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momoさん

 投稿者:chisa  投稿日:2021年 9月21日(火)11時42分59秒
  感謝だなんて(/ω\*)
普段あまりこういった場では発言しないので迷ったんですけど投稿して良かったです。
普通の方が帝王切開すると3日目から痛みが引き10日ほどで退院かと思いますが私も同じでした。
2日間は痛みで苦しみましたけどね…。
病院、医者選びは大事かと思いますが出産は乗り越えられます。
何よりSJSになり、薬を飲めなくなりましたが逆に体が丈夫になり、痛みにも強くなりました!笑

ワクチン接種出来たとのこと、私も勇気を貰いました。
ありがとうございます。
 
 

(無題)

 投稿者:momo  投稿日:2021年 9月20日(月)22時43分7秒
  初めて投稿します。小学生の時にSJSを発病しパルス療法を経て、その後大きな後遺症もなく成長している娘がいます。

かかりつけ医に相談し先日コロナワクチン1回目を接種しました。不安でかなり迷いましたが、副反応よりも風邪薬や鎮痛剤も使えない娘がコロナに罹った時の方が大変だと思い決断しました。幸い1回目は腕が痛いくらいの副反応でした。

先の投稿のchisaさんが鎮痛剤も使えない中、無事ご出産をされたというお話は今後の娘の将来を考えると本当に勇気づけられました。感謝をどうしても伝えたく投稿しました。ありがとうございました。

実際にSJSの方にお会いする事がないので、こういったお話を伺う事ができるのはとても有難いです。
 

(無題)

 投稿者:chisa  投稿日:2021年 9月20日(月)20時39分30秒
  SJS患者でもワクチン接種出来た方、出来ない方がいらっしゃるのですね。
私も来月かかりつけの大きな病院にて接種予定です。
行ってみないと打てるかよく分かりませんが…
不安だけど頑張ってきます。

話は少し変わりますが、
そのかかりつけの病院にて2年前に帝王切開にて出産しました。
風邪薬も鎮痛剤もダメな私がです。
いくつもの科の先生方が何度も話し合いを重ねて最善を尽くしてくださり、無事出産出来ました。
痛みは人より我慢したと思いますが、SJS患者でも出産出来るよって事を知っていただければと思い、コメント残しておきます。
 

無事一回目終わりました

 投稿者:ぽんこつ  投稿日:2021年 8月25日(水)07時52分33秒
  24日にファイザー製打ちました。副作用は多くの人が言うなる筋肉痛?のような痛みです。今のところSJSのような発疹は見られません。しばらく気をつけて見ます!  

8月24日ファイザー社を打ちます

 投稿者:ぽんこつ  投稿日:2021年 8月23日(月)01時33分36秒
  SJSになったという事例もあるので不安ですが、慢性気管支炎もあるので、打とうと思います。
何度か軽いSJSになってしまっているので不安です。もしかしたら私も問診で引っかかるかもしれませんが。。打ったら報告します
 

さとりんさんへ

 投稿者:ゆあさ  投稿日:2021年 8月22日(日)18時15分33秒
  ファイザー社およびモデルナの成分は厚労省のHPに
載っております。添加物でアナフィラキシーを起こすと言われていますが
それは、接種会場の医師が対応できるはずです。その他に報告されている副反応は
分析が進んでいませんので、因果関係は分かっておりません。

副反応の発熱に関しては、だいたいアセトアミノフェンが出されるようで
カロナールなど飲んだことがあれば大丈夫かと思います。

私は打つ前にいろいろな先生に相談しましたが、打つ方に賛成でした。
多くの会員たちも打っています。しかしながら、何が起こるかはわかりませんから
義務ではなく本人の意思でということになっております。
 

打てませんでした

 投稿者:さとりん  投稿日:2021年 8月22日(日)16時10分43秒
  会場に行って手続きして
医師の診察で過去にSJSになっているし
ワクチンには何が入っているか
まだわからない中で
打たない方が良い

打った後に何が起こるか
想像出来ない
という理由で打つことが出来ずに
帰宅しました

本当にやっかいなSJS
息子はこれからも
当たり前なことさえ、出来ないんだなって
親子で気落ちしました

予防は万全ですが
不安です
こんな報告ですみません
 

コロナの予防接種

 投稿者:さとりん  投稿日:2021年 8月22日(日)05時59分10秒
  ワクチンを今まで打たずに過ごせましたが
デルタが猛威を奮う地域に住んでいます

悩みましたが罹患したら
薬を飲めない息子は大変なことになるかも
しれないと
ワクチンを予約して今日、一回目を
打ちます
副反応が心配ですが、デルタに罹患して
重症化するのも心配です
医療従事者なので、いつかは罹患の危険も
あることも決めた一因です

結果はまた報告します

他の方は打ちましたか?
 

