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湯浅さんへ

 投稿者:サニー  投稿日:2016年11月 6日(日)12時09分59秒
  回答ありがとうございます。
私の場合は黒いシミは残らなかったのですが、皮膚が剥がれて薄くなった為に血管などが透けて赤く見えるように感じます。
 
 

リリイさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年10月21日(金)16時21分43秒
  怖いのはわかりますが、必要な薬は
飲まなければいけませんよね。

SJSの急性期の治療ができる病院がそばなら
何かあったら駆け込めるように主治医に
頼んで服用したらどうでしょうか?
 

サニーさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年10月21日(金)16時18分29秒
  皮膚の状態は人によって
かなり個人差があります。
急性期の名残の黒いシミみたいなものは
1年半くらいで消えました。
しかし、夏など陽にあたると赤くなりますね。
 

ヒロエさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年10月21日(金)16時16分32秒
  この問題はみんなが思っていて
この場所で何回も回答したり、
意見を交換したりしています。
過去ログを参考にしてくださいね。
普通の風邪だったら、お薬はあまり必要が
ないと思います。食べて休むのが一番です。
 

バセドウ病に

 投稿者:リリイ  投稿日:2016年10月19日(水)22時20分47秒
  私は4年前にSJSになりました。幸い、目にも後遺症が残る事はなかったのですが、免疫機能がおかしくなり何度も発熱と肝機能障害を繰り返し、入院生活は長引いてしまいました。やっと仕事もできるようになり、普通の生活を送れるようになった矢先、バセドウ病になってしまいました。病院で相談したのですが、結局内服治療しかしょうがない…という事になりました。
また副作用のある薬を飲んでSJSにならないかと不安でしょうがありません。でもバセドウ病をほっておく事もできません。あの頃の辛い毎日を思い出すと、薬を飲むのが怖くて思い切れません。
 

湯浅さんへ

 投稿者:サニー  投稿日:2016年10月15日(土)16時45分2秒
  解答ありがとうございます。
髪の毛は産毛が生えつつあります!
ですがいまだに血流が良くなると顔の赤みが目立ってしまいます。赤みが引くまでどれくらいの期間を要しましたか?
 

風邪をひても

 投稿者:ヒロエ  投稿日:2016年10月 7日(金)21時04分24秒
  sjsになっって、四年になりました。慢性期になって、時々眼科、月に1回皮膚科にかよってます。
巷では、すっかり有名な病気になったので安心しています。
でも過剰な、報道のせいか、風邪も診てくれない、お医者さんは、どうかと思います。
確かにsjsは、怖いし、本人すらどの薬がだめかわからないけど、頼りになるお医者さんになかなか、出会えません。
皆さん、風邪引いたら、総合病院にかよってるのですか?私は、町医者の頼りになる先生まだ出会っていません。
 

kさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年10月 4日(火)10時23分50秒
  ここは、みんなの掲示板です。
字を打つのが大変でしたら、相談ダイヤル
09072098981
までお電話ください。
湯浅が出て、質問にお答えします。
 

湯浅さんへ

 投稿者:kです  投稿日:2016年10月 4日(火)07時57分0秒
  解答ありがとうございました、色々お尋ねしたい
事が沢山あるのですが、目の状態がよくないのでメールするのがやっとです、この掲示板は患者会の会に入っていない人の投稿欄なのですか・・・
 

まとめて回答します。

 投稿者:湯浅  投稿日:2016年10月 2日(日)20時54分26秒
編集済
  みなさん、ここへ質問を書く前に、
自分と似たような質問がなかったか
過去ログをみてみてください。

コンタクトについて

患者は、いろいろなメーカーのコンタクトレンズを
入れています。人によって合う合わないがあるので
眼科で合わせてもらってください。尚、
京都府立医大で開発された大きなハードコンタクトレンズは
すでに承認されています.
先日、患者会として保険認可をしていただきたく
厚労大臣に要望書を提出しました。今後も
要望し続けるつもりです。
ドライアイには合っていると思いますし、SJSの患者には
特に良いようです。

