スティーブンスジョンソン症候群掲示板

全895件の内、新着の記事から20件ずつ表示します。

う２さんへ

投稿者：湯浅投稿日：2009年 2月28日(土)12時57分25秒

お母さんが発症されたのは、18年前だとのことですが私と同じ時期ですね。そのころはＳＪＳの眼科治療に関してはあまり良くわかっていなかったと思います。ＳＪＳに関してここ10年くらいでずいぶん変わりました。それゆえに、眼科医も手探りの治療だった思います。それを「説明しない」「ドクハラ」などと感じたのではないでしょうか？お母さんのＱＯＬを改善したいと一口に言っても状態は人それぞれなので、もう少し具体的な症状が知りたいですね。介護保険だけでなく、障害者支援制度の活用やその他の社会保障制度もあります。良い眼科医を探せばいいという問題だけでなくご本人へのメンタルケアも必要です。インターネットは便利ですが、ツールとして使うもので患者にとって必要なものとは必ずも一致しないと思います。

う２さんへ

投稿者：かおり投稿日：2009年 2月28日(土)09時03分39秒

まずＳＪ外来がある病院はやはり知識も経験もあると思います。私も北海道の北海道大学病院で治療中ですが去年、京都府立の方へ行ってきました。病気にたいしての知識があリ患者の気持ちになってくれてわからない事に何でも答えてくれました。やはり良いのは代表的に言えば慶応,京都府立,東京歯科大学,などでは？一番いいのは患者会代表の湯浅さんにご相談を患者会にﾒｰﾙしてみて下さいあたしも湯浅さんから京都府立を教えて頂きましたので。そして北海道で診てもらうなら数をこなしているのは北大か旭川医大では…？

う２さんへ

投稿者：空もあっと投稿日：2009年 2月28日(土)03時23分47秒

眼科医の質問ですが、まだ、私も１年と３ヵ月程の知識しか持ち合わせておりません！ですが、今までで判ったこと・・・ＳＪＳ事態後遺症が残るほどの症状が現れた人達は、たぶん大学病院という大きな病院でなければ受け入れ態勢は作れないということです。皮膚科・眼科・内科・産婦人科などの医療チームを作らないといけないらしく、山梨での病院からの説明でした。掲示板をさかのぼって見ていただけるとお分かりになると思いますが、ステロイドの治療も初期には治りますが、私が思うには・・・人間の血液の中に血小板、白血球、赤血球、それぞれが色々な働きをしている訳で、娘も血液を入れ替えなければいけない症状でしたので、血漿交換という入れ替えを３回しました。担当医曰く交換は出来るだけ最小限にこした事はなく、自分の残された血液の免疫で、血管の中に入り込んだウィルスや、細菌を退治できる方が望ましいと・・・最近、テレビや映画でウィルスが感染していくのを見て、娘は嫌がっておりました。やはり、考え方を　　0　（ゼロ）に戻して考え直してみましょう！！『なぜ薬を飲まなければいけないのか？』それは、何万種類と言う細菌・ウイルスの何かが体内に入り込み、分かりやすく言いますと・・・風邪やインフルエンザなどですが、人それぞれで症状は違うはず、咳・喉だけの風邪や熱・関節痛といった風にです。簡単に薬局に行くと、総合風邪薬を飲むと早いけど、薬会社は速く効き目が現れるように咳・鼻・のど用など造られているのは、Ｃ／Ｍなどで観たことはありますよね？最近疑問に思うことが一つあります。必ずと言って好いほど、副作用の出やすい薬に≪アレルギー体質の方はご注意下さい≫の文字です。　　　娘は杉の花粉症だったと聞いていましたが、産まれた頃からアレルギー体質を疑う要素はありませんでした。皮膚科の医師に教えていただきたい！　何種類のアレルギーを一度に調べられますか？費用はおいくら？いくらといえば高校生の時いくらを食べて発疹（蕁麻疹のようなものがでた）たぶん新鮮な物ではなかったと思われますが・・・。　お母様のことですが、患者会の加入は？　加入されていないようであれば入会をお勧めします。今年の総会に参加して、改めて自分の知識を高めるためにです。

