました。
その日の夜、前歯の後ろの上顎に水膨れが出来ていて、舌で触っていたら潰れてました。
次の日起きると口の中がただれて、飲み物も飲む事が出来ないぐらいの喉の痛み、39度台の高熱、目も腫れて目も開かない!すぐ病院に行きたかったのですが、歯医者に紹介状を書いてもらった病院が土日休みで行けず、自宅で耐えました。月曜日朝一に病院に行くも高熱で診察出来ずコロナの検査だけされて帰されました。
その日の夕方に病院から電話があり、陰性だったので翌日に来てくださいとの事、翌朝病院に直行
歯医者から紹介していただいたのは、口腔外科でしたが、口腔外科の先生も、原因が分からないと皮膚科に行きそのまま緊急入院しました。
入院して検査した結果
スティーブンジョンソン症候群と診断されました。

スティーブンジョンソン症候群の発症は、薬の副作用やマイコプラズマ肺炎から起こる事があると言われ、検査をしたのですが、服用していた薬も無く、マイコプラズマも陰性、血液検査も問題なし、ただれていた唇を切除して外注検査に出しても問題なし。
そこから20日で退院したのですが、そこから2020年11月27日に再発してまた入院!!その際も検査したのですが、全て問題なし、20日後に退院、2021年3月22日に再発して入院、検査もまた問題なし!!
結果原因が全く分かってません。またいつ再発するか、不安で生活しています。
スティーブンジョンソン症候群の専門医を知っていたら教えていただきたいです。
 
 

のんさんへ

 投稿者:ゆあさ  投稿日:2021年 6月 8日(火)14時15分47秒
編集済
  20年前の症状はSJSに酷似していますね。
SJSを診ている眼科医ならば、眼を診ただけで20年前であってもSJSと診断できます。
メールでお住まいの場所を教えてくだされば、お教えすることもできます。
postmaster@sis-group.org
 

20年前の事ですが…

 投稿者:のん  投稿日:2021年 5月31日(月)02時46分2秒
  私が16の時に扁桃腺の手術をしました。そのあとに薬を服用して痙攣を起こしました。入院中に手足口病みたいな赤い発疹が出始め手足口病だと診断されましたが段々とその発疹がひどくなり手はやけどみたいな感じでみずぶくれと爪は手足の爪が全部剥がれ自分じゃ目を開ける事さえできなくなりました。身体を起こすこともできなくなり扁桃腺の手術で退院した後は家でほぼ寝たきりになりました。田舎だったので先生が手足口病だと診断したので母はそうだと思っていたみたいですがあまりにもひどかったので違う病院に行ったら薬の薬害だと言われたみたいです。それから20年経ちますが目が原因不明で1年以上眼科に通ってましたが治る見込みがなく爪も未だに治ってません。そしてつい最近ユナシンという薬を飲んで呼吸困難になりました。それからアレルギーなどをネットで検索していたらこちらにたどり着きJSJを知りました。まさに、私が16の時に体験したのは、これだったのではないのかと感じました。原因不明の目の不調も納得です。どこにも吐き出せるところがなかったのでこちらに失礼しました。  

コロナワクチン

 投稿者:ゆあさ  投稿日:2021年 4月25日(日)18時08分23秒
  皆さんが心配なさるのはよくわかりますが
SJS患者とそうでない患者とのリスクはそう変わらないと思います。

副反応はインフルエンザワクチンより数は少ないと言われています。
また、男性より女性の方が副反応の発生率は多いと言われています。
若い人より、高齢者の方が副反応は出にくいと言われています。
報道番組やワイドショーでは。いろいろな専門家が意見を言うので
迷うのも当然ですが、今のところの副反応はアナフィラキシーで
それも対応されているので、死亡には至っていません。

