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  1. 今日の天気は?(3)
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ニュースの紹介です

 投稿者:ピーサク  投稿日:2013年 3月25日(月)10時13分28秒
  iPSを角膜疾患の治療に応用するとして、SJSを挙げたニュースが流れました。

「iPSから角膜表面の細胞作製…阪大チーム : 科学 : YOMIURI ONLINE(読売新聞)」
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20130324-OYT1T00249.htm
「突撃ニュース : 【医療】iPSから角膜表面の細胞作製…阪大チーム」
http://totsugeki-news.doorblog.jp/archives/25983949.html

上記記事内で、西田先生が発表された学会というのは、以下と思います。

「第12回日本再生医療学会総会/プログラム 【 2013年3月21日(木)~23日(土) パシフィコ横浜 】」
http://www2.convention.co.jp/12jsrm/program/index.html

西田先生がこの発表をされた研究が、以下と思います。

「西田幸二 角膜内皮疾患に対する多能性幹細胞を用いた新規の再生治療法の開発」
http://www.nibio.go.jp/part/promote/fundamental/doc/pdf/report/report_0818.pdf

以下は、西田幸二先生についての参考情報です。

「研究者詳細 - 西田 幸二」
http://www.dma.jim.osaka-u.ac.jp/view?l=ja&u=4738
「AMPO.tv 先進医療に挑む」
http://www.ampo.tv/v/4fd9d9248e0dd
「第12回 | フクロウ博士の森の教室「からだを復元させる医療の話」 | 中高生と“いのちの不思議”を考える─生命科学DOKIDOKI研究室」
http://www.terumozaidan.or.jp/labo/class/13/interview01.html
 
 

(無題)

 投稿者:  投稿日:2013年 3月23日(土)14時09分6秒
編集済
  paさんへ

SJSは皮膚粘膜眼症候群といい、TENはその重症型です。
なので程度の差こそあれ、
眼(角膜、結膜上皮)や口唇などの粘膜にも症状が出るものなのです。
最近は、SJS/TENの眼の後遺症について、
「炎症がずっと残っている」という表現をききます。
その原因は、まだまだ解明されていないようです。
ドライアイについては、涙の量が少ないだけでなく
質が変わったため蒸発しやすかったり、
炎症があるためドライ感が強かったりと、さまざまなようです。

落ち着くには、もう少しかかると思いますよ。
わたしも最初の数年は、たびたび角膜潰瘍を起こしていました。
もし抗生剤やステロイドなどの点眼薬を処方されているのでしたら、
回数など指示どおりにしてくださいね。
(もちろん、それで悪化した場合は除きます)

ご自身の治療に関することであれば
疑問に思ったことは訊ねられてもいいと思います。
 

paさんへ

 投稿者:かおり  投稿日:2013年 3月23日(土)13時23分47秒
  SJSTEN共に皮膚だけではありません。
粘膜もです。
後遺症も目だけではなく私の場合には耳の中、呼吸器、性器、爪です。
まだ発症してから一年ということでなかなか安定はしていないとは思いますが…
焦らずきちんと治療していきましょうね!
しかし週1の通院は疲れますね。私も上皮欠損や角膜潰瘍になると週1ペースになります。

目薬は忘れずに何かあればすぐに病院これが鉄則ですー(-_-;)
 

なぜドライアイになるの?

 投稿者:pa  投稿日:2013年 3月23日(土)10時37分58秒
  こんにちは。TENを発症し、もうすぐ1年になります。まだ、目の調子安定せず、ちょうど
通院していた病院の眼科の先生が転勤で他の病院に異動になるため、思い切って、他院(このサイトで紹介されている大きな病院)に移ることにしました。今までの病院ではできる治療も薬も限られていて、行くのも2か月に1回というペース(途中目が痛くなろうが、なんだろうが)でしたが転院して、1週間に1度のペースに変わり、場所も遠いのもあって、体が疲れてしまって調子を崩してしまいました。

さて、いまさらなのですが、SJSやTENの後遺症として、目のドライアイや他の障害、失明など、何だか皮膚からかけ離れている気がするのですが、なぜこのような症状が残ってしまうのでしょうか?入院している時に先生にきちんとお伺いすればよかったのですが、正直その時は生きるか死ぬかという状態で、そのメカニズムみたいなものもさほどきにせず、とにかく、目に後遺症が残るかもしれないとは言われていたものの、今の今に至ってしまい、そして、その後遺症に苦しんでいます。転院先の先生に聞けばいいのかもしれませんが、待ち時間がかなりあり、待っているほかの方に迷惑になってしまうので、もし、わかる方がいたら、ここで、お伺いできたらと思って投稿いたしました。
よろしくお願いいたします。
 

黄砂

 投稿者:  投稿日:2013年 3月14日(木)21時39分19秒
  梶原さん、お返事ありがとうございます。
くしゃみ鼻水、つらそうですね。

花粉もやっかいですが、
それよりも大陸からの黄砂がつらいです。
目にしみます。
充血もひどくなって、かすみが強くなります。
化学物質もくっついてくるからでしょうね。

それでも、今年は、より大陸に近い西のほうへ
旅行にでかけたいと思っているのですよ(^^)
 

かおりさんへ

 投稿者:梶原  投稿日:2013年 3月14日(木)20時00分54秒
  かおりさんへ

ご無沙汰してます。

お元気そうで、、また、目標が持てた事とてもいいことですね。

きっと桜が咲いていきますよ!

