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sjsの遺伝性

 投稿者:jun.  投稿日:2018年 6月 7日(木)23時37分37秒
  はじめまして。6年ほど前に息子がウイルスにアレルギーをおこして多型浸出性紅斑が全身に広がり、スティーブンスジョンソン症候群の一歩手間と言われました。以前から「薬のチェックは命のチェック」という本を定期購入しており、湯浅さんの体験も拝見していましたのであの病気になりかけたのかと怖くなりました。そしてsjsについて調べたところ自己免疫疾患であり膠原病の素因のある人に起こりやすいという京都府立医大の眼科の研究論文を読みました。私の家系にはリウマチやANCA腎炎などがいますし、私も膠原病の疑いがあります。白血球の型HLAを調べることで感冒薬で起こしやすいとかてんかん薬で起こしやすいとかある程度の傾向が患者さんを調べてわかったそうです。患者でないとその遺伝子の型は調べてもらえないのでしょうか?たいへんな闘病をされていたり、後遺症に悩んでおられる患者の皆さんにこのような投稿で申し訳ありません。
 
 

SJS or TEN の恐怖

 投稿者:かこの補助者  投稿日:2018年 4月 6日(金)20時59分58秒
  SJS or TEN の恐怖は ほとんどが発疹、かゆみで収束している点です これが重篤にいたると 全身火だるま状態が出現します そのほか内蔵疾患も同様 経験でいえば代表が言うように 急性期の パルス療法が分秒を争うのです この事例が百万分の数例 という稀有なことによって 多くの人々の関心はありません 他方 パルス療法ケアーはまったく未知領域の先生方の専門医療分野 こうして 仲間の叫びがこの掲示板にこだましている   

勉強になります

 投稿者:naoq  投稿日:2018年 4月 5日(木)19時03分43秒
  回答ありがとうございます、勉強になりました。

それにしても怖いですね...SJS..
身近な風邪薬や解熱鎮痛剤でも起こりますからね。
でもまず必要なことは、説明書をよく読むということだと思います。
私も、SJSにならないために、なられないためにわからないところがあったらきちんと説明して
この重篤な副作用を少しでも防ぐために頑張りたいと思います
 

naoqさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2018年 4月 4日(水)21時48分25秒
  SJSを発症したことがある成分は300と言われております。
あらかじめどの薬で発症するかは全くわかりません。
この副作用は身近な薬でも重篤な症状を発症するということです。
唯一の解決策は、少しでも早く副作用だと気づき
適切な治療を受けることです。

登録販売者を目指しておられるということですが
総合感冒薬や解熱鎮痛剤でも発症します。
販売するときに、どうしたらいいか考えてみてください。
 

steve

 投稿者:naoq  投稿日:2018年 4月 2日(月)16時02分36秒
  みなさまはどのようなお薬を使ってスティーブンスジョンソン症候群に
なったのでしょうか?教えてください

私は、登録販売者を今目指しており勉強でこの症候群を学びました、
さらに知りたいという気持ちから質問しております。
 

生命保険について

 投稿者:ルル  投稿日:2017年12月17日(日)10時25分21秒
  はじめまして。
14歳で発病し、三十年経ちましたが今でも月二回
逆さまつげ抜くためとお薬をもらうために通運をしてます。この度、医療保険とガン保険に入ろうと思い申し込みをしましたが、保険会社からお断りをされました。
どこか入れる保険会社はありますでしょうか。
申請の仕方が悪かったから入れなかったなったのでしょうか。保険に入れないと不安です。
 

お尋ねします

 投稿者:水谷  投稿日:2017年11月13日(月)15時03分40秒
  みなさんは、症状がおさまったあと、異常な皮膚の痒み、乾燥などは、ありませんか?私は、その症状で、皮膚科に通い、ステロイドと、抗アレルギー剤を数種類飲んでいるのですが、そういう方いらっしゃいますか?  