日本人はどこかワクチンアレルギーがあるようですが
今回のファイザー社のワクチンは信頼性があるようです。

国は個人の自由の、任せていますが、そう判断したらいいのかは
専門家にもわからないと思います。
打ってみないとわからないといったところでしょうか。
絶対大丈夫だと誰も責任は取ってくれませんので、

ベネフィットとリスク、どちらが良いか考えて打ってください。
私はリウマチを患っていて免疫抑制患者なので、打ちたいと思います。
 

コロナワクチン

 投稿者:chisa  投稿日:2021年 4月 8日(木)08時47分55秒
  先日、医療従事者である友人がワクチン2回目接種後に副作用で発熱しました。ロキソニンを飲んで今は回復したみたいですが、私たちのようにSJSの場合副作用が出ても薬が飲めない人はひたすら我慢しかないのでしょうか…。
ワクチンを打つ順番的にはまだまだ先だと思うのですが、打つべきなのか悩んでしまいます。
 

コロナの予防接種

 投稿者:さとりん  投稿日:2021年 4月 6日(火)18時31分15秒
  うちの息子も6年前にロキソニンで死の淵をさまよいパルスで助かりました

コロナの予防接種をしていいものか?
迷います
医療従事者に春からなりましたので
優先順位はすぐそこです

どうしたらいいのか?
ほかの方のいけんを聞きたいです
 

コロナワクチン

 投稿者:Muddy  投稿日:2021年 3月13日(土)07時53分59秒
  コロナワクチンの接種が広がっています。
私の父はSJSにより他界しています。私の息子もアレルギー体質で口内炎などが多く、私よりも父の体質によく似ています。コロナはコロナで怖いのですが、SJSの怖さも知っているので、どうしたらいいか悩んでいます。
 

被疑薬を中止して、副作用が改善された後の生活とは。

 投稿者:散歩でぐるまる。  投稿日:2020年10月 4日(日)09時42分4秒
  10歳の時に、市販の風邪薬で全身の薬疹と高熱。28歳の時に、市販の頭痛薬と胃薬で同じく全身の薬疹と重い倦怠感。そのまま仕事を休み家で様子を見ていたら、ひどい下痢と尿が出なくなった。そのあと連続して心臓発作を起こし、余命1週間の宣告のあと、一命をとりとめる。それから4年後の32才の時に、重度のうつ病にかかったため、病院で安定剤の治療を受ける。どの薬を飲んでも一向に良くならず、ある時、薬が変わったと同時に、両足が全く動かなくなった。一歩も歩けない。薬剤性パーキンソンを疑われ、カルテにはスティーブンスジョンソン症候群と書かれていた。その病名はなんですか?と聞いても医師は答えてはくれなかった。そのまま入院していた間、半年間車椅子で過ごした。何か、自分ではわからないけど、薬を飲むと具合が悪くなるのは、子供の時から何回も経験していたし、このままでは私は死んでしまうと思った。私は自己判断で薬を飲むのをやめた。自己判断は危険を伴うけれど、そのときはそんなことを考える余裕はなかった。自分の体を守るため、生きる権利を守るために。
うつ病は良くなったり悪くなったりを繰り返すから、パニック症状で頭の中は混乱が続き、でも耐えた。うつ状態が重いまま、薬を飲むのをやめたので、本当に苦しかった。
それから、どんなに頭が痛くなってもどんなに具合が悪くなっても、薬に頼らない生活を送っている代わりに、仕事を休まなければならなかったりする。一般の人とは肩を並べて仕事はできない。かといって、この症状を理解し、行政とつながって行動している職場なんてどこにもない。自分でアルバイトを探し、自分のペースでできるバイトを掛け持ちした。頭痛が続いたときは脳神経外科で重症の診断を受けても、病院は私に薬を出さない。いま、コレステロール値260、高血圧( 高いときは240だった)の要治療の症状を抱えて生きている。体に負担をかけないように過ごしているけど、生活の質は下がる一方。そんな最悪な状態から立ち上がるために、約10年前から、メンタルを整えるためにやっていた子供の時から描いていた絵を作る作業を通じて、ボランティアでアート活動を開始。毎日、明日を生きようと強く思う日々である。あのときは本当に怖かったし、本当にびっくりしたし、本当に具合が悪かった。
いまアート活動と並行して、アルバイト先は近くのリハビリテーション病院で、短時間の作業も始めた。自らsjs症候群のことも発信しつつ、職場のみんなの理解は進んでいる。先月の台風10号のときは、職員さんからお見舞いをいただいた。最後に愛は勝つと信じたい。
 

