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難病指定

 投稿者:みけこ  投稿日:2015年 3月24日(火)10時51分56秒
  私は15年前にスティーブンスジョンソン症候群に、なりました。
今でも逆さまつ毛や目ヤニが酷く眼球の癒着もしています。

だいぶ軽い方なのかもしれないですが、後遺症でも難病指定になるのでしょうか?
どなたか教えてください。お願いします。
 
 

SJS克服から26年が経ちました。

 投稿者:em  投稿日:2015年 3月24日(火)03時35分18秒
  幼稚園の年長さんの頃にSJSにかかりました。
生まれつき病弱でしたので、生まれた頃から沢山病気をしてきましたが、6歳の私にはSJSはとてもキツい試練だったように記憶しております。

唇の皮膚がつながり、鼻の粘膜がやられ口、鼻から息すらもできず、爪は全て剥がれ、目も瞼がくっついてしまい失明寸前になり、耳もほとんど聞こえず、糞尿も激痛が走りできない、皮膚の状態も酷く見た目はバケモノのようだったと思います。

小さかったせいもあり、死ぬという事を知らないような子供でしたので、生き延びれた気がします。

大事な事は、早期治療に尽きると思いますが、抗生剤の投与を数値が下がっても安心せずにガンガン続けた事です。
たまたま、同じ時期に母親の知り合いがSJSにかかったそうですが、数値が下がったから抗生剤投与を減らした事により数日後亡くなったそうです。それを聞いた母親は医師から抗生剤投与を減らすと言われた時に、猛反対したそうです。

失明寸前の時は毎日5種類位の目薬を数時間ごとに全て打ちました。

結果、なんとか無事退院できましたが、皮膚のまだら模様は完治するのに15年位かかり、爪は26年経っても奇形のままです。
目は左目だけ、結膜炎に月に2回程なります。
涙と目ヤニがひどく充血します。
触らなくても勝手になるようです。
大体は生理前の体が弱っている頃に必ずなるので、眼帯をして生活をします。

後遺症としてはまだ軽い方かもしれません。
発症する年齢によっては本当に大変で辛い事もある病気だと思いますが、然るべき処置を行い、希望をもって乗り越えるべく、現在苦しまれている患者さんに心からエールを送りたいと思います。
 

旦那がsjsになりました。

 投稿者:maru  投稿日:2015年 2月17日(火)13時49分58秒
  先月末に、目と唇の腫れから始まり、
目も口腔内もぐちゃぐちゃで、全身に発疹、発熱などあり、数日は飲まず食わず、手足が真っ赤で痛みがあり車イス生活で、陰部もただれており、sjsの病状ではないかと言われました。
先日退院したばかりで、まだステロイドが体内に残っているため、解熱剤に対しての検査は先になりそうなので、本当に薬が原因なのかもわかりません。小さい頃から常備薬のように飲んでいた解熱剤だったようなので、信じがたいですが。

幸い、皆様の投稿を見ているよりは軽度なものだとわかりましたが、退院後も唇のびらんが全く良くなりません。
舌はもうほとんど痛みはないようですが、
味がよくわからなかったり、ブヨブヨしている状態のようです。
発症してから1ヶ月ほど経とうとしていますが、いつになったら良くなるのか…
何かびらんに対しての治療などはないのでしょうか?今のところは気休めのワセリンしか処方してもらっていません。
 

テレビ番組

 投稿者:湯浅  投稿日:2015年 1月 8日(木)21時46分23秒
  今度の日曜日(11日)下記の番組で
SJSのことが取り上げられることになりました。

1月11日(日曜日)夕方17時30分~
BSーTBS
「まるわかり!日曜ニュース 深掘り」
 

SJS発症

 投稿者:くま  投稿日:2014年12月14日(日)08時06分54秒
  先々週の金曜日、認知症で寝たきりの父78歳が朝手の痙攣により久喜総合病院に運ばれました。
そこで先週の月曜日に髄膜炎のMRI検査をするのに全身麻酔の同意書を交わし検査を行い来週の月曜日に検査結果の説明を受けることになってますが昨日夕方病院から至急来てくださいと電話が有り行ってみると全身真っ赤で、痙攣を抑える薬による原因でSJSを発症したとの説明。危険な状態ですと言われました。もう何が何だかどうしたらいいのかさっぱりわかりません
 

ぽちゃさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2014年12月 7日(日)18時45分19秒
  患者会のHPにリンクを貼ってありますが、
一応薬疹班のメンバーである医療機関の
リンクを貼っておきますね。

http://www.sjs-group.org/Dermatologist.pdf
 

ありがとうございます

 投稿者:ぽちゃ  投稿日:2014年12月 7日(日)07時33分12秒
  >散歩でぐるる♪さん
ありがとうございました。
自分の体の状態を受け入れて
うまくつきあっていきたいと思います。

 

(無題)

 投稿者:散歩でぐるる♪  投稿日:2014年11月26日(水)07時11分10秒
  おはようございます。

いまモーニングコーヒー作って
飲みました。

大豆にはトリプトファンが多く含まれているので、私はウツっぽくなるのを防ぐために、必須アミノ酸の元のトリプトファンを多く摂取するようにしています。脳内伝達物質のセロトニンを増やすには、アミノ酸を積極的に摂取する事だそうです。ウツはセロトニンの減少もひとつの原因みたいなので、いつもの食事を見直して一つずつ対症療法に取り組んでいます。

なので、大豆製品の納豆や味噌汁、牛乳より豆乳がいいみたいなので、コーヒーに入れるミルクは豆乳に変えてみました。( 肉類にもトリプトファンが多く含まれているので、牛肉、豚肉、鶏肉もバランスよく食べるようにしています )

コーヒーには時々、きな粉も入れて、豆乳きな粉カフェにしてみたりしてます。(o^^o) 美味しいよ♪

私も足の指の間の皮膚がただれて、病院では尋常性皮膚炎という診断でした。ステロイドを8年間塗っていましたが、痒みが治まるのは塗った時だけなので、かかりつけの病院の先生に聞いてみました。それで、薬を塗らないようにしました。そしたら、皮膚が紫色に変色してただれてた部分と痒みが治まりました。

食べる物や、東洋医学を取り入れて、体の気の流れを改善するためにストレッチをしたり、関節を伸ばす運動をしたり。

私も生きてる限りsjsなので、治るとか治らないと言った事にこだわらず受け入れてみようと思っています。


 

皮膚科で

 投稿者:ぽちゃ  投稿日:2014年11月17日(月)16時09分48秒
  初めまして
わたしは昨年九月に発症しました。
皮膚のほうはえほぼなおっているのですが
目は癒着やドライアイでほぼ1年目を開けることが出来ず
わたしもラジオ生活をしていました。「
最近ボストンレンズを装着できるようになり
いまこうしてパソコンに向かっています。

大変ですが頑張っていこうと思います。

SJSに詳しい眼科の先生は何とかたどりついたのですが
皮膚科の先生で詳しい方がいらしたら教えてください。
まだ治らず びらん状でいくら薬を塗っても治らない個所があり
困っています。
 

(無題)

 投稿者:散歩でぐるる♪  投稿日:2014年11月14日(金)19時30分8秒
  ( i  。 i )。。。

こんばんは。
体の調子はどうですか?

私は昨日から頭痛です。また、2週間続くのかなぁと覚悟してます。お風呂に漢方の薬湯の元を入れて湯船でゆっくり温もってみました。

今度、福祉に関する勉強を始めようと思い、無料の講座の受け付けをしていたので、思い切って申し込んできました。

勇気がいりました。(T ^ T)

勉強するには収入も必要なので、バイトも増やしました。(@ 。@)

♪?♪
難病情報センターの情報も、生活の改善に役立てながら、風邪をひかないように、体に無理せず、体を冷やさないように。。。?♪♪♪










 