眼科医

投稿者：う２投稿日：2009年 2月28日(土)01時28分34秒

はじめまして。愚痴＋質問、でもいいでしょうか？まず愚痴です。（すみません、不適切なら削除してください）母がＳＪＳに１８年前にかかり、その後ほとんど見えない状態になっています。幸い左眼に少し視力が残っているため、なんとか独り暮らししていますが、それがあだになり、介護認定も受けられず・・・（要支援どまり）。兄が２人いて、かつ、離れて暮らしているので、状態が分かっていなかったのですが、今回、あらためて母から相談されて、これまでの治療経過や状態をあらためて聞き、眼科医に恵まれていないなぁ、と感じています。「十分な説明がない医師」「ドクハラまがいの医師」「ＱＯＬ改善ができない眼科医」これまで十分な親孝行をしていなかったこともあり、ＳＪＳ後遺症の患者である母に、これまでより適切な治療（ＱＯＬ改善できる治療）を受けさせたいのですが、医師についての情報は、どのようにしたら得られるでしょうか。インターネットの検索については、これまでも自信をもっていたのですが、こと医師に関しては、本当に信用できる情報になかなかあたりません。というよりも、そもそも「ＳＪＳ＋眼科医」となると、口コミレベルの情報がすくないのです。インターネットに存在する情報の特性を把握しているつもりです。玉石混淆＝信頼に足らない情報がある一方で思いがけない情報がある、という特性。さて、ここから質問なのですが、患者会の皆様は、眼科医を探す際にどのようにされていますか？慶應義塾や京都府立の先生については、ＳＪＳに対する知見や実績がおありであることはわかりましたが、他の眼科医に関してはどうでしょうか？北海道から治療に行ける、患者の立場に立って言葉遣いといったレベルから「人間として普通の」眼科医を探しています。大変勝手ですが、もしお答えいただけるようなら、お願いいたします。

湯浅さま・ＳＪＳ患者の皆様

投稿者：空もあっと投稿日：2009年 2月25日(水)04時21分12秒

早速の回答と分かり易い説明ありがとうございます！この病気になられた、患者の方々・周りで支えて下さっている方々・・・願いは　ひとつです！　一分一秒でも早く、この病気の存在と怖さを知らせなければいけません！　それが出来るのは、私たちです。すぐにでも周知活動に入らせていただきます。善は急げです。（笑）　活動自体、どうすればこの病気を知らない人に正しく伝えるか、関心を持っていただけるか考え抜いて、最近は夜も眠れずに睡眠不足です！ようやく、ビジョンが見えて参りました。私の職場の人たちは、少しハイテンションな私に気付いてくれて、健康や精神的な心配をさせてしまっております。　　大丈夫！！　　コントロールできるようになっています。湯浅さんが、検討会に出席していて、ひどいものだったということは、想像できます。頭の固い、物事の善悪に気付かない偉い人が多いからです。今の日本の政治家を見ていれば一目瞭然だと思います。でも、その中でも今、何をすれば善いのか！国民を含め気づき始めていると思います！！！先日、『この病気は日本人が多いの？』と聞かれて思わず「そうだね、アフリカじゃ薬を飲みたくてもないもんね！」と答えました。　　聞いた人は納得していました。湯浅さん、６月の決定までにはまだまだ時間があります、自分の出来る範囲でお互いがんばりましょう！！【同志】として！

今回の薬事法改正は

投稿者：湯浅投稿日：2009年 2月24日(火)22時32分44秒

編集済

今までの薬店での販売方法が良くない（薬剤師が介在しなかったり、アルバイトが売っている）ということで4年の年月を経て討論され改正されたのです。薬店も今後はリスク別に薬が並べられ、薬剤師や登録販売者は見分けができるように着衣の色を変えることになります。また、相談コーナーを設けて、買う時も買った後も相談にのることになります。患者会としての意見はこの販売体制を支持します。対面でコミュニケーションをとり、一方的な情報提供ではなく情報のやり取りが必要です。これはＳＪＳが適正な薬の使い方をしても発症してしまうので、販売後のフォローが大切だからです。薬の消費大国日本の国民にとって薬を扱う上で再教育が必要です。アメリカと日本はＳＪＳの発症率が高いのは消費量に比例しています。私としてはそんなに簡単に薬を考えないでほしいと思います。なぜなら、ほとんどのＳＪＳ患者は副作用被害者だからです。薬学部が6年生になったのは実習期間が増え、消費者や患者とのコミュニケーション術を習得させる意義があるのです。もしもこの先ネットで薬を売るのなら消費者がきちんと薬に対する知識を習得し何か変だと気付いたら、すぐ相談する。医療従事者も副作用について理解する救済制度が周知徹底される・・・といった体制が確立してからでしょうね。とりあえずは、薬店できちんと薬が売られるところから始めないといけないと思います。私たちは、私たちと同じような副作用被害者が早期発見・早期治療がされ、後遺症で苦しむ人が少しでも減るように努力したいと思ってます。私はこのコンセプトで活動しています。それにしても今日の検討会は傍聴しましたが、ひどかったです。

