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  1. 今日の天気は?(3)
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ひめちゃんさんへ

 投稿者:散歩でぐるる♪  投稿日:2016年 8月14日(日)09時21分30秒
  おはようございます。


ありがとう。


私はこのsjsを、難病指定の治療法のない免疫疾患だと思っています。

この事を話すと、まわりがびっくりするのよ。


ほんと、いろいろありますね。


いま、我が家の愛猫にご飯を食べさせました。

私が疲れてかまってやれないときは、必ず布団にお漏らしします。

だけど、私の帰りを待ってくれている、大切な私の家族。

ひめちゃんさんも、ご主人も、無理されないように、今年の夏も本当に暑い日が続いています。

体調管理に留意を。










 
 

散歩でぐるる♪さんへ

 投稿者:ひめちゃん  投稿日:2016年 8月12日(金)06時59分35秒
  おはようございます。

毎日暑いですね!夫はなんとか普段の体調を維持しようと努めております。

契約社員の就職が決まったとのこと、おめでとうございます!でも、ご自分でおっしゃっているように、
当事者でおられるのだから、体調を整えることをまず第一に考えて、上手にお仕事とのバランスを
とってくださいね。

医療費免除の受給者証は、慢性期にはいると取得がむずかしいみたいですね。私の夫も
いただけませんでした。

いろいろありますが、ご自愛くださいね☆
 

舞さんへ

 投稿者:ひめちゃん  投稿日:2016年 8月12日(金)06時36分16秒
  はじめまして。

私の夫は、ちょうど2年前の今頃、SJSの急性期で15日間の入院をしていました。
その当時、視力が1.0→0.3まで落ちましたが、眼科にも早期に診察を受けることが
できたので、その後、0.7まで快復しました!

一口にSJSといっても、症状や後遺症には個人差があると思うので、「失明する」とか
断定的に思いこむことはないと思いますよ。夫は、目に関しては若干ドライアイになった程度で、
特に問題は残りませんでした。もちろん先のことはわかりませんけれど。。。

その代わり、といってはなんですが、重度の倦怠感に悩まされ続けてはいます。

私は、当事者家族で素人ですが、なんだか回答を急いでおられるようでしたので、
一例として夫のことを書かせていただきました。

詳しい方、フォローをよろしくお願いいたします☆
 

就職活動!

 投稿者:散歩でぐるる♪  投稿日:2016年 8月12日(金)00時50分21秒
  こんばんは。

毎日暑いですけど、体の調子はどうですか?

私は絵描きの仕事とバイトの収入では生活していくのにお金が間に合わないから、就職活動して、8月から契約社員で就職が決まりました。

でも、今まで、ハローワークの窓口も、一般では
なくて、障害者の窓口で相談に行っていたけれど、今回は一般の窓口から就職先を紹介してもらって、面接に行きました。

最初は、社会福祉協議会に生活の安定のために相談をしたら、民間の就労と生活の相談を受け付けてくれるサポートセンターを案内してもらったので、まずはそっちに行って、悩みをいろいろ聞いてもらって、生活を立て直すために協力をお願いしました。

そして、ハローワークにつないでもらって、いまは、対処療法で状態が安定しているので、一般の窓口から紹介してもらって、面接に行きました。


サポートセンターの方から、病院の検査の予約もとってもらえたので、医療費免除の受給者証を発行してもらえるかどうか、病院に行ってみました。

でも、現時点では、対処療法で安定しているので、診断書は書けないと言われました。

だけど、いままで、一人で悩んでたことも、相談出来たことで、早く改善されて進むことが出来たので、安心しています。

実際、バイトの収入ではお金が足らないから、慌ててどこか日払いでも雇ってもらえる所があったらそこに面接に行こうと思って、もう気持ち半分決めていたんです。

就職が決まっても、出れるバイトは続けるんだけど、
でも、私は当事者なので、これからも体調に気をつけてやっていきたいと思います。



 

教えてください

 投稿者:  投稿日:2016年 8月11日(木)23時48分4秒
  スティーブンスジョンソン症候群の人は目を失明するって本当ですか?  