ムコスタは処方していただけませんでした。以前別の点眼薬を使用したら激痛が走り

すぐに洗顔して流した事があり、それ以降防腐剤入りも一切使用していませんでしたが、

この前防腐剤なしの分を話してくれたので、それを処方してもらい、以後大量に買い込んで

使用しています。これでも随分助かっていますよ。


 

梶原さんへ

 投稿者:かおり  投稿日:2013年 3月14日(木)10時55分15秒
  お久しぶりです。
九州は大変そうですね。
こちらも吹雪やら雨やらで違う意味で大変ですw

ムコスタ使ってみてどうですか?効果ありましたか?

私は最近また上皮欠損を繰り返していて、毎週治療用コンタクトを交換しに眼科通いです。


12月末に胆のう摘出しました。何事もなく無事に手術は成功しました。

私事ですが春から視覚障碍者センターであんま針灸のリハビリセンターに通うことになりました。
目標を持てたことで自分に自信をつけていきたいと思っています。
三年間という長さではありますが自分のペースでしっかりと学んでいきたいと思います。



えむさんへ
その節は相談に乗っていただきましてありがとうございます。、
耳鼻咽喉科にいったところ何も異常はなくきれいでした。
そこで医師に診断されたのが咽頭痙攣だと言われました。ストレスだそうです(笑)
わたしもスコープで一緒に見ましたがまったく問題なく普通に人と変わりありませんでした。
昔なった挿管性肉芽腫もきれいになくなっていましたし、セカンドオピニオンにはいかんくても大丈夫ではないかと思っています。
逆流性食道炎もあるのでそれも原因の一つだということでした。なので毎晩タケプロンをのんでいます。
原因がわかってからは落ちついて対処できるようにもなりました。


暖かくなってきましたね。季節の変わり目ですので風邪や喘息などに気を付けていきましょう^^
 

TV放映見ました。

 投稿者:梶原  投稿日:2013年 3月13日(水)12時02分15秒
  昨日のTV放映見ました。

最近、いろいろTVでSjSの事、取り上げていただいて有難くうれしく思います。

桜が咲きますよー!とは単に花が咲くことよりも、いいことがありますよー!という意味ですよー。

                                       梶原



 

桜が咲きました。

 投稿者:梶原  投稿日:2013年 3月13日(水)11時23分9秒
  藍さんへ

いろんなものが飛んでいますね。大変でしょう、皆さん苦労されてると思いますが、、

私の住んでる九州は大陸に近いせいでここのところ、花粉と黄砂それにどこかの国から飛んでくる

煤煙の三段攻撃で、目がかゆいは、鼻水はタラタラではなくツララみたいにダラーッと垂れ下がり

まったく情けない状態です。かゆいのでついつい目が充血するまでいつの間にかこすってしまい

あとで後悔をすることの繰り返しですが、、、お大事になさってください。

昨日早咲きの桜が開花しました。北の地方は吹雪や豪雪とか、、こう見ると日本はほんとに長い国

なんですね。新潟より以北へは行ったことがないので、時間があれば北海道をゆっくり旅したいですね。

3月11日は東北大震災から2年が経過しました。復興にはまだまだ大変な時間がかかると思いますが、

ぜひ頑張っていただきたいと思います。離れたところでも忘れないように311246と頭の中に

暗号のように入れて黙祷をささげました。


かおりさんへ

昨年末に手術をされたそうで、大変だったでしょうね。私事ですが肺に疾患があり切除しないと

いけないのですが、先日のCT検査でかなり大きくなってたのでがっかり。

TENの発症以降医者から原因薬が特定されてないので、麻酔薬や抗生物質、鎮痛剤、解熱剤等、

薬は駄目としか説明してくれなかったので、まったく手術もできないだろうと思ってましたが、

最近は少しずつ薬が飲めるようにはなりました。ただ手術となるとやはり怖いですね。

懇親会で教えていただいたドライアイの目薬を常用しています。他の目薬は処方してもらえませんでした。

ありがとうございます。


えむさんへ

以前の掲示板で気道が狭い事を書かれていたのですが、非常に参考になりました。

TENの発症後に2年ほど声がかすれたようにわずかに低い声でしか話せず、声帯でも壊れたんだろかうか?

