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11月7日土曜のSJS患者会・関西懇親会に参加してきました。
会場は大阪・肥後橋にある日本ライトハウス情報文化センター内の会議室、
今回は患者8名+付添いと例年より少人数となりましたが、約3時間話が途切れませんでした。
冒頭は欠席された方の返信はがきから近況が紹介され、簡単な挨拶、会計報告などと続きました。
懇親会のメインは患者同士の情報交換。自分の体調のこと、治療法のこと、病院のこと・・・
調子が悪い原因はSJSによるものか、他の病気なのか、それとも加齢によるものなのか?
風邪や発熱したときの薬はどうしているの? インフルエンザワクチンの接種は? 等々。
SJSに関する疑問や不安について患者毎に状況が異なるので解答は一つとは限りませんが、
患者同士が集まって経験談を持ち寄り情報交換できる機会はとても貴重な時間でした。
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