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あんさんへ

 投稿者：かおり  投稿日：2008年 8月28日(木)04時59分43秒
  書き込みありがとうございます。
今，左目が癒着していて
目が半分しか開かない状態で視界が濁り黄色く見えます。
なので眼帯が取れないので車の運転も出来ず…

まだ２３才という事もあり…
発症前は美容業界にいたため爪がない事や眼帯が気になってしまうのです…。

でも前向きに焦らず今出来る事をしていきたいと思います(｡･_･｡)ﾉ

励ましのお言葉ありがとうございました。 		 

ありがとうございます

 投稿者：あん  投稿日：2008年 8月27日(水)22時43分52秒
  ★湯浅さんへ★

お返事ありがとうございました。少し安心しました。
ただ私の場合精神障害等により多数、大量の薬を飲ん来てますが
どれを飲んでも何もおこりません。
逆に発症原因となった薬がわからずそれが怖くて。。。
当初入院していた病院へ一度だけ問い合わせたのですが
もうカルテも無くわからないとの返答だったので。
でも完治しているのでは。。。との言葉にはほんとに安心感を感じております。
ありがとうございました。


★かおりさんへ★
私も爪が無く中学時代、気持ち悪い等の理由で酷いいじめにあったりと
苦しく辛い日々もありましたが
現在は視力はコンタクト＆メガネでなんとかなってますし
爪も無い状態ですが、仕事も子育ても出来ていますよ。
時間は掛ると思いますが前向きに行きましょう＾＾
８０００HITおめでとうございます♪
ちょっと横やりなコメントでしたらごめんなさいです。 		 

お久しぶりです。

 投稿者：かおり  投稿日：2008年 8月27日(水)15時03分58秒
  久し振りに書き込みをします。湯浅さんにはいろいろとお世話になりました。
京都の病院への紹介や患者会入会、今ままでまったくわからなかった救剤制度等
本当にありがとうございます。
発症してそろそろ２年。眼帯を取れない状態でまだ働けずに逃げています。
やはり理解してくれる会社を探したりしなければならないのに
私はきっと病気で眼帯で爪がないという理由で断られてしまうのではないか
と思ってしまいます・・・。
掲示板で愚痴を書いてしまい申し訳ないです・・・。
そして私も皆様と同じく多くの方にこの病気を知って頂きたいということで
携帯サイトの携帯小説で私の経験談（病気等）を書いたところ
今までで８０００閲覧してもらいました。
若い人中心の携帯サイトですが１０代から３０代後半の方や
医療関係の方も読んでくれているみたいで少しでも何かの役に立てたらいいな
と思っています。
意味のわからない投稿で申し訳ないですが８０００閲覧が嬉しくて書き込みしました。
寒くなってきたので皆様風邪などひかないように気をつけていきましょう＾＾ 		 

なんだか眠れません

 投稿者：空もあっと  投稿日：2008年 8月27日(水)06時19分3秒
  今までの掲示板２００４・３・９から読んでみました。

ＳＪＳの原因は、薬・ウイルスなど未だはっきりしていないのは仕方のないこと・・・・
１００万人に一人の割合でも、発病している患者は確実にいますよね。
　昨年娘がこの病気になるまでは、まったく知らなかった病名でした。
テレビ番組でも取り上げられていたらしいのですが、耳にするのも初めてでした。
　目の前にいる包帯で覆われている子どもの姿は今まで見たこともない衝撃的なものでした。

　昨年の１１月に、リンパ腺の腫れが気になり、耳鼻科での点滴・薬を飲んだ後に発疹が現れ、翌日、高熱も出ていて病院に行ったところ、麻疹を否定できないと、麻疹の薬を処方され、薬を飲んで寝ていれば治りますと言われ、２日後には意識がない状態になりました。　驚いたのは、ＳＪＳの初期症状が、娘に電話で聞いていたそのものだったのです。
　どう考えても、麻疹の予防接種は子供の頃にしているはずなのに・・・
納得の行く答えを聞きに病院側との話合いをしました。矛盾する内容でした。医療裁判も考えましたが、珍しい病気と患者数（症例数）の少なさで難しいらしいし、日々、生活するだけで精一杯なので費用はありませんしね。
　奇跡的に助かっただけでも、救命医療のスタッフの皆様には、感謝しても足りないくらいです♡「ありがとうございました」

　１８年に厚生労働省のマニュアルが出来ているにも関わらず、未だにこの病気の発見が遅れているのはなぜなのでしょうか？
　麻疹と診断した医師が持っていた医学書をみせていただいたのですが、白黒で小さな写真が一枚だけのものでした。
　今の医療の現場は様々な問題を抱えていることはニュ―ス等でも取り上げられていますが、患者に薬を出す以上、医療に携わるものとして最低限！覚えておいてほしい病状と名前だと思います。
　私も話す機会があれば、「こんな病気があるんだよって」一人でも多くの人に知ってもらいたいと思い、話してます。
　　まだまだ知らない人が多すぎます。　　　　　なぜでしょ？
　本当に、誰でもこの病気になる可能性はあるのに、知らなすぎます。薬によって楽になれる反面、飲む方もリスクがあると認識しながら使用しなければいけないと思います。