レイコさんへ ♪♪♪

 投稿者:散歩でぐるる♪  投稿日:2014年10月30日(木)08時36分10秒
  レイコさんこんにちは。

私も足に水疱が出来ます。長時間パンプスで歩いたら指の先の肉が裂けて全部の指の爪が剥けてしまった事もあります。調子が悪くなったら良くなるまでだいたい2週間かかるので、治療法がないため休みながら動くので、色んな仕事にも挑戦しましたが、私も同じ場所にずっと立ってる事は出来ません。なので、仕事に穴を空ける事もありました。ちゃんと働きたいのに働けない環境にも苦しみました。靴の事ですが、私はスニーカーは大丈夫です。柔らかい靴も履けます。レイコさんは靴下はどうてしておってですか?
私は今はポスティングの仕事をさせてもらっているので、常に動いてる仕事です。疲れたら休憩時間をとります。会社にはsjsの事をゆっくり話して少しずつ理解してもらって、自分のペースでさせてもらえるように、面倒はかけるけど、その分自分の出来る事からがんばっています。家の経済も大変だけど、ポスティングの仕事とデザインの仕事と掛け持って、一つずつ取り組んでいます。

靴はオーダーメイドの靴屋さんで、自分に合った靴を作ってもらう事もどうでしょうか。

私もがんばります。




 

皆さんに質問です

 投稿者:レイコ  投稿日:2014年10月30日(木)00時34分58秒
  私はsjsを発症してからというもの 普通の生活は送ってますが、外出する時の靴に苦労しています。
底の柔らかい 反り返るような靴や、スニーカー・サンダル・パンプスなど、靴屋で売っている靴のほとんどが履けません。
何故 履けないかというと、靴と指が擦れる部分に水疱ができる・魚の目も水疱のまま、普通の靴擦れする踵部分も靴擦れ(先日は初めてその部分にまで水疱ができた)。
整形外科の医師によると、安全靴のような底の固い靴が良いとのことでした。
昨年末に安全靴を履いた時には、足首辺りが 痛くて仕方なかったです。
皆さんもsjsを発症したから 全く同じかと思うんですが、私は足の裏の皮膚が柔らかくなりすぎて 30分以上同じ場所に立ってられません。
30分以上 歩き回るのは出来ます。
骨が柔らかい肉を直撃して 自分の体重を支えられないという状態です。
これ以上 皮膚は硬くならない・昔のような皮膚には戻らないと言われました。
薬剤中毒症で いろんな痛みに耐える事が多いですが、この痛みだけはいつまでも慣れないし 我慢が出来ません。
靴選びも苦労してますが、立ち仕事が出来なくなって すごく困る事が多いです。
皆さんの足の裏の状態や 靴選びは、どんな状態で どうしてますか?
 

今日は仕事は休みです。

 投稿者:散歩でぐるる♪  投稿日:2014年10月13日(月)07時33分37秒
  おはようございます。

今朝は台風の影響で
空は一面灰色の雲です。

今日は連休なので
昨日からゆっくり休んでいます。

今回頭痛が2週間続いて
頭痛薬が飲めないから
しんどかった。。。

でも
仕事に穴を空けないように
がんばりました。

職場の人や友達は
私がsjsである事を
受け入れてくれていて
その事には
本当に感謝しています。

明日からまた仕事です。

私の家はAPでペットが飼えないから
ペットショップの
ワンちゃんネコちゃんに
癒されて来たいと思います。?♪










 

パブコメ公募

 投稿者:湯浅  投稿日:2014年 9月 7日(日)12時07分31秒
編集済
  締切は10月6日です。

●難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)第1条第1項第2号ロの規定に基づき厚生労働大臣が定めるものを定める件(仮称)(案)に関する御意見の募集について
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140205&Mode=0
(概要)同一の月に受けた指定難病に係る医療(支給認を受けた月以後のものに限る。)につき厚生労働省令で定めるところにより算定した額が5万円を超えた月数が施行令(案)に規定する高額難病治療継続者に係る認定の申請を行った日の属する月以前の12月以内に既に6月以上あるものとするもの。

