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投稿されるみなさんへ

 投稿者:ゆあさ  投稿日:2021年10月17日(日)17時16分17秒
  SJS&TENを発症した人たちは、それぞれ人には言えない苦しい思いをしてきました。
急性期のみならず、後遺症にも苦しんでいる人たちも多くいます。
私も発症から30年、当時の医療レベルは今とは全然違っていて、今発症したなら
視覚障害も避けられたかもしれないと何度思ったかわかりません。現在は急性期に
ステロイドの点眼をすることにより、軽度のドライアイで治る人も増えてきています。
自分と同じ思いをしなくてよかったと素直に喜べる人間でありたいと思います。
眼の痛みや後遺症を少しでも改善できるような医師を見つけることも大事です。
色々な思いをもって過ごしている患者の皆さんが、情報を得て前向きに歩けるように
この掲示板があります。
元気になった人には良かったね、苦しんでいる人にはこうしたらどうか
迷っている人には、私はこうしたなどと後ろ向きにならないよう、この掲示板を
利用していただければ有難いです。
 
 

ワクチン接種

 投稿者:chisa  投稿日:2021年10月 8日(金)17時50分37秒
  ファイザーのワクチン1回目打って来ました。
多少腕の重みを感じるのと頭痛はしますがアレルギー反応は出ておりません。
そして別にはしゃいで投稿している訳でもありません。
SJS患者さんだからこそ、皆さん打つ前も打ったあとも不安に思っていることと思います。
少し前に接種拒否された方が見えたので先生に直接お話を伺ってきたので参考になればと思い投稿します。
結論から言うとSJSだから接種拒否…はしないと仰っていました。
ただし、コロナワクチンの成分(ヘアカラー剤や化粧品に含まれる成分)でアレルギーを起こしたことのある方は注意が必要との事でした。
そして集団接種ではなくアレルギー科などがある大きな病院で打つ方がいいとの事でした。
ワクチン接種したい方の不安が少しでも減りますように。
私はSJSについて人それぞれだと分かっていてもこの掲示板に来ると凄く心強いというか、不安が軽くなっていました。
ですが、もしかしたら私の発言で不快にさせた方もいらっしゃるかもしれません。
すみませんでした。
薬を飲まなくなって丈夫になったとは言いましたが、SJS以外にもいくつか病気は抱えています。
でも薬を飲めなくなってから痛みに強くなったのも我慢強くなったのも事実。
医者が逃げることもありますし、なかなか周りにも理解して貰えないけれど、何となかなる!って前だけを向いて生きたいと思っております。
情報を共有する場で不快に思わせてしまっては申し訳ないので私はもうここには来ません。
これまで情報を発信されていた方、このホムペを作ってくださった方に感謝致します。
ありがとうございました。
 

(無題)

 投稿者:ぽんこつ  投稿日:2021年 9月30日(木)19時29分23秒
  自分だけが苦しんでないと思わないで  

(無題)

 投稿者:ぽんこつ  投稿日:2021年 9月30日(木)19時27分58秒
  SJSになった人だから、やっぱりわからないことだらけだし、人それぞれ症状は違います。
でも少しでも情報交換して、不安を取り除けるって思い投稿しました。私も12歳に敗血症までなり爪なんか20年経ってもボロボロだし、目も失明しかけて13年前に両目手術しました。また目が黒目の淵から白くなって視野も狭くなってきます。
なんのために見てるのかわかりませんが、自分はこうだったよって情報って大事だと私は思います。
でしゃばりすみません
 

配慮のない書き込みに疲れた

 投稿者:患者のひとり  投稿日:2021年 9月30日(木)13時06分42秒
  強い目の痛みで何年も、毎日毎日苦しんでいる。 子宮筋腫も患っている。頻尿と排尿障害で非常に苦しんでいる。子宮は何の治療も病院でできない。
すぐ息が切れる。ふらふらする。
自分は元気だとか、ワクチン打ったとかはしゃぐ人間に疲れる。もう左目で字は全く見えない。右も矯正で0、2。
もうふらふらする。
寝たきりの状態になる時がある。
 

momoさん

 投稿者:chisa  投稿日:2021年 9月21日(火)11時42分59秒
  感謝だなんて(/ω\*)
普段あまりこういった場では発言しないので迷ったんですけど投稿して良かったです。
普通の方が帝王切開すると3日目から痛みが引き10日ほどで退院かと思いますが私も同じでした。
2日間は痛みで苦しみましたけどね…。
病院、医者選びは大事かと思いますが出産は乗り越えられます。
何よりSJSになり、薬を飲めなくなりましたが逆に体が丈夫になり、痛みにも強くなりました!笑

ワクチン接種出来たとのこと、私も勇気を貰いました。
ありがとうございます。
 

(無題)

 投稿者:momo  投稿日:2021年 9月20日(月)22時43分7秒
  初めて投稿します。小学生の時にSJSを発病しパルス療法を経て、その後大きな後遺症もなく成長している娘がいます。

