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  1. 今日の天気は?(3)
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お久しぶりです

 投稿者:湯浅  投稿日:2018年11月12日(月)22時02分47秒
  今年は乾燥の時期が早く来て、ドライアイが厳しいですね。
私は生食の点眼薬が、ものすごいスピードで減っていきます。

今日は、インフルエンザの予防注射をしてきました。
この季節になると、副反応を心配する投稿が増えてきます。
私は、リウマチを持っていて、免疫を下げているので、
膠原病の先生に必ず受けるように言われています。

患者の一人さんへ
重い話になるのは、納得できてないことが多すぎるからでしょうね。
少しでも軽くなればいいですが。
  角膜穿孔は私も3回やりました。移植も4回やりましたが
  輪部組織がダメになっていたので、上皮が張ってきませんでした。
  切ったり貼ったりを何回もやったので眼圧のコントロールができず
  失明しました。27年前のことです。でも、今はかなり治療レベルも
  上がってきていますので、私のようにはならないと思います。
  穿孔については、潰瘍も原因の一つですが、医師にもわからないことも
  あるようです。

  痛みに関しては、ドライアイが原因のことも多いですが、上皮が張っていれば
  ソフトコンタクトレンズを入れると楽です。会員の多くは使用しています。
  種類が多いので、自分に合ったものを選んでもらうといいと思います。
  私は、O2オプティクスの1か月連続装用を2週間で交換しています。


一人一人の慢性期の症状はそれぞれ違います。
過去ログを読んで参考にできるものは参考にしてください。
患者の一人さんも、少しでも不安が解消されて、病気と向き合ってくだされば
いいなあと思ってます。
 
 

(無題)

 投稿者:患者の一人  投稿日:2018年11月11日(日)17時17分36秒
編集済
  重い話ばかりしてすみませんでした。  

診てくれる人がいない

 投稿者:患者の一人  投稿日:2018年11月 9日(金)10時48分42秒
  2年前、入院中ボルタレンサポが陽性と判明。
かかりつけの歯科医から、「今のうちに飲める痛み止めを
探してもらった方がいい」と言われる。
地元の年配の皮膚科医に血液検査依頼。
カロナール、ロキソプロフェン陽性。
「カロナールすら飲めない」と驚かれた。
疑陽性のブルフェンが飲めるかどうかのテストの説明をされる。
「10分の1に割って飲んでみて、発疹がでたら市民病院に行けばいい。
夜間対応してくれるから」
市民病院は過重労働で医師疲労の為、紹介状を持っている患者しか診ないと報道。
その皮膚科医に、「インフルエンザワクチン打つため血液検査できますか」
「そんなことで血液検査は聞いたことが無い!」と怒鳴られた。
「じゃあ内科を紹介してください」
「それは僕にはできない」

ある優秀な薬剤師に一度相談した。
飲める薬の検査が出来そうな病院を紹介してもらうが、
そこも残業時間相当多い。毎日新聞で知る。
昨日とおととい、あまりに左が痛いので、心が折れた。
福祉施設行っているけど、軽作業も出来なくなる。
障害者で世話焼いてくれる人がいて、こういう病気なんだとちゃんと
話したんだけど、リポビタンDかなんかの栄養ドリンクの箱に
手芸の布をたくさん入れて、それで小物を作ろうと言われる。

先日眼科受診で。医師にきついと言ったら、びくっと体がはねる。
このままじゃ寝たきりになりそう。
アモバン7.5だけ半分に切って飲んでるけど、
半分じゃいたくて眠れなくて、昨日おととい一つ飲んだ。
内科医が、「眠剤の量を減らさないと厚労省からペナルティを科される」
と言う。
 

副作用も人間も怖い

 投稿者:患者の一人  投稿日:2018年10月29日(月)14時00分33秒
編集済
  4週間の入院の時、左は深い角膜潰瘍と言われた。
退院してきて自身のブログの書き込みを見た。
「あなたが前世でよほど悪いことをするからそんな目にあうんでしょう」
私は深く刺されたと思った。

次の診察で担当医が言った。
「穴が開いた・・・」
角膜穿孔になってしまった。
責任者の医師が、
「なんで穴が開いたかなあ、順調にいっていたのに・・・」
薬剤も怖いが、人間の悪意も怖い。
眼科に1週間入院した。

「このハゲー!」秘書とその家族に暴言を浴びせた女は、
厚生労働省にいた。
ただでさえ過重労働で大変な医師の上に、こんなのが来る。
わがままな患者も多い。
医師は大変。
私も大変。
 

