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(至急)SJSと診断され、入院しました。

 投稿者:JFK  投稿日:2013年 4月14日(日)19時54分28秒
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  はじめて投稿します。よろしくお願いします。

町医者、総合病院で診断がつかず(綜合病院では「手足口病」と言われました)、都立の急性期の病院に入院中です。症状が出てから、1週間語の入院です。
入院直後、ステロイドの点滴投与を3日、その後は皮膚症状は落ち着いたのですが、体のだるさと特に視力(まぶたが重く目を開けていられない状態が続きます)がなかなか元に戻りません。口内も徐々に悪化し、医師からは気のせいだといわれましたが、その後「キシロカイン」といううがい薬が原因だと判明しました。それも、医師は医学的にありえないといって、こちらから言うまでそのことに気付きませんでした。

前置きが長くなってしましましたが、そういうわけで退院がのばしのばしになっていて、結局現在入院3週間になります。ステロイドは現在徐々に減ってはいるのですが、10日12日と全く動けなくなるという入院中で最悪の状態におちいりました。それでも、医師はまたしても医学的にありえないから、といって検査もせず、精神科には回すのですが、他科には回さず、退院を強要してきます。これで、退院させられても生活できませんし、「キシロカイン」のこともあり、医師に不信感をいだき、インターネットで調べたところ、こちらのHPにたどりつきました。

ネットでは、後遺症で失明の可能性もあるとありました。強度の眼精疲労のような、目の状態がずっと続いているため、非常に不安です。

病院でのSJS患者に対する扱いはこんなものなのでしょうか?退院させられたとして、皆様はどうやって過ごされているのでしょうか?

勝手を言って申し訳ありませんが、大至急助言をいただきたく、よろしくお願いします。
今も必死でPCに向かっている状況です。よろしくお願いします。

 
 
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