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  1. 今日の天気は?(3)
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mamaさんへ

 投稿者:ぽん  投稿日:2013年10月25日(金)08時02分7秒
  初めて投稿します。
現在、中二の娘が5年前になりました。
肺と眼に後遺症が残り、膠原病も発症してしまい、薬は手放せません。

治療を受けた大学病院にずっと通い、病気は全て診てもらっています。
再び同じことがおきないように、新しい薬を始める時には、入院してになります。
乳歯の抜歯も、麻酔を度々使うのは不安として、8本を1度に抜きました。
この時も、いざという時に備えて、
主治医、皮膚科医、眼科医が院内にいる時に調整して行いました。

退院した後、一生薬なんて飲ませるもんか!と思った私なので
神経質すぎる?と思いますが、私はこれくらいでないと安心できないです。
薬を試す入院中は、不安で不安で片時も目が離せませんでした。
これから、どうやって薬と付き合っていけばいいか...
途方に暮れたような、不安な気持ちになりますよね。

新たな病気にかかった時でなければ、通常使う薬は限られている気がします。
飲める薬はあるはずです。それが分かるようになれば安心ですね。
それは先生が見極めてくれるので、相談できる主治医を持つことが大事だと思います。

これから寒くなるので、体調に気をつけて下さいね。


 
 

mamaさ'んへ

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2013年10月23日(水)23時49分30秒
  お医者さまが、SJSの知識があれば、
同じ系統では、ない
薬をきちんとくれますので、安心して飲んで大丈夫ですから  笑
娘も六年間、親知らずも抜いたし、
風邪もひきましたが、大丈夫でしたよ!
( ̄^ ̄)ゞ
 

その後

 投稿者:mama  投稿日:2013年10月23日(水)01時25分14秒
  昨年sjsで2ヶ月間入院しました。
原因の薬は特定されていません。
sjsを経験された方、その後の薬はどうされていますか?私は怖くて風邪や頭痛の薬も飲めなくなりました…一生薬を飲まないわけにもいかないのはわかっているのですが(泣)これからがとても不安です。
アドバイスお願い致します。
 

PMDAの広報活動

 投稿者:湯浅  投稿日:2013年10月22日(火)21時49分55秒
  10月17日(木)~23日(水)の「薬と健康の週間」にあわせて、テレビ東京系列ネット6局(テレビ東京、テレビ大阪、テレビ北海道、テレビ愛知、テレビせとうち、TVQ九州放送)
で広告が放映されます。
 

ビーサクさんへ

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2013年10月22日(火)09時27分28秒
  と、北海道にお住まいの皆さまへ☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆
11月9日見る、みる、未来STV
の番組、土曜の10時30分より55分番組で、なまら元気!薬の話しと言う公開録画に行ってきました。
大変為になるお話し内容でした。
会場にて、?、?クイズに参加しています。
私は前から多分7列あたりに居ます
探してみて下さい。
ヾ(@⌒ー⌒@)ノ
 

難病制度についてです

 投稿者:ピーサク  投稿日:2013年10月18日(金)18時38分12秒
  SJS患者会は、難病指定になっている疾患名から「急性期」を削除して慢性期も対象になることを活動目標に掲げていますが、それが達成できたとしても何の意味もなくなる可能性がある改正がされようとしています。
自己負担が3割から2割に引き下げというところだけ読んで喜んではいけません。
きちんと資料を読んで、患者会として意見表明していく必要があると思います。

「難病:自己負担「2割に」 助成、厚労省が引き下げ案- 毎日jp(毎日新聞)」
http://mainichi.jp/select/news/20131018k0000e040196000c.html?inb=tw

「疾病対策部会難病対策委員会審議会資料 |厚生労働省」
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000026728.html
 

現在・過去・未来

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2013年10月 4日(金)07時04分5秒
  今日は誰と会えるのだろうか?
今まで、良い事あったかや~?
明日は、何だか良い日になる!

と思わないと人生楽しくないよ(u_u)
悩みを打ち明ける場所があるだけでも
救われます

懇親会楽しい時間になりますように
 

(無題)

 投稿者:HINA  投稿日:2013年10月 3日(木)15時15分10秒
  アドバイス有難うございます。以前、状態が一番酷い時に整形外科で相談したところ、骨は薬の副作用による症状であり病気ではないと言われました。半年毎に骨密度と骨のレントゲンの検査があるのですが、その際に『曲がった背骨を治す手術とか薬はないのでしょうか?』と伺ったところ『ここでは出来ないから、やってくれる所を自分で探せば?』と言われて『パソコンは持っていないので調べられません』と言ったら『じゃあ、背骨にセメントでも流せば!!病院が見つかったら紹介状は書きますよ!!』と言われました。ちょっと酷いなと感じ別の先生の日に受診日を変えたのですが…その先生からも『こういう状態になったのは内科の薬のせいでしょ!!整形じゃなくて内科へ受診して!!』と言われました。度重なる暴言と言うか酷い言葉に病院へ行くのが嫌になり紹介状を書いて頂いて転院したばかりです。  

関東懇親会

 投稿者:湯浅  投稿日:2013年10月 3日(木)00時15分20秒
編集済
  会員のみな様へ

今週の土曜日10月5日に関東の
懇親会を開催します。
お知らせが届いてない方がいるようです。
もし、届いていなくてここを覗いている方は
出席してください。

日時 10月5日 午後1時から
場所 JR中央線四谷駅前 主婦会館プラザエフ 会議室コスモス
 当日は1階に看板が出ています。
 

HINAさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2013年10月 3日(木)00時11分42秒
  整形外科で障害認定は無理でしょうか?
障害認定医という医師が認定してくれれば
いいのですが。これは自治体で指定している
認定医が診断書を書いてくれないとダメです。

ステロイドの副作用にによる骨粗鬆症で
障害2級の認定を受けられることができれば
副作用被害救済制度による障害年金が
受けられると思います。

それ以外は4無理でしょうね。
主治医とそうだんしてみてはどうでしょうか?
 