いろいろ

 投稿者:患者の一人  投稿日:2018年10月29日(月)13時04分16秒
編集済
  今日も、左が痛い。真っ赤。
ふらふらする。
30歳の時、雑誌に優良病院と紹介されていたところに
最後の望みをかけていった。
「副作用ぐらい我慢しないとなおらないですよっ。
僕の患者で一度に18個飲んでもけろっとしてるひともいますよっ」
この薬もこの薬もだめなのかー。厄介者め、と言う感じ。
リーゼとアナフラニールの一番軽いやつをもらった。

脳出血でもやったのか、手が震えている薬剤師に、
「お前らうつの人間は世界が狭い」と嗤われる。
精神保健福祉士から、「こんな苛められてばかりの
グズの話聞いてられない」と嗤われる。
私は山に入って合計20個飲んだ。
以前神秘体験をした。
深い眠りに入ったら、またあの声が聞こえるかもしれない、と思った。
そのまま伯母の家に行った。2、3日よく寝ていた。
なんともなかった。
リーゼとアナフラニール、それから数年くらい飲んだ。
地元の精神病院でもらった。
よく口が渇いた。
かなりの痔になって、近所のK先生に診てもらった。
「あーこの薬を飲んでるのかー。口渇きません?」
と聞かれる。
最後の方は、口が渇きに渇いた。
でもどうしようもなかった。
36くらいかな、その2つ効かなくなったんで、
デパスをもらうようになった。
それから数年後、膀胱炎で苦しんだ。
結局K先生に、お世話になる。
「駄目だよもっと早く来ないと」
行けなかった。
尿検査で、尿に入れたコップさわって、自分のバッグに
ばいきんがうつるかと思うと恐ろしかった。
それから以前産婦人科で、膣カンジタのため検査されて、
男性経験が無いので「痛い痛い」とうめいていたら、
年配の看護師に嗤われた。日本人はなんとああいう冷笑がうまいのだろう。

発病の半年前から、市販の風邪薬やアリナミンを
よく飲むようになった。アリナミンが薬とは知らなかった。
ビタミン剤かと思った。
最近アリナミンは薬です、というCMで
初めて知った国民も多いのだろう。

「副作用ぐらい我慢しないとなおらないですよっ。
僕の患者で一度に18個飲んでも
けろっとしてるひともいますよっ」
この薬もこの薬もだめな厄介者め。
膀胱痛い。K先生から抗生物質もらう。
そして痛み止めもらう。
抗生物質では当たらなかった。痛み止めで当たった。
優しいK先生に迷惑かける。

精神では最後の3か月、担当だったM先生に、迷惑かけてしまった。
M先生には、診断書を書いてもらった。ハローワークに
それをもっていき、障がい者枠で仕事を探すつもりだった。
M先生は、30代後半かな、子供のころから精神病を治すんだと
信念を持って勉強してきた感じ。男らしくて責任感つよい。
眠る時に、デパスを飲んでいた。
私と同じデパス。

入院中、皮膚科医が「うーん、7年もデパス飲んでいて
大丈夫だったのならデパスじゃないでしょうなあ、
他の薬との飲み合わせでしょう」
と母に言ったらしい。胸部圧迫感を感じたのはセパゾンだった。
前の書き込み参照。
「セパゾンは絶対に飲まない。デパスも飲んじゃ駄目。
次は失明します」と皮膚科医。

やっと、M先生のこと書けた。M先生、いろいろ言われたろう。
K先生は、ご年配で世慣れしてる感じだからまだ大丈夫なのかな、
とか思ったけど。
申し訳ないことをした。

ああ、左目がいたい。
 

きつい

 投稿者:患者の一人  投稿日:2018年10月28日(日)21時11分59秒
編集済
  丁寧語は省きます。
2016年の6月にSJSを発病。
臨床調査個人票には、
「両眼角結膜に重症のドライアイを認める。
左眼は角膜穿孔を生じましたが、閉鎖を得ています。
まつ毛乱生も多数認めます。
後遺症はあり。左角膜穿孔後、混濁を一部生じている」
とある。
左目が痛い。いたい。
先日、「医薬品副作用被害救済制度(PMDA)」に電話した。
なんで人がこんなに苦しんでるのに。
電話に出た女、信用できる人間ではなかった。
精神科の薬飲んでたと言ったら、もっと珍しがられそう。
臨床調査個人票すらしらない。
今月上旬から、新しい福祉施設に行き出した。
両眼、渇いて圧迫感強い。それと、左目の痛み。
もう、どうにかなりそう。
痛みゆえに私は今聞いたことを忘れる。足元ふらつく。
料理でストップウオッチ、いつ止めたか忘れる。
そしてさげすまれたことは頭に残る。
私のはこの掲示板とは違うかもしれない。
でも精神薬でSJSになる場合もある。
誰かの参考にはなるかもしれない。


