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患者の一人さんへ

 投稿者:pa  投稿日:2018年10月14日(日)19時28分8秒
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  私も7年ほど前にSJS(のちにTENに移行)になりました。
SJSになった本人、そしてご家族は薬を怖くなりますよね。
私は、被偽薬が幸いにも判明しているので、その薬以外は飲んでいます。
本当に何もかもが不安になり、周りの人にたくさん迷惑をかけました。
SJSを発症して7年経って思うことは、SJSを知らない人が多いということ。
それは医療に携わるお医者さん、看護師さんなども含めてです。
SJS発症患者というだけで、診察拒否をされたこともありました。
普通のアロママッサージなんかでも主治医の承諾を得てその証明書を持ってきてくださいと
言われた事もあります。こんなことを言われ続けたら、何もできないじゃん!って思いました。
このまま家に引きこもっているわけにもいかないので、
私は、何でもセカンドオピニオンを受けるようにしています。病院だけでなく、いろいろな事で
壁にぶち当たったときなど、いろいろな人から意見を聞いて、その中で自分が納得できたもの、正しいと思ったものを自分自身で選択をするようにしています。
この掲示板にもいろいろな経験談や相談が掲載されています。同じ病気でも症状の違い、周りの環境などさまざまですので、あくまで参考にして、自分でそれに近いと思うものを実践したりしています。
あまり良いアドバイスになったかどうかわかりませんが、SJSを経験し7年経った患者として
感じることを書いてみました。もっと時間が経てば、考えは変わるかもしれません。少なくとも、発症して2年の時よりは心身ともに落ち着いてきたと自分では思っています。
お辛い時期かと存じますが、一緒にがんばりましょう!!!


 
 
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