たいがさんへ

 投稿者:ゆあさ  投稿日:2021年 8月 3日(火)12時21分40秒
  もう18年も経つのですね。
詳しいことは流石に覚えていませんが。お母様と
国際電話でお話したような気がします。
元気でお暮らしのこと、嬉しく思います。
わざわざ、有難うございます。
コロナ禍の中、暮らしにくい世の中ですが
これからも健やかにお過ごしくださいね。
 

感謝の気持ち。

 投稿者:たいが  投稿日:2021年 8月 3日(火)09時05分21秒
  急な投稿大変申し訳ございませんでした。
ゆあささんにお礼を言いたく、この度は投稿させて頂きました。
18年前に僕はハワイでSJSにかかりました。僕の母と父は日本人であり、英語がわからなく、色々と困っていたところ。ゆあささんにこの掲示板で優しいお言葉と支えをしてくれたのをl聞きました。
18年後の今、僕は元気です!後遺症はドライアイと低下した視力ですが、幸せに生きてます。ゆあささんには感謝しきれない気持ちがあります。本当にありがとうございました。
そして、長文を読んでいただきありがとうございました。
たいがより、
 

じゃくさんへ

 投稿者:ゆあさ  投稿日:2021年 6月30日(水)21時24分59秒
編集済
  私も急性期で入院してるときに、小腸潰瘍を合併して小腸を40cm切る
手術をしました。さすがにSJSを発症した時に服用していた抗生剤や
鎮痛剤は使わなかったと思いますが、薬を選ぶにはあまり考えなかったと思います。
それは、何の薬で誰が発症するかわからないからです。
その病院に皮膚科があれば、発症した時に対応してくれると思います。
もし、心配ならセカンドオピニオンで他の病院を探してみるのも良いかと思います。
大学病院であれば、このHPにリンクが貼ってある病院が国の薬疹班の先生が
いらっしゃる病院です。参考にしてください。
 

リュウさんへ

 投稿者:ゆあさ  投稿日:2021年 6月30日(水)21時15分45秒
  SJS(スティーブンス・ジョンソン症候群は皮膚粘膜眼症候群とも言われ
それぞれの場所に症状が現れます。また、症状がでてから比較的早い時期に
全身に発疹が広がります。
病院でどのような検査をして診断されたのかはわかりませんが、病理診断では
皮膚の表皮が壊死しているのが特徴です。
原因不明のSJSもありますが、何回も繰り返している患者はおりません。
今度、再燃した場合は大きな病院の皮膚科を受診してみてください。
 

手術について

 投稿者:じゃく  投稿日:2021年 6月22日(火)08時48分31秒
  約10年程前にSJSとなり入院しました。幸いにも後遺症もなく、無事でした。
そこから1番困ったのは虫歯治療をしてくれる医者が何ヵ月も見つからなかった事でした。
アレルギー科と口腔外科のある病院がなんとか見つかり、麻酔薬、鎮痛剤のアレルギー検査をしたあと治療していただけました。
今、相談したいのは手術についてです。
初期の肝臓がんと診断を受け、手術するつもりですが、手術を受ける予定の病院がSJSについて、しっかり考えてないように思えるところが心配です。
その病院にはアレルギー科もないです。
ちなみにSJSになった原因の薬は特定できていません。

同じように手術に悩まれた人がいらっしゃればアドバイスをいただけないでしょうか
 

スティーブンジョンソン症候群

 投稿者:リュウ  投稿日:2021年 6月21日(月)23時13分35秒
  去年2020年8月の中頃から目に異常があり、眼科へ
眼科の先生からは流行性結膜炎との診断!!
それから処方してもらった目薬を約2週間使用していたのですが、一向に治る気配なし!!それから少しすると寝る前に喉の痛みがあり、風邪かなと思っていたのですが、朝起きてから昨晩より喉の痛みが増していたのと、口の中に違和感があり見てみると両奥歯の横には血豆が出来ていて、不安になり歯医者に行ったのですが、原因が分からないとの事でその日は家に帰りました。
その日の夜、前歯の後ろの上顎に水膨れが出来ていて、舌で触っていたら潰れてました。
次の日起きると口の中がただれて、飲み物も飲む事が出来ないぐらいの喉の痛み、39度台の高熱、目も腫れて目も開かない!すぐ病院に行きたかったのですが、歯医者に紹介状を書いてもらった病院が土日休みで行けず、自宅で耐えました。月曜日朝一に病院に行くも高熱で診察出来ずコロナの検査だけされて帰されました。
その日の夕方に病院から電話があり、陰性だったので翌日に来てくださいとの事、翌朝病院に直行
歯医者から紹介していただいたのは、口腔外科でしたが、口腔外科の先生も、原因が分からないと皮膚科に行きそのまま緊急入院しました。
入院して検査した結果
スティーブンジョンソン症候群と診断されました。