私は、薬の目に見えない粉が怖い。
人が気にならない微量の粉が怖い。
入院した病院の皮膚科医が血液検査。ボルタレンサポ、
某市販薬の風邪薬陽性。
精神薬2種、きわきわ陰性。うち一つ飲んだ時、胸部圧迫感。
数年前もそうなったけど、黙ってもらった。
飲まないとパートに行けない。生きていけない。食べていけない。
引きこもりの女と皆私を嗤う。60代の母のことも嗤う
皮膚科医から、「市販薬は30種類以上の成分からできていて、
どれが悪さしたかわからないから2度と飲んじゃ駄目。次は失明します」
2種の精神薬も飲んじゃだめ、次は失明します」
と言われて、すごく怖くなった。
市販薬のたったあれっぽっちの中の30種類ある成分のうちどれか。
私市販薬いろいろ飲んでた。だって飲まないと生きていけない。
精神薬のうち1種、ハサミで切って飲んでた。
だからあちこちに粉がついている気がしてすごく怖かった。
精神的なものもあるんだろう。
皮膚科に入院していた時、数日前まで結膜が溶けていた目に、
看護師に目薬ふざけてかけられ遊ばれた。
その女の顔、よくわからない。
その前、別の看護師二人から「精神科の外来に行くんだってー」
「えー」目の前で言われる。
そのうちの一人に、車椅子で精神科に連れて行かれる。
動揺して皮膚科医から言われたこと間違えたら、
精神科医が「ははははははは」と嗤う。
看護師も同時に嗤う。

発病から1年後に通い出した福祉施設で、
職員に「薬が毒に変わったと説明したら、にこにこしながら
ロキソニンの貼り薬をばっと広げて見せられた。
ロキソニンもカロナールも陽性なのに。
私も迷惑かけたけど、こんなひどい虐待もない。
飲める痛み止めが無い。
薬が味方になってくれないどころか、毒になってしまう。
だから精神的におかしいのだろう。

もともと私は強迫があって、便などの粒が怖いというのがあった。
尿も怖かった。
SJS発症後は、便や尿は怖くなくなった。
なぜああも尿を怖がったんだろうと思う。
今は、人が薬を飲んだ後の手で触られたり、その人がさわったのが怖い。
その人が触ったもの、すごく気になる。
施設で知的の子や、威張る障害者が「痛み止め飲んでくる」と
言うとびくっとなる。
施設から帰って、ああ、あいつが痛み止め飲んだ手で、
触った事務用品を私触ったから、
私が持っていくハサミにもついた、と気になる。そのはさみで切った布にも
ロキソニンがついている気になる。
福祉の人が目の前で薬飲んで、私の持ち物を触ったから、
それがついたバッグの一部がさわれない。
書いていて私おかしいな、と思う。
でも、体で味わった痛みが頭に残ってしまった。
福祉や看護師からの仕打ち。
今も、左目が痛い。
今の眼科医、過重労働で疲労。患者多すぎ。
家から電車で1時間の距離にある角膜専門医、10年前に行ったけど
患者多すぎ。過重労働。
京都府立なんて、とてもいけないし、正直行きたくない。
角膜穿孔をおこした方の、左がいたい。
特定医療費の受給者証は持っている。
通っている福祉は悲惨な障害者が多く、職員もやめる人が多く、
管理者も疲労している。

 