湯浅さんへ

投稿者：空もあっと投稿日：2009年 2月24日(火)22時05分38秒

本日のＮＨＫのニュースの情報のお電話、ありがとうございました！偶然、休みでしたので見る事ができました。　私の感想ですが・・・楽天の社長が言うことも、もっともです！！　　　お店に買いに行けない人は、実際いる訳で、買いたい人第１種～３種まで買えばいいのです！その代りに、売る方も買う方も　！！　注意事項　！！をしっかり把握・納得して買うことが条件になると思います！　　現に対面で販売しているはずの薬局などで、副作用の説明は自分が薬の箱に封入されている説明書を良く見ない限り（ニュ―スに出ていた方がおっしゃっていたように）副作用や内服後の注意はありません。以前、抗生剤の塗り薬を購入した時に、住所氏名の記入を求められました。　と言うことは、もしも副作用が現れた場合、購入記録が販売側に残ると言うことで、救済機構の書類で苦労する事はなくなるわけです。ネット販売する方も、注意事項と、万が一の時は、救済制度があることをお知らせした上で販売すればよいことだと思います！厚生労働省も、素晴らしいマニュアルがあるのにも関わらず、日本のどんな小さな病院にもマニュアルの存在を知らせる必要があるということに気がついて・・・・・。　　欲しい。大いに話し合って下さい。　そして一日も早い結論が出ることを、望みます！長い文章になりましたが、読んでいただいてありがとうございます。

あひるさんへ。

投稿者：かおり投稿日：2009年 2月23日(月)18時04分3秒

皮膚科の専門医というとかなり難しいのでは…？発症率も少ないですし(^^;) ただ大学病院などではＳＪＳについて研究なさってるお医者様はなかにはいるはずですそこでこの病気を知ってもらう上で自分は何をすべきかと私は思います。私の場合は携帯小説で広める位ですが…。誤診や医療ミスはやはりありますがその分私達を診て下さったお医者様は頭の中にｲﾝﾌﾟｯﾄされたのでは… まずは急がず徐々に出来る事をしていきませんか？確かに悔しさはありますが,私自身病気になるまではわからなかった身なのでまずは自分の周りから… そして医療関係に結びつけていくという事を今,空もあっとさんとしようとしている最中です。偉そうな事言ってすみません。同じ病気になった者同士良い改善策を考えていきましょう。長文失礼しました。

あひるさんへ

投稿者：空もあっと投稿日：2009年 2月23日(月)09時12分48秒

離れていても思いは一つ！でも、答えは一つではありません！！でも・・・大丈夫！！　　何をしなければいけないのかは、自分の中に答えが見つかっているのですから！？

湯浅さまへ

投稿者：あひる投稿日：2009年 2月23日(月)03時47分20秒

こんばんは。角膜への傷はやはり残っているようですが、ドライアイは職業病の一種ということもあり、病気になる前からドライアイでした。なので、何も影響なくすごしています。定期的に眼科には行ってますが、それも昔からだったりして。。町医者の皮膚科にも定期的に通っているため、最近では、毎回病気の話で盛り上がってますし。(その先生の先生が、救済とかにも関わっているようで、詳しく教えてもらってます。) >本来なら皮膚科医はＳＪＳをご存知だと思いますが >初期には感冒様の症状が出るため、なかなか診断は難しい場合が多いのです。このことは、命を救ってもらったドクターも言ってました。が、私の場合、すでに感染症の域を超えていたから…なんでだろ？とも言われました。突然家族がＳＪＳになったら、近所の病院へ行くものだとは思いますし、お医者はなんでも知っていると思ってしまうものだと思います。私も、病気になるまで、ＳＪＳって病気を知りませんでした。市販薬の紙は読んでいたけれど…。興味がなかったんだと思います。でも、あんな辛い思いは、もうたくさん。こんな病気もあるんだって、沢山の人に知ってもらいたいものです。。。病院のＨＰで、内科系の病気には、このドクターはこれが専門分野みたいに紹介があるのにも関わらず、皮膚科とかにはないのが納得いかず…どんな病気について学会で発表しているのか…全国的に共通して情報提供されること世の中になることを、願ってます。。