何故なんだろうぐらいしか考えてなかったのですが参考になりました。二年ぐらいまで歌を歌ったら

喉がはれ上がり一ヶ月ほど痛かったのですが、最近それもなくなってきました。

昨日は友人とカラオケで思いっきり歌ってきましたが以前のように喉がはれあがるのはなくなりました。

友人がユーチューブの動画に嵌っていて今度スコールという曲を演奏してアップしようと、

年寄りの冷や水ですが、カラオケで練習中です。還暦を迎えて不良老人を驀進したいと思ってます。

支離滅裂、馬鹿話を失礼しました。

皆様、桜が咲きますよー! 気負わずにマイペースで今よりもう少しづつ前向きにSJSと

付き合っていきましょうね。

                                     梶原










 

(無題)

 投稿者:  投稿日:2013年 3月12日(火)23時16分46秒
編集済
  いろんなものが飛んでいて
目も気管支も調子がいまいちな今日この頃。

「週刊ダイヤモンド」3/16号“目にかかるカネとリスク”
思わず買いました。
治療用のコンタクトレンズを試用中ですが
コンタクトレンズのコスト構造、勉強になりました。
 

テレビ放映のお知らせ

 投稿者:湯浅  投稿日:2013年 3月 5日(火)16時12分50秒
  3月12日(火)
「知らないと怖い世界」
 TV東京系列 午後7時から2時間

3月16日(土)
「テレビシンポジウム」
 Eテレ 午後2時から
 

湯浅さまへ

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2013年 2月14日(木)13時09分15秒
  ありがとうございます
お返事お待ちしていました
今までの5年の月日の間
わたくし自身も色々と学ばせていただけました。
初めての総会にしか出席出来なかった事は残念に思っています。
北の国からは東京や大阪は遠く、日々の生活に追われて暮らしていました。
ようやく長い子育てから解放されて自分の時間を有効に使えることになります。
まだまだ、周知活動も必要と考えています!
自分なりの活動でこの病気で悩み苦しむ人と一緒に歩んでいけたら良いと思っておりますので、見守っていただけますようお願いします。
目指す頂きは、
同じと思います。
ルートはひとつしか無い訳ではないのです。
何処かでご一緒に歩む事が出来ますように
祈っております。

会える時にお会い出来ますように…(о^∇^о)
 

宇宙MOREさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2013年 2月12日(火)18時30分25秒
  お嬢さんとお母さんは別問題なので
お嬢さんのフォローはこちらで責任を持ちたいと思います。

今までの掲示板の書き込み及びブログへのコメントなどから
推測すると、患者会の活動、並びに方針が不満のようですね。
その結果、新しい会を発足されたように思いますので、
新しいHPを立ち上げ、そこで意見を主張してください。

3月はそういうことで、お会いすることは必要ないと思います。
 

湯浅さま

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2013年 2月 9日(土)07時20分55秒
  3月中頃
東京に行く用事があります

よろしければ、お会い出来ますでしょうか?
 

湯浅さまへ

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2013年 2月 8日(金)14時11分43秒
  娘が入会しておりますので、私、本人は会員登録してはいなかったと思いましたが?
患者会とのつながりも大切な事と感じていますが
やはり
娘も退会しなければいけないのでしょうか?




 

宇宙MOREさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2013年 2月 8日(金)10時37分22秒
  新しい会を発足されたということは
SJS患者会を退会されるということですね。
 

SJS・難病を考える会

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2013年 2月 8日(金)08時03分31秒
  過去5年の年月に色々考えて、なかなか歩き出せなかったけど…
SJS・難病を考える会
「くつしたをはいた猫ネコ」を発足いたしました。
SJSの周知活動と
後遺症に悩む
患者
家族と共に歩んでいけたら良いと思っております。
北海道難病センターに問い合わせしますと
対応できますハート
 

退院しました!

 投稿者:どんぐり  投稿日:2013年 2月 5日(火)23時46分21秒
  ご無沙汰しております、どんぐりです。
 我が子は去年の夏にTENを発症し入院。2か月後退院したものの、角膜感染症を発症し再び入院…そして3ケ月。やっと感染も治まりつつあり、来週一度退院出来そうです。その後は在宅で通院治療になります。感染により一度は視力を失いましたが、最近左目の視力が0.08~0.1位まで回復してきました。片目だけですが、救われる思いです。
 退院後の生活に不安は尽きませんが、前向きに病気に、後遺症に向き合って行けるよう子供を支え、共に生きていきたいと思います。
 また、みなさまの頑張りを私たちの支えとさせていただきます。いろいろ教えてくださいね。これからも宜しくお願いします(*^_^*)またお邪魔します。
 
 

寒いけど…天気は最高です(^3^)/

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2013年 1月29日(火)09時38分19秒
  一週間前に仕事中に右目上↑打撲で今、お休みしております。
久しぶりの病院通いですが、頚椎捻挫にもなっていて、整骨院通い、歯医者と整形外科と、年はじめから嫌になります。
少し長く立っているとめまいがしてますので、原因は何かMRI・CTどちらでも検査して診ます。
普段元気な分、この頭のグラッとする感じは気持ち悪くて仕方ないです。
まずは原因探しから、
早く
お仕事に復帰しなきゃだわ(__;)
 

なおきさんへ

 投稿者:かおり  投稿日:2013年 1月29日(火)09時02分0秒
  私も信頼できる医者に出会うまでたくさんの病院へ行きました。
渋られるし、怖がられるしで嫌な思いもしましたが、今は楽になりましたよ。
鍼治療とかもいいかもしれませんね。
お互いに頑張っていきましょう!
 

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