paさんへ

 投稿者:患者の一人  投稿日:2018年10月15日(月)14時26分9秒
  paさんの書き込みは以前読みました。
大変なのにお気遣いありがとうございます。

片方の目が特にきついです。
私の先生は、お忙しくて大変です。
ちょっと、休みます。
 

患者の一人さんへ

 投稿者:pa  投稿日:2018年10月14日(日)19時28分8秒
  私も7年ほど前にSJS(のちにTENに移行)になりました。
SJSになった本人、そしてご家族は薬を怖くなりますよね。
私は、被偽薬が幸いにも判明しているので、その薬以外は飲んでいます。
本当に何もかもが不安になり、周りの人にたくさん迷惑をかけました。
SJSを発症して7年経って思うことは、SJSを知らない人が多いということ。
それは医療に携わるお医者さん、看護師さんなども含めてです。
SJS発症患者というだけで、診察拒否をされたこともありました。
普通のアロママッサージなんかでも主治医の承諾を得てその証明書を持ってきてくださいと
言われた事もあります。こんなことを言われ続けたら、何もできないじゃん!って思いました。
このまま家に引きこもっているわけにもいかないので、
私は、何でもセカンドオピニオンを受けるようにしています。病院だけでなく、いろいろな事で
壁にぶち当たったときなど、いろいろな人から意見を聞いて、その中で自分が納得できたもの、正しいと思ったものを自分自身で選択をするようにしています。
この掲示板にもいろいろな経験談や相談が掲載されています。同じ病気でも症状の違い、周りの環境などさまざまですので、あくまで参考にして、自分でそれに近いと思うものを実践したりしています。
あまり良いアドバイスになったかどうかわかりませんが、SJSを経験し7年経った患者として
感じることを書いてみました。もっと時間が経てば、考えは変わるかもしれません。少なくとも、発症して2年の時よりは心身ともに落ち着いてきたと自分では思っています。
お辛い時期かと存じますが、一緒にがんばりましょう!!!


 

薬が怖い

 投稿者:患者の一人  投稿日:2018年10月12日(金)16時30分48秒
  2年前にSJSを発病した者です。
市販薬と、痛み止めと、精神科の薬が悪かったです。
市販薬はもう2度と飲めません。
痛み止めで飲めるのはありません。
精神科の薬も、飲めないです。
アモバンだけ、内科でもらっています。
それもきつい時、ありました。
で、薬が怖いんです。地元の皮膚科医に、「人が貼っているロキソニンとかの
貼り薬にちょっと触れただけなら大丈夫ですよね。気にしすぎですよね」
と聞いたら、「当たる可能性は無きにしもあらず」と言われました。
障害者施設で働いてますけど、隣の人が貼り薬を手に貼っていて、怖かった。
施設の人には言ったけど、あんまり怖がってたらうっとうしがられる。
入院していた病院の薬剤師に、皮膚科医から言われたことを話すと、
「そうですね、疑わしきものを触った時はやっぱり手を洗ってー」
皆そう言う。自分の時に当たられたら困るから。
強迫で不安感の強い人間ですが、1年ほど前あまりに
痛かったので、医師から「やめときましょう」と言われた
ムコスタを2~3回つけただけで凄いかゆみに襲われました。
その時はロコイドでかゆみは治まりましたが、
3か月ほど前、大丈夫だと思っていたロコイドを少しつけた
だけで、足の血管がドクンドクンいいました。
長く痛みや乾きが続くので、不安感が強いです。
何かアドバイズいただけたら助かります。
心配のしすぎだったら、すみません。
 

junさんの視点こそ

 投稿者:かこの補助者  投稿日:2018年 6月23日(土)21時29分29秒
  junさんの視点こそ 死亡率20%と言われる薬疹でありながら TEN SjSの認知度が
低いのは 100万分の4%という発生率の低さです SJSはごめんだ この叫びを多くの
人々に伝えるべく 患者の会は手弁当でがんばっているのですね 感謝いたします
 

sjsの遺伝性

 投稿者:jun.  投稿日:2018年 6月 7日(木)23時37分37秒
  はじめまして。6年ほど前に息子がウイルスにアレルギーをおこして多型浸出性紅斑が全身に広がり、スティーブンスジョンソン症候群の一歩手間と言われました。以前から「薬のチェックは命のチェック」という本を定期購入しており、湯浅さんの体験も拝見していましたのであの病気になりかけたのかと怖くなりました。そしてsjsについて調べたところ自己免疫疾患であり膠原病の素因のある人に起こりやすいという京都府立医大の眼科の研究論文を読みました。私の家系にはリウマチやANCA腎炎などがいますし、私も膠原病の疑いがあります。白血球の型HLAを調べることで感冒薬で起こしやすいとかてんかん薬で起こしやすいとかある程度の傾向が患者さんを調べてわかったそうです。患者でないとその遺伝子の型は調べてもらえないのでしょうか?たいへんな闘病をされていたり、後遺症に悩んでおられる患者の皆さんにこのような投稿で申し訳ありません。
 