スティーブンジョンソン症候群の発症は、薬の副作用やマイコプラズマ肺炎から起こる事があると言われ、検査をしたのですが、服用していた薬も無く、マイコプラズマも陰性、血液検査も問題なし、ただれていた唇を切除して外注検査に出しても問題なし。
そこから20日で退院したのですが、そこから2020年11月27日に再発してまた入院!!その際も検査したのですが、全て問題なし、20日後に退院、2021年3月22日に再発して入院、検査もまた問題なし!!
結果原因が全く分かってません。またいつ再発するか、不安で生活しています。
スティーブンジョンソン症候群の専門医を知っていたら教えていただきたいです。
 

のんさんへ

 投稿者:ゆあさ  投稿日:2021年 6月 8日(火)14時15分47秒
編集済
  20年前の症状はSJSに酷似していますね。
SJSを診ている眼科医ならば、眼を診ただけで20年前であってもSJSと診断できます。
メールでお住まいの場所を教えてくだされば、お教えすることもできます。
postmaster@sis-group.org
 

20年前の事ですが…

 投稿者:のん  投稿日:2021年 5月31日(月)02時46分2秒
  私が16の時に扁桃腺の手術をしました。そのあとに薬を服用して痙攣を起こしました。入院中に手足口病みたいな赤い発疹が出始め手足口病だと診断されましたが段々とその発疹がひどくなり手はやけどみたいな感じでみずぶくれと爪は手足の爪が全部剥がれ自分じゃ目を開ける事さえできなくなりました。身体を起こすこともできなくなり扁桃腺の手術で退院した後は家でほぼ寝たきりになりました。田舎だったので先生が手足口病だと診断したので母はそうだと思っていたみたいですがあまりにもひどかったので違う病院に行ったら薬の薬害だと言われたみたいです。それから20年経ちますが目が原因不明で1年以上眼科に通ってましたが治る見込みがなく爪も未だに治ってません。そしてつい最近ユナシンという薬を飲んで呼吸困難になりました。それからアレルギーなどをネットで検索していたらこちらにたどり着きJSJを知りました。まさに、私が16の時に体験したのは、これだったのではないのかと感じました。原因不明の目の不調も納得です。どこにも吐き出せるところがなかったのでこちらに失礼しました。  

コロナワクチン

 投稿者:ゆあさ  投稿日:2021年 4月25日(日)18時08分23秒
  皆さんが心配なさるのはよくわかりますが
SJS患者とそうでない患者とのリスクはそう変わらないと思います。

副反応はインフルエンザワクチンより数は少ないと言われています。
また、男性より女性の方が副反応の発生率は多いと言われています。
若い人より、高齢者の方が副反応は出にくいと言われています。
報道番組やワイドショーでは。いろいろな専門家が意見を言うので
迷うのも当然ですが、今のところの副反応はアナフィラキシーで
それも対応されているので、死亡には至っていません。

日本人はどこかワクチンアレルギーがあるようですが
今回のファイザー社のワクチンは信頼性があるようです。

国は個人の自由の、任せていますが、そう判断したらいいのかは
専門家にもわからないと思います。
打ってみないとわからないといったところでしょうか。
絶対大丈夫だと誰も責任は取ってくれませんので、

ベネフィットとリスク、どちらが良いか考えて打ってください。
私はリウマチを患っていて免疫抑制患者なので、打ちたいと思います。
 

コロナワクチン

 投稿者:chisa  投稿日:2021年 4月 8日(木)08時47分55秒
  先日、医療従事者である友人がワクチン2回目接種後に副作用で発熱しました。ロキソニンを飲んで今は回復したみたいですが、私たちのようにSJSの場合副作用が出ても薬が飲めない人はひたすら我慢しかないのでしょうか…。
ワクチンを打つ順番的にはまだまだ先だと思うのですが、打つべきなのか悩んでしまいます。
 

コロナの予防接種

 投稿者:さとりん  投稿日:2021年 4月 6日(火)18時31分15秒
  うちの息子も6年前にロキソニンで死の淵をさまよいパルスで助かりました

コロナの予防接種をしていいものか?
迷います
医療従事者に春からなりましたので
優先順位はすぐそこです

どうしたらいいのか?
ほかの方のいけんを聞きたいです
 

コロナワクチン

 投稿者:Muddy  投稿日:2021年 3月13日(土)07時53分59秒
  コロナワクチンの接種が広がっています。
私の父はSJSにより他界しています。私の息子もアレルギー体質で口内炎などが多く、私よりも父の体質によく似ています。コロナはコロナで怖いのですが、SJSの怖さも知っているので、どうしたらいいか悩んでいます。
 

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