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会員の皆様へ

 投稿者:湯浅  投稿日:2015年11月23日(月)21時58分57秒
  会員だけの掲示板を開設しました。
パス制ですので、来年の決算報告前に
参加したい人は、患者会までお知らせください。

メールにて連絡いただけると嬉しいです。
postmasterp@sjs-group.org

軌道にのりましたら、医師にも参加していただく
予定です。
 
 

サカモトさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2015年11月23日(月)21時56分23秒
  注意することは

後遺症については、どこにも現在後遺症と思われる症状がなければ
気にすることはありません。

原因と思われる薬はきちんと何処で受診する際も
医師に伝えてください。

医療費の助成(PMDA)は申請していますか?
0120-149-931に相談してみてください。
 

ポンコツ人生

 投稿者:散歩でぐるる♪  投稿日:2015年11月12日(木)00時35分34秒
  こんばんは。
私はいま体の調子とメンタル具合はしんどいです。

ん~~~って感じ。

えっとぉ。。。薬を飲んだら余計に具合が悪くなるサイクルがわからない時に精神的にすごく滅入ったので精神科に行ったら不安神経症と診断されて向精神薬{ (抗精神薬?)漢字が分からなくてごめんなさいT_T }を処方されて、それでも根本的な?身体的な事は変わらないので、安定剤の種類が変わっても、状況は何も改善しないまま、当時、私はとうとう、安定剤の依存状態になりました。それで迎えたことは、自分の手足が自分の意思で思うように動かなくなった ??  そしてとうとう筋肉が硬直して、半年間の入院生活の間、車椅子で生活しました。トイレでかがむ事もできないので、看護師さんに抱えてもらってでないと排尿排便が出来なくなったのですT^T  私が、ますます動けませんと診察で話したら、病院からは、ではこちらの薬に変えてみましょうという治療が長期間続き、なんかごちゃごちゃで色んな事がいっぱいあって、私なんか生きてても要らない人。。。いつの間にかそんな卑屈な気持ちになって落ち込んでどうしようもない時期もありましたし、今でもそういう気持ちは忘れていません。今は、抗生剤や安定剤を飲まなくなって、自由に手足が動く事が単純に嬉しいです。

でも身体的な根本的な事が元で、そこから社会に出た時の不安やストレスがメンタルにとても影響するのでは。。。? 私は近頃、しみじみそう思うようになりました。

私は最初、自分のSJSを自覚した時に、治療法がないという事を抱えて外に仕事に出ることに、風邪をひいたらどうしよう、怪我をしたらどうしよう、そういう不安材料でいてもたってもいられなくなって、(>_<)わぁぁぁぁぁんってなりました
。この事も、今もその気持ちは変わりません。なので、仕事をする時はわたしの場合は運送に関わる仕事をさせてもらっているので軍手をする、とか、ウォーキングシューズを履く、とか体を冷やさないようにする、とか、シャワーで簡単に汗を流すよりお風呂で体内の疲れの元の乳酸を減少させて、肝臓や腎臓の働きがよくなる魚貝類を食べる、とか、よくよく考えたら、障害があるなし関わらず、健康を維持しようとする工夫は障害がある人ない人変わらないんだなぁ。。。なぁ~んだ( ̄。 ̄ノ)ノそういうこと? って思っちゃいますT_T

でも今まで、治療のために費やした諸々なもの。。。泥沼の泥んこ人生だよ(T_T)

私の友達は、ジストニアという、体の一部の関節が曲がったまま動かすことが出来なくなる難病を抱えています。

病気に負けない生き方。

不自由の中でしか見つけられない宝探し的な生き方。

全ての物事に価値がある。

その価値をキャッチするアンテナを磨いておけば
落ち込んでもダメダメのポンコツになっても
立ち上がれるかな。。。






 

関西懇親会(11/7)

 投稿者:えむ  投稿日:2015年11月10日(火)21時25分3秒
  11月7日土曜のSJS患者会・関西懇親会に参加してきました。

会場は大阪・肥後橋にある日本ライトハウス情報文化センター内の会議室、
今回は患者8名+付添いと例年より少人数となりましたが、約3時間話が途切れませんでした。
冒頭は欠席された方の返信はがきから近況が紹介され、簡単な挨拶、会計報告などと続きました。

懇親会のメインは患者同士の情報交換。自分の体調のこと、治療法のこと、病院のこと・・・
調子が悪い原因はSJSによるものか、他の病気なのか、それとも加齢によるものなのか?
風邪や発熱したときの薬はどうしているの? インフルエンザワクチンの接種は? 等々。

SJSに関する疑問や不安について患者毎に状況が異なるので解答は一つとは限りませんが、
患者同士が集まって経験談を持ち寄り情報交換できる機会はとても貴重な時間でした。
 

不安

 投稿者:サカモト  投稿日:2015年10月28日(水)10時15分24秒
  今年の夏にスティーブンジョンソン症候群と診断されました。
今は退院しているのですが、今後の生活や後遺症などが不安です。
どのような事に気をつけて生活すればいいのでしょうか?
些細な事でもいいので教えてください。
今はとにかく不安です....
 