阿部 千晶さんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2017年 9月26日(火)23時24分33秒
  お友達、心配ですね。
おそらく口の中にも口内炎がたくさんできていて
食べ物はうけつねいでしょうね。

糖尿病はもともとあったものですか?
それともステロイドを使ったせいでしょうか?
医師の診断がついているのなら、適切な治療が
行われていると思います。

もう少し落ち着いたら、面会に行ってあげてください。
しばらくは本人も大変でしょうから。
 

出来ること

 投稿者:ガブ  投稿日:2017年 9月26日(火)04時23分41秒
  去年、主人がTENで入院しました。粘膜、口、皮膚全てから出血し痛みに苦しむ日々でした。食べ物は痛みで受け付けられず、何が食べられるのかは本人に確認するしかないと思います。本人が食べたいものを食べさせるのが一番かと。ちなみに主人はコーラが飲みたい、とか言ってましたが・・・家族や知人にできることは、そばに寄り添い励まし続けること、くらいでしょうか・・・後は感染症にかからないように、自分自身の健康管理とかですかね・・・その他にも病気の進行により家族がやるべき事、決めるべきことは病院から随時お話があるかと思います。ご本人のみならず、そこに付き添っているご家族もさぞや辛いでしょうね・・・  

まわりは何をしてあげられるのでしょうか…

 投稿者:阿部 千晶  投稿日:2017年 9月26日(火)00時40分39秒
  知人がスティーブンス ジョンソン症候群で、1週間ほど前から入院しております。
医者を何軒も回ってるうちにひどくなってしまったようです…(どこも原因わからず、手足口病と言われ、抗生剤と、痛み止もらって飲んだ後)バタバタと出来てしまったようです。なにもかもいたそうで、家族やまわりは何をしてあげられるのでしょうか……
ドクターと話は一切していないので~詳しいことは解りませんが、糖尿の合併もあるようですし、唇やはなの粘膜からは出血がポタポタ垂れ切ないです…
食べ物や、どんなものがたべれるの??おしえてほしい
 

URLが

 投稿者:深田 充恵  投稿日:2017年 8月19日(土)19時33分34秒
  途中で送信してしまいました。
正しいURLを再度、送信します。
失礼しました

http://Facebook.com/MitsueFukada

 

フェイスブックにて

 投稿者:深田 充恵  投稿日:2017年 8月19日(土)19時29分42秒
  海外のスティーブンスジョンソン症候群のお子さんのニュースをシェアしました。

日本でも症例があること、患者さんの会があることを知って欲しくてリンク貼らせていただきました。

事後承諾をご了承ください。

http://Facebook.com/Mitsue

 

被疑薬は判明出来ないまま・・・

 投稿者:さくらうめ  投稿日:2017年 8月 5日(土)04時13分9秒
  昨年、マイコプラズマの際、担当してくれた先生にスティーブンスにかかって入院治療したカルテがあったおかげですぐにたまたま外来担当の先生が大学病院からの先生でした!
その時にバファリンなら飲んでも大丈夫!と話があったそうです!
マイコプラズマの時もあまり薬が出されないだけあって心配してましたが助かりました!
 

さくらうめさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2017年 8月 4日(金)22時20分55秒
  痛みはがまんできないのなら、やはりお薬を使った方が
楽だと思います。
SJSを発症した時の被疑薬はわかっていらっしゃいますか?
その成分と同じのは危険です。
治療をした先生がバファリンをとおっしゃっているのなら
大丈夫だと思います。

もし、飲んでみて発疹とかが出たら、すぐ治療してもらった
病院に駆け込めば、治療は早期に受けられるので大丈夫かと思います。
 

完治後の薬の使用について

 投稿者:さくらうめ  投稿日:2017年 8月 4日(金)16時35分59秒
  妹が8年前にスティーブンスジョンソンと診断されて治療を受けて現在に至ってます。
ときどき頭の偏頭痛に悩まされて薬が怖くて飲めず我慢する事が多く心配してます!
病院の先生からはバファリンは大丈夫です!と言われたそうですが果たして飲んでも大丈夫ですか?
また再発しないかと恐怖から飲めないでいるようです!
 

ありがとうございます

 投稿者:水谷  投稿日:2017年 7月25日(火)19時08分4秒
  とりあえず、一番最初にかかった病院で、どちらの方を申請したらよいか、尋ねてみたいと思います。
私としては、指定医療の申請をして、申請が通るか試して、だめだったら、薬剤の方を考えたいと思っています。
でも、どっちも通らないようなきがしますが。
今日、保健所で、指定医療について聞いたのですが、上限額を越える、この病気にかかる費用がかからなくなるのですね。あと、月に10割負担で33000円かかる場合、保険で3割だと、約10000円を越える月が3ヵ月越えるようだと、より通りやすくなるとききました。病院、薬局の支払い証明が必要みたいですね。なかなか勉強になりました。
 

水谷さんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2017年 7月24日(月)12時04分0秒
  指定難病の申請について

