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スレッド一覧

  1. 今日の天気は?(3)
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(無題)

 投稿者:患者のひとり  投稿日:2022年 5月18日(水)10時56分21秒
  いつも私は、目が痛い、陰部が痛い、痛い痛いと呻き苦しんでいる。
朝から陰部が痛い。入院中は陰部潰瘍。いたいいたい。
 
 

(無題)

 投稿者:患者のひとり  投稿日:2022年 5月16日(月)11時18分59秒
編集済
  地元の皮膚科には、勉強不足の薬剤師が多いから困る。二度聞きしただけで、忌ま忌ましそうに「はっ」と舌打ち。
こちらがどれだけ、目と陰部の痛みと頻尿で体が弱っているか想像もつかない。
別の薬剤師は、「え、こんな簡単な説明もわからないの?」
「矯正で右0.2、左は字が見えない。子宮筋腫もあるんで」
と言ってもわからない。5分必死に話聞いてたら、頭がくらくらして、ふらふらしてきた。そこで初めて、「あっ、どうしたの?痛い?」
次に行ったら、その薬剤師と思うけど、「私に恥をかかせた」と険しい目。怖い。
「ああ、タリビットは抗生物質ですね」とニヤニヤわらう薬剤師もいた。

AI薬剤師がほしいと心底思う。
 

掲示板について

 投稿者:湯浅  投稿日:2022年 5月 3日(火)12時11分39秒
  この掲示板をご利用の皆さんへ

この掲示板は、2022年8月1日をもってサービス停止により
利用できなくなります。過去ログの移行もできないため
全て消えてしまいます。


他の掲示板を利用するつもりですので、引き続き
ご利用できます。
今後ともよろしくお願いいたします。
 

医薬品副作用被害救済制度 (PMDA)

 投稿者:患者のひとり  投稿日:2022年 1月 3日(月)07時55分20秒
編集済
  三年ほど前、医薬品副作用被害救済制度に電話した。
いやらしい中年女の声
「まあ~大変ですねおほほほほ」
「まあ~精神科の薬をのんでらっしゃるんですか、おほほほほ」

障害1・2級か入院中の請求に限るという。あんなに苦しんでいる入院中に請求しろという。制度があることすらろくに教えないくせに。人でなしめ。
こんな酷いものが救済制度。
こういう人間は社会的地位がある人間などにはコロッと態度を変える。
それがわからない人もいる。

私の書き込みが参考になる人もいる。
凄い過重労働強いられて、重い精神病になった人も切られた。
「救済制度に電話した。凄く腹がたった けど駄目だった」
あのいやらしい人達にはとてもかなわなかったみたい。
 

(無題)

 投稿者:患者のひとり  投稿日:2021年11月26日(金)12時02分24秒
編集済
  また自転車に乗れるようになりたいな。押したり乗ったりして、スーパーに買い物くらいは行きたい  

(無題)

 投稿者:患者のひとり  投稿日:2021年11月26日(金)11時58分3秒
編集済
  薬を飲めなくなってから痛みに強くなったのも我慢強くなったのも事実、と言う意見には私は承服出来ない。
その人はそれでいい。
自分を勇気付ける為に言っているのかもしれない。
ただ私は無理。
本当によく耐えた。

「福祉にたかりに来たのか」
「引きこもりの女があてどなく自転車で遊びに行っている。目が悪いと言ってたいしたことない」
市の障害福祉課であざ笑われた。
入院していた病院で、医療社会福祉士に「あなたの病気は就労面で障害者手帳に代わる受給者証が出る」と言われて、凄く忙しい皮膚科医に診断書を書いてもらった。重症と書いてあった。
そうして発行された受給者証を持って行ったのに。
「障害者は甘え出すときりがない。一度きつくしつけてやらないといけない」これが福祉。
前の書き込みで、TENになって風俗している人に偉そうにあれこれ言っている人達がいたが、これが福祉。弱い者をいたぶるのが大得意の人間が多い。
だから仕方なく風俗している人が多い。
そんなことも知らないくせにあれこれ言わんで下さい。

かんで病院での酷い虐待。行政も重い腰。
私みたいに精神疾患あるものは、スティーブンス以外にも、病院や福祉での虐待やいじめ、更にそれを否定されるという苦しみも遭う。
よく生きてきたと思う。
スマホ入力しにくい。
誤字あるかも。
 