涙点プラグについて
入れている人も多いようですが、すぐとれるという
欠点もあるようです。人によっては、縫合やレーザーで
ふさいでいる人もいます。それだけではなく。
マイボーム腺が正常かどうかを診てもらうのも必要でしょうね。

髪の毛と皮膚について
私の場合、髪の毛は抜けましたが、今は正常に戻りました。
皮膚は退院から1年半くらいはシミみたいに黒く残っていましたが
それも治りました。ただ、前より弱くなったような気がします。

緑内障について
SJSで角膜が濁っていたりして、視力低下はおこりますが
緑内障は、ステロイドの点眼の副作用ではないでしょうか?
SJSで網膜までが被害をうけることはないと思います。
医師と相談して、なるべく点眼薬を減らせたらいいですね。

発症原因について
発症のメカニズムがわかっていないため、どんな薬でも
発症するリスクはあります。そんな中で、使える薬を探すのが
大切なのですが、2度起きても次回は大丈夫かもしれませんよ。
入院加療した医師と相談して、監視下で薬を使ってもらったら
どうでしょうか?

体力
私たちは後遺症やその他で、家にこもりがちになったりして
体力は低下していると思います。
気分転換してみたらどうでしょうか?
この病気で体力がなくなったわけではないと思われます。

医療費の申請について
指定難病にはなっているのですが、申請時から救済ということに
なっています。後遺症については、まだチェックシートができて
いないので申請ができません。あと1年くらいかかりそうです。
申請できるようになりましたら、このHPでお知らせします。
発症してから5年以内であれば、入院費の一部負担金が助成される
救済制度があります。下記に電話してみてください。
PMDA(医薬品・医療機器総合機構)
0120-149-931
http://www.pmda.go.jp/relief-services/adr-sufferers/0001.html
 

教えて下さい

 投稿者:kです  投稿日:2016年10月 2日(日)13時31分2秒
  中毒性表皮壊死症候群が難病に認定されて医療費の申請をしました、退院後は後遺症の治療にまだ眼科に
通院しています、眼科ではメインは大学病院の皮膚科だからと言われ紹介状を出してもらい入院してた皮膚科に行ったら今皮膚科には通院していないからと、申請がとうりませんでした、ロキソニンがだめなので、熱が出ても、捻挫しても湿布薬も使えません、いまだに後遺症で辛い思いをしているのに医療費の申請て認められるないのでしょうか・


 

治らないの

 投稿者:kです  投稿日:2016年10月 2日(日)10時00分9秒
  今、一番つらいのわ、視力の低下、緑内障の進行、眼鏡もまだ作れない、仕事が出来ない、生活の不安、今後の不安、これからやりたかった仕事を始めようと思っていた矢先に発病しました、目を使う仕事だから、とても悔しいです、悲しくなっても涙も出ない、涙も出ないかと思うとよけいに悲しくなる、周りは簡単に生活保護をすすめる、現実に今保護を受けています、そのために今まで積み重ねて来た夢もなくしました、悲観的だと言われるかもしれないけど、今生きてることさえ疑問に思うことあります、でも今度眼鏡が作れたらまた何か始めようと思います、私にわ頑張ろうの言葉は出てきません、ただ悔しいです、ただただ悔しい・・・でも私の命を助けてくださった多くの方々には本当に感謝しています、入院していた時の事を思うと本当に感謝です、退院する時に頑張ってもうひと花咲かせるから、そおいって退院しました、でもこんなに後遺症が長くなるとは・・・でもまだ生きてるしまだ目は見える、まだ希望はあきらめていません、まだまだ・・・  

