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全国の皆さんへ

 投稿者：空もあっと  投稿日：2009年 4月 1日(水)08時39分47秒
  おはようございます！

本日の北の空は久しぶりに青空でおだやかです。

昨日、周知活動１回目として駅前でお知らせを配布して来ました。

色々な人がいて人間の面白さを実感出来ました。
ＴＶ局の撮影では１００人を超える人が集まっていたけど、あれは何のために集まっていたのだろうか？

また今度をいつにしようかな？　　　私も忙しいから・・・・・・ 		 

湯浅さんへ

 投稿者：走力結蹴  投稿日：2009年 3月31日(火)16時41分14秒
  いろいろと紹介ありがとうございます。忘れないうちに闘病記発信したいと思います。ＰＣ見てると以前より眼の疲れが早いですがドライアイまではいかないかな。免疫力が戻るまで１週間は自宅内です。かおりさんの小説を拝読中ですが、目が疲れるので今日はここまでです。  

走力結蹴さん

 投稿者：かおり  投稿日：2009年 3月31日(火)14時17分47秒
  退院おめでとうございます´▽｀
これからも後遺症との闘いがありますがお互い励まし合いながら頑張りましょう＾o＾
そして,小説のｻｲﾄを教えて欲しいとの事なので…
このｻｲﾄは無料ですが登録が必要です。
登録をしなければ小説を閲覧できません'_';
あたしの小説の題名は｢年間1/1000000｣
空もあっとさんの題名は｢赤い糸｣です。
小説の検索でスティーブンスジョンソン症候群と入力すれば出てきます↑
http://mbga.jp/AFmbb102.THag169e26/?_from=mail_aff_mbb

あたしの場合いは恋愛とか色々書いてますがそれでもよければ読んでみて下さい＾o＾ 		 

走力結蹴さんへ

 投稿者：湯浅  投稿日：2009年 3月31日(火)12時00分11秒 		編集済
  薬の副作用で入院した場合は救済制度があります。
ご存知でなかったら、下記のHPを参照にしてください。
PMDA(医薬品・医療機器総合機構）
http://www.pmda.go.jp/

早期診断・早期治療がなされたようでなによりです。
眼の軽いドライアイなどはありませんか？
逆さ睫毛のケアも大切です。

闘病記はブログなどで発信してもいいかと思います。
PCで無料のところは
http://www.exblog.jp/
http://www.ameba.jp/
http://blog.goo.ne.jp/

などがあります。
わたしも、会員の数名もここでブログを書いてます。 		 

空もあっとさんへ

 投稿者：走力結蹴  投稿日：2009年 3月31日(火)11時24分5秒
  ありがとうございます。今、ネットで見ると怖いことばかりで、私は良い先生に恵まれたと思います。入院中は、皮膚科を軸に、耳鼻科・眼科・口腔の先生には大変お世話になりました。血漿交換ですが入院５日目に管を入れ、６，７，８，１３，１５日目に血漿交換、１７日目に管を取りました。（１２日間です）３回目の血漿交換で病状が止まってきたなと感じました。熟年デザイナーMさんのような複雑な経路でなく、風邪？近所の内科、２，３日で唇・口内が張れ喋りにくくなり、お腹あたりに紅斑、総合病院の内科へ紹介され、院内皮膚科でＳＪＳと判断、即日治療開始でした。落ち着いたら闘病日記を書こうと思いますが、例があれば、サイト教えてください。感想２：入院当初は、点滴だけで１０日間、体力落ちました。  

