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えむさんへ

 投稿者:JFK  投稿日:2013年 4月16日(火)21時14分17秒
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  早速のお返事そして丁寧な助言ありがとうがざいます。

現在のつらい状況だけを書いてしまったので、自分の文書を読み返して、かなりはしょって書き込みをしてしまったと自省しています。PCの画面も余り長く見ていられないこともありました。

病名は医師の診断通り確かにSJSのようです。入院時は、マニュアルにあるような、ほとんど全ての症状が該当していました。大量の目ヤニにはじまり、40度近い高熱、口の中からのどにかけて全体が口内炎のような感じになり、唾液も呑み込めませんでした。最初の病院で誤診されたときには、手のひらだけにあった発疹も、2,3日で手のひら、足の裏、体全体へと広がり、最後は陰部もただれていました。

ただ、その後の経過が先日こちらに書いたような状況で、この状態で退院させられてもどうしたらいいものかと、ほとほと困っていました。

えむさんの助言にあたように、昨日再度主治医の見解とこれまでの病状に対しての主治医の判断について詳細に確認しました。また、二度目の眼科受診と初の神経内科受診がありました。

主治医の説明によると、初期のステロイド点滴投与が上手くいき、SJSとしての予後は良好なほうだとのことでした。また、こちらの湯浅さんからお聞きしたステロイド点眼については、目の表皮の状態をみて、また最初の眼科医の判断もステロイド点眼をするほどの悪い状態ではなかったとのことでした。ただ、その後の肺から上のだるさ、特に強度の眼精疲労のような頭重感、肩こりについては、えむさんが言われるように、SJSの典型的な症状には当てはまらないということ、また主治医のSJSの治療経験ではこういった症状ははじめてとのことで、医学的に説明できない(SJSは快方に向かっている)=退院という判断をしていたようです。眼科医も同様の見解で、角膜はきれいになっていて、失明の可能性は限りなく低く、残遺症状もいずれ消失する、とのことでした。

恥ずかしながら、SJSがこれほど恐ろしく、またまれな病気とはおとといまで知りませんでした。そこで、主治医及び眼科医に、これまで診てきたSJS患者の人数を聞いたところ、それぞれ100人以上、20人程度とのことでした。余談ですが、一応二人とも皮膚科、眼科のトップ(部長?)のようです。

結局、最終的に神経内科の医師の検査結果を受けて、この残遺症状は、SJSによるものではなく、別の病気の可能性があるということで、木曜日に神経眼科(このような名前をはじめて聞きました)を受診・検査をすることになり、入院期間も延長となりました。眼球の動きに少し異常が見られたそうです。医師の指を目で追う検査を受けたのですが、ある位置を超えると指が二本に見えました。眼球の上下動は問題ないようですが、左右に動かすと途中から二本に見えます。

SJSの後遺症の心配は薄らいだのですが、今度は一体何の病気なのだろうと新たな不安で一杯です。大した病気じゃないといいのですが・・・

主治医の対応については非常に不信感があり、このままここで治療を継続してもいいのものか迷ったのですが、昨日の主治医との話し合いで少し病院側の誠意を感じたのと、神経眼科の専門医がいるということなので、その診断結果を聞くまでは、とりあえずお世話になることにしました。

えむさん、湯浅さん、本当にこのHPには救われました。あのまま、医師の言うことをうのみににしていたらと思うとぞっとします。今後の経過については、また報告させていただきます。

本当にありがとうございました。

 
 
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