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  1. ◇今日の天気は？(1)
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kaoriさんへ

 投稿者：かおり  投稿日：2008年10月23日(木)18時29分37秒
  私の場合最近では目が疲れると安静に過ごしたり
蒸気でｱｲﾏｽｸというｱｲﾏｽｸなどをしていますよ＾＾
後、涙点ﾌﾟﾗｸﾞは良さそうですね＾＾
私は油分が足りないので意味ないんですかね；；
そこらへんもよくわからないですが・・・。
ドライアイは本当につらいですよね。
私は病院で出されてるヒアレインミニ0.3を使用しています。 		 

ありがとうございます。

 投稿者：kaori  投稿日：2008年10月23日(木)12時41分42秒
  ＞かおりさんへ
すぐに目にあらわれますよね。
体の疲れよりも、日々目の疲れを気にして生活をしています。
どうしても病気の事は、隠そうとしていますのですが、もう少し、オープンにして、全てを理解してもらえなくても、話してみることが大切ですよね。

>REDさんへ
私の場合、今の所、目薬のみですが、涙点プラグ。
情報いただきありがとうございます。
担当医に相談してみようと思います。
私も同じく、人口涙液を使用していますが、保険が効かない、ソフトサンティあを使用しています。
REDさんは何を使われていますか？？ 		 

re:どうしてますか？

 投稿者：RED  投稿日：2008年10月23日(木)00時48分10秒
  私の場合、SJS後遺症でドライアイの症状が重く
充血防止に抗炎症ステロイド点眼剤と抗菌点眼剤を1日4回ずつ。
それに加えドライアイ対策に1日20回くらい（30分〜1時間おきに）
人工涙液を点眼してましたが、いっこうに角膜のキズが治らず
極端な視力低下に悩んでいました。

そんな中、眼科担当医に涙点プラグを奨められ一変。
（涙点プラグの詳細ははネット検索でいくらでも情報が得られると思います）
両目の上下ともプラグで塞いだのですが、即効効果で
ドライアイの症状はなくなるわ、マイボーム線不全症状はなくなるわ
角膜のキズはなくなり視力低下しなくなるわで、快適な日々を過ごせるようになりました。

ちなみに涙点プラグ挿入手術は片目で4000円〜5000円ほど。
痛みも全くといっていいほどなく、両目上下涙点封鎖でも20分ほどで終わります。
重度ドライアイでも涙腺が10％〜20％でも機能していれば効果覿面なんで
涙点プラグを強くお奨めします。 		 

kaoriさんへ

 投稿者：かおり  投稿日：2008年10月22日(水)23時33分10秒
  目は目薬しかないですね。
後はあまり目を酷使しないで疲れを貯めない事かな…
目が悪化して病院へ行っても対処法はないと思ってます(^^;)
だから目薬したり軟膏いれたりですね。
周りの理解は難しいです。
きちんと病気の事を説明してみては?? 		 

どうしてますか？

 投稿者：kaori  投稿日：2008年10月13日(月)22時42分19秒
  皆さんに質問です。皆さんは、目のケアはどうされてますか？人によって後遺症の度あいは違うでしょうが。
私の場合、少し無理すれば、すぐ充血してしまい、２〜３日はひどく、時には病院に行き、目薬を変えてもらい対処していますが、周りにもなかなか理解してもらえず、結構つらい思いもしています。 		 

無事治療完了しました

 投稿者：空もあっと  投稿日：2008年 9月19日(金)00時11分36秒
  親知らずの抜歯ですが、何事もなく治療を終わることが出来ました。抜いた後、抗生剤として出されているミノマイシン錠ですが、飲んでいると眼の充血がなくなり、最近まで癒着していた部分の癒着がなくなっています。前回、親知らずが炎症して腫れたときに、点滴と同じ薬を飲んでいた時も調子は良かったのです。このまま眼の状態が安定してくれると良いのですが・・・。ミノマイシンの効能がきれたときにどうなるのかは、今のところ様子を観てみるしかないですが。薬によって症状が楽になっていたりしますが、発症は薬が原因かも知れないし、ウィルスかも知れないし、本当に不思議な病気ですね。  

