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PMDA-WEST設置

 投稿者:ピーサク  投稿日:2013年 6月11日(火)08時32分36秒
  PMDAが関西にも設置されることになったようです。
しかし、新薬などの審査業務のみで、副作用救済業務はないようです。
設置は、関西イノベーション国際戦略総合特区が要望し、関西経済連合会が歓迎のコメントを出しているように、そういう観点からのことのようです。

「厚労省、PMDA関西支部の設置を決定:日刊工業新聞」
http://www.nikkan.co.jp/news/nkx1520130608qtkc.html
「時事ドットコム:医薬品の開発相談、大阪でも=PMDAに関西支部-厚労省」
http://www.jiji.com/jc/zc?k=201306/2013060700296&g=soc
「PMDA-WEST設置に関するコメント」
http://www.kankeiren.or.jp/material/2013/06/post-144.html
「関西イノベーション国際戦略総合特区」
http://kansai-tokku.jp/%E5%9C%B0%E5%9F%9F%E8%B3%87%E6%BA%90%E3%82%92%E6%B4%BB%E7%94%A8%E3%81%97%E3%81%9F%E5%AF%A9%E6%9F%BB%E4%BD%93%E5%88%B6%E3%83%BB%E6%B2%BB%E9%A8%93%E7%92%B0%E5%A2%83%E3%81%AE%E5%85%85%E5%AE%9F/
 
 

湯浅様ありがとうございました

 投稿者:れんれんれんこ  投稿日:2013年 5月22日(水)20時53分41秒
  盛岡の私立病院に緊急搬送され助かりました

私立病院の先生方は県立病院の研修医さんに呆れてました

私もおかげさまで命拾いしました。湯浅様の的確なアドバイスのおかげです。

 

れんれんこさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2013年 5月21日(火)17時19分18秒
  ラミクタールは薬疹が出やすい薬です。
現在は、かゆみだけですね?
それが水泡になったり、眼の結膜(白目)が赤くなったり
高熱が出たら、夜中でも受診してください。

また、ラミクタールを処方している先生には連絡しましたか?
服用をやめるに当たり、先生の指示を受けてください。

下記に厚生労働省の副作用対応マニュアルが載っています。

http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/dl/tp1122-1a02.pdf
 

スティーブンジョンソン症候群らしいです

 投稿者:れんれんれんこ  投稿日:2013年 5月21日(火)13時02分21秒
  ラミクタール服用してる者です。湿疹が全身に出て陰部も痒く我慢出来ずに近くの町医者に行ったらスティーブンジョンソン症候群と言われ入院になりますねって事で県立病院に緊急搬送されたのですが研修医さんが塗り薬出して終わりました…全身痒く辛いです。どうしたら良いでしょうか?  

(無題)

 投稿者:ひろ  投稿日:2013年 5月15日(水)20時15分10秒
  度々、すいませんが今度どの抗生剤なら使えるかパッチテストがあるんですが仕事を始めたばかりで4日間通よって結果をみることになり、上司にどう説明したらいいのか悩んでいます。なんて説明したら、理解してもらえるかおしえてください。  

藍さんへ

 投稿者:カチカチ  投稿日:2013年 4月23日(火)21時41分40秒
  ありがとうございます。

参考になりました。

これまでの投稿を読ませていただきました。
やはり、この病気とは、長い付き合いになるんだ…と、改めて確認できました。
 

カチカチさんへ

 投稿者:  投稿日:2013年 4月23日(火)08時58分27秒
  この掲示板の下方、「ホームページへ」をクリックしていただくと、
SJS患者会のホームページにいけます。
そこの外部リンクを参考になさってください。
 