(無題)

 投稿者:HINA  投稿日:2013年10月 2日(水)22時17分40秒
  補足です
携帯(私)からパソコンへメール送信は不可能らしいのですがパソコンから私の携帯へは送信可能だと仰っていました。
postmaster@sjs-group.org
この間、上記のアドレスへ携帯よりメール送信させて頂いた際にエラーメールが届かなかったので貴方様に届いているものだと思っていました。
気付かず申し訳有りません。
上記アドレスは指定受信登録させて頂いております。
 

(無題)

 投稿者:HINA  投稿日:2013年10月 2日(水)21時14分52秒
  送信しましたが相手には届いていない様だとauに問い合わせしましたら携帯が古過ぎて対応不可能との事でした。
申し訳有りません。
 

HINAさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2013年10月 2日(水)15時58分51秒
  申し訳ありませんが、メールが届いていません。
患者会のアドレスにメールを送信してください。

postmaster@sjs-group.org
 

こんばんは

 投稿者:HINA  投稿日:2013年10月 1日(火)19時04分47秒
  昨夜、貴方様の書き込みに気付いたのが40分後で深夜になってしまったのですが…すぐにメールさせて頂きました。  

HINAさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2013年10月 1日(火)00時09分27秒
  ここでは」書けないこともありますので
下記アドレスにメールをいただけないでしょうか?

postmaster@sjs-group.org
 

初めまして

 投稿者:HINA  投稿日:2013年 9月30日(月)22時23分55秒
  私は4年前に普段から服用していた置き薬(富士薬品)の痛み止めと風邪薬を服用しスティーブンス・ジョンソン症候群になり6カ月間、入院しました。スティーブンス・ジョンソン症候群の治療はパルス療法や透析等の他に何度も服薬を変更されていました。週1で血液検査をされていたのですが信じらんない様な血液数値上昇が続き最初に入院した救急病院から5カ月後に大学病院へ転院させられました。そこで肝生検や膵臓や腎臓や直腸等…様々な検査を受けましたがスティーブンス・ジョンソン症候群から硬化性胆管炎という病気を併発してしまっている事が判明しました。現在も通院中なのですがスティーブンス・ジョンソン症候群になった時から現在に至るまで服薬しているステロイドの副作用により入院して半年後には自分の歩く振動で骨が痛くて涙が出る程になりました。身長が10cm低くなり背骨も曲がり寝返りもうてなくなり洗顔も出来なくなる等…入院時に出来ていた日常生活が送れなくなりました。2年程前から、ようやく骨薬を処方して頂ける様になり寝返りと洗顔は出来る様になりました。役所へ相談へ行っても身体障害にはあてはまらないし特定疾患にも難病指定にもあてはまらないと言われ何の補助も受けられないのですが皆様もそうなのでしょうか?  

(無題)

 投稿者:  投稿日:2013年 9月 5日(木)17時08分58秒
  薬疹がみられるものすべてがSJSというわけではなく、
SJSには診断基準があって、
発熱と皮膚粘膜に症状が出るものをいいます。
ネットでも確認できます。

しょうこさんが書かれているご様子ですと、
「SJSの疑い」というニュアンスの
診断だったのではないかな、と推察します。
その後、症状は落ち着いてられますか?

一般的に、発疹があるときは、入浴はともかく、
石鹸等は使わないほうがいいように思います。
少なくとも、SJSの急性期は、水疱と高熱で、
入浴どころではありません。
それ以上のことについては主治医に
おたずねになられてはいかがでしょうか。
 

SJSの入浴方法

 投稿者:しょうこ  投稿日:2013年 9月 4日(水)06時23分0秒
  こんばんは。
私は昨日SJSと診断された者で、躁鬱薬のラミクターゼが原因です。
重症ではありますが、熱発がないことと、唇が食べ物が食べられないほど酷くないことから、自宅療養になりました。
そこで医者に聞きそびれたんですが…お風呂は普通に入っても大丈夫なんですか?
石鹸は駄目とか無いんでしょうか?
皆さんどうしてますか?
医者から言われてないので大丈夫かと思いますが…宜しくお願いします。
 

遅くなりました

 投稿者:にゃんこ  投稿日:2013年 8月14日(水)18時54分7秒
  湯浅さま、友輔さま
経験談、ありがとうございます?
医師いわく、ここまで治りが遅いケースは
なかなかないらしく治療法としては保湿のみです。
ですが、最近になり少し落ち着いてきました。
まだ飲食や会話に不便はありますが、頑張ります?

ねこたんさま
皮膚がまだ私の場合は薄いのでさの薬は処方してもらえませんでした。
厚くなれば大丈夫のようですが、漂白剤のようなものなので
あまり使用はおすすめしないようです。
皮膚の赤みやアザのようなものは
風呂上りは顕著に見られますが大分落ち着きました。
現在、発症6ヶ月です。
保湿を心がけるといいようです。
お互い、元の皮膚に戻りますように。
 

皮膚について

 投稿者:ねこたん  投稿日:2013年 8月 5日(月)21時11分48秒
  発症より2ヶ月がたちました。
色素沈着はまだたくさん残ってますが、赤みも残りました。
赤みって残りましたか?
ハイドロキノンクリームは色素沈着のところにぬって薄くなるのを期待はしているのですが、
赤みは消えるのか。
赤みが残った方で消えてきた方いますか?
医師には炎症のなごりで、消えるかどうかはわからないと言われました。
 

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