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  1. 今日の天気は?(3)
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健康とは

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2014年 7月21日(月)06時37分19秒
  最近よく思う



健康とは



可もなく
不可もなく
自然に身体が動く事
*・゜゚・*:.。..。.:*・'(*゚▽゚*)'・*:.。. .。.:*・゜゚・*
 
 

無題

 投稿者:散歩でぐるる  投稿日:2014年 7月18日(金)10時18分32秒
  おはようございます。
今日も暑いですね。(※ i - i ※)

この前の膠原病の免疫性の血液検査で、異常はなかったから安心しました。

でも私はコレステロールが高くて、1年間継続して血液検査をした結果、どうやらコレステロールは遺伝的なものらしい。。。
(* ̄ェ ̄*)
私は悪玉菌が多いから、善玉菌を増やすためにまずはヨーグルトを食べてみようと思います。

湯浅さん、皆さんありがとうございます。
今日もがんばってきまーす。(※;o;※)♪



 

(無題)

 投稿者:とりこ  投稿日:2014年 7月13日(日)22時18分50秒
  湯浅様
そーなんですね。やはり皆様困ってらっしゃるんですね。
ありがとうございます。


先日、病院で念の為日光アレルギーの検査を受けてきました。
結果は、日光アレルギーはないそうなんですが、体が蕁麻疹が発症しやすい体質になってるとの事でした。

今までとは違う体質で戸惑うことばかりです。

 

無題

 投稿者:散歩でぐるる  投稿日:2014年 7月13日(日)10時52分22秒
  こんにちは。
今の空模様は曇りです。
空は泣き止みました。

今日の朝は
梅干しと、玉ねぎを水に浸して水気を切って、しその葉を細くきざんで、サラダにして食べました。

玉ねぎは血液がサラサラになるらしく、しその葉は精神安定の働きがあるみたいです。

今日は仕事に出るのは無理なので、ゆっくり休んで本を読んだり絵を描いたりして過ごします。






 

無題

 投稿者:散歩でぐるる  投稿日:2014年 7月 8日(火)01時06分37秒
  私は1980年頃にsjsを発症しました。それから1998年に、sjsによる多臓器不全で生死を彷徨いました。現在、対症療法をしていますが後遺症に辛い毎日です。2ヶ月前に膠原病の検査も受けました。皆さんもしんどくて辛いと思いますが、負けないで。

 

皮膚について

 投稿者:湯浅  投稿日:2014年 7月 7日(月)11時59分14秒
  SJS発症後は、皮膚がとても弱くなってきているように
思います。夏になると、発疹まではいかないものの
外から帰って来ると、顔が真っ赤になってしばらくは
収まりません。しっかり対策をしてもそうなります。
紫外線が昔よりきつくなってきていると言われる今日、
しっかり体を紫外線から守りましう。

そんなわけで、皮膚科医に相談するのがいいでしょう。
コンシーラなどで薄くすることはできませんか?
カバーマークという化粧品は、そういう悩みを解決するために
開発されたものでもあり、相談してみるのはどうでしょう。
化粧品も合わないのもあるかもしれませんから、必ず
見えないところで試してカラにしてください。
 

HP

 投稿者:湯浅  投稿日:2014年 7月 7日(月)11時48分12秒
  m京都府立医大の外園先生と上田先生による
SJS&TENの眼の情報サイトがオープンしています。
患者会のHPからもいけますが、下記にアドレスを書いておきます。
是非ご覧ください。
http://eye.sjs-ten.jp/
 

SJSの後遺症について

 投稿者:とりこ  投稿日:2014年 7月 3日(木)23時13分0秒
  2013年9月にsjsになり入院しました。
1ヶ月半程入院し、ステロイドの投薬治療は約四ヶ月続きました。

現在強い日差しに当たったり、暑いところにいたりすると湿疹が出るようになりました。
今までこんな経験はありません。

後遺症で日光に過敏になったりした方はいますか?

 

チカさんへ

 投稿者:正富  投稿日:2014年 6月 7日(土)14時58分11秒
  黒子の件ですが、sjsはまだ1型なので治療方法は有ります。例えば レーザー治療 針治療などです。しかし、どちらにしても皮膚にふたんをかけるので今は 担当医もしくは主治医に相談されてはいかがですか?  

(無題)

 投稿者:正富  投稿日:2014年 6月 5日(木)22時47分15秒
  皆さん はじめまして。僕はある時 仕事中に血を吐いて病院に搬送されて中咽頭ガンと、診断されました。その後の治療でいろんな薬と放射線治療でtenを発病しました。それから 2年半たちました。身体には豹柄のあとが残っています。放射線治療とtenの後遺症でどうしていいかわかりません。誰かアドバイスがあるなら教えてくれませんか?  

初めまして。

 投稿者:知佳  投稿日:2014年 5月29日(木)23時17分58秒
  あたしは24歳で中学1年の時にSJSに
かかりました。この病気にかかり
凄くコンプレックスが沢山になりました。

私はICU手前まで酷くなり
口の中の皮膚も目も開けれなくなり
爪も剥がれ胃とかもすべて爛れ?て
いたらしくご飯も食べれなく一ヶ月寝たきりでした>_<

無事奇跡的よくなり退院しましたが
目から涙は出てくるし肌は弱くなり
爪は綺麗にはなりませんでした>_<

私はこの病気をしてから
黒子?が沢山顔にあります
病気をする前はありませんでした。

この黒子が凄くコンプレックスで
…同じく黒子みたいなシミが
沢山残った方いませんか???