近況です。

 投稿者：エンゾ  投稿日：2008年 9月14日(日)14時02分51秒
  以前湯浅様に進言頂きました角膜専門医の診断を、6月に受けました。
診断内容は、涙腺は塞がれていないものの、油分を分泌する腺がすべて塞がれているとのこと。
その治療としては、涙が少しでも多く留まるように目から鼻に抜けている穴を塞ぐのだが、
私の場合は、幸か不幸かその穴も塞がっているとのことｗ
症状も安定しており、今まで通りヒアレインミニでの治療でOKとのことでした。

やはり私の場合は、ここに書き込まれている多くの方々より、大分後遺症としては軽いと思います。
目はちょっと見では後遺症があるようには見えません。症状もドライアイ程度です。
顔も、SJS発症前に会ったきりの友達から、「おい！顔荒れてるやん。何か無茶したか？」と言われる程度です。本当に醜い状態だったら、友人も触れないでしょう。
それでも目は常時痛いですし、外出時のサングラスは欠かせません。
仕事でのパソコン操作も、すぐに目が疲れてしまいます。
顔は元々イケメンではありませんでしたが、飲みに出れば年齢不詳でした。
でも今では歳相応に見られてしまいます＾＾；
体の方は、徐々にではありますが、改善しているように思います。
部位によってはまったく分かりません。

今の状態を自然体で受け止めて、日々小さな楽しみや幸せを感じて生活しています。
皆様も少しでも早く、回復されますようお祈り致します。 		 

勉強不足ですみません！

 投稿者：空もあっと  投稿日：2008年 9月 1日(月)22時41分59秒
  まだまだ、知らない事が沢山ありますね。
何か、患者会のお役にたつことがあれば、お知らせ下さい。 		 

特定疾患

 投稿者：湯浅  投稿日：2008年 9月 1日(月)16時05分20秒 		編集済
  国の特定疾患（難病）には平成１３年度に指定されていますが
治療費などが助成される治療研究事業には指定されていません。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/119.htm
いわゆる難病というのは
原因もわからず、治療法も確立していないというのが前提ですので
なかなか難しいのは事実です。
厚生労働大臣も難病についての取り組みには積極的ですが
希少疾病でまだ指定されていないのもたくさんあるので
今後の交渉は非常に難しいといったところです。

患者会への入会は個人情報保護法やプライバシーに配慮すると
こちらからは積極的には動けないのが実情です。
先生方が紹介してくださっても
病気自体を受け入れることができず、入会も拒否している人も
たくさんいらっしゃいます。
非常にデリケートな部分がたくさんあります。

私は、この会が眼科の待合室の声かけや
患者からの紹介から始まっていますので
そこを大切にしたいと思っております。

東京歯科大の眼科に貼ってあるポスターは
手書きしたものです。

患者会のリーフレットは前の代表のときに作って
あまっているものです。そろそろ新しいのを
作りたいのですが、予算的になかなか厳しいです。 		 

暑いです！

 投稿者：空もあっと  投稿日：2008年 8月31日(日)16時02分3秒
  今日は北海道マラソンです。今までのぐずついた天気がうそのように晴れわたっています。
湯浅さんさっそくのレスありがとうございます。
患者会の資料の中に、折り込みのパンフレット、２００１年１０月１日現在のですが最新版はないのですか？ポスターがあるのであれば、今通院中の病院に頼んでも良いと思いますが・・・。この発症確率の低い病気の人で、共通の悩みをお持ちの方が患者会の存在を知り、関東まで行かないまでも、話せる機会を作れないかどうか、かおりさんと一度お会いして、お話したいと思います。一応札幌は北海道の中心ですから、北大にもＳＪＳの患者が治療にいらしているようですので、一人でも多くの不安が軽くなれるようにと考えております。
湯浅さんは患者会の代表者として、新聞社とかの投稿などで活動されているようですが、一般の患者・もしくはその家族としては、何かお役に立てること、出来ることはありませんか？　ＳＪＳだよりの中での患者さんの声から、ＳＪＳと認定されれば、即救済してほしい。メディアの皆さんには、よく周知されていないようで残念。など、私もそう思います。
たとえ原因不明やウィルスが原因としても、そのとき、確実に、薬の投与がされていれば、薬の反応が出ない患者も、何らかの薬が原因になっていると思われるからです。
医薬品の救済制度も厚生省管轄ですよね、そちらのデーターを国が研究して、日本全国の医療機関にもっと周知徹底していただき、早期に適切な治療が行われることが望まれます。
健康保険組合も医薬品の出費を抑えるためか、後発薬品を使うようにと、勤務先で回覧の用紙を読みました。
いいんです、どんな薬であろうと、副作用は常に考えていなければいけないってことは、この病気を知ってからは学びましたから・・・。大切なのは、異常が現れた際に医師がどれだけの知識を持っているかどうかだけです。
特定疾患としての認定もされておらず、国に対しての要望が早くとおるように、署名活動とかしてみてはいかがですか？
余計な事でしたらごめんなさい。 		 