 4年前ということなので、慢性期の申請ということになりますが、
 まだ、チェックシートができていないため、慢性期の申請が
 できない状態です。現在、先生方が作成中ですので、できたら
 ここでもお知らせしたいと思います。しかしながら、所得制限があったり
 重症の状態となっております。

医薬品の副作用被害救済制度
 これは、薬の副作用により入院もしくは入院相当の被害を被った場合
 入院費の一部負担金が救済されるというものです(通院費は認められません)
 当時の資料が必要です。詳しくはPMDAのHPをご覧ください。

両方の救済を受けることはできません。指定難病に関しては、申請時から救済されると
なっていますので、入院費はPMDAで今から申請することは可能です。ただし。時効は
5年となっています。

以上の説明でおわかりになりましたでしょうか?
 

お尋ねします

 投稿者:水谷  投稿日:2017年 7月23日(日)23時25分27秒
  湯浅さんこんにちは。
私は、4年前にsjsと診断され、現在は、視力が落ちたのと、ドライアイがあります。入院したときは、8℃以上の発熱、咽頭痛、全身の紅斑、食事がとれない、目の充血、倦怠感、あと先生から、肝臓の数値の異常を言われ、sjsと診断をうけました。今、皮膚の状態を定期的に診てもらいながら、アレルギーを押さえる薬と、ドライアイの目薬を定期でだしてもらっています。難病指定をこの度、受けたいと思っていますが、この状況は、最初受けた病院では、軽い症状だからとおらないよ。といわれたのですが、難病指定のチャートを見ると、中程度くらいはあるのでは?とおもいます。素人ですから、これは自分の判断ですが、どうなんでしょう?書いてもらう価値はあるのか知りたいです。あと、医薬品の救済制度も一緒に受けることは、可能かおしえてください。今度お盆に帰省するとき、書類をそろえたいのですが、何をどこで用意したらいいのかも教えていただけたらとおもいます。よろしくお願いします。
 

湯浅さま

 投稿者:akien  投稿日:2017年 4月17日(月)06時37分6秒
  PMDAにおかれましては、SJSは認めるものの、ステロイドパルス治療よる二次副作用(骨壊死の発症・手術費)は、ステロイドの投与が治療の過程でやむなしだったため、医薬品副作用被害救済制度の対象外であるという回答を得ました。 残念ですがステロイドパルスは別格だそうです。 いずれにせよ、そのほかの制度を利用しているため、二重にお金を受け取ることはできません。 支援があるだけ恵まれてます。 それから、先日の血液検査で血糖値が高く、おそらくこれもステロイドパルス治療によるⅠ型糖尿病(先天的ではないがⅡ型には分類されないもの)のようですが、服薬で何とかなっております。 僕は障碍者用自転車で休日は20キロメートル走行してますし、体調にも気を遣っているのでⅡ型ではないです。 血液検査でも耐糖性があるし。 インシュリンが必要になるかもしれませんが、骨壊死と併せてダメージです。 糖尿病になると、治療の選択肢が狭まりますから。 PMDAでは、副作用というのは、入院が必要なレベルの急性期を指し、慢性期ではもりくさんのように、病気と闘っていても現状救済されない方が多いようです。 これは課題ですよね。 しかしながら、医薬品医療副作用被害救済制度以外の制度の利用対象になる(できれば避けたい事態ですが)も、経済的に困った場合や医療費が過大な場合には対象になってくるだろうという情報のもと、現在障碍者雇用を希望して在宅で内職をし、スキルアップを図っています。 年金額は、障害厚生年金のほうが、医薬品副作用による年金の補償額より少ないですが、おおよそそんなに差があるものでもないです。(こちら会ののHPを閲覧させていただきました。 尚、湯浅さまに、お薬手帳は一応使っても大丈夫なもの・PMDAのカードは禁忌薬というご説明がありましたが、これも使ったら入院になるというレベルのものでないなら(制度上の医薬品医療救済制度の対象になるような事態でなければ)記載の対象にはならないとのことです。 「副作用」は外来通院処置で済むレベルなら諦めなさい(お薬手帳のアレルギー欄に書くだけでOK)という理解でいるのですがそれがコンセンサスなのでしょうか?  

湯浅様

 投稿者:もりく  投稿日:2017年 4月13日(木)20時41分45秒
  メール届きました、ありがとうございます
返信させて頂いたのですが、届いていませんか?
 

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