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不安

 投稿者:どらママ  投稿日:2016年 6月24日(金)21時29分47秒
  息子の話になりますが………
6年前に、発病した時は病名もわからず地元の急患センターではアデノウィルスと診断され……
翌日、かかりつけの小児科を訪れた時には、自立歩行できず、目も口も開かず、皮膚は顔から下に順にはがれ落ちる状態でした……
その後地元の総合病院で、大量のプレドニン摂取!
翌日には、ドクターヘリで大学病院に…………
着いた日に宣告されたのは、総合病院の入院を入れて余命3日でした……。
その時は、藁をもつかむ気持ちでした………

6年たった今でも…眼科には月に一度かかり、睫毛を抜き目薬を五種類は常時指す日々です?
失明の危機も乗り越え今にいたっているのですが…最近になって薬にたいしての耐性菌?とやらで目やにや充血が激しくなってきました………

この影響で、視力は落ち失明に至ることがあるのでしょうか?
 
 

湯浅様

 投稿者:メロン  投稿日:2016年 6月24日(金)20時39分55秒
  返信ありがとうございます。
眼科主治医の先生に、一筆記載を依頼してみます。

逆まつげ(1回両眼50本)を2週間に一度、主治医に丁寧に抜いていただき、
起床中はソフトコンタクトレンズを使用し、5種類の目薬を点眼、数ヶ月に一度、
京都府立医大眼科を受診する生活が何年も続いています。

眼の痛みとはこれからもうまく付き合うしかないので、主治医の眼科の先生の
丁寧な処置に感謝しながら生活しています。

こちらの掲示板を見つけた時は嬉しかったです。


 

重度の倦怠感

 投稿者:ひめちゃん  投稿日:2016年 6月24日(金)19時41分5秒
  はじめまして。夫がラミクタールが原因でSJSを発症したのが、2014年7月31日です。
16日間の入院加療で、皮膚疾患・高熱等はほぼ治癒し、眼科にも診ていただけたせいか、
視力低下も1.0→0.7程度で、ドライアイ等もなく、8月15日に退院できて安心したのですが、
もうすぐ2年になるというのに、重度の倦怠感を訴え、日常生活も、横になって過ごすことが
多い日々です。
命を落とされる方もおられるので、贅沢かもしれませんが、このような倦怠感に悩んでおられる方は
いらっしゃるのでしょうか?

重度の倦怠感を治療する方法や病院をご存知の方がおられましたら、是非、情報をいただきたく存じます。
ちなみに、私たちは静岡市在住です。

こういう掲示板に出会えて、私は今夜、少しほっとさせていただきました。
また、のぞかせていただきます。

皆さん、お大事になさってくださいね。
 

湯浅さんへ

 投稿者:匿名  投稿日:2016年 6月23日(木)09時52分56秒
  返信ありがとうございます。
明日また受診なので診断名は再確認してみます。
ありがとうございましたm(__)m
 

匿名さんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 6月22日(水)20時44分24秒
  現在も治療中であれば、申請できるとはおもいますが
診断名が中毒性表皮壊死症というのは
ちょっと間違えているのではないかと思いますが。

詳しくは下記にアクセスしてみてください。

http://scd-msa.net/family/application/grant/
 

メロンさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 6月22日(水)20時41分47秒
  確定申告の医療費控除をする際に
領収書を出せばいいと思います。
説明を求められたら、症状を説明し
医師からの指示で使用していることを
伝えてください。

医師が治療上、コンタクトレンズが必要であると
一言書いてくれたら、なおいいと思います。
 

質問です

 投稿者:匿名  投稿日:2016年 6月22日(水)11時38分46秒
  いきなりですみません。。

抗生剤服用終えたあと数日して、全身の発赤発疹痒みがあり、皮膚科や内科に受診しましたが、何らかのアレルギーや蕁麻疹だと言われ軽いステロイド剤だけの処方でした。
しかし症状は軽快せず夜も眠れず、発疹は全身に広がり、灼熱感、口腔粘膜の水疱、顔のむくみが出ました。
何かおかしいと思い、すぐに皮膚科へ再受診し、スティーブンスジョンソン症候群の疑いがあると言われ、入院も悩んだみたいですが週末ということもあり、まずは最大限の投薬をして食い止めようとのことでプレドニン30mg処方され自宅で過ごしました。Drとは常に連絡が取り相談できるようにと連絡先を教えてもらいやりとりを行いました。
幸いにも目の症状はまだ出ておらず、高熱もなく、口腔の粘膜の水疱も落ち着いたため、救急には行かずに済み、週明けに受診した際にも入院せず通院自宅安静でいけると言われ今も家にいます。仕事は休んでいます。
診断書の診断名が、
中毒性表皮壊死症(スティーブンスジョンソン症候群疑い)
となっているのですが、
私の症状や診断名では難病指定にはならないのかな。。助成金などは無理なのかな。。と思い質問させていただきました。何か教えていただけたら助かります。