空もあっとさん

 投稿者：かおり  投稿日：2008年 8月31日(日)15時52分25秒
  ２６日の１４時予約でした（笑）
もう少ししたら地元へ帰ることになってしまったので早めに会いたいですね・・・。
病院ではなくてもあいてる日がありましたら教えてください＾＾
私はいつでも暇です。（笑）
出来ればメールください。ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ載せておきました。

化粧は私は好きなのでしてます。
ただ目の調子が悪い時はしませんが、化粧が好きなので・・・。 		 

まとめてレス

 投稿者：湯浅  投稿日：2008年 8月31日(日)14時56分14秒
  そういえば、患者会の女性は皆化粧はしてませんね。
私はファンデーションくらいかな？
アイシャドウなどの目の周りの化粧はしないです。
それは粘膜が過敏なのと、ドライアイなのであらゆる感染に
弱いことです。

北海道の会員は今のところここに書いていらっしゃる二人をいれても
５人ですかね。
ブロック長は稚内に住んでいるので
なかなか全員が揃うことは難しいかもしれません。
場所や費用のことあり、障害などをかかえていると
今は関東と関西の２か所が精いっぱいといったところです。
そのうち会員が増えれば開催できるとは思います。

患者会への入会はいろいろな機会を利用させてもらっています。
７月に出た皮膚科医向けの雑誌や、昨年の６月出た病院薬剤師向けの
雑誌などの投稿の機会に書かせてもらっています。
東京歯科大眼科の待合室には患者会のポスターが貼ってあり
京都府立医大の先生方にも入会を勧めてもらったりしています。
日本の隅々まで把握できないのが残念です。

先週の日経新聞にも書いたとおり
最新の治療情報や会員同士の懇親に
今後とも努力していきたいと思っておりますので
よろしくご協力お願いします。

麻酔に関しては麻酔薬の中に入っている筋弛緩剤が
アレルギーをおこすことがあります。
いわゆるアナフィラキシーショックです。
今までに何回か歯科で麻酔を経験していれば
大丈夫かとは思います。
親知らずの難抜歯は骨に埋まっているのなら
骨を多少削ることになるので、当然顎は腫れます。
術後の抗生剤や消炎鎮痛剤の選択を気をつけなければいけないですね。 		 

あら〜。

 投稿者：空もあっと  投稿日：2008年 8月31日(日)14時00分51秒
  ２６日でしたか？同じ日の３時に予約で行っていました。
息子と話した人も２時に行っていたようです。　偶然過ぎる（笑）
娘は３週間に一度の診察ですので、北大に行く回数は多いですね！親知らずの抜歯をひかえていますので、９月５日に北大の皮膚科に初診で診てもらおうと思っています。
万が一に備えて準備しておかないと・・・。
以前に、りぼんさんが抜歯するという書き込みを見つけましたが、抜歯後の書き込みがなかったので心配しています。
娘が麻酔も薬だから入院しますか？と聞かれたようですが、反応がでるか出ないかわからないので、出たとこ勝負ってかんじで治療します。正直怖いですが！ 		 

そうですね。

 投稿者：かおり  投稿日：2008年 8月31日(日)11時28分7秒
  私も眼科は火曜日なのですが２６日に眼科へ行ったばかりなので次の眼窩は２ヶ月後なのですが・・・。
でも病院の近くに引っ越してきたので空もあっとさんの息子さんが病院で北大に来る時にでもそちらに合わせて行けますよ＾＾
同じ市内ですので会おうと思えばいつでも。