はじめまして

 投稿者:名無し  投稿日:2016年10月 2日(日)08時18分18秒
  私は発症して6年半になります。当時は高校生でした。イブプロフェンで反応し、手足と口腔、目の周辺のびらん、皮膚剥離、高熱に苦しみましたが、幸いな事に運ばれた大学病院の先生がスティーブンスジョンソン症候群の研究?をしている先生で処置が早かった為か、みなさんの様な目立った後遺症ほとんどなく経過していました。(皮膚の乾燥や焦燥感、びらんしていた部分の変色はありますが……)
すっかり目立った症状も無かったので、安心していた頃に子宮内膜症になり、生理痛が強く仕事も行けない事もあるので、低容量ピルの服用を婦人科の先生に提案しましたが「あなたはスティーブンスジョンソン症候群なので、経過観察しましょう。」と言われました。経過観察してもどうにもならないので、違う婦人科にて受診するも、どこも同じような回答ばかり……結局来年に結婚を控えている事もあり、治療はせずに、痛み止めでその都度対処することになりました。

そして、生理痛が辛いためいつも使用している鎮痛剤(カロナール)を使用したところ、6年半前と同様のスティーブンスジョンソン症候群の症状が出ました。仕事も早退し病院受診した際に激しい症状が見られないので、と、アレグラを出され帰宅し服薬するも一向に良くならず、再度同じ病院に受診した所、入院……

こんな事が一生続くのでしょうか。ちょっと悲しい22歳です。
 

理解……

 投稿者:どらママ  投稿日:2016年 9月30日(金)23時14分21秒
  皆さんの投稿を見て……
息子は、TENになってから5年半が経ちます!
生きるか死ぬかの瀬戸際からいろんな事がありました。
見た目による事からのいじめ?
不登校。学力低下。
病気体験、いじめのフラッシュバック。。。

側でいろんな事に向き合ってきましたが………
体も大きく、色んなことが出来るようになった息子を頼もしく感じなからも、、、
とにかく?きつがったり体力が続かなかったりする息子を頼りなく感じます?
やはりきつさは何年経っても改善出来ないのでしょうか??
 

こんさんへ

 投稿者:かず  投稿日:2016年 9月29日(木)15時41分43秒
  アドバイスありがとうございます。たまにまだ熱があると不安になりますが前向きに考えていけるよになりました、返信遅れてすみません  

皮膚の赤み

 投稿者:サニー  投稿日:2016年 9月25日(日)20時18分13秒
  はじめまして。私は4月にTENを発症した者です
食後やストレスを感じたりすると、剥離した皮膚や顔が真っ赤になります。髪も脱毛しました。
これは一生元に戻らないのでしょうか?
また、どのくらいの期間で治るのか心配です。
現在プレドニン15mg服用してます
 

こんさんへ

 投稿者:こふく  投稿日:2016年 9月25日(日)08時50分2秒
  こちらこそ本当にありがとうございます。自分の事の様に喜んで下さり、こんさまのお人柄に感謝するばかりです。前を向いて頑張っていきましょうね。これからもどうぞ宜しくお願い致します。  

こふくさんへ

 投稿者:こん  投稿日:2016年 9月25日(日)04時09分15秒
  嬉しくて嬉しくて
仕方ありません。

こふくさんに
プラグの存在を知って貰い
快適になった。と。

自分の事のように嬉しいです。
ドライアイ辛いですが
プラグで少しでも快適になれて
本当に嬉しいです。

こふくさん
ありがとうございます!
 

かずさんへ

 投稿者:こふく  投稿日:2016年 9月25日(日)03時41分37秒
編集済
  私は発症して1年9ヶ月になりますが、皮膚の赤みは薄く分からなくなってきました。

時間は少しかかりますが、薄くなると思います。

お互い、頑張りましょう!

 

こんさんへ

 投稿者:こふく  投稿日:2016年 9月25日(日)03時37分8秒
編集済
  初めまして。私は発症して1年9ヶ月になる者です。こんさまの投稿で涙点プラグの存在を知り、お医者様にその旨を伝えて2ヵ所、涙点プラグを入れて貰いました。ドライアイで悩んでいたので、大変、快適になりました。お教え下さり本当にありがとうございます。私は今の所、視力があるため、コンタクトレンズのことはわからないです。申し訳ございません。

こんさまが書かれておられるように、不安はありますが、向きあっていきましょうね。

本当に素晴らしい情報をお教え頂きありがとうございました。心より御礼申し上げます。
 

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