スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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冬の準備
投稿者:
えむ
投稿日:2008年12月 9日(火)23時18分21秒
冬が訪れ寒くなり、空気も乾燥してつらい時期になりました。
私は呼吸器の後遺症もあるため、毎年この時期にインフルエンザの予防接種を受けています。
さてみなさん、確定申告(医療費控除)をされていますか?
医療費の自己負担分はもちろん通院交通費も対象になります。
家族分をまとめて申告を行えるので、医療費の合計が概ね10万円以上で家族の誰かが所得税を納めていれば、所得税還付の対象となります。
申告書の作成も国税庁の説明を見ながら、専用ホームページで源泉徴収票や医療費総額の数字を入れていくだけで、記入や計算は自動的にできますので難しくありません。あと病院や薬局の領収書をまとめて整理しておくくらいです。
このご時世なので・・・
確定申告(医療費控除)を行い、内容に問題がなければ1ヶ月すると申告書に記入した銀行口座に自動的に振り込まれます。決してATMに呼び出すような電話はかかってきません。
チャレンジテスト
投稿者:
めぐ
投稿日:2008年11月18日(火)21時20分35秒
来年から海外遠征が増えるので、その前にチャレンジテストを
受けるように言われています。
チャレンジテストを実際受けた方はいらっしゃいますか?
踏み切った理由
時期(発症してからどれ位あとで?)
方法
結果・経過
などを教えていただければ幸いです。
めぐさん、凛さんへ
投稿者:
かおり
投稿日:2008年11月17日(月)13時54分56秒
お返事ありがとうございます。
ちょっと健康のために軽い運動をしたくて・・・。
挑戦してみます^^
またなにかありましたら投稿させていただきます^^
プール
投稿者:
凛
投稿日:2008年11月14日(金)07時50分38秒
>かおりさん
私は発症後に大腿骨の手術を受け
リハビリのためにプール歩行をしていました。
室内プールでしたのでカルキの影響か
眼はしみるように痛かったので
ゴーグルをしたまま歩いていました。
時々、泳ぐ事もありました。
子供が幼いので
夏は川遊びに出かけたりしています。
紫外線対策は万全にしてですけど・・・。
皮膚は全く大丈夫でした。
心配であればめぐさん同様、少しずつ入水を
試みてください。
発症後のプール入水
投稿者:
めぐ
投稿日:2008年11月13日(木)13時22分21秒
>かおりさん
はじめまして。
日本でボート競技をしているめぐです。
私は2007年12月29日に発症、2008年1月初頭にSJSと診断されました。
すぐにステロイド3000ミリをぶつけて、一時は錯乱状態に陥りましたが、
現在は平癒しています。 (当時は目の充血、全身のひどいただれ等の症状)
発症から9ヵ月後に、初めてプールに入水しましたが、なんともありませんでした。
雑菌や他の病気をもらわない用心ためゴーグルをしていますが、なしでも大丈夫です。
ですので、皮膚の状態がおちついていて、どうしてもプールに入りたいのであれば、
手のひら、肘から先、爪先、ひざ下、ももまで、といった感じで様子をみながら
入水してみてはいかがでしょうか?
紫外線対策もどうぞお忘れなく。(私は室内プールで泳いでいます)
その後のご報告が聞けたらまた参考になるので、よろしくお願いいたします。
(無題)
投稿者:
こめ
投稿日:2008年11月13日(木)13時00分21秒
ゆあささん
情報ありがとうございます。
誰でもどんな薬でもなるんですね。
治療に専念します。
REDさん
投稿者:
とみざわ
投稿日:2008年11月10日(月)23時12分11秒
返信ありがとうございます。
微熱がちょっと続いて、目に違和感が出たくらいで今のところ
その他はこれといって何でもないみたいです。
慌ててしまいすみませんでした、ありがとうございます。
今回このような病気があること初めて知りました。
こんなに重大な病なのに処方されたときに何の説明もありませんでした…
空腹で飲んではいけない薬なのに
「空腹でも構いませんよ〜」などといい加減なことも言われていましたし
服用した際にREDさんが教えてくださった症状が出たら
すぐに病院へ行くということを覚えておきます。
目の充血
投稿者:
RED
投稿日:2008年11月 9日(日)23時59分4秒
>とみざわさん
症状を読む限り、充血が薬の副作用かどうかは分かりませんが、
高い確率でSJSではないと思います。
SJSの場合、症状が出てからの進行が早く
たいていの場合、高熱や体中の発疹で仕事どうこうの話ではなくなります。
私の場合、朝起きたら両目の目の白い部分がなくなるくらい
真っ赤に充血し、それでも1日様子をみたんですが、
翌日には40℃近い熱が出て、受診の結果即日入院となりました。
>もしこの症候群に掛かったとしたら充血は引かずに赤いままなのでしょうか?