お聞きしたいのですが。

 投稿者:カチカチ  投稿日:2013年 4月22日(月)15時37分44秒
  娘が(17才)
今年の2月10日に、スティーブンス ジョンソン症候群で入院しまして、1ヶ月程で退院しました。
退院後は週1回、その後2週に1回、次からは月1回になりました。
しかしながら、目の状態は あまり良くなりません。
涙が全然出ませんので、あまり目を開けていられません。
千葉に住んでいるのですが、どこか良い眼科はありませんでしょうか。
 

えむさんへ

 投稿者:JFK  投稿日:2013年 4月16日(火)21時14分17秒
  早速のお返事そして丁寧な助言ありがとうがざいます。

現在のつらい状況だけを書いてしまったので、自分の文書を読み返して、かなりはしょって書き込みをしてしまったと自省しています。PCの画面も余り長く見ていられないこともありました。

病名は医師の診断通り確かにSJSのようです。入院時は、マニュアルにあるような、ほとんど全ての症状が該当していました。大量の目ヤニにはじまり、40度近い高熱、口の中からのどにかけて全体が口内炎のような感じになり、唾液も呑み込めませんでした。最初の病院で誤診されたときには、手のひらだけにあった発疹も、2,3日で手のひら、足の裏、体全体へと広がり、最後は陰部もただれていました。

ただ、その後の経過が先日こちらに書いたような状況で、この状態で退院させられてもどうしたらいいものかと、ほとほと困っていました。

えむさんの助言にあたように、昨日再度主治医の見解とこれまでの病状に対しての主治医の判断について詳細に確認しました。また、二度目の眼科受診と初の神経内科受診がありました。

主治医の説明によると、初期のステロイド点滴投与が上手くいき、SJSとしての予後は良好なほうだとのことでした。また、こちらの湯浅さんからお聞きしたステロイド点眼については、目の表皮の状態をみて、また最初の眼科医の判断もステロイド点眼をするほどの悪い状態ではなかったとのことでした。ただ、その後の肺から上のだるさ、特に強度の眼精疲労のような頭重感、肩こりについては、えむさんが言われるように、SJSの典型的な症状には当てはまらないということ、また主治医のSJSの治療経験ではこういった症状ははじめてとのことで、医学的に説明できない(SJSは快方に向かっている)=退院という判断をしていたようです。眼科医も同様の見解で、角膜はきれいになっていて、失明の可能性は限りなく低く、残遺症状もいずれ消失する、とのことでした。

恥ずかしながら、SJSがこれほど恐ろしく、またまれな病気とはおとといまで知りませんでした。そこで、主治医及び眼科医に、これまで診てきたSJS患者の人数を聞いたところ、それぞれ100人以上、20人程度とのことでした。余談ですが、一応二人とも皮膚科、眼科のトップ(部長?)のようです。

結局、最終的に神経内科の医師の検査結果を受けて、この残遺症状は、SJSによるものではなく、別の病気の可能性があるということで、木曜日に神経眼科(このような名前をはじめて聞きました)を受診・検査をすることになり、入院期間も延長となりました。眼球の動きに少し異常が見られたそうです。医師の指を目で追う検査を受けたのですが、ある位置を超えると指が二本に見えました。眼球の上下動は問題ないようですが、左右に動かすと途中から二本に見えます。

SJSの後遺症の心配は薄らいだのですが、今度は一体何の病気なのだろうと新たな不安で一杯です。大した病気じゃないといいのですが・・・

主治医の対応については非常に不信感があり、このままここで治療を継続してもいいのものか迷ったのですが、昨日の主治医との話し合いで少し病院側の誠意を感じたのと、神経眼科の専門医がいるということなので、その診断結果を聞くまでは、とりあえずお世話になることにしました。

えむさん、湯浅さん、本当にこのHPには救われました。あのまま、医師の言うことをうのみににしていたらと思うとぞっとします。今後の経過については、また報告させていただきます。

本当にありがとうございました。

 

JFKさんへ

 投稿者:えむ  投稿日:2013年 4月15日(月)23時52分59秒
  入院中で大変おつらいものとお察しいたします。

書かれている症状や経過を見ると、SJSではなく他の病気であるかもしれません。

SJSの症状には、全身の皮膚がただれて痛みを伴い剥がれるような状態と、何日も持続する高熱(38度以上)の2つが必ずがあります。

眼に関しても発症後しばらくは眼精疲労や瞼が重くて開けにくいという程度でなく、炎症でひどく充血して痛くて眼が開けられず見えないような状態になります。

退院の時期についてはケースバイケースなので何とも言いかねますが、いま一度SJSかどうかを含めて主治医に話を聞かれてはいかがでしょうか?