　発熱、発疹など、普通は近医での診察になると思います。そこでの、早期発見になることで皮膚科施設のある病院への紹介で、ＳＪＳの治療は確定されているように思われますので、後遺症にも関係深いでしょう。

　長い文面でごめんなさい。ふさわしくなければ、削除お願いします。 		 

間違ってました

 投稿者：空もあっと  投稿日：2008年 8月27日(水)04時41分24秒
  h.w   h.s
同一人物です。すみません！ 		 

じゅんじゅんさんへ

 投稿者：湯浅  投稿日：2008年 8月25日(月)22時31分18秒
  メール、送りました。  

眼科

 投稿者：じゅんじゅん  投稿日：2008年 8月25日(月)21時43分35秒
  湯浅さま

以前、お電話にてＳＪＳ専門医についてお伺いしたことがあるのですが、そのとき伺った、京都にある病院（医師のお名前）等、もう一度詳しく教えて頂けないでしょうか？
何度も申し訳ありません。よろしくお願いいたします。 		 

ありがとうございました。

 投稿者：むっちん  投稿日：2008年 8月22日(金)19時44分34秒
  湯浅様
早々の回答をありがとうございました。
今回初めてＴＥＮとういう症状を知りましたが、今後少しでも知識・理解を深めていきたい思います。
初心者に丁寧にしてくださりありがとうございました。 		 

むっちんさんへ

 投稿者：湯浅  投稿日：2008年 8月22日(金)18時27分31秒
  ＴＥＮは全身症状なので、おそらくお知り合いの方は違うでしょう。
心配でしたら、セカンドオピニオンをお勧めします。 		 

バファリンについて

 投稿者：むっちん  投稿日：2008年 8月22日(金)17時36分55秒
  初めまして。とても見当違いな内容でしたらすみません。
知人がバファリンを飲んでいるのですが、片足が壊死しているというのです。
どういう状態になっているのか見ていないし、いつからバファリンを飲み始めているのもわかりません。何ヶ月〜何年かは経っていると思いますし、片足の具合も何ヶ月かは病んだ状態みたいです。
バファリンの副作用に書かれている様な中毒性壊死症(ＴＥＮ)が、片足限定に起きることはあるのでしょうか？
知人はバファリンのせいではないかと心配しているので、老婆心ながら検索していたら、こちらに辿り着きました。
ＴＥＮの説明で書いてある様な初期症状や急性期の症状も聞けていないし、全身性でもなさそうです(顔や腕などは中毒性壊死症で検索したような画像とは遠く、健常に見えます)。
皮膚科の先生はステロイドの軟膏を出してくれたそうです。
TENの説明は重篤な場合が多く、読んでて怖い位ですが、軽症の場合はどうなのでしょうか？
情報が少ない者の疑問ですが、ご指導よろしくお願いします。 		 

夏休みも終わりました

 投稿者：湯浅  投稿日：2008年 8月21日(木)16時30分19秒
  帰省したり、旅行に行ったりの夏休みでしたが
毎日暑かったですね。
みなさんはお変わりありませんか？

今日、日経新聞２回目の原稿のチェックが終わりました。

未来の夫さんへ
　心臓がバクバクするというのは、脈拍が多いということですか？
　私も同じような症状で寝れない日もありましたが
　ＳＪＳとは違うようです。
　リンパの話も聞いたことはありません。


あんさんへ
　後遺症が残っていなければ、一応完治ということになると思います。
　これから注意をすることは、飲んでも大丈夫な薬を
　見つけておくことでしょうね。発症してから飲んだ薬で
　大丈夫だった薬は、必ず覚えておくことです。

９月に入ったら、患者会の活動も始めようと思ってます。 		 

はじめまして

 投稿者：あん  投稿日：2008年 8月 5日(火)01時59分16秒
  １３歳の時にSJS発症しました。実はこの病気についてある時から無視するようになり詳しい病状や発病の原因等知らなかったし、調べようとも思ってませんでした。今回自分のブログにこの病気になった事や症状、後遺症、精神面‥アップするに辺りこのサイトを知りました。現在４２歳ですがつい近年まで健康体とは言えない状態でした。ちなみに関連はないと思いますが現在は精神障害者です。あたしの場合のSJS症状等書いたのでよろしければ読んでいただき今後この病気にどう対応すればよいのか、完治しているのかなどアドバイス頂ければと思います。医者は信用できないので。
ですが個人のブログで好き勝手に書いてます。読んで気分を害する方がいらっしゃったらそれは申し訳ないと先に謝っておきます。決して無理にとは言いませんのでもしよろしかったらお願いします。

http://ameblo.jp/ann-0519/entry-10123697778.html 		 

教えて下さい

 投稿者：未来の夫  投稿日：2008年 7月27日(日)20時45分45秒
  こんばんは。未来の夫です。
ＳＪＳに幼い時になった娘が、心臓がバクバクすると時折言っています。血管炎の川崎病では一部、心臓に疾患が残ると聞いていますが、ＳＪＳでもそういう事はあるのでしょうか？
また激しい運動をすると捻挫もしていないのに、足首が腫れる時もあります。医者に診せると、「捻挫」の診断です。2週間ほどすると腫れはひきます。
ＳＪＳは、足首などのリンパ球がたまりやすい部分を酷使すると捻挫様になるのでしょうか？