掲示板の趣旨とずれていたら申し訳ありません。。よろしくお願いします。
 

教えてください。

 投稿者:メロン  投稿日:2016年 6月19日(日)01時46分7秒
  2000年6月にSJSを発症し、現在も2週間に1度の眼科受診をしています。
発症当初より眼の痛みの軽減の為に、眼科医処方の2Wのソフトコンタクトレンズを使用し、
途中からレンズをネット購入しています。

そこで質問なのですが、病名がSJSで、ソフトコンタクトレンズ購入費用は医療費控除の対象
になるのでしょうか。
ずっと医療費控除対象外と思ってあきらめていましたが、4月1日の湯浅さんの
コメントを拝見し、「もしかしていいの?」と思いました。

もし申請可能なのでしたら、控除書類提出時に必要なものを教えてください。
よろしくお願いします。
 

(無題)

 投稿者:まめ  投稿日:2016年 5月15日(日)02時52分52秒
  お返事ありがとうございます。
ということは、sjsの治療としてずっとステロイドの目薬を使用してきた影響で白内障が起こったということですね。難しい説明だったのであまり原因が把握できず、でも医者はそう伝えていたのかもしれません。
眼圧も上がってきていて緑内障にもなると大変だからと、ステロイドの使用を一旦停止しました。

あと今の時期、強風の日が多いので目が痛くて辛いですね。白内障というのもありますが、視界も悪くなってきたり日差しに耐えられなかったり…眼鏡や日傘は手放せませんね。
どうにかして早くよくなってほしい気持ちと不安な気持ちでいっぱいです。
 

真由美さんへ

 投稿者:あき  投稿日:2016年 5月13日(金)04時01分3秒
  初めまして、あきです。
優しい言葉をかけてくださり、ありがとうございます。
励ましていただき、元気が出ました!

私事ですが、5月10日に無事に退院することができました。プレドニン20mgを飲みながら、通院で減量していく予定です。
ステロイドの副作用があるので、外出制限、食事制限がありますが、やはり自宅が落ち着きます。

何より、子ども達が安定しました。子ども達の食が細くなっていたのです。笑顔が戻り、食事も良く食べるようになりました。
我慢させた分、これから沢山の愛情を注いで育てたいです。

入院したことで、体重、体力ともに落ちているので、まだ普通の生活に戻るには時間がかかりそうです。
主人が育休を取得してくれたので、ゆっくり焦らず過ごしていきたいと思います。

 

まめさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 5月12日(木)22時36分31秒
  SJSで白内障になることはないと思います。
治療で使用した(点眼薬も含む)ステロイドで
白内障や緑内障になることがあります。
おそらく、ステロイドの副作用でしょう。
 

(無題)

 投稿者:まめ  投稿日:2016年 5月11日(水)19時07分59秒
  こんにちは。
今日また診察で病院へ行ってきました。
最近目の見え方があまりよくなく、検査をしたら白内障だと診断されました。もちろんこの病気が原因だということです。しょうがないのかもしれませんが、今の年齢で白内障だと診断されかなりショックでした。
後遺症で目が痛い上にまた違う症状が起こり、視力も徐々に落ちていくと聞き、不安でもうどうしていいか分からなくなってきます…
sjsで白内障になった方などいらっしゃいますか?
 

あきさんへ

 投稿者:真由美  投稿日:2016年 5月 8日(日)13時51分7秒
  はじめまして。
時々、掲示板を拝見しています。
私は子供のころに発症したので、病歴39年です。

あきさん、大変な思いをされましたが、経過順調とのこと、よかったですね!!
退院が待ち遠しいことと思いますが、十分療養されてくださいね。
応援しています。(^^)v
 

順調です

 投稿者:あき  投稿日:2016年 5月 7日(土)05時28分8秒
  久しぶりの投稿です。
まだ入院中です。
免疫グロブリンの大量投与後、状態が良くプレドニンを10mgずつ減らすことができ、今日からプレドニン20mgになります!発疹は跡形もなくなり、綺麗になりました。退院が見えてきました。

主治医より、入院してから最初の2週間が勝負で、最良の治療が受けられたことが大きいと言われました。
湯浅さんをはじめ、患者会のみなさんの活動が私の命を救ってくださったのだと、感謝してもしきれません。
ありがとうございます。
この病気になっても、私のように助かる方、良くなる方が少しでも増えるよう願うばかりです。

私には1歳と4歳の子どもがいます。
退院後、子育てがあるので、元の生活に戻れるのか不安ですが、少しずつ慣れていくしかないですね。
がんばります。
 

最終日です

 投稿者:あき  投稿日:2016年 4月22日(金)08時56分24秒
  本日、免疫グロブリン投与5日目、最終日です。
皮膚の状態はほぼ元の皮膚に戻ってきています。
昨日、右眼に違和感があり、眼科診察したところ、まつ毛が2本、奥に入っていたのが原因でした。
ホッとしました。