患者会の事ですが北海道では出来ないのでしょうかね・・・。
私は次に患者会の集まりがある場合、関東に行こうと思ってます。
やはりお金はかかりますが沢山の同じ病気の方々とお会いしたいので。

小説でも患者会の事などは書いていますが・・・。
同じサイト内でＳＪＳの方がいて・・・その偶然にもﾋﾞｯｸﾘしましたが掲示板の事や申請の事もﾒｰﾙで話しておきました＾＾

ＳＪＳに似ているＳＳＳＳという病気の方もいて・・・。

私たちに出来ることはやっていきたいと思いましたね。 		 

会ってみたいですね

 投稿者：空もあっと  投稿日：2008年 8月31日(日)01時08分6秒
  残念ですが、違う先生でした。診察日は火曜日です。札幌に住んでいますので、かおりさんが来る日がわかれば・・・。

湯浅さんへ
患者会で北海道の方が集まる予定はないのでしょうか？
まだまだ社会復帰しようと思ってみても、癒着が再発したり、この先の不安や、この患者数の少ない病気とどう向き合っていくのか、一度お話できないものでしょうか？
先日、眼科の受診の時最近、ＳＪＳの人が血漿交換３回して眼科に来た人がいて、眼の後遺症が軽いと聞きました。
息子の勤務先のお客様として来店した人が偶然にも８年程前にＳＪＳを発症して、角膜の手術をしたのにも関わらず視力が落ちてきている等、話したそうです。
以外にも身近に同じ病気の人がいたのには、驚きましたが、この掲示板を知っている人は少ないと思われ、患者会の存在も、もっと広げていけないものかと考えますが・・・・・ 		 

メイク

 投稿者：かおり  投稿日：2008年 8月30日(土)02時26分46秒
  前の書き込みを見てメイクについて書き込みしたいと思います。

顔の痕が気になったり肌に凹凸があったりと皆さんｶﾊﾞｰしたいと思いますよね。
私は美容の専門学校を卒業したので私の知識と友達と考えたメイク法ですが…
参考までに。

まず肌の凹凸はｽｷﾝｹｱをきちんとするだけで少しは良くなる気がします。
ですので,私は化粧水をたっぷりｺｯﾄﾝでﾊﾟｯﾃｨﾝｸﾞして美容液をつけ乳液でﾏｯｻｰｼﾞするようにしています。
それだけでも変わります。

そして日焼け止めを塗り下地を着けｺﾝﾄﾛｰﾙｶﾗｰのｲｴﾛｰを塗りﾘｷｯﾄﾞﾌｧﾝﾃﾞｰｼｮﾝを塗り固形ﾌｧﾝﾃﾞｰｼｮﾝでおさえ,その上におしろいをします。ｶﾊﾞｰしたい部分にはｺﾝｼｰﾗｰ。
顔の痕が結構消えます。

そしてｱｲﾒｲｸですが…
ｱｲｼｬﾄﾞｳは粉だと目に入って痛いのでｸﾘｰﾑﾀｲﾌﾟのｱｲｼｬﾄﾞｳを使用しています。
ｱｲﾗｲﾅｰは今まで色々な種類を試しました。
目薬をさしてもなかなか取れなかったｱｲﾗｲﾅｰは
｢ｻﾅ  ﾊﾟﾜｰｽﾀｲﾙ｣というｱｲﾗｲﾅｰです。
下のﾗｲﾅｰはｼﾞｪﾙﾀｲﾌﾟのｱｲﾗｲﾅｰを使用しています。
睫毛はつけ睫毛を目より少し上につけるようにしています。
やはり安いつけ睫毛は痛みがあるのですが良いつけ睫毛は痛くないです!!

