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空もあっとさんへ

 投稿者：昌  投稿日：2009年 2月13日(金)09時23分4秒
  経過状況は今のところ順調で胆嚢の数値だけが高いようです。

目のほうはドライアイに気をつけるように起きてる時間は２時間おきに点眼してます。
大分改善され食事も少しずつ取れてるようで親子共々一安心しています。

まだまだ目のほうは心配ですが良い方向に向かってるみたいです。
色々有難う御座いました。 		 

昌さんへ

 投稿者：空もあっと  投稿日：2009年 2月12日(木)10時50分45秒
  光が見えるだけでも、親としてはうれしく思えますよね。
家の娘の時も、目を開けてみるまでは光が見えるかどうか判らないと言われ、初めて目を開けた瞬間・・・光を感じ、「ママの顔が見える？」と聞いたときにうなずいてくれた時の事を思い出すと今でも涙が出そうになります。

京都の病院であれば安心して治療が出来ると思います。
私達も一度診ていただきたいと思っている病院ですが、なにせ、北海道在住なのでなかなか・・・。

患者会の総会も、今回は初めて行く方向で考えています。

痛みで苦しいのは本人ですが、支える家族も精神的に苦しいです。

昌さん、そして家族の皆さん、自分の健康にも気をつけて頑張って下さい。 		 

助かりました

 投稿者：昌  投稿日：2009年 2月12日(木)07時54分11秒
  湯浅さん
有難うございます。母親は子供の横に寝てます。
祖母に、時間できればこの施設利用させて頂くかもしれません。
なんとか目が開きました。
今日に患者会があるって聞きました。出席予定です。

空もあっとさん
有難うございます。目をあける機械があるのに驚きました。
ぼやけながらも本人にも見えてるみたいです。
後遺症等は今から勉強して気をつけていきます。 		 

昌さんへ

 投稿者：空もあっと  投稿日：2009年 2月11日(水)12時25分16秒
  きちんと対処できる病院へ転院決まって、よかったです。
偽膜を取り除くたびに一時視界が悪くなって、本人は不安な時もありましたが、専門的に診てもらえる医者が言うところに移ることはこれからの病気の後遺症に深く関係して来るとおもいます。
昌さんも自分の知識で子供を見守っていくことになると思います。
力になれることがあればお伝え下さい。 		 

昌さんへ

 投稿者：湯浅  投稿日：2009年 2月10日(火)21時43分44秒
  無事転院できて良かったですね。
お子さんなので、お母さんがついていてあげたいでしょうね。
下記のような施設もありますので
参考にしてください。

http://www.geocities.jp/house00581/ 		 

ありがとうございます

 投稿者：昌  投稿日：2009年 2月10日(火)09時02分39秒
  湯浅さん、空もあっとさん有難うございます。
皮膚の状態は、小児科・皮膚科の先生方のおかげでかなり良くなってます。

ただ、目がどうしても心配で眼科検診が三日に一回程度なのと、点眼方法が先生によって指導が異なる不安から、医大病院にＳＪＳ外来があると知り、昨夜にセカンドオピニオンを担当の先生にお願いしました。
出来ることなら転院もお願いしたところ、すぐに取り次いで頂き、今朝転院する運びになりました。

かなり遠くなりますが、子供の為を思うと出来る限りの事をしてあげたいと思います。
担当医の先生には、初期症状で処置して頂いた事を感謝しています。

本人はまだ目が見えてないみたいなので、ゆっくり経過を見ていこうと思ってます。 		 

昌さんへ

 投稿者：空もあっと  投稿日：2009年 2月10日(火)07時53分25秒
  まだ小さいお子さんがＳＪＳになってしまい、本人も家族の方も不安でいっぱいの頃だと思います。
家の娘の時は、偽膜は出来るだけ取り除かないと、後々の視力に関係するのでと…何度も夜・昼かまわず眼科の医師が来て取っていました。
病院を転院した時に眼科の教授が驚く程の回復ぶりでした。
眼科の医師がいるのであれば、病院にいる間は看護婦さんにお願いしていてよろしいのではないでしょうか？
皮膚の状態はどうですか？唇は何度も脱皮するかのように、かさぶたになっては、はがれをくりかえします。でも序々にきれいになっていきますので心配ないです。
この病気の後遺症で心配なのは、やはり眼です。適切な治療がおこなわれますように・・・
一日も早く退院出来るよう願っております。 		 