ドライアイについて

 投稿者:名無し  投稿日:2020年 8月 6日(木)08時26分37秒
  文章書くの面倒くさいんで、適当に書きますね。

SW31 CLA フィットネスゴーグル Fitnessスイミングゴーグルを着けて変わったこと

1.目が良くなった。
2.ソフトサンティアを殆どつけなくなった。
3.軟膏もあまりつけなくなった。
4.眼科に通う頻度が少なくなった。
5.サンホワイトP1もあまりいらなくなった。
6.車の運転で顔に対して、冷房マックスにしても全然痛くなったり乾いたりしなくなった。
7.サンコンkyoto-CSを買う必要がなくなった。
8.テレビやパソコンをしても全然痛くならないようになった。
9・目の渇きや充血が良くなった。
10.ソフトサンティアをまとめ買いする必要がなくなった。
11.頭が良くなった。
12.他に必要がなくなった。
13.治療用ソフトコンタクトレンズの費用が浮いた。
14.色んなものが綺麗に見えるようになった。
15.色んなことが出来るようになった。
16.目薬も必要なくなった。
17.シャワーを浴びる時、目が染みるので一々目を気にする必要がなくなった。
18.シャワーを浴びれるようになった。
19.車の運転が上手くなった。
20.とにかく目を気にしなくなった。
21.生活が楽になった。
22.ベノキシールもいらなくなった。
23.治療費が安くなった。
24.どんなに風が強くても目が痛くならないようになった。
25.着けている間だけ目が乾かないようになった。
26.今までに買ったドライアイ対策グッズがいらなくなり全部捨てた。そしたら部屋が広くなった。
27.性格が明るくなった。
28.病気に罹ったことを不幸と思わなくなった。

良くなったことは以上です。
多分これが最強のドライアイ対策グッズだと思います。

皆さんも、もし良かったら使ってみてください。

それでは失礼します。

あとこれで良くなったら、掲示板の存在を知らない人や見ることが出来ない人が世界中にたくさんいると思いますので、その人達に伝えて上げて下さい。

それでは失礼いたします。

ラミクタールで人生が180度変わってしまった者より。
 

(無題)

 投稿者:ゆあさ  投稿日:2020年 1月26日(日)15時30分52秒
  患者会の電話にかけてきて、留守電を残された方へ
電話の調子が悪くて、メッセージも聞けず、電話番号もわかりませんでした。
もう一度連絡いただけませんか?
 

口がかわく

 投稿者:患者の一人  投稿日:2020年 1月22日(水)18時10分46秒
  子宮筋腫で膀胱がすごく痛かった。
薬飲めないからうめき苦しんだ。

今度は口が渇きに渇く。
診てくれるところが無い。
 

よろしくお願いします

 投稿者:レディ  投稿日:2019年12月30日(月)16時58分3秒
  はじめまして。現在入院加療中です。
SJSの情報がほとんどなく困っていましたところ、こちらの会を拝見しました。
今後のことや、医療費のことなど不安ばかりです。
みなさん、不安なことなどはどのように克服されましたか?
 