●難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)第1条第1項第6号の人工呼吸器その他の生命の維持に欠くことができない装置を装着していることについて特別の配慮を必要とする者として厚生労働大臣が定めるものを定める件(仮称)(案)に関する御意見の募集について
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140206&Mode=0
(概要)人工呼吸器その他の生命の維持に欠くことができない装置を装着していることについて特別の配慮を必要とする者として厚生労働大臣が定めるものは、次の①及び②に掲げる要件を満たす者とする。
① 継続して常時生命維持管理装置を装着する必要がある者であること
② 日常生活動作が著しく制限されている者であること

●難病の患者に対する医療等に関する法律第5条第2項第3号の厚生労働大臣が定める額を定める件(案)に関する御意見の募集について(生活療養関係)
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140204&Mode=0
(概要)厚生労働大臣が定める額は、次に掲げる区分に応じ、それぞれ定める額とする。
(参考)法第5条第2項第3号
※当該指定特定医療(生活療養に限る。)につき健康保険の療養に要する費用の額の算定方法の例により算定した額から、健康保険法第八十五条の二第二項に規定する生活療養標準負担額、支給認定を受けた指定難病の患者又はその保護者の所得の状況その他の事情を勘案して厚生労働大臣が定める額を控除した額
●難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)附則第3条に基づき厚生労働大臣が定める医療に関する給付(仮称)(案)に関する御意見の募集について
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140208&Mode=0
(概要)厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会において、平成26年12月31日時点で特定疾患治療研究事業の対象であった者については、負担増を緩和するため、経過的特例として、3年間は症状の程度が一定以上である者に該当しない者についても、医療費助成の対象とすることが適当とされた。
 これを踏まえ、第186回国会にて難病の患者に対する医療等に関する法律が成立し、今般負担上限月額についても経過的特例を定めるため、難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)附則第3条において経過的特例の対象となるものを定めるもの。「厚生労働省健康局長の指定する、原因が不明であって、治療法が確立していない疾病の患者に対する治療研究に係る医療の給付とする。」

●難病の患者に対する医療等に関する法律第5条第2項第2号の厚生労働大臣が定める額を定める件(案)に関する御意見の募集について(食事療養関係)
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140203&Mode=0
(概要)厚生労働大臣が定める額は、次に掲げる区分に応じ、それぞれ定める額とする。
(参考)法第5条第2項第2号
※当該指定特定医療(食事療養に限る。)につき健康保険の療養に要する費用の額の算定方法の例により算定した額から、健康保険法第八十五条第二項に規定する食事療養標準負担額、支給認定を受けた指定難病の患者又はその保護者の所得の状況その他の事情を勘案して厚生労働大臣が定める額を控除した額

●難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)附則第3条の規定により読み替えて適用される第1条第1項第4号ロに規定する厚生労働大臣が定めるものを定める件(仮称)(案)に関する御意見の募集について
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140209&Mode=0
(概要)厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会において、平成26年12月31日時点で特定疾患治療研究事業の対象であった者については、負担増を緩和するため、経過的特例として、3年間は症状の程度が一定以上である者に該当しない者についても、医療費助成の対象とすることが適当とされた。
 これを踏まえ、第186回国会にて難病の患者に対する医療等に関する法律が成立し、今般負担上限月額の経過的特例の措置対象者のうち、難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)附則第3条の規定により読み替えて適用される施行令(案)第1条第1項第2号ロに規定する高額難病治療継続者に相当する経過的特例の対象となるものを定めるもの。
「身体の機能障害が永続し又は長期安静を必要とする状態にあるため、日常生活に著しい支障(他人の介助を受けなければほとんど自分の用を弁ずることができない程度)があると認められる者とする。」

●難病の患者に対する医療等に関する法律施行規則(案)第14条第1項第1号イに規定する厚生労働大臣が定める学会が認定する専門医を定める件(仮称)(案)に関する御意見の募集について
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140202&Mode=0
(概要)難病指定医の要件である学会が認す専門については、下表の左欄に掲げる学会が認定する右欄の専門医とするもの。(一覧表は略)