SJSと悪玉コレステロール

 投稿者:さんぽでぐるる♪  投稿日:2015年 9月29日(火)21時54分32秒
  こんばんは。


今年は残暑があまり暑くなかった夏でしたよ。
でもこの2~3日は暑くて
外に出るのに油断してたので
熱中症になり
昨日まで頭痛と吐き気でダウンしてました。

多分
脱水症状の一歩手前だったと思う。

今年も
春から秋にかけて
3度熱中症になり
春の時は初日の頭痛から始まって
その日の夜から嘔吐が止まらず
2日間トイレから離れられず
トイレの入り口に枕を置いて寝ました。

結局3日目に病院に行き
点滴をしてもらいました。


そのかかりつけの病院で
1年半の間、数ヶ月毎の血液検査で
悪玉コレステロールの数値が約300の結果だったので、
薬で下げてみましょうという事になり
試しに飲んでみましたが
3日目に目ヤニがひどくなったので
やっぱり投薬治療はできませんでした。



動脈硬化をふせぐために悪玉コレステロールの数値を下げるには
何をしたらいいか調べてみたところ
肝臓の機能が弱くなると悪玉コレステロールが増えるという事が分かったので
肝臓の機能をよくするために
魚介類、ヨーグルト、大豆製品、りんごなどを積極的に摂取すると肝臓の機能が活発になり悪玉コレステロールが下がるという事が分かりました。

なので今日は休みで友達とドライブに出て、1000円の割引きチケットを使って某洋服店でレギンスパンツを1枚買いましたが、ドライブの道中も、梅こんぶ、りんごジュース、スルメイカなどをかみかみしながら、友達と休日を愉しんできました。

魚や大豆製品が体にいいのはいろんな健康に関する本を読んでも書いてありますが、肝臓の機能をよくすることで悪玉コレステロールが下がるという仕組みに、なるほど!という感じで腑に落ちた具合であります。

私も好きでSJSに生まれてきたわけではありません。受け入れるまでには、ありとあらゆる方法で反発し続けてきました。だけど、妊娠と流産を経験して、自分の事を責めることから、自分を受け入れる自分に変わりました。赤ちゃんの流産は病死なんだそうです。赤ちゃんがお腹の中で死ぬのなら、いっそ私が死ねばよかったと思いました。でも私だけではなく、SJSを持って生まれてくる赤ちゃんの事を思うと、SJSとしていきいきと生きるには。。。そう思えるようになりました。

きっとこれは、天使になった赤ちゃんからの未来への贈り物かな。。。










 

血液検査

 投稿者:つむさん  投稿日:2015年 9月 4日(金)00時08分18秒
  20数年前に、子宮関係の手術のあと、SJSとおぼしき症状(高熱と発疹、粘膜のただれ)が出ましたが、当時はなにかわからず医者に外来で通って、完治に一ヶ月半かかりました。重篤の手足口病という診断でしたがどうも納得がいかず・・最近になって、テレビ番組等で同じ症状を見て、もしかしたらSJSだったのではないか?と考えている次第です。
この症状以来、粘膜に関係するお薬をもらうとたいていただれてしまいます。先日も、耳垢をやわらかくする薬を入れただけで夜間に激痛があり、翌日耳鼻科を受診したところ鼓膜周囲が腫れあがって、洗浄しました。
なんの薬で合わなくなるのかわからず、体調が悪い時はおそるおそる薬を飲んでおります。

ところで、下の方の書き込みに薬のアレルギー反応について血液検査をされた方がいらっしゃるのですが、できるのですか?できれば調べたいと思っているのですが・・・
どこでできるのか、また値段が高額なのか、教えていただけたらと思います。
 