TENの 発見

 投稿者:大嶺 正富  投稿日:2019年10月16日(水)12時00分13秒
  私は  中咽頭がんの治療に放射線及び 抗癌剤を使っていました。入院中 まず 唇に水ぶくれが でき その後 首の回りにも 水ぶくれができました。医者は この時点では 放射線治療の せいと思っていました。本当に 間が悪かったのでしょう。その水ぶくれが 全身に でき びらんまで 発生です。しかし  よく考えてみると 自分でも少し 医者の 言っている ことと 違うと感じていたのです。自分の身体ですから 医者より早く 異変に気づいていたのかも。医者が 病名にたどり着いた時は 手遅れでした。その時 なぜ もっと強く医者に 言わなかったのか 後悔しています。現在は いろいろな 後遺症の為 それこそ いろいろな 薬が 処方されて います。でも 自分で おかしいと 思ったら もう飲みません。医者のなかには 怒る方もいます。しかし 自分の身体です。そこだけは 逆らうべきです。実際 その後 唇に水ぶくれが できました。私の場合は 一度発症したので だいたい わかります。皆さんも おかしいと 思えば とりあえず 薬をやめ 医者に強く言うことも 必要だと 思います。  

睫毛乱生症

 投稿者:由美  投稿日:2019年 6月27日(木)17時13分57秒
  私は11歳の時にSJSにかかり、はや41年たちます。今も毎月眼科医院に入って通っていますが、右目の痛み、そして睫毛乱生症で苦しんでいます。視力が失われなかっただけましと言い聞かせていますが、まつ毛がいつ悪さを始めるかわからず、仕事を急に変わってほしいとも言いにくく、でもその時の痛みは耐え難く、ほんとにつらいです。このサイトを見つけ、「目が痛い」と言う人に初めて出会えた気がします。毎日目のことが気にかかりつらいです。
 

はじめまして!

 投稿者:伊織  投稿日:2019年 3月 6日(水)20時21分43秒
  はじめまして。伊織と申します。24歳の女です。
入院中に患者会やこの掲示板の存在を知り、この病気と闘っているのはわたしだけではないのだ、と非常に勇気づけられました。本当にありがとうございます。
病気と向き合っておられる皆様の姿、心から尊敬致します。

私は2018年12月23日にTENを発症し、
12月25日から2月17日まで入院治療を受けておりました。
(つい2週間前に退院したばかりのひよっ子です!笑)
なんとか一命は取り留めましたが、TENを患ってから身体的にも精神的にもつらい日々を送っています。
恐らくトリガーはラモトリギンなのですが、当時服用していたすべての薬でDLSTをしてもパッチテストをしてもどれも陽性になりませんでした。

入院初日から眼科のフォローがあり、おかげさまで角膜の混濁と眼瞼癒着は免れましたが、視力低下と重症ドライアイの後遺症があります。治療用のソフトコンタクトレンズを付け、5~10分毎に人工涙液の点眼をしないと目を開けていられず、不便だなあと、感じております。

今月末に慶應大学病院のドライアイ専門外来を受診する予定です。
涙点プラグ等の治療を試してみたいと思っておりますが、シルマー試験で1mm未満の涙しか出ない目にプラグ治療は効果があるのでしょうか...
対症療法とはいえ、藁をもすがる思いです。

命が助かり、なんとかこうして文字が打てるくらいの視力があるだけ恵まれていると思わねばならないとはわかっているのですが、ロービジョンや目の痛み、頻回な点眼、日に当たるとかゆくなるまだら模様の肌にストレスを感じずにはいられません。
なるべく早くこの生活に慣れ、また何かしら仕事ができるようになれたらな、と思っています。

既にご存知かもしれませんが、希望が持てるニュースを見かけたので共有致します。
iPS細胞から作った目の角膜移植 条件付きで了承 国の部会 | NHKニュース https://www3.nhk.or.jp/news/html/20190305/k10011836611000.html

また書き込ませていただきます。
よろしくお願い致します!
 