ご存知な方？ご経験がある方？教えて下さい。

よろしくお願いいたします。 		 

親知らずが悪さしてます

 投稿者：hs  投稿日：2008年 7月18日(金)13時55分14秒
  患者会、入会する決心がつきました。これからも色々な病気にかかるたび薬が限定されて、治療が怖いです。医師も効き目があっても怖くて他の薬が使えないようです。
　まだまだ、これからの人生考えると同じ病気になった人たちの意見を参考にして、生きていかなければいけませんね。
　皆さんよろしくお願い致します。 		 

hｓさんへ

 投稿者：湯浅  投稿日：2008年 7月 8日(火)13時05分15秒
  ちょっと誤解があるようです。
SJSではないのでは？と申し上げたのではなくて
薬の副作用であるかどうかがちょっと気になるとお話ししました。
SJSの原因は薬だけではないので
マイコプラズマ肺炎と診断されているため
薬疹ではないかもしれないということです。

患者会には薬以外で発症した会員もいます。 		 

悩んでます

 投稿者：h.s  投稿日：2008年 7月 8日(火)12時33分46秒
  TENと診断され、一ヶ月半程で退院できました。退院して半年たちますが、当時は毎日、命の保障はいつどうなるか解らないほどかなりの症状・・・。多臓器不全・マイコプラズマ肺炎，MRSA肺炎を合併と言われ全身の６０％の皮膚障害と、腎臓・肝臓もかなり重症でした。初期にステロイド治療、３回の血漿交換・人工透析をICUにいる２週間続けて治療していただきました。今は後遺症もなく、呼吸器も異常ありません。たまに、咳が出て痰が出る程度です。眼に多少の癒着が残り、ドライアイの治療の為、北大の角膜外来に通院しております。　現在、視力もかなり回復しております。教授にも見ていただいた際、『この病気でここまで回復している患者は初めてです』と言われました。　先日、湯浅さんにお電話でお話しした時に、そんなに回復しているのなら、スティーブンスジョンソンではないのでは？と言われ、重症薬疹でなければ何？？？患者会の登録を少しためらっています。とりあえず、本日外来日ですので、担当医にも質問してきます。  

お願い

 投稿者：湯浅  投稿日：2008年 7月 3日(木)20時53分43秒
  6月25日に書き込んだ千夏さん、
ここをご覧になってたら、
患者会までメールくださいませんか？

postmaster@sjs-group.org 		 

GAVASさんへ

 投稿者：湯浅  投稿日：2008年 7月 2日(水)10時29分28秒
  薬によるものでもはっきりと特定されている人もいれば
数種類の薬を飲んでいるために特定されていないものもあります。
しかし、被疑薬は飲めませんね。

薬やウイルスなどはアレルギーによるかもしれませんが
輸血や腫瘍、X線照射などが原因の場合もあるし
原因不明であれば、アレルギーとは言えないものも
あるのではないでしょうか？（ここは専門家に聞いてみないといけませんが）

薬の副作用に限定して言えば
風邪をひいたり、過労気味であったりと
たくさんの他の要因も関係してるということです。
規則正しい生活をして
健康に気をつけることです。 		 

(無題)

 投稿者：indigo  投稿日：2008年 7月 2日(水)00時10分57秒 		編集済
  GAVASさんのおっしゃるように、
薬が原因でない場合の再発防止は非常に困難に思えます。
とはいうものの
SJS/TENを発症することは稀なことですし、
過度に不安がる必要はないのではないでしょうか。

とにかく、発症メカニズムが解明されることを望みます。 		 

(無題)

 投稿者：GAVAS  投稿日：2008年 7月 1日(火)01時04分6秒
  湯浅さん、レスありがとうございます。
indigoさん、症例ありがとうございます。

SJS・TENを説明しているサイトでは、この患者会のサイトも含め
発症原因は"アレルギー性の皮膚反応"だと定義されています。
担当医にもその説明は受けました。
ですのでSJSは"アレルギー"だと認識しています。
何度も掛かった事例がない、もしくは極めて少ないとするのは
大半の方が原因となった薬剤等を断定でき、その後はそれら因子を
摂取しないからということですよね。

私が心配しているのは、私のように原因不明で因子を断定できていない患者は
今後知らず知らずのうちに摂取してしまった場合に、
アレルギーということは再発する可能性が高いのではないかということなんです。

それともindigoさんの症例にもあるように、キャリアでも
体調やそのときの免疫によって、因子薬剤を摂取しても発症することは
少ないということなのでしょうか。
（原因となった薬剤を再度飲んでも発症しないこともあるということ？
　でもこれだとアレルギー定義に反するような･･･。）

質問攻めで本当に申し訳ありません；。
でも原因が分からぬ上、アレルギーと言われると再発が怖くて怖くて･･･。
抗体チェックでうまく捕まればいいんですけどね〜。
長文失礼致しました。 		 
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