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SJSの入浴方法

 投稿者:しょうこ  投稿日:2013年 9月 4日(水)06時23分0秒
  こんばんは。
私は昨日SJSと診断された者で、躁鬱薬のラミクターゼが原因です。
重症ではありますが、熱発がないことと、唇が食べ物が食べられないほど酷くないことから、自宅療養になりました。
そこで医者に聞きそびれたんですが…お風呂は普通に入っても大丈夫なんですか?
石鹸は駄目とか無いんでしょうか?
皆さんどうしてますか?
医者から言われてないので大丈夫かと思いますが…宜しくお願いします。
 
 

遅くなりました

 投稿者:にゃんこ  投稿日:2013年 8月14日(水)18時54分7秒
  湯浅さま、友輔さま
経験談、ありがとうございます?
医師いわく、ここまで治りが遅いケースは
なかなかないらしく治療法としては保湿のみです。
ですが、最近になり少し落ち着いてきました。
まだ飲食や会話に不便はありますが、頑張ります?

ねこたんさま
皮膚がまだ私の場合は薄いのでさの薬は処方してもらえませんでした。
厚くなれば大丈夫のようですが、漂白剤のようなものなので
あまり使用はおすすめしないようです。
皮膚の赤みやアザのようなものは
風呂上りは顕著に見られますが大分落ち着きました。
現在、発症6ヶ月です。
保湿を心がけるといいようです。
お互い、元の皮膚に戻りますように。
 

皮膚について

 投稿者:ねこたん  投稿日:2013年 8月 5日(月)21時11分48秒
  発症より2ヶ月がたちました。
色素沈着はまだたくさん残ってますが、赤みも残りました。
赤みって残りましたか?
ハイドロキノンクリームは色素沈着のところにぬって薄くなるのを期待はしているのですが、
赤みは消えるのか。
赤みが残った方で消えてきた方いますか?
医師には炎症のなごりで、消えるかどうかはわからないと言われました。
 

ねこたんさんへ

 投稿者:yuko  投稿日:2013年 8月 1日(木)22時26分38秒
  お返事、ありがとうございます。
ですよね…
やはり、個人差がありますよね。

今日も様子を見に行ってきたのですが、昨日よりは、少し熱も下がり、いい感じでしたが、今日一日、検査漬けで、その疲れが出て、また、熱がでるかも?!と看護師さんに言われました。上がらないことを願います。

口の中、喉の辺りが水を飲むのにも痛かったらしいのですが、今日はそれが治まり、うがいもしてましたので、一日も早く、何か口にできるといいなと。

明日の朝の血液検査結果で、今後の治療を決めるようです。気力を持って治療してくれるよう、サポートしていきたいと思います。

ねこたんさん、
ありがとうございました。
 

yukoさんへ

 投稿者:ねこたん  投稿日:2013年 8月 1日(木)21時32分13秒
  はじめまして、心配ですね。
私の場合ですが、初めからステロイド80mgでの点滴スタートだったので、翌日には熱は下がりました。
こればっかりは、個人差、体の状態や体力的な問題などいろんな方がいますから、主治医の先生の判断に任せるしかないと思います。
気になることはどんどん先生に聞いた方がいいですよ。
早く熱が下がるといいですね(ノ_<)
 

熱が下がるまでは、どれくらいの時間がかかるものなのでしょうか?

 投稿者:yuko  投稿日:2013年 8月 1日(木)00時48分9秒
  はじめまして。
78歳の父が一昨日、発熱と下痢が続いていたので、近所の総合病院へ連れていったところ、急性肝炎と診断され、入院して様子をみることになったのですが、夜から、お腹や太もも、背中など、発疹が出て、本日、急遽、皮膚科のある専門の病院へ転院となり、スティーブンスジョンソン症候群と診断されました。今まで聞いたこともなかった病気で、とても不安です。そんな時、この掲示板を拝見しました。皆様の体験談、ご意見、参考にさせていただきたく、よろしくお願いします。とりあえず微量のステロイドの投与を始めるとのことでした。2日間、様子を見て、ステロイドの量を増やすか、γブログリンの投与をするか、とお話がありました。治療のことはまだよくわかりませんが、高齢のため、何より熱を下げ、普通に物を食べれるようになり、体力が快復し、治療に挑めればとおもうのですが、発症後、熱が下がるまでは、かなり時間がかかるものなのでしょうか?個人差があるとはおもうのですが…
 

まとめてレス

 投稿者:湯浅  投稿日:2013年 7月31日(水)15時28分17秒
  まるさんへ
 医薬品副作用被害救済制度の年金はいつでも申請できますが
 資料が揃っていないと申請さえできません。
 薬を処方したところと診断治療したところに
 現在もカルテ等が残っているなら、半年か1年に1回
 通院していけば、カルテは残るでしょう。
 今後、年金をもらわなければいけない時に有効かと思います。

とおるさんへ
 奥様、退院おめでとうございます。
 プレドニンは一度にやめられないので、少しづつ減量ということに
 なりますね。
 皮膚などのシミはその後きれいになりますので、ご心配なく。

