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はじめまして。
僕も2007年4月27日に、SJSで大学病院の皮膚科に緊急入院し、その後、伸展型「中毒性表皮壊死症」となり、一時は声も出なくなり死と生の狭間を彷徨しました。その後、奇跡的な回復で６月13日には退院することができました。回復が早かったおかげで、角膜の炎症による損傷は上辺部で止まり安定しました。ただ、炎症により上まぶた裏側にある分泌液の出る腺が変形し、液が出にくくなり角膜の表面が傷つきやすくなっているようです。両手両足の爪は退院する前に剥がれ出しましたが、今ではすべて生えそろいました。若干、歪になっている部分もありますが。
角膜外来の受診は２週間に１回から１ヶ月に１回になりました。皮膚科には３ヶ月に１回、糖尿の第一内科も３ヶ月に１回というペースです。
ただ、症状は出ないのですが、時折、口の中がヒリヒリした後のような感じになります。神経が痛みを記憶するようだから、体調の加減でそれが出るのかも知れない。
そうそう、僕は楽天のブログを数年にわたり開設していましたが、先日、閉鎖しました。トータルアクセス数は90,000件を超えていました。理由は今回の薬事法改正法案に対する楽天のスタンスです。偽バイアグラなどを販売している違法サイトについての情報を発信もしないで、楽天市場だけの世界でものごとを全てに当てはめようとしている。つまり、いろいろ屁理屈は付けているものの楽天だけの利益を考えていることが明白だからです。
薬害の公的救済制度といっても入院治療費が出るだけです。
僕のようなデザイナーにとって、眼は商売道具です。その商売道具が壊れては、仕事ができません。長年の経験や技術も意味のないものになって収入の道が閉ざされてしまいます。
追伸
いま、僕は闘病記録を本に残して、この病気の怖さを訴えようとしています。幸い治療経過の写真が何枚か手元にあります。いま、自分が見ても痛そうでビックリです。
そして、今まで研究用に僕の血液を大学病院に提供して分かったのですが、どうも僕たちの血液には特殊なタンパクがあるらしいのです。僕の血液からも検出されました。僕の血液を入れ替えたラットが、僕の反応薬でSJSになったということです。
それから、母親が見舞いに来たときに心臓の治療中に軽いアレルギー症状が出たという話をしていました。この病気には遺伝性があるのでしょうか？
みなさんのご家族はどうなのでしょうか？
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