お久しぶりです

 投稿者:湯浅  投稿日:2018年11月12日(月)22時02分47秒
  今年は乾燥の時期が早く来て、ドライアイが厳しいですね。
私は生食の点眼薬が、ものすごいスピードで減っていきます。

今日は、インフルエンザの予防注射をしてきました。
この季節になると、副反応を心配する投稿が増えてきます。
私は、リウマチを持っていて、免疫を下げているので、
膠原病の先生に必ず受けるように言われています。

患者の一人さんへ
重い話になるのは、納得できてないことが多すぎるからでしょうね。
少しでも軽くなればいいですが。
  角膜穿孔は私も3回やりました。移植も4回やりましたが
  輪部組織がダメになっていたので、上皮が張ってきませんでした。
  切ったり貼ったりを何回もやったので眼圧のコントロールができず
  失明しました。27年前のことです。でも、今はかなり治療レベルも
  上がってきていますので、私のようにはならないと思います。
  穿孔については、潰瘍も原因の一つですが、医師にもわからないことも
  あるようです。

  痛みに関しては、ドライアイが原因のことも多いですが、上皮が張っていれば
  ソフトコンタクトレンズを入れると楽です。会員の多くは使用しています。
  種類が多いので、自分に合ったものを選んでもらうといいと思います。
  私は、O2オプティクスの1か月連続装用を2週間で交換しています。


一人一人の慢性期の症状はそれぞれ違います。
過去ログを読んで参考にできるものは参考にしてください。
患者の一人さんも、少しでも不安が解消されて、病気と向き合ってくだされば
いいなあと思ってます。
 

いろいろ

 投稿者:患者の一人  投稿日:2018年10月29日(月)13時04分16秒
編集済
  今日も、左が痛い。真っ赤。
ふらふらする。
30歳の時、雑誌に優良病院と紹介されていたところに
最後の望みをかけていった。
「副作用ぐらい我慢しないとなおらないですよっ。
僕の患者で一度に18個飲んでもけろっとしてるひともいますよっ」
この薬もこの薬もだめなのかー。厄介者め、と言う感じ。
リーゼとアナフラニールの一番軽いやつをもらった。

脳出血でもやったのか、手が震えている薬剤師に、
「お前らうつの人間は世界が狭い」と嗤われる。
精神保健福祉士から、「こんな苛められてばかりの
グズの話聞いてられない」と嗤われる。
私は山に入って合計20個飲んだ。
以前神秘体験をした。
深い眠りに入ったら、またあの声が聞こえるかもしれない、と思った。
そのまま伯母の家に行った。2、3日よく寝ていた。
なんともなかった。
リーゼとアナフラニール、それから数年くらい飲んだ。
地元の精神病院でもらった。
よく口が渇いた。
かなりの痔になって、近所のK先生に診てもらった。
「あーこの薬を飲んでるのかー。口渇きません?」
と聞かれる。
最後の方は、口が渇きに渇いた。
でもどうしようもなかった。
36くらいかな、その2つ効かなくなったんで、
デパスをもらうようになった。
それから数年後、膀胱炎で苦しんだ。
結局K先生に、お世話になる。
「駄目だよもっと早く来ないと」
行けなかった。
尿検査で、尿に入れたコップさわって、自分のバッグに
ばいきんがうつるかと思うと恐ろしかった。
それから以前産婦人科で、膣カンジタのため検査されて、
男性経験が無いので「痛い痛い」とうめいていたら、
年配の看護師に嗤われた。日本人はなんとああいう冷笑がうまいのだろう。

発病の半年前から、市販の風邪薬やアリナミンを
よく飲むようになった。アリナミンが薬とは知らなかった。
ビタミン剤かと思った。
最近アリナミンは薬です、というCMで
初めて知った国民も多いのだろう。

「副作用ぐらい我慢しないとなおらないですよっ。
僕の患者で一度に18個飲んでも
けろっとしてるひともいますよっ」
この薬もこの薬もだめな厄介者め。
膀胱痛い。K先生から抗生物質もらう。
そして痛み止めもらう。
抗生物質では当たらなかった。痛み止めで当たった。
優しいK先生に迷惑かける。