湯浅さま

 投稿者:pa  投稿日:2015年 8月 8日(土)11時22分45秒
  メディカルユースコンタクトについて詳しく教えてください。
両眼涙点閉鎖術をし、自己血清点眼、クラビット、ムコスタ、アレジオン、ジクアス、ヒアレイン、フルメトロン、タリビット軟膏、ソフトサンティアを現在使用して、先生曰くMAXの治療をしているとの事ですが、目が痛くて仕方ありません。
以前コンタクトと入れたら少しラクになったのですが、すぐに、落ちてしまい、そのたびに付け直したり、なくしてしまったりを繰り返していたので、結局やめてしまいました。
メディカルユースコンタクトというは、商品の名前でしょうか?先生にその名前をお伝えすれば
すぐにご理解いただけるものなのでしょうか?そして、コンタクト以外に、何か良い治療方法があれば、ご教示いただきたく、お願いいたします。
 

川崎病との因果関係について

 投稿者:pa  投稿日:2015年 6月20日(土)00時03分21秒
  こんにちは。私は、3年ほど前にTENになり生死を彷徨いました。現在は目に後遺症が残っているだけです。
さて、本題ですが、私は、1歳の時に川崎病になりました。その話とTENにもなった話を、製薬会社の治験を長く担当している方に話した際に、「川崎病になった人はSJSやTENになる確率が高い」と言われました。確かに、発熱や発疹など少し似ている部分があります。みなさんの中で、幼少期に川崎病をされて、SJSやTENになられた方はいらっしゃいますか?本当に、川崎病と因果関係があるのでしょうか?
 

明日の報道

 投稿者:湯浅  投稿日:2015年 6月19日(金)20時49分6秒
  TBS朝の番組「あさちゃんサタデー」にて
SJSのことが取り上げられる予定です。
 

こんさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2015年 6月19日(金)20時47分48秒
  ムーンフェースと呼ばれるステロイドの
副作用は、やめれば治りますよ。

コンタクトレンズに関しては、急性期はメディカルユースと
いうレンズを入れたりしますが、市販のコンタクトレンズは
もう少し落ち着いてから入れるといいと思います。
患者のほとんどは、入れてますよ。
 

初めまして

 投稿者:こん  投稿日:2015年 6月15日(月)02時12分4秒
編集済
  こんばんは。23歳です。

私は去年の11月
SJS症候群と診断され
即日入院しました。

原因は側頭葉てんかんを
治すために飲んでいた薬でした。
飲み始めて2週間後に
全身が真っ赤になり
目も開けられなくなりました。

入院当初はステロイド全身投与、
ステロイド40㎎を飲んでいました。

現在はステロイド3㎎になりました。
しかし、顔の丸さ、肌荒れ
一切治らないです、、。
皮膚科の先生には
5㎎を切ったら元に戻るよ!と
言われたのですが、、

皆さんは今
どのくらいのステロイドを
飲んでいますか?
本当にムーンフェイス、
肌荒れ治ってきますか?

重度のドライアイのため
コンタクトも禁止と
眼科の先生に言われました。
現在両目の上下に
涙点プラグを入れています。
コンタクトいれてる方は
いらっしゃいますか?

質問ばかりでごめんなさい。

この先が不安で不安で
毎日怖いです。
 

(無題)

 投稿者:  投稿日:2015年 5月13日(水)01時09分2秒
  こんばんは。
8年前にsjsを発症したのですが、現在、後遺症もありがたいことになく、働きながら普通に生活をしています。発症後より、病気をした時は、ずっと入院していた病院にかかっているのですが、内科医師より専門医ではないのでわからない。なぜうちの科を受診しているのかな?など8年も通っているのに今更いわれてしまいました。
退院してすぐ、高熱が出て入院をしていた病院を受診したのですが、何科に行くのか迷い相談をしたら、まず医師の問診を受けて血液腫瘍科にまわされたからいったのに…と、なんか納得いきませんでした。
みなさんは、病気になったとき、どうなさってますか?教えてください。

このことがあり、他の大学病院にも行ってみたのですが、皮膚科の教授が「あなたの病気は訴訟問題が数十件くらいおきているが全部病院側が負けているから医師は誰もみたがらないんだよ」と言われました。今は、後遺症もなく生活をしていますが、私は採血の結果ほとんどの薬にアレルギー反応を起こすみたいでした。医師からは採血の結果が絶対ではないが、陽性にでているものを使う医師はいないとも説明されました。今は、何も薬を飲まない生活をしていますが、将来への不安がものすごいです。sjsのうえ、ほとんどの薬が陽性だから医師に断られるのでしょうか?
どのようにしたらいいのかわかりません(涙)。色々教えてください。よろしくお願いします。
 