あまり化粧をしすぎるのは,目に負担がかかるので極力しないようにはしています。

私の場合２日連続で化粧をすると目が痛くなるので…


少しでも役に立てたら嬉しいです。

自己満足な書き込みで申し訳ないです。

余計な書き込みだと思われましたら削除をして下さい。 		 

空もあっとさんへ

 投稿者：かおり  投稿日：2008年 8月30日(土)01時16分58秒
  爪は２０本全て無い状態ですね。
でも指の１本の一部だけ生えてきます。
ほぼ皮膚ですが普通の皮膚よりは固いです。

北大の角膜外来で田川先生です。
たぶん同じ先生だと思います。

ほぼ症状が似ていますね。
あたしは臓器には特に何もなかったのですが肺炎になり，膣粘膜の癒着くらいです。

眼帯はつけていて楽ならつけなさいと言われている状態で，眼帯をつけていないのが大丈夫な時と目が開けられないくらい痛くなる時があります。

同じ北大なら会ってみたいですね(^-^)v
なかなか同じ病気の方と接する事がないので…。 		 

かおりさんへ

 投稿者：空もあっと  投稿日：2008年 8月30日(土)00時46分17秒
  爪は２０本全部剥がれおちましたが、薄くてギザギザのが一応ついてます。かおりさんは、薄いのも何もない状態なのですか？
北海道大学病院に通われているようですが、眼科は角膜外来でしょうか？先生が少ないので同じ可能性もあるかも？
バイト先ですが、写真スタジオのアシスタントとして、１か月程でしたが、再度癒着し始めたので、大事をとって辞めることにしました。仕事も覚え始めて楽しく出来ていたので、「辞めたくないよ〜」って・・・。ドライアイには、エアコンの風も良くないみたいです。
眼はいつも半開きっぽいですが、眼帯をしなければいけないとは言われていません。
外に出るときもサングラスをしないで歩いてます。親としてみれば予防策が甘いので、しつこく言うのですが、本人は気にしていません。
２５歳です。


かおりさんとは、２歳ちがいですね。
ＴＥＮになって２週間程のＩＣＵでは、やはり痛みを抑えるためにモルヒネかどうかは聞いていないので判りませんが、寝かされていました。
ステロイド・グロブリン投与の他、多臓器不全と体内の血液が固まってしまう為、血漿交換を３回しました。掲示板を拝見したとき一番うちの娘と似た感じだと思いました。髪の毛も１０センチ以上の剥げ方で、ようやく生えそろって来ました。
皮膚の色は顔と首のあたりはほとんど気にならない程度になりましたが、体と腕はまだまだですね。血液の入れ替えをした為、体質が変わって、傷がケロイド状になっています。
眼は一度癒着が無くなりそうになっても、油断は禁物のようです。
できるだけストレスのないように体調管理をして回復できる日を目指しましょう。
お互い、癒着がなくなっていくことを願っています。　　　　　　　　　　　　　　　　　　どうして、こんな病気になってしまったんでしょうね。
病気になってしまうと誰もが皆そう思うことでしょうが、この病気に対しては、お医者さんいわく、患者数が少ないために、答えようがないらしいです。１００万人に一人のデーターを沢山集めて、早く治療が確立されるといいですね。 		 

空もあっとさんへ

 投稿者：かおり  投稿日：2008年 8月28日(木)15時41分54秒
  お返事ありがとうございます。
１年も経ってないうちに仕事なさったんですね・・・。
私は１年たっていない時にはまだあまり外にも出ないでいましたね・・・。
日焼けが怖かったことと目が安定していなかったのです。
今は目も安定して眼科も２か月に１回になりました。
ですので、バイトでもしたいと思ってきたのですが・・。
差し支えなければどういう所でバイトを始めたのかお聞きしたいのですが。
爪がなく眼帯で出来るといえばやはりテレアポや事務系なんでしょうか？ 		 

かおりさんへ

 投稿者：空もあっと  投稿日：2008年 8月28日(木)09時12分26秒
  うちの娘も、若い人達にこんな病気があるという事を知ってもらいたいと携帯小説の書き込みをしていたようですが、閲覧１４０でまだまだ初期の段階でお休みしているようです。かおりさんの８０００を目指すべく、続きを期待しています。
　この病気に対しての治療法は、今は点眼薬と体調管理しかないみたいです。
　眼の調子も良くなって、家にいるのも退屈なのか、バイトでもと始めました。ちゃんとこの病気の事は面接の時に話して採用してもらったのですが・・・エアコンの風とやはり疲れが体に残るのか、治ってきていたところがふたたび癒着し始めて来て担当医にまだ早いと怒られてしまいました。　　まだ、１年も経ってないしね。 		 
以上は、新着順161番目から180番目までの記事です。 5  6  7  8  9  10  11  12  13  14  |  《前のページ |  次のページ》 
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