教えてください

 投稿者:  投稿日:2016年 8月11日(木)23時46分59秒
  スティーブンジョンソン症候群の人は目を失明するって本当ですか?  

たえさんへ

 投稿者:ひめちゃん  投稿日:2016年 7月22日(金)13時56分12秒
  こんにちは。

たえさんは、お仕事されているんですね。夫は、今は、とにかくからだがだるいようで、仕事ができていません。
SJSになってそろそろ丸2年ですが、いっこうに快方に向かわないようで、妻としても、いろいろ不安になったりします。
でも、本人が一番つらいので、私は寄り添っていたいと思っています。

たえさんの主治医は、よくわかってくださるのですね。後遺症のことも、理解があるようですね。
うちの主治医(精神科)も話は聴いてくださいますが、正直よくわからないようです。

SJSで亡くなられた方、ひどい後遺症に苦しんでおられる方のことを思うと、申し訳ないですが、
「生きていてくれてよかった。」と夫のことを思いますが、ラミクタールのことも処方した医師のことも、
正直恨んでしまう気持ちが私にはあります。

たえさんが、様々な後遺症と闘いながら、生活されていることをこうして伺うことができて、本当によかったです。
ありがとうございます。

また、お話をしましょうね。お返事遅くなって申し訳ありません。
 

改めてSJSって(診断基準)

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 7月14日(木)22時16分1秒
  重症薬疹の診断基準です。

http://takeikouhan.jp/SJScriteria.pdf

また、指定難病に認定されるには下記のスコアで6点以上が必要です。

http://takeikouhan.jp/SJSTENscore.pdf
 

ひめちゃんさんへ

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 7月14日(木)19時09分13秒
  こんばんは。お返事遅くなりすみません。
そうですね…。あの病気になってから色々ありますが、「不定愁訴」と言われればそうかなぁと自分でも思ってみたり…。顔が敏感肌になって何を塗っても痒くなること、イネや紫外線など今まで平気だったものにアレルギー反応すること、疲れやすくだるい日がたまにあること…
本当に大したことないんですよね。なんとか仕事も出来てるし。でも、ふとした時に不安になりますし、入院中ほとんど眠れず、幻覚や幻聴に苦しんだことを急に思い出して情緒不安定にもなります。
でも…でも、こうして社会復帰できたんだから、って自分で自分に言い聞かせたり。
主治医はいちいち細かい私の訴えを聞いてくれます。「まだわからないことが多い病気だからね、事例としてあがってない後遺症もあるかもしれないよね」って言ってくれます。
ひめちゃんさんのご主人様もこんな感じなんでしょうか。。。
 

たえさんへ

 投稿者:ひめちゃん  投稿日:2016年 7月10日(日)11時31分30秒
  はじめまして。こんにちは。
状況が似ている方から、書き込みをいただけてうれしいです。ありがとうございます。
夫も元々の疾患があるので、倦怠感を訴えても理解してもらいづらいみたいですが、SJSになる前とは、明らかに、調子が違うのが妻の目から見ても明らかなんです。
たえさんも、目に見える後遺症は残らない状態で助かって、なかなか言いにくいんですね。すごく、お気持ちわかります!

そのほかの体調はいかがですか?夫は、食欲が落ちて体重も減りました。

たえさんの倦怠感が少しでもよくなることを、お祈りしています。無理なさらないでくださいね。
 

ひめちゃんさんへ

 投稿者:たえ  投稿日:2016年 7月 6日(水)13時30分9秒
  はじめまして。私もラミクタールで発症し、10日間の入院をしました。文面から、状況が似ているなと思い書き込みさせていただきました。
退院して8ヶ月ですが、たまにどうしようもない倦怠感で一日中寝たりしています。元々の疾患的なものもあるとは思いますが、だるい日はだるいです。
後遺症がない状態で助かって、なかなか言いにくい気持ちもわかります。。
 