昌さんへ

 投稿者：湯浅  投稿日：2009年 2月 9日(月)17時18分11秒
  ステロイドパルスを１クールやって
改善が見られない場合は、もう１回やったり、血漿交換などを
行います。詳しくは下記ＨＰを参照してください。
http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/dl/tp1122-1a03.pdf

患者さん本人は今はすごく不安な状態でしょう。
おそらく、目は見えないし、辛いし・・
とにかく精神的なケアが必要かと思います。
ご家族もご心配でしょうが、とにかく気持ちを安定させてあげることが
大事だと思います。やさしく接してあげてください。

呼吸器や消化器などに合併症はないかなど
もう少し落ち着いたら、医師から説明を受けることも
大切でしょう。
今は、一日も早く快方に向かうよう願っています。
急に心配なことがあった場合はいつでも
患者会の相談ダイヤルに連絡してください。
私でわかることであれば、お答します。 		 

湯浅さんへ

 投稿者：昌  投稿日：2009年 2月 8日(日)18時53分4秒
  有難うございます。

総合病院なので、眼科医の先生に処方してもらいました。
点眼は母親と看護婦さんでやってます。

麻酔用の目薬　　　　ベノキシール液
ステロイドの目薬　　リンデロン点眼薬
抗生剤の目薬　　　　クラビット点眼液
以上３種類です

明日にでも眼科の先生に相談して、麻酔薬無しでいけるか相談してみます。

今日からステロイドの投与を止めてます。
昨日までひいてた唇が、また出血が酷くなってきてます。

今度気をつける事などあれば教えてください。 		 

昌さんへ

 投稿者：湯浅  投稿日：2009年 2月 8日(日)13時19分54秒
  入院している病院に眼科はありますか？
点眼はお母さんがやってあげているのでしょうか？

おそらく、偽膜が貼ってきているのでしょうね。
以前は偽膜をきれいに採らなければいけないと
言われていましたが、今は積極的にとる必要はないと言われています。
急性期にはステロイドの点眼はかかせないものですので
眼科医か看護師に相談したらどうでしょうか？

急性期は確かに眼が痛いので、麻酔薬（ベノキシール）を
私も使いましたが、その結果角膜を痛める結果となりました。 		 

教えてください

 投稿者：昌  投稿日：2009年 2月 8日(日)01時09分43秒
  ＳＪＳを調べていてここにたどり着きました。
９歳１１か月の娘が２/４にＳＪＳとの診断を受け入院しています。
目薬の点眼がうまく出来ません。瞼がひっついてて、手で開こうにも頬のびらんがひどく、上瞼しか触れません。
本人も、目を開こうとしてるのですが、上と下の瞼がひっついて上手く目が開かないのです。
麻酔用の眼薬とで、３種類を１日に最低４回するのですが、上手に点眼できるコツみたいのがあれば教えてください。
お願いいたします。 		 

雑誌のご案内

 投稿者：湯浅  投稿日：2009年 1月23日(金)23時08分51秒
  患者会のことを書かせていただきました。
吉野眼科クリニック　吉野健一先生との共著です；

眼科ケア　2月号
http://www.fujisan.co.jp/Product/1281682142/b/248122/ 		 

はじめまして

 投稿者：ｎａｔｕ  投稿日：2009年 1月18日(日)23時20分57秒
  とある方のブログを読んでいたらＳＪＳの事を知り、検索してこちらのＨＰへたどり着きました。