報道

 投稿者:湯浅  投稿日:2015年 4月 8日(水)12時37分24秒
  本日、NHK19時のニュースで
SJSのことが取り上げられることになりました。
 

指定難病について

 投稿者:湯浅  投稿日:2015年 3月26日(木)11時15分12秒
  今年の1月より、SJS&TENは急性期だけではなく
慢性期も指定難病になりました。
指定難病はある程度の重症なものが
医療費女性の対象とばります。
慢性期のチェックシートが作成されてない状況での
施行となりましたので、
現在チェックシートの作成が行われています。

申請可能になりましたら、報告しますので
もう少しお待ちください。

メールで問い合わせをいただいた方、みなさんが
知りたいことだったので、こちらでお答えしました。
 

コンサートへのお誘い

 投稿者:湯浅  投稿日:2015年 3月24日(火)17時27分1秒
  かわばた成道さんのコンサートが
今週の28日(土)に紀尾井ホールで行われます。
患者会への招待状が届いておりますので(無料です)
ご希望の方は、ご連絡ください(090-7209-8981)
時間は13時会場
   13時半開演
 

難病指定

 投稿者:みけこ  投稿日:2015年 3月24日(火)10時51分56秒
  私は15年前にスティーブンスジョンソン症候群に、なりました。
今でも逆さまつ毛や目ヤニが酷く眼球の癒着もしています。

だいぶ軽い方なのかもしれないですが、後遺症でも難病指定になるのでしょうか?
どなたか教えてください。お願いします。
 

SJS克服から26年が経ちました。

 投稿者:em  投稿日:2015年 3月24日(火)03時35分18秒
  幼稚園の年長さんの頃にSJSにかかりました。
生まれつき病弱でしたので、生まれた頃から沢山病気をしてきましたが、6歳の私にはSJSはとてもキツい試練だったように記憶しております。

唇の皮膚がつながり、鼻の粘膜がやられ口、鼻から息すらもできず、爪は全て剥がれ、目も瞼がくっついてしまい失明寸前になり、耳もほとんど聞こえず、糞尿も激痛が走りできない、皮膚の状態も酷く見た目はバケモノのようだったと思います。

小さかったせいもあり、死ぬという事を知らないような子供でしたので、生き延びれた気がします。

大事な事は、早期治療に尽きると思いますが、抗生剤の投与を数値が下がっても安心せずにガンガン続けた事です。
たまたま、同じ時期に母親の知り合いがSJSにかかったそうですが、数値が下がったから抗生剤投与を減らした事により数日後亡くなったそうです。それを聞いた母親は医師から抗生剤投与を減らすと言われた時に、猛反対したそうです。

失明寸前の時は毎日5種類位の目薬を数時間ごとに全て打ちました。

結果、なんとか無事退院できましたが、皮膚のまだら模様は完治するのに15年位かかり、爪は26年経っても奇形のままです。
目は左目だけ、結膜炎に月に2回程なります。
涙と目ヤニがひどく充血します。
触らなくても勝手になるようです。
大体は生理前の体が弱っている頃に必ずなるので、眼帯をして生活をします。

後遺症としてはまだ軽い方かもしれません。
発症する年齢によっては本当に大変で辛い事もある病気だと思いますが、然るべき処置を行い、希望をもって乗り越えるべく、現在苦しまれている患者さんに心からエールを送りたいと思います。
 

旦那がsjsになりました。

 投稿者:maru  投稿日:2015年 2月17日(火)13時49分58秒
  先月末に、目と唇の腫れから始まり、
目も口腔内もぐちゃぐちゃで、全身に発疹、発熱などあり、数日は飲まず食わず、手足が真っ赤で痛みがあり車イス生活で、陰部もただれており、sjsの病状ではないかと言われました。
先日退院したばかりで、まだステロイドが体内に残っているため、解熱剤に対しての検査は先になりそうなので、本当に薬が原因なのかもわかりません。小さい頃から常備薬のように飲んでいた解熱剤だったようなので、信じがたいですが。

幸い、皆様の投稿を見ているよりは軽度なものだとわかりましたが、退院後も唇のびらんが全く良くなりません。
舌はもうほとんど痛みはないようですが、
味がよくわからなかったり、ブヨブヨしている状態のようです。
発症してから1ヶ月ほど経とうとしていますが、いつになったら良くなるのか…
何かびらんに対しての治療などはないのでしょうか?今のところは気休めのワセリンしか処方してもらっていません。
 

テレビ番組

 投稿者:湯浅  投稿日:2015年 1月 8日(木)21時46分23秒
  今度の日曜日(11日)下記の番組で
SJSのことが取り上げられることになりました。

1月11日(日曜日)夕方17時30分~
BSーTBS
「まるわかり!日曜ニュース 深掘り」
 

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