SJS or TEN の恐怖

 投稿者:かこの補助者  投稿日:2018年 4月 6日(金)20時59分58秒
  SJS or TEN の恐怖は ほとんどが発疹、かゆみで収束している点です これが重篤にいたると 全身火だるま状態が出現します そのほか内蔵疾患も同様 経験でいえば代表が言うように 急性期の パルス療法が分秒を争うのです この事例が百万分の数例 という稀有なことによって 多くの人々の関心はありません 他方 パルス療法ケアーはまったく未知領域の先生方の専門医療分野 こうして 仲間の叫びがこの掲示板にこだましている   

勉強になります

 投稿者:naoq  投稿日:2018年 4月 5日(木)19時03分43秒
  回答ありがとうございます、勉強になりました。

それにしても怖いですね...SJS..
身近な風邪薬や解熱鎮痛剤でも起こりますからね。
でもまず必要なことは、説明書をよく読むということだと思います。
私も、SJSにならないために、なられないためにわからないところがあったらきちんと説明して
この重篤な副作用を少しでも防ぐために頑張りたいと思います
 

naoqさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2018年 4月 4日(水)21時48分25秒
  SJSを発症したことがある成分は300と言われております。
あらかじめどの薬で発症するかは全くわかりません。
この副作用は身近な薬でも重篤な症状を発症するということです。
唯一の解決策は、少しでも早く副作用だと気づき
適切な治療を受けることです。

登録販売者を目指しておられるということですが
総合感冒薬や解熱鎮痛剤でも発症します。
販売するときに、どうしたらいいか考えてみてください。
 

steve

 投稿者:naoq  投稿日:2018年 4月 2日(月)16時02分36秒
  みなさまはどのようなお薬を使ってスティーブンスジョンソン症候群に
なったのでしょうか?教えてください

私は、登録販売者を今目指しており勉強でこの症候群を学びました、
さらに知りたいという気持ちから質問しております。
 

生命保険について

 投稿者:ルル  投稿日:2017年12月17日(日)10時25分21秒
  はじめまして。
14歳で発病し、三十年経ちましたが今でも月二回
逆さまつげ抜くためとお薬をもらうために通運をしてます。この度、医療保険とガン保険に入ろうと思い申し込みをしましたが、保険会社からお断りをされました。
どこか入れる保険会社はありますでしょうか。
申請の仕方が悪かったから入れなかったなったのでしょうか。保険に入れないと不安です。
 

お尋ねします

 投稿者:水谷  投稿日:2017年11月13日(月)15時03分40秒
  みなさんは、症状がおさまったあと、異常な皮膚の痒み、乾燥などは、ありませんか?私は、その症状で、皮膚科に通い、ステロイドと、抗アレルギー剤を数種類飲んでいるのですが、そういう方いらっしゃいますか?  

阿部 千晶さんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2017年 9月26日(火)23時24分33秒
  お友達、心配ですね。
おそらく口の中にも口内炎がたくさんできていて
食べ物はうけつねいでしょうね。

糖尿病はもともとあったものですか?
それともステロイドを使ったせいでしょうか?
医師の診断がついているのなら、適切な治療が
行われていると思います。

もう少し落ち着いたら、面会に行ってあげてください。
しばらくは本人も大変でしょうから。
 

出来ること

 投稿者:ガブ  投稿日:2017年 9月26日(火)04時23分41秒
  去年、主人がTENで入院しました。粘膜、口、皮膚全てから出血し痛みに苦しむ日々でした。食べ物は痛みで受け付けられず、何が食べられるのかは本人に確認するしかないと思います。本人が食べたいものを食べさせるのが一番かと。ちなみに主人はコーラが飲みたい、とか言ってましたが・・・家族や知人にできることは、そばに寄り添い励まし続けること、くらいでしょうか・・・後は感染症にかからないように、自分自身の健康管理とかですかね・・・その他にも病気の進行により家族がやるべき事、決めるべきことは病院から随時お話があるかと思います。ご本人のみならず、そこに付き添っているご家族もさぞや辛いでしょうね・・・  

まわりは何をしてあげられるのでしょうか…

 投稿者:阿部 千晶  投稿日:2017年 9月26日(火)00時40分39秒
  知人がスティーブンス ジョンソン症候群で、1週間ほど前から入院しております。
医者を何軒も回ってるうちにひどくなってしまったようです…(どこも原因わからず、手足口病と言われ、抗生剤と、痛み止もらって飲んだ後)バタバタと出来てしまったようです。なにもかもいたそうで、家族やまわりは何をしてあげられるのでしょうか……
ドクターと話は一切していないので~詳しいことは解りませんが、糖尿の合併もあるようですし、唇やはなの粘膜からは出血がポタポタ垂れ切ないです…
食べ物や、どんなものがたべれるの??おしえてほしい
 

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