走力結蹴さんへ

 投稿者：空もあっと  投稿日：2009年 3月31日(火)09時28分34秒
  　退院おめでとう！！
生きていれて本当に良かった・・・。

血漿交換のくだが１か月と言うのは？？？
どこら辺の病院での治療なのか？

家の娘も血漿交換は３回しましたが、くだが着きっぱなしはなかったのですが・・・


娘が退院してからもう一年と４か月になろうとしています。
長いようで短い日々です。

今、改めて思うことは・・・
熟年デザイナーさんや、かおりさんの話を聞いて

北海道に住んでいるときに発症していたら、間違いなく娘は現在！この世の中に存在していなかっただろう・・・・・？

詳しい情報は、まだまだ忙しくて書き込みできずに途中ですが、モ○サイトで、日記「赤い糸」で医療・出会いなどで見れると思います。



熟年デザイナーＭさんへ

その後、携帯からメールをしてますが、お返事がありません。
私の操作が悪くて届いていないのでしょうか？

とりあえず、本日３時に眼科待合室にいます。連絡お待ちしております。 		 

ＳＪＳ病で１ヶ月入院

 投稿者：走力結蹴  投稿日：2009年 3月30日(月)16時47分53秒
  本日退院してこのページを拝見しています（すべて拝見してません）。役立つことがあれば投稿しますが、知りたいことの方が沢山あって、今日からＰＣとにらめっこです。感想１：血漿交換の管を付けたまま１２日間は辛かった。  

僕の入院までの経路

 投稿者：熟年デザイナーM  投稿日：2009年 3月28日(土)19時53分45秒 		編集済
  身体がだるい、悪寒、微熱、風邪？→早めに薬→総合感冒薬→熱、下がらず、目ヤニ→眼科・内科受診→眼科診断：結膜炎、内科診断：ハシカ？→目薬、解熱剤処方→服用→熱下がらず、喉の痛み→内科（皮膚発疹悪化により）→皮膚科（週一診察日）→sjs診断→大学病院へ直行→緊急入院
※最初の内科・皮膚科は地元の私大医大系付属病院で、皮膚科診療日は週一日だけで皮膚科の常勤医師はいませんでした。もしも、皮膚科の診療日でなければ、翌日からゴールデンウイークの連休初日（28日の土曜日）だったので、内科→自宅悪化→救急車→たらい回し→天国だったでしょう。
ところで、パンフレットを作るとしたらどの位の部数が必要になりますかね？20,000部くらい？200,000部くらい？ 		 

情報として何が大切か？

 投稿者：熟年デザイナーM  投稿日：2009年 3月28日(土)19時30分14秒
  この病気が発症したとき、どこの病院で治してもらえるか？
これ、医療関係者も地元で対応できる病院に関する情報が行き届いていないのでは？
市のサービスで病気の相談窓口みたいなところがあって、「薬疹のスチィーブンス・ジョンソン症候群になって入院していたのですが、医療救済制度があると聞いたので、詳しく知りたいのですが？」と電話したところ「す・ス？なんですか？専門用語を使わないでください」と言われ、最後まで話の疎通がとれませんでした。
以前、僕のブログに恋人が発症して病院をたらい回しにされ、処置が遅れて今ICUに入ってっというコメントが書かれていました。きっと119番の救急も分からないのかも知れません。
一般の人に広げることより先に、医療機関、救急関係、市の保健医療部署などへも周知が先のような気がします。
この病気に対応できる病院の全国一覧表なるものがあれば、とても参考になりますね。そこにどんな治療をしてくれるのかという情報が盛り込まれていれば最高ですね。でも病院の方がいい顔してくれないかー。でも、なんかできないかな？ 		 

空さん

 投稿者：かおり  投稿日：2009年 3月28日(土)02時22分30秒
  患者会代表もいまだに後遺症と闘っています。
そこを忘れないで頂きたい。
代表としてこの患者会を設立して数多くの方に医療費医療手当の事や相談に乗ってくれたり、沢山の事をしてくれてると思います。
新しいﾊﾟﾝﾌを作るのにもお金はどこから？
普通に働けない私達です。
湯浅さんは国に対して動いてくれたり私達が出来ない事をしてくれています。
私は湯浅さんに感謝の気持ちでいっぱいです。
生意気で感情的な意見を言って申し訳ありません。 		 

久しぶりの投稿です

 投稿者：ＨＮ忘れました  投稿日：2009年 3月27日(金)10時12分17秒
  ＳＪＳのリスクがあるなしに関わらず
医薬品の適正使用は最低限守るべきことです。
投薬する側は指導を怠ってはなりません。
一方、自分から医薬品に手を伸ばすことが可能な社会です。
誰もが一般常識として
薬との関わり方を正しく学んでいることが
前提であってほしいと思います。
これはＳＪＳとは切り離して考える問題だと思います。