かかりつけ医に相談し先日コロナワクチン1回目を接種しました。不安でかなり迷いましたが、副反応よりも風邪薬や鎮痛剤も使えない娘がコロナに罹った時の方が大変だと思い決断しました。幸い1回目は腕が痛いくらいの副反応でした。

先の投稿のchisaさんが鎮痛剤も使えない中、無事ご出産をされたというお話は今後の娘の将来を考えると本当に勇気づけられました。感謝をどうしても伝えたく投稿しました。ありがとうございました。

実際にSJSの方にお会いする事がないので、こういったお話を伺う事ができるのはとても有難いです。
 

(無題)

 投稿者:chisa  投稿日:2021年 9月20日(月)20時39分30秒
  SJS患者でもワクチン接種出来た方、出来ない方がいらっしゃるのですね。
私も来月かかりつけの大きな病院にて接種予定です。
行ってみないと打てるかよく分かりませんが…
不安だけど頑張ってきます。

話は少し変わりますが、
そのかかりつけの病院にて2年前に帝王切開にて出産しました。
風邪薬も鎮痛剤もダメな私がです。
いくつもの科の先生方が何度も話し合いを重ねて最善を尽くしてくださり、無事出産出来ました。
痛みは人より我慢したと思いますが、SJS患者でも出産出来るよって事を知っていただければと思い、コメント残しておきます。
 

無事一回目終わりました

 投稿者:ぽんこつ  投稿日:2021年 8月25日(水)07時52分33秒
  24日にファイザー製打ちました。副作用は多くの人が言うなる筋肉痛?のような痛みです。今のところSJSのような発疹は見られません。しばらく気をつけて見ます!  

8月24日ファイザー社を打ちます

 投稿者:ぽんこつ  投稿日:2021年 8月23日(月)01時33分36秒
  SJSになったという事例もあるので不安ですが、慢性気管支炎もあるので、打とうと思います。
何度か軽いSJSになってしまっているので不安です。もしかしたら私も問診で引っかかるかもしれませんが。。打ったら報告します
 

さとりんさんへ

 投稿者:ゆあさ  投稿日:2021年 8月22日(日)18時15分33秒
  ファイザー社およびモデルナの成分は厚労省のHPに
載っております。添加物でアナフィラキシーを起こすと言われていますが
それは、接種会場の医師が対応できるはずです。その他に報告されている副反応は
分析が進んでいませんので、因果関係は分かっておりません。

副反応の発熱に関しては、だいたいアセトアミノフェンが出されるようで
カロナールなど飲んだことがあれば大丈夫かと思います。

私は打つ前にいろいろな先生に相談しましたが、打つ方に賛成でした。
多くの会員たちも打っています。しかしながら、何が起こるかはわかりませんから
義務ではなく本人の意思でということになっております。
 

打てませんでした

 投稿者:さとりん  投稿日:2021年 8月22日(日)16時10分43秒
  会場に行って手続きして
医師の診察で過去にSJSになっているし
ワクチンには何が入っているか
まだわからない中で
打たない方が良い

打った後に何が起こるか
想像出来ない
という理由で打つことが出来ずに
帰宅しました

本当にやっかいなSJS
息子はこれからも
当たり前なことさえ、出来ないんだなって
親子で気落ちしました

予防は万全ですが
不安です
こんな報告ですみません
 

コロナの予防接種

 投稿者:さとりん  投稿日:2021年 8月22日(日)05時59分10秒
  ワクチンを今まで打たずに過ごせましたが
デルタが猛威を奮う地域に住んでいます

悩みましたが罹患したら
薬を飲めない息子は大変なことになるかも
しれないと
ワクチンを予約して今日、一回目を
打ちます
副反応が心配ですが、デルタに罹患して
重症化するのも心配です
医療従事者なので、いつかは罹患の危険も
あることも決めた一因です

結果はまた報告します

他の方は打ちましたか?
 

たいがさんへ

 投稿者:ゆあさ  投稿日:2021年 8月 3日(火)12時21分40秒
  もう18年も経つのですね。
詳しいことは流石に覚えていませんが。お母様と
国際電話でお話したような気がします。
元気でお暮らしのこと、嬉しく思います。
わざわざ、有難うございます。
コロナ禍の中、暮らしにくい世の中ですが
これからも健やかにお過ごしくださいね。
 

感謝の気持ち。

 投稿者:たいが  投稿日:2021年 8月 3日(火)09時05分21秒
  急な投稿大変申し訳ございませんでした。
ゆあささんにお礼を言いたく、この度は投稿させて頂きました。
18年前に僕はハワイでSJSにかかりました。僕の母と父は日本人であり、英語がわからなく、色々と困っていたところ。ゆあささんにこの掲示板で優しいお言葉と支えをしてくれたのをl聞きました。
18年後の今、僕は元気です!後遺症はドライアイと低下した視力ですが、幸せに生きてます。ゆあささんには感謝しきれない気持ちがあります。本当にありがとうございました。
そして、長文を読んでいただきありがとうございました。
たいがより、
 