発症時の充血は粘膜が犯されることによるものだと説明を受けました。
その後終息しますが、後遺症としてドライアイになる方が多いんで
ドライアイ起因の充血は完治後も続くと思います。
ただ本当にSJSやTENになった場合、充血どころの問題ではないです。
熱や発疹が出るようなら、欠勤になってでも受診してください。
トレドミンで目の充血
投稿者:
とみざわ
投稿日:2008年11月 9日(日)06時10分7秒
みなさん、はじめまして。とみざわと申します。
抗鬱剤:トレドミンを数ヶ月前までずっと服用してたときは何ともなかったのですが、
自己中断後、雑念に耐え切れなくなって久々に1錠飲みました。
動悸・吐き気(空腹だったのもあるかもしれませんが)、
気になって色々調べていました
http://www.okusuri110.com/dwm/sen/sen11/sen1179040.html
↑ここにある重大な副作用の一つである
スティーブンスジョンソン症候群の兆候に「充血」とあったので、何気に鏡を見てみたら
瞳の周りと瞳を横切るように充血してました。
仮にこれがその副作用であった場合、
この充血は引かないのでしょうか?
もしこの症候群に掛かったとしたら充血は引かずに赤いままなのでしょうか?
仕事が忙しくて有給もなかなかとれず、病院へ行く前に
みなさんの意見を頂戴できたらと思いきって書き込みました
レスいただけたら幸いです。
質問です。
投稿者:
かおり
投稿日:2008年11月 7日(金)15時19分25秒
皆さんに聞きたいのですが,発症してからプールに入った事はありますか??
ゴーグルをすればはいれるのか,皮膚的や薬品もあるだろうし…
知っている方いたら教えてくださいm(_ _)m
こめさんへ
投稿者:
湯浅
投稿日:2008年11月 6日(木)15時01分10秒
誰でも、どんな薬でも発症するのですから
いちかばちかで飲むというのは、だれでもそうだということに
なりますね。
現在、SJSを発症した薬の成分は300くらいと
言われています。
薬の副作用被害で入院した場合、医療費の
一部負担金(医療費)と医療手当が支給されます。
詳しくは、下記サイトにアクセスしてください。
http://www.pmda.go.jp/
この薬でなりました
投稿者:
こめ
投稿日:2008年11月 4日(火)20時01分0秒
はじめまして。
28歳男性です。情報共有というか、
こういったケースもありますという意味で書き込みいたしました。
不適切な場合削除願います。
先日生まれてはじめて水虫になってしまい、
その時近所の内科にいきました。
その際に処方されたのが、イトリゾール
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se62/se6290004.html
でした。一週間のパルス療法の終わり頃に発疹が現れ始め
別の皮膚科にいきましたが、特定に至らず、
大きな病院ではじめて特定され、現在はステロイド治療中です。
初期の段階だったため、現在は回復方向にあり、入院中ですが、
退院までは、1、2、習慣とのことです。
薬を飲むにもいちかばちかみたいのは怖い。。。。
怖すぎるし、是正できるならしてほしいです。
入院費とかもばかにならないので、国の保障とかに関しても
ご教示いただければと思います。
長文失礼いたしました。
すごいツール
投稿者:
湯浅
投稿日:2008年11月 2日(日)19時10分50秒
テレビでやってたと夫から電話
すごいものが開発されてます。
http://www.eyeplus2.com/service.html
(無題)
投稿者:
いわも
投稿日:2008年10月28日(火)02時31分3秒
湯浅さん、救済機構への連絡、ありがとうございました。みなさんが気にとめてくださり、申し訳ないような、ありがたい気持です。私も症状の緩和と悪化を繰り返し、視力は下降線、最近感じた事なのですが、私の場合、ちょっとした痒みに、目の周囲を擦ることでアレルギーのような反応を引き出して、角膜のコンディションが悪くなるようです。最近ケアの方法を変えてみて少し復活してきました。考えたら私たちは毎日が戦いのような状態ですよね。みなさん、炎症はあるより、ないがいい、乾燥しないほうがよい、毎日のケア頑張りましょうね。
(無題)
投稿者:
kaori
投稿日:2008年10月25日(土)18時30分26秒
>かおりさんへ
蒸気でアイマスク。店頭で見かけ気にはなっているんですけどね。
私は目が疲れると冷やすようにしていたのですが、あたためるほうがいいのか・・
今度、試してみますね♪
>REDさんへ
ソフトサンティアは、下手すると一日一本使ってしまうので、かなりの出費となってしまっているのです。
医師と相談してみますね。
丁寧に教えていただきありがとうございます。
湯浅さんへ
投稿者:
かぐら
投稿日:2008年10月25日(土)17時40分18秒
ありがとうございます。
気持ちが楽になりました。
今一度医師と話、近いうちに受けに入ってきます。
経験者からの言葉は心強いものです。
娘もまだ幼いですし、またインフルエンザで
倒れるわけには行かないので予防ではあっても
出来る事はしていきたいと思います。
今まで通り、前に進んでいきます。
ありがとうございました。
まとめてレス
投稿者:
湯浅
投稿日:2008年10月25日(土)16時51分49秒
>エンゾさん
これからも定期的に角膜の専門医を受診することを
お薦めします。
ドライアイについては、さまざまな対症療法がありますが
人によりそれぞれ違うので、主治医と相談のうえ
良い方法をとられたらいいですね。
また、充血の原因はいろいろあって
単なるドライアイによるものか
感染症などがあるかによっても違うと思います。
ステロイドの点眼薬は充血はすぐおさまりますが
あまりそれに頼っていると、副作用で
白内障や緑内障になることもありますので
気をつけてください。
>かぐらさん
インフルエンザの予防注射は医師と相談してとしか
言えませんね。
私は、リウマチも持っていて、免疫を抑制しているので
必ず受けることにしています。
患者会の会員でも呼吸器に後遺症を負っている人は
医師の指示により、受けている人もいます。
インフルエンザワクチンは、そのシーズンに流行が予測されるウイルスをターゲットにして夏頃から作られますが、100%予防できるとは言えないでしょうね。
流行と予測が違うこともありますので・・
あまり参考にはならなかったかもしれませんが
このくらいのことしか言えません。
お尋ね
投稿者:
かぐら
投稿日:2008年10月24日(金)19時45分52秒
「インフルエンザの予防接種をうけた事のある方」
*接種後は大丈夫でしたか?