にゃんこさんへ
 私も唇がかさぶたが何回も剥けましたが、その後は普通になりました。
 多少、皮膚は弱くなり過敏にもなっています。
 医師にきちんと話して相談してみたらどうでしょうか?
 ここにくるのは患者ばかりですので、専門医の意見を
 聞くのが一番だと思います。
 

つらいですよね。

 投稿者:友輔  投稿日:2013年 7月30日(火)21時38分28秒
  にゃんこさん=はじめまして。まだまだお辛い症状かと思います。現在は薬(プレドニン)は飲んでますか?
       私は唇が一番回復が遅かったように記憶しています。すでに退院もされているみたいですが、
       症状が完全に、あるいは日常生活に支障がない程度まで回復するまでは薬は必要かと思います。
       後、私は唇にワセリンや少量のステロイドが入った塗り薬も遣っていました、とにかく保湿し
       ていました。参考にならないかもしれませんが、コメントさせてもらいました。お大事にしてください

とおるさん=はじめまして。奥さん回復の方向でよかったです。プレドニンは「天使と悪魔」と呼ばれる薬なので
      たしかに慎重にならざるを得ません、ですが、必ず減薬に向かうと思います。私は男ですので、傷跡は
      あまり気にならないですが、女性の場合は負担になりかねません。心身ともにケアが必要だと思います。
      ゆっくり養生してください。

まるさん=はじめまして。わたくしも精神疾患があります。その対策として新しく認可されたラミクタールを服薬して、
     発症しました。ダブルパンチといいますか、心身ともに「殺された」状態でした。現在はなんとか落ち着い
     てはいますが、社会的に受けたダメージは計り知れません。私は現在、「医薬品救済制度」の申請中です
     対象となる事例がホームページや書類を取り寄せれば確認できます。細かい資料や内容が盛りだくさんで、
     正直めんどくさい作業ですが、一度ご覧になってみてください。    
 

教えてください?

 投稿者:にゃんこ  投稿日:2013年 7月27日(土)21時33分44秒
  皆さんは唇のただれはどの位でひきましたか?
発症して二ヶ月で全身の皮膚は全て上皮化しました。
そのため、退院は出来ました。
ですが、唇だけなかなか治りません。
退院して三ヶ月と少しです。
皮がベロンと剥け、かさぶたが出来てもまた洗顔時に
剥けてしまう状況です。
薄いビニールがはっているような感じで
所々赤くなっていますし、口を閉じると少しくっつきます。
いつになったら元に戻るのか不安で仕方ありません。
どなたか似たような症状の方がいらっしゃいましたら教えてください。
 

湯浅様へ

 投稿者:とおる  投稿日:2013年 7月27日(土)10時50分50秒
  今月2日にSJSで入院した妻が、29日には退院予定となりました。昨日からプレドニンが20mgになったばかりで、少し不安はありますが、当分通院で様子見です。
入院中、何度となく相談や不安を聞いて頂き、ありがとうございました。
外見的な皮膚の爛れはだいぶ落ち着きましたが、いろいろ気になる部分もありますので、気を緩めることは出来ないと思っております。
今はまだ分からないことや不安なことも多く、また相談などさせて頂けたら幸いです。
 

初めまして

 投稿者:まる  投稿日:2013年 7月27日(土)02時46分26秒
  このような掲示板があることを今まで知りませんでした。
私は2004年に重度の薬疹と診断され入院した経験があります。その当時は救済制度も無く訴訟も無理だと言われました。また精神疾患も持っているために年金は精神障害で受給しております。身体障害で申請しても認定が難しいとの見立てからです。
その後会社を辞め現在は生活保護を受給しております。
色白だった肌が浅黒くなった程度で外傷は無いのですが、疲れやすかったり病気がちになり、月に数回高熱を出すことや、運動すると暫く発熱すること、年に一度2週間ほど高熱が続くために社会復帰の目処が立ちません。今年37歳であることと、日本の会社はイレギュラーな休みを嫌うので再就職は難しそうです。
現在もこの病気での認定は難しいのでしょうか?過去に入院した医療費が戻ってこないのは仕方ありませんが、これから先を考えると生活保護も不安が大きいので相談したいと思い投稿いたしました。病院はカルテの保存が5年との話なのでそれも心配です。
長文になり申し訳ありませんが、同じ病気に掛かった人が集まる場所であるために失礼させていただきました。
 

生活保護制度

 投稿者:えむ  投稿日:2013年 7月13日(土)09時56分38秒
  生活保護について制度について自分に合った説明を受けるためには、
ムロモト様の書かれた通り役所の担当窓口へ行くことが一番だと思います。

ただ制度の説明で誤解を招きそうな表現があったので補足を。

厚生労働省HPに書かれている制度の趣旨は

「生活に困窮する方に対し、その困窮の程度に応じて必要な保護を行い、
健康で文化的な最低限度の生活を保障するとともに、
自立を助長することを目的としています。」 とあります。

つまり自立支援とともに、憲法第25条にある生存権を保障するものです。
そのため保護の要件を満たせば申請は可能であり(申請するかは本人の自由)
病気になり寝たきりになることはその要件に直接関係ありません。