明日からプレドニン40mgへ減量します。
そして、2週間ぶりに子どもに面会できそうです!会った瞬間泣いてしまいそうです。
グロブリン投与最終日、がんばります。
 

ぽこさんへ

 投稿者:あき  投稿日:2016年 4月21日(木)01時10分30秒
  女性は早い段階で、婦人科受診できる流れになるといい。同感です!!
まずは、命優先で婦人科の受診は後回しになりがちかもしれません。

妊娠をするのに、自然妊娠でなければならないなんてことはありません。STSに限らず、不妊治療で新しい命を授かる方は沢山います!
妊娠すればゴールではなく、あくまでも無事に出産までトラブルなく過ごせることが大切です。
私は2人子どもがいますが、2人目は切迫流産で入院しました。初期には出血もありました。

今、大切なことは、妊娠・出産に向けて、ぽこさんとご主人が協力していくこと、支えあっていくことを確かめ合って下さい。
不妊治療を経験した友人(看護師)はすごく大変だったと言っていたので。

特に旦那さんの支えは不可欠です!つわりや辛い症状を乗り越えるのに、言葉かけやフォローが必要です。初産の妊婦に余裕はありませんので。

あと、必要なのがSJSを持ちながら、出産できる産婦人科の確保です。できれば、妊娠初期から出産まで同じ医師に診てもらえると安心ですね。

SJSになってから、出産された方がいましたら、体験談を教えて下さい。
私も調べてみます!

最後に、SJSを受け入れることは、そう簡単なことではありません。私は4月11日に診断を受けたばかりでなので、後遺症や症状などまだまだ出てくるかもしれません。正直、とても不安です。
しかし、うまく付き合い、薬に気をつければ良いだけで、SJSの診断があることが、強みになると思います。1人で悩まず、何かあればここで言って下さい!私も言います!1人じゃない、みんなついてますよ。
 

湯浅さんへ

 投稿者:あき  投稿日:2016年 4月21日(木)00時43分38秒
  早期にこの様な適切な治療を受けられているのは、湯浅さんをはじめ、沢山の方々の活動や気持ちがあってこそなのだと実感し、心から感謝しています。せっかく助けていただいた命ですので、SJS・TENの周知活動とともに、補償の問題など取り組んでいきたいと思います。

有難い事に、私の周りの家族や友人は看護師がほとんどです。現役バリバリの看護師、育児休暇中の看護師、ベテラン看護師など、年齢も科も様々です!
まずは、厚労省の重篤副作用疾患別対応マニュアルを病院に導入してもらい、早期に治療できる環境を整えたいです。勉強会や講演会など、意見を出し合いながら、行って行きたいです。
 

婦人科に

 投稿者:ぽこ  投稿日:2016年 4月20日(水)14時25分57秒
  こんにちは!
発症してから2年半がたちます。
皆様のおかげで失明を免れたんだなぁ、と感謝するとともに
現在は自然妊娠が厳しい状況です。

必要ならば婦人科の受診も早い段階でちゃんとしておけばよかったと悔やんでおります。
皮膚科、眼科の受診とともに女性の方はぜひとも早い段階で異常がないかどうか婦人科の受診も
する流れになればなぁ、と願っております。

運命だと受け入れるのにとても時間を要しておりますが、
何とか乗り越えられればと、頑張ります。
 

あきさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 4月20日(水)13時42分45秒
  眼科医が最初から診てるのなら安心です。

私たち患者会は創設して今年で17年になります。
創設以来、周知活動はやっています。テレビにも何度も
取り上げてもらいました。それでもまだ足りないと思っております。
しかし、あきさんの入院されてる尿院は最初から眼科医が
診てくれましたよね。それはとても大きな私たちの活動の成果だと思います。

私も後遺症を抱えていますが、発症当時は眼科医が診てくれず
眼の局所的治療が遅れたせいだからです。会の発足当時の患者は
皆そうでした。今は、後遺症もあまり残らず退院していく患者を
みてほっとしているところです。
 

湯浅さん

 投稿者:あき  投稿日:2016年 4月20日(水)10時34分27秒
  返信ありがとうございます!
入院時から眼科より、クラビット、ヒアレイン、リンデロンが処方され、1日4回点眼しています。
今朝から、ドライアイがひどくなったように感じます。看護師さんにも伝えてあるので、眼科の先生が来てくれるかと思います。ドライアイ、経験してみるとやはり辛いものですね。

免疫グロブリン3回目始まりました!
症状、トラブル何もありません。

師長さんと話しをして、SJSを色んな人に知ってもらいたいので、協力してもらえるように言いました。
まずは、看護師さんに市販薬をむやみに飲まないように伝えてもらうことを約束しました。

まだ、入院中なのでできないですが、テレビで特集をくんでもらうことを考えています。仮名であれば、出演することも考えています。
後遺症で苦しんでいる方が多いので、SJSの患者さんが生活しやすいように、国家を動かしたいです!
せっかく助けていただいた命ですので、できることは何でもしたいです。
 

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