*大丈夫でなかって時はどんな症状でしたか?
実は今年の初めにインフルエンザにかかりました。
あまりの地獄にこりて予防接種を受けようと決心。
今日、娘の接種に便乗して行ってきました。
結果、今日はうってくれませんでした。
理由は、発病後うった記憶がない、うってたとしても何時か覚えていないから。
今日は夕方に行ったので、何かあっても病院が終わってしまうので
処置が出来ません。後日、朝一で来てくださいとの事でした。
別に朝一に行けばいいのだけど・・・。
先生にそう言われるとドキッとします。
発病以来20年がたち、この病気ともかなり仲良しになり
上手に付き合えるようになって来ました。
花粉症や風邪、多少の発熱にも体調管理から合う薬にいたって
自己流?ではないですが上手になってきました。
インフルエンザにかかった事で久しぶりに眼科以外の病院にかかり、
うてるけどストップがかかった事で落ち込みではないのですが
ちょっと・・・という気持ちになってしまいました。
以前はどこに行っても薬を処方してくれなかったな・・・。
なんて思い出していました。
すぐ立ち直るのでいいのですが・・・。
予防接種に関しては知識がなかったと思い
落ち込まずに得ていこうと思ったのです。
長くなってしまいましたが
経験のある方、情報をお願いします
REDさんへ
投稿者:
かおり
投稿日:2008年10月24日(金)10時28分55秒
そうなんですかー!!何も知らなくて・・・。
最近涙が少ないのか視界がすごく悪いんです。
でも涙目になるときもあってその時は見えるんですが^^;
癒着していてもできるものなんですか??
私はヒアレインミニ6回のリンデロン2回と症状も軽いんです。
癒着もたいした癒着ではなくて・・・。
何事も中途半端で目薬しか対処法はないのかなぁっと思ってます。
癒着もこの程度なら取らなくてもいいとか、涙も少しドライアイみたいな感じで
それでも私にとっては眼帯をして歩く毎日がいやで、視界が悪くメガネをかけても変わらない視力がいやで・・・。
ワガママなんですけど^^;
なんか愚痴っぽくなっちゃってごめんなさい;;
ちょっと涙点プラグのこと調べてみます^^
情報ありがとうございました^^
涙点プラグ
投稿者:
RED
投稿日:2008年10月23日(木)22時54分21秒
>kaoriさん
私もソフトサンテイアを使用してます。
防腐剤なしなのに使い捨てじゃないところがいいですよね。
1箱(4本入り)500円くらいで手に入るしコスパもグッ!
涙点プラグ試す前は2〜3日ほどで1本空けてましたが、
今は1日3回程度、目の洗浄に使うだけなので10日で使い切れないときも。
涙点プラグは自分に合わないと思ったらすぐに外せるので
(涙目になるのが不快な人もいるようです)
手軽に試せると思いますよ。
>かおりさん
私もプラグ試す前は油分がぜんぜん出なかったんですよ。
前のスレにも書いたマイボーム線不全ってのがそれです。
私の場合は、涙に流れ出せない油分がマイボーム線内で詰まって
"ものもらい"ができる頻度が半端じゃなかったんです。
朝晩、蒸しタオルで温めながら目のふちに沿ってマッサージすることで
油分を溶かし詰まらないよう苦労してました(^^;。
でも涙点プラグにしてからは、蒸しタオルなしでも大丈夫。
うまく自分の涙に油分が溶け出していってくれてるみたいです。
すごいですよねー。人間の体って。
以上は、新着順141番目から160番目までの記事です。
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