湯浅さんへ

 投稿者:どらママ  投稿日:2016年 6月29日(水)19時36分35秒
  返信ありがとうございます。
耐性菌検査はしてもらっています。
涙を流すことが病気後できなくなり、炎症、キズ、目やには多少の変化はありますが……常にある状態です。
入院中にお世話になった先生方と連携の治療を続けています。。。
目薬は処方薬以外は使ってないのですが……本当に必要かと言われたら………眼科医は必要だと言ってます。
 

湯浅さんへ

 投稿者:ひめちゃん  投稿日:2016年 6月29日(水)17時52分19秒
  お返事ありがとうございます。

夫は、定期的に一般的な血液検査はしていますが、肝機能等の異常はありません。

倦怠感とSJSには、特につながりがないというお考えをお持ちですか・・・。

お考えを伺えてうれしいです。ありがとうございました。また、のぞかせていただきます。
 

どらママさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 6月29日(水)14時53分51秒
  6年経過して、抗生剤などの現在使っている点眼薬は
本当に必要なんでしょうか?
炎症などを繰り返す場合は必要でしょうが、
なるべく点眼薬などは減らす方向で先生方は
考えていらっしゃいます。ちなみに私は問題なく落ち着いているので
涙液を補給する意味での生理食塩水だけです。

私たちの目はドライアイなので、感染に弱いため
目ヤニなどが出た場合は、培養して適切な抗菌剤を
使用すべきです。耐性菌と言われただけで検査は
行われていますか?

主治医とよく話してみてください。
感染やドライアイ、まつ毛による角膜の傷などは
視力低下の原因になると思います。
 

ひめちゃんさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年 6月29日(水)14時47分54秒
  ご主人の倦怠感ですが、ほかに
肝機能とかは異常ないでしょうか?

SJS後、疲れやすいと訴える人が多いですが
特につながりはないと私は思ってます。

したがって申し訳ありませんが、、倦怠感の専門医はわかりません。
 

 投稿者:散歩でぐるる♪  投稿日:2016年 6月25日(土)10時36分29秒
  おはようございます。

体の調子はどうですか。

今日は
私が10年間悩んだ右足の皮膚の報告をします。

10年前ひどい痒みと痛みで病院に行ったら
尋常性皮膚病と診断されました。

その時は
不安神経症やらウツやら不眠やらで
精神科の薬を何種類も服用していました。

そのクリニックの先生に紹介された病院で
皮膚の治療にステロイド剤が処方されたので
これを塗れば治ると疑わず
塗り続けました。

そしたら塗った時はいいのですが
時間が経つにつれてまた痒みが出て
そのまま6年間薬を切らさないように
病院に通い続けました。

私はいま
精神科の治療を終えて
社会復帰をさせてもらえたので
いま仕事もがんばっています。

それと並行するように
ステロイドの治療も止めました。

そしたら
副作用がなくなったので
尋常性皮膚病というより
これは何だろうと思い
イソジンを塗ったりして
経過観察。。。(・_・。。。

その後
単なる水虫のような気がしたので
色々とインターネットで調べたり
聞いたりして
酢の治療がいい事が分かったので
毎日お風呂上がりに
洗面器に酢を入れて
数分その中に足をつけて
つけたあとは洗い流さずに
軽く拭き取り
靴下を履いて寝る。