精神では最後の3か月、担当だったM先生に、迷惑かけてしまった。
M先生には、診断書を書いてもらった。ハローワークに
それをもっていき、障がい者枠で仕事を探すつもりだった。
M先生は、30代後半かな、子供のころから精神病を治すんだと
信念を持って勉強してきた感じ。男らしくて責任感つよい。
眠る時に、デパスを飲んでいた。
私と同じデパス。

入院中、皮膚科医が「うーん、7年もデパス飲んでいて
大丈夫だったのならデパスじゃないでしょうなあ、
他の薬との飲み合わせでしょう」
と母に言ったらしい。胸部圧迫感を感じたのはセパゾンだった。
前の書き込み参照。
「セパゾンは絶対に飲まない。デパスも飲んじゃ駄目。
次は失明します」と皮膚科医。

やっと、M先生のこと書けた。M先生、いろいろ言われたろう。
K先生は、ご年配で世慣れしてる感じだからまだ大丈夫なのかな、
とか思ったけど。
申し訳ないことをした。

ああ、左目がいたい。
 

きつい

 投稿者:患者の一人  投稿日:2018年10月28日(日)21時11分59秒
編集済
  丁寧語は省きます。
2016年の6月にSJSを発病。
臨床調査個人票には、
「両眼角結膜に重症のドライアイを認める。
左眼は角膜穿孔を生じましたが、閉鎖を得ています。
まつ毛乱生も多数認めます。
後遺症はあり。左角膜穿孔後、混濁を一部生じている」
とある。
左目が痛い。いたい。
先日、「医薬品副作用被害救済制度(PMDA)」に電話した。
なんで人がこんなに苦しんでるのに。
電話に出た女、信用できる人間ではなかった。
精神科の薬飲んでたと言ったら、もっと珍しがられそう。
臨床調査個人票すらしらない。
今月上旬から、新しい福祉施設に行き出した。
両眼、渇いて圧迫感強い。それと、左目の痛み。
もう、どうにかなりそう。
痛みゆえに私は今聞いたことを忘れる。足元ふらつく。
料理でストップウオッチ、いつ止めたか忘れる。
そしてさげすまれたことは頭に残る。
私のはこの掲示板とは違うかもしれない。
でも精神薬でSJSになる場合もある。
誰かの参考にはなるかもしれない。


私は、薬の目に見えない粉が怖い。
人が気にならない微量の粉が怖い。
入院した病院の皮膚科医が血液検査。ボルタレンサポ、
某市販薬の風邪薬陽性。
精神薬2種、きわきわ陰性。うち一つ飲んだ時、胸部圧迫感。
数年前もそうなったけど、黙ってもらった。
飲まないとパートに行けない。生きていけない。食べていけない。
引きこもりの女と皆私を嗤う。60代の母のことも嗤う
皮膚科医から、「市販薬は30種類以上の成分からできていて、
どれが悪さしたかわからないから2度と飲んじゃ駄目。次は失明します」
2種の精神薬も飲んじゃだめ、次は失明します」
と言われて、すごく怖くなった。
市販薬のたったあれっぽっちの中の30種類ある成分のうちどれか。
私市販薬いろいろ飲んでた。だって飲まないと生きていけない。
精神薬のうち1種、ハサミで切って飲んでた。
だからあちこちに粉がついている気がしてすごく怖かった。
精神的なものもあるんだろう。
皮膚科に入院していた時、数日前まで結膜が溶けていた目に、
看護師に目薬ふざけてかけられ遊ばれた。
その女の顔、よくわからない。
その前、別の看護師二人から「精神科の外来に行くんだってー」
「えー」目の前で言われる。
そのうちの一人に、車椅子で精神科に連れて行かれる。
動揺して皮膚科医から言われたこと間違えたら、
精神科医が「ははははははは」と嗤う。
看護師も同時に嗤う。

