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忘れられない平成11年12月

 投稿者:レイコ  投稿日:2014年 4月17日(木)00時27分29秒
  15年前に発症しました。
あの病気でスタミナを奪われて、身体も弱くなりました。再発したら、耐えられる体力がないでしょう。
薬剤中毒症になってからは、痛みに強くなったと思います。
ただ、未だに足の裏の皮が柔らかくて味わう苦痛には耐えられません。
元のような硬さに戻らないと言われました。
絨毯の上でも室内履きのスリッパを履かないと痛いですね。
 
 

(無題)

 投稿者:ジャスミン  投稿日:2014年 4月 7日(月)22時27分9秒
  私は、15歳です。14歳の時tenにかかってしまい、20本全ての爪が剥がれ、もう、一生はえてこないといわれました。
私はとてもショックを受けてどうとらえていいのかわかりませんでした。
常に涙が出てくる症状もあり、とても不便です。
爪がないと、本当に困ります。
皆さんはどうしてますか?
 

14年経って

 投稿者:みけこ  投稿日:2014年 4月 4日(金)17時40分51秒
  目の癒着は辛い。爪は20枚全て取れましたが足の爪は綺麗に戻りました。手の爪はやはり色々日常生活してる中で使うので、あまり良くならないみたいです。(私は)
皮膚は当初は真っ黒になりマダラでした。数年できるだけ外出刺激は肌を露出せず、マスクと帽子をしました。日に当たらないことが皮膚を元に戻せ方法だと思います。
舌もボコボコになりましたがほとんど問題ありません。
見た目はあまりスティーブンスジョンソン症候群になったようには見えないと言われるくらいまでなりました。
 

はじめて投稿します

 投稿者:みけこ  投稿日:2014年 4月 4日(金)17時31分15秒
  私は今から14年前にスティーブンスジョンソン症候群になりました。今も爪は弱く何枚爪?って感じです。
女なのでできるだけおしゃれしたいとか、思ってがんばってます(^ω^)
14年経っても目の後遺症とずっと向き合ってます。目の癒着は歳を追うごとに酷くなり、平成19年に角膜手術を行いました。
癒着を切除し、少し目が開けるのが楽になりました。
しかし、また癒着してきてます。逆さまつげも酷く目を刺激してしまうので、今度逆さまつげを当たらなくする手術を行います。少しでも良くなるようがんばります
 

(u_u)

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2014年 3月17日(月)12時37分59秒
  お気持ちは、痛いほど解ります。同じ思いを六年前にしましたから
爪の再生はなかなか今の医学では難しいかな?
自己免疫の部分で、これからの細胞医学の進歩に期待したいと思います。
皮膚は、薄くなると感じます。

親として出来る事、一度は失いかけた生命が繋がっている今、これからの子供の生活が少しでも、明るくあるべきって考える・・・

 

どうにかしてあげたい

 投稿者:ごめんなさい  投稿日:2014年 3月17日(月)09時50分29秒
  ちょうど三年前になりました。。
元気いっぱいに毎日を楽しく過ごしていた息子がSJSになり。ドクターヘリで大学病院に運ばれたときはTENに移行していました。処置が終わり医師から告げられた言葉は『もって昨日をいれて3日』でした。その後どうにか治療の効果があり、3ヶ月半の入院生活を経て退院をしました。
今は、死をおもえば何も望めないほどに、元気になりました。。が、両手の爪は再生できず。幸い失明もまぬがれましたが、傷が多く涙はでません。皮膚は黒白まだらで年頃の息子は悩んでいます。一生皮膚は戻らないのかと嘆きます。どうなのでしょうか?
 

度々失礼します

 投稿者:ぴきにゃ  投稿日:2014年 1月29日(水)09時30分55秒
  薬を飲まずに血液検査とパッチテストとなりました。
お騒がせいたしました。
 

返信ありがとうございます

 投稿者:ぴきにゃ  投稿日:2014年 1月28日(火)22時20分25秒
  現在もステロイドの治療をしています。後遺症は残りませんでした。
このステロイド治療が終わったら改めて、恐らくの原因薬剤を飲んでみて症状が出るか検査になりました。

軽症だったので直ぐに退院できましたが、その検査を行うときはまた入院するものでしょうか。
症状のでかたによるかもしれませんが…

また、原因薬剤をのむことは危険だとは思いますがどのくらい危険でしょう。最初の症状よりも悪化するものでしょうか。

STSの原因検査について調べても出てこなかったので少し不安になりました。
以上です。長々と失礼しました。
 

まとめてレス

 投稿者:湯浅  投稿日:2014年 1月23日(木)23時00分15秒
  kiko_ri さんへ
 唇の色素沈着は、SJSを治療した医師に
 相談したらどうでしょうか?
 会員たちは、皮膚のシミあどは残っていたりする人もいますが
 殆どは、きれいになってます。