 

総会

 投稿者:かこ  投稿日:2014年 5月27日(火)10時36分56秒
  グループ別座談会 初めての趣向で SJSらしい総会でうまくいって よかったですね 新進医療の情報をキャッチすること ややもすると 日常に振り回される毎日が続きますから 年一度の総会が楽しみです みなさまありがとう  

患者会総会

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2014年 5月25日(日)09時08分35秒
  昨日、何年かぶりに出席しましたが、以前に比べると半分以下の参加でしたね。
再生医療はまだまだこれからの分野で、医学の進歩に期待はしたいと思いますが、スタート時点にようやくたどり着く段階で、道のりは長いと感じました。
何かを始める事は、勇気も、やる気も大切だと思うよ(^ー^)ノ
明るい未来に向かい、自ら、一歩を踏みだそう
 

(無題)

 投稿者:キョン  投稿日:2014年 4月26日(土)00時31分53秒
  ありがとうございます。
病院へはずっと定期的に通っていました。今回の件をもう一度病院へ相談した所、電子カルテに移行したこともあり採血データが残っておらず医師も知らずにアレルギーの薬を処方したと説明を受けました。そして、もう一度確認してみますと返事を頂きました。

採血のデータは半分程しか残っていませんでした。
カルテ保存は5年ですが通院している患者のカルテはずっと残るはずでは…と思っています。
 

キョンさんへ

 投稿者:  投稿日:2014年 4月25日(金)21時52分10秒
編集済
  SJSかそれ以外の重症薬疹か明確な病名を示されることよりも、
適切な治療を受けられるかどうかが大切だと思います。
もちろん正しい診断ができなければ、治療を誤ることもありますが、
それは医師にお任せするしかありません。
7年前の発症においては適切な治療を受けられたものとお察しします。

今回受診された病院には、
DLSTの検査を受けられてからも通われていましたか?
もし数年ぶりであればカルテが残っていなかったのかもしれません。
処方されたのが陽性反応が出たお薬だと気付けてよかったですね。
この点ついては、今回診てくださった医師に伝えておかれるとよいかと思います。
(どこでも、SJS(または薬疹)の既往があると言えば、どの薬が原因かわかっていますか?と
注意をはらってくださるものです)

SJSか否かについては、厚生労働省の作成している診断基準をごらんになると
あるていど分かるかと思います。
ただし、診断するのはあくまでも医師です。素人判断は危険です。
 

(無題)

 投稿者:キョン  投稿日:2014年 4月25日(金)03時02分18秒
  7年前に口唇が腫れ口腔内全体に水泡と陰部にびらんがみられ、皮膚科にいったら数人の医師が診察してくださり、SJSだと説明をうけ緊急入院し1ヵ月程入院したことがあります。

今回、頭が痛く病院からもらっている痛み止を飲んだ翌朝に口唇が腫れていたので7年前に入院した病院にいったのですが、医師から『SJSではなく、もしかしたら固定薬疹かも。今までSJSと言ってきたんだから、その病名でイイんだけどね。どうせ注意点は一緒だから』と言われました。私がビックリして尋ねると『なぜ、病名にこだわるのか』ど逆に質問され、『7年前に僕は診てないから解らないけどSJSだったんだと思うよ』薬を飲んで様子みて下さいと、診察がおわりました。
薬を取りに行くと7年前にDLSTで反応が出たので飲まないで下さいと言われた薬が入っていました。

私の病気はいったい何なのでしょうか?

この病院で大丈夫でしょうか…。もう、わかりません。


よろしければアドバイス下さい。

 

爪について

 投稿者:みけこ  投稿日:2014年 4月23日(水)12時43分40秒
  14年前にスティーブンスジョンソン症候群を発症し、手の爪は柔らかいですが生えましたよ(^ω^)
私は爪がない時、缶ジュースとか開けるのしんどかったです(>_<)
缶ジュース開けるストラップみたいのがあったと思います(^ω^)
でも、常に持ち歩いてるわけじゃないので、効果的なのは服でした!タブのところに服の裾を入れてやると爪がなくても開けれました(^ω^)あとは、ゆびサックとかしてたりしました。
私はもうこれ以上良くならないとか言われましたが、全然良くなりました(^ω^)諦めないことが大事だと思います!みんながんばろう!
 

忘れられない平成11年12月

 投稿者:レイコ  投稿日:2014年 4月17日(木)00時27分29秒
  15年前に発症しました。
あの病気でスタミナを奪われて、身体も弱くなりました。再発したら、耐えられる体力がないでしょう。
薬剤中毒症になってからは、痛みに強くなったと思います。
ただ、未だに足の裏の皮が柔らかくて味わう苦痛には耐えられません。
元のような硬さに戻らないと言われました。
絨毯の上でも室内履きのスリッパを履かないと痛いですね。
 

(無題)

 投稿者:ジャスミン  投稿日:2014年 4月 7日(月)22時27分9秒
  私は、15歳です。14歳の時tenにかかってしまい、20本全ての爪が剥がれ、もう、一生はえてこないといわれました。
私はとてもショックを受けてどうとらえていいのかわかりませんでした。
常に涙が出てくる症状もあり、とても不便です。
爪がないと、本当に困ります。
皆さんはどうしてますか?
 

14年経って

 投稿者:みけこ  投稿日:2014年 4月 4日(金)17時40分51秒
  目の癒着は辛い。爪は20枚全て取れましたが足の爪は綺麗に戻りました。手の爪はやはり色々日常生活してる中で使うので、あまり良くならないみたいです。(私は)
皮膚は当初は真っ黒になりマダラでした。数年できるだけ外出刺激は肌を露出せず、マスクと帽子をしました。日に当たらないことが皮膚を元に戻せ方法だと思います。
舌もボコボコになりましたがほとんど問題ありません。
見た目はあまりスティーブンスジョンソン症候群になったようには見えないと言われるくらいまでなりました。
 

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