この１０年で、ＳＪＳの診断マニュアルも作成され
初期段階で適切な治療を受けられれば
後遺症も軽くすむようになってきました。
医療従事者の不勉強や変なプライドで
悲しい結果になることも、まだまだあるようですが。
救済制度も以前より機能するようになってきたと思います。
近年の発症者から「ドライアイ程度の後遺症で済んだ」
なんて聞くと正直ジレンマなんですよ（苦笑）

なんとなく思うんです。
患者会は、ＳＪＳに罹ってしまったあとの支えとして
機能しているんじゃないかなあと。
眼科治療もずいぶんと研究がすすんできました。
本当にありがたいことです。 		 

代表者へ…

 投稿者：空  投稿日：2009年 3月27日(金)08時56分23秒
  医薬品医療機器情報提供ホームページはご存知ですか？

薬に対しての知識はこれがあれば
対処出来ると考えます。

でも、
パソコンがない人。あってもこのホームページの存在を知らない人など
どんな事でもこの情報のあふれた世の中から、自分に必要な情報に気付く事が出来るかどうかが大事なことなのに…

一人でも多くの人に知って貰うにはどうすれば良い方法があるかを考える!!

スティーブンス・ジョンソン症候郡

この病気の存在を知らせる為に
患者会として何が出来るか
代表者として考える事が出来るか
周知活動の本来の目的を見失っている貴女にお願いします!!
新しい患者会のパンフレットを作成して下さい!!

お金がないと言ってないで、あなたが国から800万円返還してもらって
早く作成して下さい!!

もう一度
考えかたを０（ゼロ）に戻してみて下さい


m(_ _)m 		 

(無題)

 投稿者：湯浅  投稿日：2009年 3月26日(木)13時53分29秒
  熟年デザイナーM さんへ
　それらしいブログを見つけました。
　あれを書いてる人間はおそらく薬剤師ではないですね。
　それと、改正薬事法の内容を理解してないと思います。

私は、薬に対して知識のない一般の人に対して
自己責任を押し付けるべきではないと思うから
ネット販売に反対のスタンスをとっています。
また、他の薬害と一緒にされるのも嫌ですね。 		 

本当に色々、問題ありです!!

 投稿者：空もあっと  投稿日：2009年 3月26日(木)08時47分53秒
  インターネットは今や、スーパーマーケットでも始めます'_';その中でどれだけの品目を扱うかは…

デザイナーＭさんの書き込みにもありましたが、アレルギーのある人は
そば・果物・???何に気をつけなければいけないのかは

やはり、どんな物でも自分が体内に取り入れるものや
使用するものに関しては
自己責任でしかないと思います!!

それに対し、販売する側や認可している国が、解りやすい説明や後処理をきちんと出来れば、何ら問題はないと思うのですが…。

その為に
薬の怖さを一番に知っている私達が、声を出して問題点を世の中の人に知ってもらう為に１番良い方法を探し出さなくては…

知恵を出し合いましょう!! 		 

湯浅さん・空もあっとさんへ

 投稿者：熟年デザイナーM  投稿日：2009年 3月22日(日)17時37分1秒 		編集済
  ●湯浅さんへ
先日、ネットでこのような意見を書いている販売店店主もいました。
「薬事法改悪法案では、SJS患者等の悲惨さばかりを前面に押し出している。
アトピーや食品アレルギー患者はどうなんだ。
スーパーなど食品売り場に薬剤師を配置しないで不公平だ」というような意見です。
驚きました。薬品販売のプロですよ。哀れで、悲しくなりました。

●空もあっとさんへ
もしも、24日に会えなかったり、お話しする時間がとれないことも考えられますので、
来週のいっぱい限定のメールアドレスを作りました。土曜日には削除します。
とりあえず上の投稿者名をクリックしてメールをください。
改めて返信メールで正式なアドレスをご連絡いたします。
お手数ですがご理解のほど、よろしくお願いいたします。 		 