でも
酢につけたらしみるのなんの??
。。。(>_<)。。。

それを毎日繰り返して約2ヶ月が過ぎました。

今は痒みも痛みもなくなり
肌と爪が白く濁りボロボロだったのが
通常の肌色に戻りツルンツルンの肌に
戻っています。

尋常性皮膚病と診断された時は
皮膚が紫色に変色して
長時間歩くと
指先の皮膚が破れて肉が裂け
全部の指の爪が剥がれました。


昔は
お医者さんも薬を作ったり研究する人も
sjsがどういうものか
未だに謎だし
今でもかかりつけの病院の先生は
原因がわかりませんって言われていました。

私は昔
ヘビースモーカーで
いまタバコをやめて10年です。

タバコをやめる時は
精神科のクリニックの先生に相談して
禁煙治療をしました。

その時病院の先生に
タバコは止めても
体に残っているニコチンが体から抜けるのは
4年かかりますよって言われました。

それなら
長年服用していた安定剤も
体から抜けるのに何年もかかるだろうと
予測したので
安定剤を飲まなくなってからも
ずっと様子を見てきました。

右足に塗り続けたステロイド治療も
時間をかけて様子を見て
最後は自然に還元する
酢という食べても大丈夫なもので
治りました。

sjs症候群の
ヴァイオリニストの川畠成通さんも
失明されたあとの目薬は
自分の血液を使って
その自分の血液から目薬を作ってもらっているという話を川畠さんの本で読みました。

これからも
薬による副作用で
当事者やその家族が悲しまない治療が発展していくことを
願っています。

私は今日もこれから仕事に出ます。

働いた収入の一部は
福祉に納めています。

だからと言って
裕福ではありません。

生活は毎日大変です。T^T

これからもがんばります。










 

不安

 投稿者:どらママ  投稿日:2016年 6月24日(金)21時29分47秒
  息子の話になりますが………
6年前に、発病した時は病名もわからず地元の急患センターではアデノウィルスと診断され……
翌日、かかりつけの小児科を訪れた時には、自立歩行できず、目も口も開かず、皮膚は顔から下に順にはがれ落ちる状態でした……
その後地元の総合病院で、大量のプレドニン摂取!
翌日には、ドクターヘリで大学病院に…………
着いた日に宣告されたのは、総合病院の入院を入れて余命3日でした……。
その時は、藁をもつかむ気持ちでした………

6年たった今でも…眼科には月に一度かかり、睫毛を抜き目薬を五種類は常時指す日々です?
失明の危機も乗り越え今にいたっているのですが…最近になって薬にたいしての耐性菌?とやらで目やにや充血が激しくなってきました………

この影響で、視力は落ち失明に至ることがあるのでしょうか?
 

湯浅様

 投稿者:メロン  投稿日:2016年 6月24日(金)20時39分55秒
  返信ありがとうございます。
眼科主治医の先生に、一筆記載を依頼してみます。

逆まつげ(1回両眼50本)を2週間に一度、主治医に丁寧に抜いていただき、
起床中はソフトコンタクトレンズを使用し、5種類の目薬を点眼、数ヶ月に一度、
京都府立医大眼科を受診する生活が何年も続いています。

眼の痛みとはこれからもうまく付き合うしかないので、主治医の眼科の先生の
丁寧な処置に感謝しながら生活しています。

こちらの掲示板を見つけた時は嬉しかったです。


 

重度の倦怠感

 投稿者:ひめちゃん  投稿日:2016年 6月24日(金)19時41分5秒
  はじめまして。夫がラミクタールが原因でSJSを発症したのが、2014年7月31日です。
16日間の入院加療で、皮膚疾患・高熱等はほぼ治癒し、眼科にも診ていただけたせいか、
視力低下も1.0→0.7程度で、ドライアイ等もなく、8月15日に退院できて安心したのですが、
もうすぐ2年になるというのに、重度の倦怠感を訴え、日常生活も、横になって過ごすことが
多い日々です。
命を落とされる方もおられるので、贅沢かもしれませんが、このような倦怠感に悩んでおられる方は
いらっしゃるのでしょうか?

重度の倦怠感を治療する方法や病院をご存知の方がおられましたら、是非、情報をいただきたく存じます。
ちなみに、私たちは静岡市在住です。

こういう掲示板に出会えて、私は今夜、少しほっとさせていただきました。
また、のぞかせていただきます。

皆さん、お大事になさってくださいね。
 

湯浅さんへ

 投稿者:匿名  投稿日:2016年 6月23日(木)09時52分56秒
  返信ありがとうございます。
明日また受診なので診断名は再確認してみます。
ありがとうございましたm(__)m
 

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