投稿されるみなさんへ

 投稿者:ゆあさ  投稿日:2021年10月17日(日)17時16分17秒
  SJS&TENを発症した人たちは、それぞれ人には言えない苦しい思いをしてきました。
急性期のみならず、後遺症にも苦しんでいる人たちも多くいます。
私も発症から30年、当時の医療レベルは今とは全然違っていて、今発症したなら
視覚障害も避けられたかもしれないと何度思ったかわかりません。現在は急性期に
ステロイドの点眼をすることにより、軽度のドライアイで治る人も増えてきています。
自分と同じ思いをしなくてよかったと素直に喜べる人間でありたいと思います。
眼の痛みや後遺症を少しでも改善できるような医師を見つけることも大事です。
色々な思いをもって過ごしている患者の皆さんが、情報を得て前向きに歩けるように
この掲示板があります。
元気になった人には良かったね、苦しんでいる人にはこうしたらどうか
迷っている人には、私はこうしたなどと後ろ向きにならないよう、この掲示板を
利用していただければ有難いです。
 

ワクチン接種

 投稿者:chisa  投稿日:2021年10月 8日(金)17時50分37秒
  ファイザーのワクチン1回目打って来ました。
多少腕の重みを感じるのと頭痛はしますがアレルギー反応は出ておりません。
そして別にはしゃいで投稿している訳でもありません。
SJS患者さんだからこそ、皆さん打つ前も打ったあとも不安に思っていることと思います。
少し前に接種拒否された方が見えたので先生に直接お話を伺ってきたので参考になればと思い投稿します。
結論から言うとSJSだから接種拒否…はしないと仰っていました。
ただし、コロナワクチンの成分(ヘアカラー剤や化粧品に含まれる成分)でアレルギーを起こしたことのある方は注意が必要との事でした。
そして集団接種ではなくアレルギー科などがある大きな病院で打つ方がいいとの事でした。
ワクチン接種したい方の不安が少しでも減りますように。
私はSJSについて人それぞれだと分かっていてもこの掲示板に来ると凄く心強いというか、不安が軽くなっていました。
ですが、もしかしたら私の発言で不快にさせた方もいらっしゃるかもしれません。
すみませんでした。
薬を飲まなくなって丈夫になったとは言いましたが、SJS以外にもいくつか病気は抱えています。
でも薬を飲めなくなってから痛みに強くなったのも我慢強くなったのも事実。
医者が逃げることもありますし、なかなか周りにも理解して貰えないけれど、何となかなる!って前だけを向いて生きたいと思っております。
情報を共有する場で不快に思わせてしまっては申し訳ないので私はもうここには来ません。
これまで情報を発信されていた方、このホムペを作ってくださった方に感謝致します。
ありがとうございました。
 

(無題)

 投稿者:ぽんこつ  投稿日:2021年 9月30日(木)19時29分23秒
  自分だけが苦しんでないと思わないで  

(無題)

 投稿者:ぽんこつ  投稿日:2021年 9月30日(木)19時27分58秒
  SJSになった人だから、やっぱりわからないことだらけだし、人それぞれ症状は違います。
でも少しでも情報交換して、不安を取り除けるって思い投稿しました。私も12歳に敗血症までなり爪なんか20年経ってもボロボロだし、目も失明しかけて13年前に両目手術しました。また目が黒目の淵から白くなって視野も狭くなってきます。
なんのために見てるのかわかりませんが、自分はこうだったよって情報って大事だと私は思います。
でしゃばりすみません
 

配慮のない書き込みに疲れた

 投稿者:患者のひとり  投稿日:2021年 9月30日(木)13時06分42秒
  強い目の痛みで何年も、毎日毎日苦しんでいる。 子宮筋腫も患っている。頻尿と排尿障害で非常に苦しんでいる。子宮は何の治療も病院でできない。
すぐ息が切れる。ふらふらする。
自分は元気だとか、ワクチン打ったとかはしゃぐ人間に疲れる。もう左目で字は全く見えない。右も矯正で0、2。
もうふらふらする。
寝たきりの状態になる時がある。
 

momoさん

 投稿者:chisa  投稿日:2021年 9月21日(火)11時42分59秒
  感謝だなんて(/ω\*)
普段あまりこういった場では発言しないので迷ったんですけど投稿して良かったです。
普通の方が帝王切開すると3日目から痛みが引き10日ほどで退院かと思いますが私も同じでした。
2日間は痛みで苦しみましたけどね…。
病院、医者選びは大事かと思いますが出産は乗り越えられます。
何よりSJSになり、薬を飲めなくなりましたが逆に体が丈夫になり、痛みにも強くなりました!笑

ワクチン接種出来たとのこと、私も勇気を貰いました。
ありがとうございます。
 

(無題)