熟年デザイナーMさんへ

 投稿者：湯浅  投稿日：2009年 3月22日(日)16時37分26秒
  三木谷氏は少しだけです、考えが変わったのは・・
私もブログに書いてあるように
ネット販売は反対の姿勢を保っております。
しかしながら、薬の怖さを知っている私たちの
意見はマスコミを初め、繁栄してくれてないのも事実です。

この掲示板は投稿者をスパムメールから保護する機能もあるので
安全ですし、もしできるならヤフーなどのフリーメールを
使われたらいかがでしょうか？ 		 

湯浅へ

 投稿者：熟年デザイナーM  投稿日：2009年 3月22日(日)15時43分28秒
  話が具体的になりすぎて申し訳ありませんでした。
医療機関への配慮が足りなすぎました。
それから、救済制度の助言ありがとうございました。
申請してから１年近く経過しましたが、
お陰さまで給付金も頂きました。
本当にありがとうございました。

三木谷さん考えが変わりましたか？
しかし、3月12日に楽天市場で買い物して購入ボタンをおしたら、
いきなり三木谷さんが登場して
「署名のお願い」を促していましたので。

これからも、よろしくお願いします。

メールですが、迷惑メールで大変なので
できることなら掲示板には掲載したくないのですが？
何か良い方法がないか考えてみます。 		 

熟年デザイナーさんへ

 投稿者：空もあっと  投稿日：2009年 3月22日(日)08時29分40秒
  すぐのお返事ありがとうございます。
京都府医大の冊子は、患者会に入会したときに同封されていましたが・・・
先日、助教授のＴ医師とお話しした時に、先生に【改めて勉強してみてください】って
お渡しして来ました。手元にはなかったので４４ページ・プリントアウトしましたが、写真がカラーになっていて、冊子よりも見やすいことに感動しました！！サンキューです。
今、仕事が大変忙しくて、なかなか時間がありません。

でも、会える時に会う！
タイミングが大切で・・・
私は思った事をよく考えた上で、行動に移すように心がけております。
６月はあっと言う間にやってきます
２４日仕事を調整して、１６時頃になると思いますがＭさんに会いに行きたいと思います。
待合室でよろしいでしょうか？ 		 

茨城県へ

 投稿者：湯浅  投稿日：2009年 3月21日(土)20時41分41秒 		編集済
  単身赴任中の夫が公用で帰ってきていたので
一泊だけの小旅行に行ってきました。
偕楽園の梅はすでに終わっていて
潮来の水郷めぐりの船も休みでした。


熟年デザイナーM さんへ
私のブログにコメントを下さって救済制度を
お知らせしてから、時々ブログは拝見しておりました。
楽天の三木谷氏は少し考えが変わってきたようです。
最初は洗剤を買うくらいにしか考えてなかったようですが。
遺伝性は無いと言われています。

ネットの世界は複雑ですので
個人が特定できるような地名（詳しい）などは
なるべく：控えてくださいね。

かおりさんのように、メールで個人的に
やり取りした方がいいと思います。 		 

空もあっとさんへ

 投稿者：熟年デザイナーM  投稿日：2009年 3月21日(土)13時37分51秒 		編集済
  はじめまして。
17日には行っていないので、違う方でしょう。来週の24日午後3時に受診予定です。すれ違いですね。
皮膚科の方では薬疹の「早期発見キット」を作ったようです。僕の血液を調べている助手さんも小さいときに薬疹になったが原因薬が不明でこれを研究するために医学の道に入ったと言っていました。
眼科の方では白内障の手術を行うかどうかでお話を聞いたときに、手術の際どうしても角膜にレザーメスを入れたときに角膜が白濁する可能性があると言っていました。まだ、詳しい原因は分からないようですが、全身から白濁する物質が寄ってくると言うような話でした。やはりこれも狂った免疫細胞か免疫物質なのでしょうかね。メスを入れた瞬間に全身に指令が行くのかな？
とにかく研究は進んでいるようなので、しばらく様子を見ようと言うことでした。あと5年もしたら、かなり期待できるかも知れませんね。

ご存じだと思いますが、2007年11月に京都府立医科大で開催されたsjs研究成果発表会のレポートのURLを下記に掲載したのでクリックしてください。


「スチーブンス・ジョンソン症候群と眼合併症〜眼障害を克服するために〜」 		 
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