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初めまして

 投稿者:HINA  投稿日:2013年 9月30日(月)22時23分55秒
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  私は4年前に普段から服用していた置き薬(富士薬品)の痛み止めと風邪薬を服用しスティーブンス・ジョンソン症候群になり6カ月間、入院しました。スティーブンス・ジョンソン症候群の治療はパルス療法や透析等の他に何度も服薬を変更されていました。週1で血液検査をされていたのですが信じらんない様な血液数値上昇が続き最初に入院した救急病院から5カ月後に大学病院へ転院させられました。そこで肝生検や膵臓や腎臓や直腸等…様々な検査を受けましたがスティーブンス・ジョンソン症候群から硬化性胆管炎という病気を併発してしまっている事が判明しました。現在も通院中なのですがスティーブンス・ジョンソン症候群になった時から現在に至るまで服薬しているステロイドの副作用により入院して半年後には自分の歩く振動で骨が痛くて涙が出る程になりました。身長が10cm低くなり背骨も曲がり寝返りもうてなくなり洗顔も出来なくなる等…入院時に出来ていた日常生活が送れなくなりました。2年程前から、ようやく骨薬を処方して頂ける様になり寝返りと洗顔は出来る様になりました。役所へ相談へ行っても身体障害にはあてはまらないし特定疾患にも難病指定にもあてはまらないと言われ何の補助も受けられないのですが皆様もそうなのでしょうか?  
 
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