以下のURLはSJSの重篤副作用疾患別対応マニュアルです。
もしPCやスマホがあるならご覧になってみて下さい。

http://www.info.pmda.go.jp/juutoku/file/jfm0611005_01.pdf
 

(至急)SJSと診断され、入院しました。

 投稿者:JFK  投稿日:2013年 4月14日(日)19時54分28秒
  はじめて投稿します。よろしくお願いします。

町医者、総合病院で診断がつかず(綜合病院では「手足口病」と言われました)、都立の急性期の病院に入院中です。症状が出てから、1週間語の入院です。
入院直後、ステロイドの点滴投与を3日、その後は皮膚症状は落ち着いたのですが、体のだるさと特に視力(まぶたが重く目を開けていられない状態が続きます)がなかなか元に戻りません。口内も徐々に悪化し、医師からは気のせいだといわれましたが、その後「キシロカイン」といううがい薬が原因だと判明しました。それも、医師は医学的にありえないといって、こちらから言うまでそのことに気付きませんでした。

前置きが長くなってしましましたが、そういうわけで退院がのばしのばしになっていて、結局現在入院3週間になります。ステロイドは現在徐々に減ってはいるのですが、10日12日と全く動けなくなるという入院中で最悪の状態におちいりました。それでも、医師はまたしても医学的にありえないから、といって検査もせず、精神科には回すのですが、他科には回さず、退院を強要してきます。これで、退院させられても生活できませんし、「キシロカイン」のこともあり、医師に不信感をいだき、インターネットで調べたところ、こちらのHPにたどりつきました。

ネットでは、後遺症で失明の可能性もあるとありました。強度の眼精疲労のような、目の状態がずっと続いているため、非常に不安です。

病院でのSJS患者に対する扱いはこんなものなのでしょうか?退院させられたとして、皆様はどうやって過ごされているのでしょうか?

勝手を言って申し訳ありませんが、大至急助言をいただきたく、よろしくお願いします。
今も必死でPCに向かっている状況です。よろしくお願いします。

 

湯浅さんへ

 投稿者:じゅん  投稿日:2013年 4月11日(木)00時16分20秒
  ほんとですかT^Tありがとうございます(>_<)
少し安心しました(>_<)なにせ、陰部なもので、、
 

じゅんさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2013年 4月10日(水)14時27分44秒
  陰部だけに出るものではありません。
SJSではないと思います。
 

質問です、、、

 投稿者:じゅん  投稿日:2013年 4月10日(水)01時49分5秒
  先日、頭痛薬を飲んだら、陰部がかゆくなり、今では少しただれてしまいました。
これもSJSですか?T^T
 

(無題)

 投稿者:  投稿日:2013年 4月 7日(日)01時50分0秒
  体質改善をすればSJSが治る…というか、アレルギーをださなくなるかも。と、いわれたんですがホントですか?内科Drから聞いたんですが。  