発病から1年後に通い出した福祉施設で、
職員に「薬が毒に変わったと説明したら、にこにこしながら
ロキソニンの貼り薬をばっと広げて見せられた。
ロキソニンもカロナールも陽性なのに。
私も迷惑かけたけど、こんなひどい虐待もない。
飲める痛み止めが無い。
薬が味方になってくれないどころか、毒になってしまう。
だから精神的におかしいのだろう。

もともと私は強迫があって、便などの粒が怖いというのがあった。
尿も怖かった。
SJS発症後は、便や尿は怖くなくなった。
なぜああも尿を怖がったんだろうと思う。
今は、人が薬を飲んだ後の手で触られたり、その人がさわったのが怖い。
その人が触ったもの、すごく気になる。
施設で知的の子や、威張る障害者が「痛み止め飲んでくる」と
言うとびくっとなる。
施設から帰って、ああ、あいつが痛み止め飲んだ手で、
触った事務用品を私触ったから、
私が持っていくハサミにもついた、と気になる。そのはさみで切った布にも
ロキソニンがついている気になる。
福祉の人が目の前で薬飲んで、私の持ち物を触ったから、
それがついたバッグの一部がさわれない。
書いていて私おかしいな、と思う。
でも、体で味わった痛みが頭に残ってしまった。
福祉や看護師からの仕打ち。
今も、左目が痛い。
今の眼科医、過重労働で疲労。患者多すぎ。
家から電車で1時間の距離にある角膜専門医、10年前に行ったけど
患者多すぎ。過重労働。
京都府立なんて、とてもいけないし、正直行きたくない。
角膜穿孔をおこした方の、左がいたい。
特定医療費の受給者証は持っている。
通っている福祉は悲惨な障害者が多く、職員もやめる人が多く、
管理者も疲労している。

 

paさんへ

 投稿者:患者の一人  投稿日:2018年10月15日(月)14時26分9秒
  paさんの書き込みは以前読みました。
大変なのにお気遣いありがとうございます。

片方の目が特にきついです。
私の先生は、お忙しくて大変です。
ちょっと、休みます。
 

患者の一人さんへ

 投稿者:pa  投稿日:2018年10月14日(日)19時28分8秒
  私も7年ほど前にSJS(のちにTENに移行)になりました。
SJSになった本人、そしてご家族は薬を怖くなりますよね。
私は、被偽薬が幸いにも判明しているので、その薬以外は飲んでいます。
本当に何もかもが不安になり、周りの人にたくさん迷惑をかけました。
SJSを発症して7年経って思うことは、SJSを知らない人が多いということ。
それは医療に携わるお医者さん、看護師さんなども含めてです。
SJS発症患者というだけで、診察拒否をされたこともありました。
普通のアロママッサージなんかでも主治医の承諾を得てその証明書を持ってきてくださいと
言われた事もあります。こんなことを言われ続けたら、何もできないじゃん!って思いました。
このまま家に引きこもっているわけにもいかないので、
私は、何でもセカンドオピニオンを受けるようにしています。病院だけでなく、いろいろな事で
壁にぶち当たったときなど、いろいろな人から意見を聞いて、その中で自分が納得できたもの、正しいと思ったものを自分自身で選択をするようにしています。
この掲示板にもいろいろな経験談や相談が掲載されています。同じ病気でも症状の違い、周りの環境などさまざまですので、あくまで参考にして、自分でそれに近いと思うものを実践したりしています。
あまり良いアドバイスになったかどうかわかりませんが、SJSを経験し7年経った患者として
感じることを書いてみました。もっと時間が経てば、考えは変わるかもしれません。少なくとも、発症して2年の時よりは心身ともに落ち着いてきたと自分では思っています。
お辛い時期かと存じますが、一緒にがんばりましょう!!!


 

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