●難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)附則第2条の規定に基づき厚生労働大臣が定める医療に関する給付が行われるべき療養を受けていた者であって当該療養を継続する必要がある者として厚生労働大臣が定めるものを定める件(仮称)(案)に関する御意見の募集について
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140207&Mode=0
(概要)厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会において、平成26年12月31日時点で特定疾患治療研究事業の対象であった者については、負担増を緩和するため、経過的特例として、3年間は症状の程度が一定以上である者に該当しない者についても、医療費助成の対象とすることが適当とされた。
 これを踏まえ、第186回国会にて難病の患者に対する医療等に関する法律が成立し、今般負担上限月額の経過的特例の措置対象者のうち、難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)附則第2条において「厚生労働大臣が定める医療に関する給付が行われるべき療養を受けていた者であって当該療養を継続する必要がある者として厚生労働大臣が定めるものに該当する旨の都道府県による認定を受けた者であると認められるもの」であることを経過的特例の対象となる者の要件として規定しているところ。その医療に関する給付及び当該療養を継続する必要がある者として厚生労働大臣が定めるものを定める。
「原因が不明であって、治療法が確立していない疾病の患者に対する治療研究に係る医療の給付及び当該治療研究に係る対象疾患ごとの認定基準に該当する者である場合を定める。」
 

パブコメ募集

 投稿者:湯浅  投稿日:2014年 9月 2日(火)20時58分55秒
編集済
  SJS,TENがこの度発表された指定難病110疾患の中に入りました。
詳しいことはまだ決まってないので、みなさん意見を
届けましょう。

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140196&Mode=0
 

昔話

 投稿者:ピーサク  投稿日:2014年 8月12日(火)09時14分17秒
  この掲示板をご覧になる方で、昔話に興味がある方は少ないかもしれませんが、雑学としてお知らせします。
大橋由昌さんの失明原因がSJSと書かれているのを見つけました。1950年3月生まれで、小学2年発症ということですので、発症年は、1957年4月から1958年3月の間になると思います。失明の原因疾患がSJSとわかっている人で、現時点で私が見つけた最も昔の人です。
http://www.thka.jp/shupan/journal/201206.html
 

健康とは

 投稿者:宇宙MORE  投稿日:2014年 7月21日(月)06時37分19秒
  最近よく思う



健康とは



可もなく
不可もなく
自然に身体が動く事
*・゜゚・*:.。..。.:*・'(*゚▽゚*)'・*:.。. .。.:*・゜゚・*
 

無題

 投稿者:散歩でぐるる  投稿日:2014年 7月18日(金)10時18分32秒
  おはようございます。
今日も暑いですね。(※ i - i ※)

この前の膠原病の免疫性の血液検査で、異常はなかったから安心しました。

でも私はコレステロールが高くて、1年間継続して血液検査をした結果、どうやらコレステロールは遺伝的なものらしい。。。
(* ̄ェ ̄*)
私は悪玉菌が多いから、善玉菌を増やすためにまずはヨーグルトを食べてみようと思います。

湯浅さん、皆さんありがとうございます。
今日もがんばってきまーす。(※;o;※)♪



 

(無題)

 投稿者:とりこ  投稿日:2014年 7月13日(日)22時18分50秒
  湯浅様
そーなんですね。やはり皆様困ってらっしゃるんですね。
ありがとうございます。


先日、病院で念の為日光アレルギーの検査を受けてきました。
結果は、日光アレルギーはないそうなんですが、体が蕁麻疹が発症しやすい体質になってるとの事でした。

今までとは違う体質で戸惑うことばかりです。

 

無題

 投稿者:散歩でぐるる  投稿日:2014年 7月13日(日)10時52分22秒
  こんにちは。
今の空模様は曇りです。
空は泣き止みました。

今日の朝は
梅干しと、玉ねぎを水に浸して水気を切って、しその葉を細くきざんで、サラダにして食べました。

玉ねぎは血液がサラサラになるらしく、しその葉は精神安定の働きがあるみたいです。

今日は仕事に出るのは無理なので、ゆっくり休んで本を読んだり絵を描いたりして過ごします。






 

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