ぴきにゃさんへ
 普通は1ヶ月くらい入院しますが、ひどくなると
 3ヶ月くらいはかかります。

はじめましてさんへ
 人によって個人差があります。水ぶくれが破れてひどい
 状態でしたが、退院後1年半くらいできれいになりました。

 肺炎の患者がたばこを吸いますか?
 もう少し自分の体を考えてください。
 肝臓は後遺症と呼べるレベルのものですか?
 肝機能の値の推移を見守って主治医の意見を
 ききましょう。

 

大丈夫じゃないでしょ

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2014年 1月23日(木)17時51分25秒
  どうしても、飲みたいなら医師と
相談してね( ̄^ ̄)ゞ
 

(無題)

 投稿者:大丈夫ですか  投稿日:2014年 1月21日(火)18時51分22秒
  肝臓に障害が残りましたお酒は飲んでもいいんですか?  

(無題)

 投稿者:ぴきにゃ  投稿日:2014年 1月15日(水)07時30分27秒
  昨日病院に行ったらスティーブンスジョンソン症候群の可能性が高いと言われ緊急(なのかな)入院しました。
この病気はどのくらいの期間でなおるものだかさっぱりわかりません。
そもそも治りますか?(・・;)
心配です(^^;)(;^^)
 

(無題)

 投稿者:はじめまして  投稿日:2014年 1月13日(月)22時40分0秒
  病院で入院して治療をうけてます

肌は顔から腰まで赤くなってひどいです
肌の見た目が治るまでどのくらい
かかりましたか?
 

後遺症について

 投稿者:kiko_ri  投稿日:2014年 1月13日(月)22時32分25秒
  中学二年生です。去年の夏、SJSにかかりました。治ったのですが、唇に色素沈着が残ってしまいました。これを治す方法はありませんか?  

はじめましてさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2014年 1月12日(日)11時08分24秒
編集済
  現在は入院中ですか?

どのようなことが一番心配でしょうか?
適切に治療をうけられているのなら
必ず治ります。後遺症は心配ですが
どのような状態か詳しく教えてもらえませんか?
それによってお答えできることもありますので。
 

(無題)

 投稿者:はじめまして  投稿日:2014年 1月12日(日)06時24分51秒
  大学も休学中で
毎日が不安です
 

ヾ(@⌒ー⌒@)ノ

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2014年 1月 8日(水)23時35分41秒
  はい、
みんな色々と違う悩みを抱え
頑張っているのだ~?

自分だけが大変だと言うな

人の事はあまり考えないで、自分を大切に
しなさい

私の周りの人は
いつも、あたたかく見守り、
時には厳しく
時には優しく
あなたなら大丈夫?     、??
って言ってくれます。( ̄^ ̄)ゞ

だから、私もあなたに
あなたも大丈夫?って言ってあげます   笑
 

はい。前向きに頑張ります。

 投稿者:ゆい  投稿日:2014年 1月 8日(水)09時55分18秒
  宇宙MORE様。
毎日、不安にかられないで、前向きに生きていこうと思います。
その方が免疫力があがるそうですし、予期しない病気続きで不安にかられていました。
AVM原因で脳出血を起こし、びっくりする位の高血圧で通院していて、意識障害を起こし道端で卒倒したりしていて毎日不安で過ごしていたところにこの薬疹で飲食、排泄に苦しみ。育児中で自分はなんでも後回しが祟りました。
運良く早期治療できたので、宇宙MORE様のお言葉を励みに、これから前向きに頑張りたいと思います。
 

これからも…

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2014年 1月 8日(水)08時57分45秒
  生きていれば、何があるか誰も予測出来ません
突然、交通事故に遭ったり
身体の不調は肉体的なものだけではなく
こころ
精神的なものからも不調になる現代社会?
いかに、自分と向きあって毎日を重ねて
いくかを考えて、
いい加減にいいかげん
で嫌な事、ムカつく事、有りますが
どれもこれも楽しい事に変えて
頑張って日々を前向きに歩いています。

皆様の人生が
うまくいく一年でありますよう
心より、お祈り申し上げます
ヾ(@⌒ー⌒@)ノ
 

謹賀新年

 投稿者:ゆい  投稿日:2014年 1月 7日(火)07時18分43秒
  宇宙MORE様
ご返信ありがとうございました。
はい。自己免疫対策と、系統薬を避けるのと、早期発見早期治療を心掛けたいと思います。
本当にありがとうございました。
 

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