 投稿者:momo  投稿日:2021年 9月20日(月)22時43分7秒
  初めて投稿します。小学生の時にSJSを発病しパルス療法を経て、その後大きな後遺症もなく成長している娘がいます。

かかりつけ医に相談し先日コロナワクチン1回目を接種しました。不安でかなり迷いましたが、副反応よりも風邪薬や鎮痛剤も使えない娘がコロナに罹った時の方が大変だと思い決断しました。幸い1回目は腕が痛いくらいの副反応でした。

先の投稿のchisaさんが鎮痛剤も使えない中、無事ご出産をされたというお話は今後の娘の将来を考えると本当に勇気づけられました。感謝をどうしても伝えたく投稿しました。ありがとうございました。

実際にSJSの方にお会いする事がないので、こういったお話を伺う事ができるのはとても有難いです。
 

(無題)

 投稿者:chisa  投稿日:2021年 9月20日(月)20時39分30秒
  SJS患者でもワクチン接種出来た方、出来ない方がいらっしゃるのですね。
私も来月かかりつけの大きな病院にて接種予定です。
行ってみないと打てるかよく分かりませんが…
不安だけど頑張ってきます。

話は少し変わりますが、
そのかかりつけの病院にて2年前に帝王切開にて出産しました。
風邪薬も鎮痛剤もダメな私がです。
いくつもの科の先生方が何度も話し合いを重ねて最善を尽くしてくださり、無事出産出来ました。
痛みは人より我慢したと思いますが、SJS患者でも出産出来るよって事を知っていただければと思い、コメント残しておきます。
 

無事一回目終わりました

 投稿者:ぽんこつ  投稿日:2021年 8月25日(水)07時52分33秒
  24日にファイザー製打ちました。副作用は多くの人が言うなる筋肉痛?のような痛みです。今のところSJSのような発疹は見られません。しばらく気をつけて見ます!  

8月24日ファイザー社を打ちます

 投稿者:ぽんこつ  投稿日:2021年 8月23日(月)01時33分36秒
  SJSになったという事例もあるので不安ですが、慢性気管支炎もあるので、打とうと思います。
何度か軽いSJSになってしまっているので不安です。もしかしたら私も問診で引っかかるかもしれませんが。。打ったら報告します
 

さとりんさんへ

 投稿者:ゆあさ  投稿日:2021年 8月22日(日)18時15分33秒
  ファイザー社およびモデルナの成分は厚労省のHPに
載っております。添加物でアナフィラキシーを起こすと言われていますが
それは、接種会場の医師が対応できるはずです。その他に報告されている副反応は
分析が進んでいませんので、因果関係は分かっておりません。

副反応の発熱に関しては、だいたいアセトアミノフェンが出されるようで
カロナールなど飲んだことがあれば大丈夫かと思います。

私は打つ前にいろいろな先生に相談しましたが、打つ方に賛成でした。
多くの会員たちも打っています。しかしながら、何が起こるかはわかりませんから
義務ではなく本人の意思でということになっております。
 

打てませんでした

 投稿者:さとりん  投稿日:2021年 8月22日(日)16時10分43秒
  会場に行って手続きして
医師の診察で過去にSJSになっているし
ワクチンには何が入っているか
まだわからない中で
打たない方が良い

打った後に何が起こるか
想像出来ない
という理由で打つことが出来ずに
帰宅しました

本当にやっかいなSJS
息子はこれからも
当たり前なことさえ、出来ないんだなって
親子で気落ちしました

予防は万全ですが
不安です
こんな報告ですみません
 

コロナの予防接種

 投稿者:さとりん  投稿日:2021年 8月22日(日)05時59分10秒
  ワクチンを今まで打たずに過ごせましたが
デルタが猛威を奮う地域に住んでいます

悩みましたが罹患したら
薬を飲めない息子は大変なことになるかも
しれないと
ワクチンを予約して今日、一回目を
打ちます
副反応が心配ですが、デルタに罹患して
重症化するのも心配です
医療従事者なので、いつかは罹患の危険も
あることも決めた一因です

結果はまた報告します

他の方は打ちましたか?
 

たいがさんへ

 投稿者:ゆあさ  投稿日:2021年 8月 3日(火)12時21分40秒
  もう18年も経つのですね。
詳しいことは流石に覚えていませんが。お母様と
国際電話でお話したような気がします。
元気でお暮らしのこと、嬉しく思います。
わざわざ、有難うございます。
コロナ禍の中、暮らしにくい世の中ですが
これからも健やかにお過ごしくださいね。
 

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