じゃくさんへ

 投稿者:ゆあさ  投稿日:2021年 6月30日(水)21時24分59秒
編集済
  私も急性期で入院してるときに、小腸潰瘍を合併して小腸を40cm切る
手術をしました。さすがにSJSを発症した時に服用していた抗生剤や
鎮痛剤は使わなかったと思いますが、薬を選ぶにはあまり考えなかったと思います。
それは、何の薬で誰が発症するかわからないからです。
その病院に皮膚科があれば、発症した時に対応してくれると思います。
もし、心配ならセカンドオピニオンで他の病院を探してみるのも良いかと思います。
大学病院であれば、このHPにリンクが貼ってある病院が国の薬疹班の先生が
いらっしゃる病院です。参考にしてください。
 

リュウさんへ

 投稿者:ゆあさ  投稿日:2021年 6月30日(水)21時15分45秒
  SJS(スティーブンス・ジョンソン症候群は皮膚粘膜眼症候群とも言われ
それぞれの場所に症状が現れます。また、症状がでてから比較的早い時期に
全身に発疹が広がります。
病院でどのような検査をして診断されたのかはわかりませんが、病理診断では
皮膚の表皮が壊死しているのが特徴です。
原因不明のSJSもありますが、何回も繰り返している患者はおりません。
今度、再燃した場合は大きな病院の皮膚科を受診してみてください。
 

手術について

 投稿者:じゃく  投稿日:2021年 6月22日(火)08時48分31秒
  約10年程前にSJSとなり入院しました。幸いにも後遺症もなく、無事でした。
そこから1番困ったのは虫歯治療をしてくれる医者が何ヵ月も見つからなかった事でした。
アレルギー科と口腔外科のある病院がなんとか見つかり、麻酔薬、鎮痛剤のアレルギー検査をしたあと治療していただけました。
今、相談したいのは手術についてです。
初期の肝臓がんと診断を受け、手術するつもりですが、手術を受ける予定の病院がSJSについて、しっかり考えてないように思えるところが心配です。
その病院にはアレルギー科もないです。
ちなみにSJSになった原因の薬は特定できていません。

同じように手術に悩まれた人がいらっしゃればアドバイスをいただけないでしょうか
 

スティーブンジョンソン症候群

 投稿者:リュウ  投稿日:2021年 6月21日(月)23時13分35秒
  去年2020年8月の中頃から目に異常があり、眼科へ
眼科の先生からは流行性結膜炎との診断!!
それから処方してもらった目薬を約2週間使用していたのですが、一向に治る気配なし!!それから少しすると寝る前に喉の痛みがあり、風邪かなと思っていたのですが、朝起きてから昨晩より喉の痛みが増していたのと、口の中に違和感があり見てみると両奥歯の横には血豆が出来ていて、不安になり歯医者に行ったのですが、原因が分からないとの事でその日は家に帰りました。
その日の夜、前歯の後ろの上顎に水膨れが出来ていて、舌で触っていたら潰れてました。
次の日起きると口の中がただれて、飲み物も飲む事が出来ないぐらいの喉の痛み、39度台の高熱、目も腫れて目も開かない!すぐ病院に行きたかったのですが、歯医者に紹介状を書いてもらった病院が土日休みで行けず、自宅で耐えました。月曜日朝一に病院に行くも高熱で診察出来ずコロナの検査だけされて帰されました。
その日の夕方に病院から電話があり、陰性だったので翌日に来てくださいとの事、翌朝病院に直行
歯医者から紹介していただいたのは、口腔外科でしたが、口腔外科の先生も、原因が分からないと皮膚科に行きそのまま緊急入院しました。
入院して検査した結果
スティーブンジョンソン症候群と診断されました。

スティーブンジョンソン症候群の発症は、薬の副作用やマイコプラズマ肺炎から起こる事があると言われ、検査をしたのですが、服用していた薬も無く、マイコプラズマも陰性、血液検査も問題なし、ただれていた唇を切除して外注検査に出しても問題なし。
そこから20日で退院したのですが、そこから2020年11月27日に再発してまた入院!!その際も検査したのですが、全て問題なし、20日後に退院、2021年3月22日に再発して入院、検査もまた問題なし!!
結果原因が全く分かってません。またいつ再発するか、不安で生活しています。
スティーブンジョンソン症候群の専門医を知っていたら教えていただきたいです。
 

のんさんへ

 投稿者:ゆあさ  投稿日:2021年 6月 8日(火)14時15分47秒
編集済
  20年前の症状はSJSに酷似していますね。
SJSを診ている眼科医ならば、眼を診ただけで20年前であってもSJSと診断できます。
メールでお住まいの場所を教えてくだされば、お教えすることもできます。
postmaster@sis-group.org
 

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