レス

 投稿者:湯浅  投稿日:2013年 4月 5日(金)22時10分39秒
編集済
  キョンさんへ

 どういう検査をなさったのかはわかりませんが
 全てダメということはないと思います。
 一番使われる検査はDLSTですが、SJSに関しての信頼性は
 少ないと言われています。
 全部ダメと言った医師も、SJS発症した既往歴を言って解雇した医師も
 勉強不足で残念ですね。

kさんへ

 12歳ということで、学校に行ってるときなど
 親のめの届かないところで、何が起こるかわかりませんよね?
 学校の養護の先生には、被疑薬を伝えて気を付けてもらいましょう。
 学生手帳などに、発症した時の薬の名前などを書いたものを
 入れておくのもいいと思います。
 合併症や後遺症がないのなら、普通に生活できますので
 あまり心配しても仕方ありません。
 今後のために、良く相談に乗ってくれる医師を
 探しておくのも大切かと思います。
 

(無題)

 投稿者:  投稿日:2013年 4月 4日(木)12時37分3秒
  はじめまして
先月、息子がSJSを発症し入院しました。
そして、昨日退院できました。
今後どのようにしていったらよいのでしょうか?
息子は12歳です。
 

(無題)

 投稿者:キョン  投稿日:2013年 4月 4日(木)00時58分21秒
  はじめまして。私はSJSを6年前に発症し、検査した所、ほとんどの薬がダメだとわかりました。

春から、転職した私は職場の健康診断でSJSを伝えたところ、解雇となりました。現在、普通に働けるのですが何かあってからでは大変だから…と。私は看護師ですが、病院がこの対応ってなんだ?と思いました。
 

paさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2013年 4月 2日(火)15時29分8秒
編集済
  白状は全盲でなくても持っていいですよ。
東京でしたら、高田の婆の点字図書館
http://www.nittento.or.jp/ で買えます。

身体障害者手帳を持っていらっしゃるのなら
日常用具として、助成してもらえることがあります。

白状は身長などで長さなどを合わせなくてはいけないので
行ってみてください。
 

白杖について

 投稿者:pa  投稿日:2013年 4月 2日(火)14時56分14秒
  TENで1年前に入院して、現在私立大学の眼科の病院に通院をしているのですが、通院日に目の調子が悪く、ぼやけて見えたり、目が開きずらく、トイレに行って点眼をしようと歩いていたら、後ろの人に「車いすの人が通るのに、あっちフラフラこっちフラフラして歩かれたら通れないじゃないの!非常識だ!」と私を追い抜かしざまに怒鳴られました。私自身はまっすぐ歩いているつもりだったのですが、どうやら、目が見えなくてフラフラしていたようで、私がフラフラ歩いていたのが悪いのですが、病院内なら、体調が悪くてフラフラしている人だってたくさんいるのに、たくさん患者さんがいて込み合っている中、イライラしてくるのはわかるのですが、みんなの前で大声で怒鳴られたのはショックでした。一応、「すみません。私、目が見えないんです。」と謝ったら、謝りかえしてくれたのですが・・・。
私は、全盲ではないです。調子が良ければ1.0ぐらい両眼見える時もあります。
でも、調子が悪いと、プラグでふさいでいるので、ゴミがたまってきて、膜みたいのが張って見えにくくなったり、まばたきしずらくなったり、ただ、他人から見たら、別に目が悪いというのはわからない外見で、人にぶつかられたり、誤解を与える事はしょっちゅうです。
入院中は、杖をついて歩いたりしていたのですが、退院後に杖をついていたら、足の不自由な方と間違われたり、やっぱり、周りを見て歩いていない人に杖を蹴飛ばされて転んだりという状態で、今は、短時間であれば、何ももたず、メガネだけかけて外出しているのですが、長時間となると、目の調子が悪くなり、トラブルが起きやすくなります。自分を守るためにも白杖を持った方がいいいのでしょうか?白杖は全盲の方じゃなくても持ってもよいものなのでしょか?白杖以外で、何か目が悪いというのが外見でわかるアイテムとかありますでしょうか?愚痴っぽい内容で情けないですが、怒鳴られた時は怒りより、悲しくて、好きでTENになって目に後遺症が残ったわけでもないのに、そして、仕事もできず、毎日ただでさえ、ふさぎ込みになっているので、余計外に出るのがイヤになりました。
 

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