私は今アレルギー完治してくれる松本医院（免疫の病気ではとても有名な病院です）に通い、薬害の恐ろしさを教えてもらいました。

単なるアレルギーと一緒にしてはいけない重篤な病気ですが、私自身アレルギーになって薬の怖さを痛感させられました。

みなさんが元気に生活が出来ることを影ながら応援したいと思っています。 		 

kiyo さんへ

 投稿者：湯浅  投稿日：2009年 1月 6日(火)22時19分3秒
  SJSの発症前に薬は服用していらっしゃいますか？
SJSの原因は薬だけではありませんので
なんともいえませんね。

ただし、被疑薬があるのであれば
それは今後服用してはいけないということです。

あまり神経質になっても仕方ありませんので
何かあったら、治療してくれた医師に相談してください。

薬の副作用の疑いがあるのであれば
下記にアクセスして救済を受けてください
http://www.pmda.go.jp/ 		 

SJSにかかりました

 投稿者：kiyo  投稿日：2009年 1月 6日(火)12時45分58秒
  はじめまして
昨年１０月に食事が出来なくなり水も咽を通らなくなり病院に駆け込みました
スティーブインス・ジョンソン・症候群と診断され即入院
クリスマスイブに退院しました。
首から下は真っ赤で、蕁麻疹ほど痒くは無いのでなんだろうと思っていた矢先でした
２ヶ月でようやく退院出来ましたが、また出る可能性が有るのでしょうか？
薬は医者指定しか使用しませんが、今後はそれらも限られた物になるのでしょうか？
今後が不安です。
６０歳　男性 		 

mammyさんへ

 投稿者：湯浅  投稿日：2009年 1月 5日(月)23時44分23秒
  今かかっている京都府立医大の先生に
訳を話して紹介してもらうのがいいと思います。
紹介状も書いてもらえますので・・

もし、お住まいと紹介してくださる先生へ
通うのが不便でしたら、患者会までメールをください。 		 

病院について

 投稿者：mammy  投稿日：2009年 1月 5日(月)22時07分52秒
  SJSでただいま通院をしています。
京都府立医科大に通っていたのですが
転勤になり東京でかようこととなりそうです。
東京ではどの病院のどの先生を訪ねていけばいいでしょうか？
また　東京の病院はかなりの混雑でしょうか？
京都で通っていましたときも３時間近く待ちでしたが・・・
ご教授ください。 		 

湯浅さま

 投稿者：つる姫  投稿日：2008年12月25日(木)11時17分35秒
  インフルエンザの件
お返事ありがとうございます
仕事に復活し人と接する機会も増えたので
思い切って予防接種してみようと思います。 		 

まとめてレス

 投稿者：湯浅  投稿日：2008年12月20日(土)17時49分48秒
  返事が遅くなりました。

＞めぐさん
　チャレンジテストはなかなか踏み切れない人が
　多いようです。普通は皮膚科に入院して、１/１００の量から
　服用していきます。それよりも同じ入院するなら
　使える薬を探す方がいいと思います。
　チャレンジテストでの入院はＰＭＤＡで認定されていれば
　入院費は助成されるはずです。

＞えむさん
　確定申告は家計を一とするものに関しては
　まとめて申請できますよね？10万以上になってからは
　ほとんど申告することはありません、娘も息子も
　それぞれ独立しましたし・・・

＞つる姫さん
　過去ログを読んでいただくと、少し話題になっているかと
　思います。
　インフルエンザの副反応は誰も予知できませんよね。
　非常に難しい問題ですが、あまり神経質になっても
　仕方無いとは思っています。もちろん私は受けています。
　ただし、卵アレルギーの人は厳禁です。卵を使って作られていますので。 		 

インフルエンザ

 投稿者：つる姫  投稿日：2008年12月18日(木)16時20分57秒
  インフルエンザの予防接種は受けてますか？
SJSを発症してから初めての冬を迎えます、
インフルエンザに罹ってからでは
おそいので予防接種受けてもいいかドクターに聞いたけどはっきりとした
回答がもらえませんでした。
どうしたらいいか悩んでます。
ワクチンでも反応しますか？ 		 
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