また保護の期間についても、早く自立して保護を打ち切れることが理想ですが、
単年度(1年間?)とか上限は特に定められていないはずです。
 

ムロモト様

 投稿者:pa  投稿日:2013年 7月12日(金)23時08分41秒
  メールありがとうございます。
もちろん、好き好んで風俗をやっているわけではありません。
でも、どんな手段でも自分の力でお金を稼ぎたいのです。
同時に、入院していた病院の清掃も短時間やらせてもらってます。
感謝の気持ち、お金を稼ぐ大変さを忘れないためです。
正直、女だからできる武器を使っての仕事ですが、使えるうちは使おうと思っています。
もちろんいろんな方に止められました。でも、生活保護となると実家を出て一人暮らしをしないとならなくなります。一人では私は精神障害も抱えているので、生活できないのです。
いろいろ考えた末の決断で、もうすでに、人気風俗嬢?ですから、嫌ならいつでも辞められます。だから、できるう範囲で自分の事は自分でやりたいのです。
ご心配おいただき、ありがとうございました。
 

paさんへ

 投稿者:ムロモトマサユキ  投稿日:2013年 7月12日(金)21時19分46秒
  生活保護を勘違いしていませんか?
病気になり寝たっきりになった場合には自立不能ということで、
生活保護の対象から外されますよ。
また、生活保護支給の原則はあくまで自立支援ですので単年度のみです。
年金じゃないので生涯にわたって支給されません。
いま、無理をして取り返しの付かない身体になってしまったら、それこそ、
生活保護からそっぽを向かれてしまいます。
至急、お近くの役所へ行き、市民保護課の窓口で相談してください。
風俗の仕事は絶対に辞めてくださいね。
 

湯浅さんへ

 投稿者:ねこたん  投稿日:2013年 7月12日(金)08時44分18秒
  詳しく教えていただきありがとうございます。
入院時より抗生物質は使わず、副作用緩和するだけの薬しか使いませんでした。
やはり出るかどうかはわからないのですね。
プリックテストや飲むのは危険なのですね。
一か八かでパッチテストは受けてみようかと思います。

 

ねこたんさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2013年 7月11日(木)22時17分57秒
  パッチテストやDLST,プリックテストなど
いろいろありますが、それで被疑薬が特定が出来る人もいれば
できない人もいます。

飲んで見るのが一番確実ですが、危険なのでお薦めできません。
被疑薬の特定はそれほど重要ではないと思います。
発症した時に飲んだ薬は今後避ければいいのであって
今後使える薬を探すほうがたお切です。
医師も処方に困るだろうし・・・

SJSの治療時に感染防止に抗生剤は使っていませんか?
使っていたならそれは今後使える抗生剤です。

普通のアレルギーではないので、おそらく
検査等で見つけるのは難しいと思います。
 

とおるさんへ

 投稿者:すずママ  投稿日:2013年 7月11日(木)21時05分56秒
  今はまだまだ辛いですが、希望を持って前を見て欲しいと思います!奥様の支えになってあげて欲しいです(/ _ ; )
私も全身ズタボロと言ってもいい過ぎではないような状態でしたが、少しずつ飲みものから始めて、ステロイドの副作用からですが食欲も湧き、退院直後ガリガリだった足も少しずつ筋肉をつけていきました。
少しずつですが回復を実感して過ごしてまいりました。
大変珍しい病ですがここの掲示板には病を乗り越えた方、今も闘ってらっしゃる方がおられます。
本当に、本当に、生きてこそです。
私も後遺症と闘いながら、一生懸命生きていきたいと思っています。
負担をかけて申し訳ない気持ちがとても大きいですが…家族の支えあってのものです(/ _ ; )
 

パッチテストについて

 投稿者:ねこたん  投稿日:2013年 7月11日(木)20時46分5秒
  皆さんはアレルギーテストされましたか?
私ら涼しくなったや実施予定です。

テストされた方どんな感じで、反応が出たかとか教えて下さい(・∀・)
 

ねこたんさんへ

 投稿者:とおる  投稿日:2013年 7月11日(木)17時02分43秒
  返信ありがとうございました。今日も仕事が終わったら、病院の妻に会いにいきます。今は時間が許す限りそばに居てあげたいです。この掲示板のことなど話して励ましてきます。この数日ほんとうに心細かったのですが、こんなに多くの方々が頑張っているのを知って自分自身しっかりしなければいけませんね。ありがとうございます。  

とおるさんへ

 投稿者:ねこたん  投稿日:2013年 7月11日(木)14時35分53秒
  湿疹が落ち着いてきたとのこと、流動食も食べられるようになったことまずはよかったですね!
私も皮膚もそうですが、顔の粘膜すべて炎症をおこし、唇なんかもかさぶただらけでした。
今も焼けただれたところは跡が残っていますが、腕などの比較的軽かった湿疹の跡はうすくなってきました。
私も最近この掲示板を見つけたばかりですが、なにかあればわかる範囲でお答えしますのでお気軽にどうぞ(^^)
SJSの患者さんは周りにいないし、どうしたらいいか聞く事も出来なかったのでこの掲示板本当にありがたいです(^^)
 

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