会員のみなさんへ

投稿者：湯浅投稿日：2009年 2月22日(日)13時24分24秒

総会に向けての事前案内を出します。（メール便は送信済み）そこに書いてあると思いますが現在のところ、交通費の補助はしない方向で決定しております。そのように理解し、参加・不参加を決めてください。

湯浅さまへ

投稿者：空もあっと投稿日：2009年 2月22日(日)07時35分22秒

昨日、励ます会の方より電話をいただきました。六月の総会にむけて、遠方からの参加者に少しでも交通費の補助が出来るように考えていただけるとお聞きしました。大変ありがたいと思います！沢山の方たちが、１０周年と節目の会に参加し易くなると思います。？？？　最近思う事は、素晴らしいアニュアルがあっても医療機関の方はマニュアルの存在を知らないようです！！　　何故かは、後でお知らせいたします。　間違いのない情報の伝達に心がけます。早くこの病気の存在と、現在の医療に、この病気のメカニズムを研究していくことの重要性を伝えたい！　早く　　気づいて　　欲しいものです！！！

あひるさんへ

投稿者：湯浅投稿日：2009年 2月22日(日)00時42分39秒

ＨＰへの助言ありがとうございます。専門医のいる皮膚科とした方がいいとのことですが本来なら皮膚科医はＳＪＳをご存知だと思いますが初期には感冒様の症状が出るため、なかなか診断は難しい場合が多いのです。またＳＪＳの専門医という分類はありません。。現在診断のガイドラインは出ています。厚生労働省医薬品による重篤な副作用対応マニュアルの活用を望みたいと思います。それと飲み方や薬の種類如何でＳＪＳが発症するわけではありません。適正に薬を使用しても発症のメカニズムが解明されていないためどんな薬でもどんな人にも発症する危険性はあります。薬の怖さを伝えていくのはいいことだけど正確に伝えてください。後遺症は何もないですか？殆どの患者がドライアイを訴えています。一度角膜の状態などを診てもらったらどうでしょうか？

あひるさんへ

投稿者：空もあっと投稿日：2009年 2月21日(土)07時36分38秒

掲示板への参加ありがとうございます。三年前にＴＥＮになられたと言うことで、助かって本当に良かったです。三ヵ月の入院は長かったですね、よく頑張れました！あなたも家族も！あひるさんは患者会に入会はしていらっしゃるのでしょうか？入会しているのであれば、今年の６月東京での総会に出席できますか？会って話がしたいと思いました。私も今、周知活動の準備段階です。病院の医師も知らなさすぎます！！

昌さんへ

投稿者：空もあっと投稿日：2009年 2月21日(土)07時26分22秒

昌さんへその後、娘さんの様子はいかがですか？アべンヌの使用は？医師の意見はどうでしたか？やはり、病気のひとは、医師への相談が大切でしたね！　　　湯浅さんのいうことが正論でした。（少し反省しています。）　でも、医師も知らない、薬ではなく体に良いものはあるわけで、自分自身の知識や、周りの人から良いものを薦められた時は、医師に相談の上、試す事が西洋医学プラスαになると最近特に感じています。

病気説明の記載について

投稿者：あひる投稿日：2009年 2月20日(金)01時54分10秒

こんばんは。初めて投稿させていただきます。私は、３年前に、中毒性表皮壊死症と診断され、ICUに数週間＋一般病棟で数ヶ月…という入院生活を送りました。お医者様にもビックリされるほど、今ではすっかり(？)元気になりました。そして、薬の怖さを周囲に伝え歩いています。たとえ処方された薬でも、飲み方によっては大変なことになりえるということを体験しましたので。。今日、投稿させていただいたのは、病気説明の｢予防と対策｣のページに、「重症化を防ぐためには」として、「異常を感じたらすぐに病院（総合病院の皮膚科）を受診する」と書かれていますが、これに｢専門医のいる皮膚科｣というのを付け加えた方がいいと思ったからです。専門医の中にも、SJS／TENを知らない人もいると思いますが、専門医ではない人よりは知識があるのかな？と。と、いうのも、今思えば、すでにSJSになっていたのにもかかわらず、無知な皮膚科の人に、解熱等々の薬を処方され、症状が悪化…その翌日に小さいころからの主治医(内科)の所へ行き、血液検査の結果で血漿交換のできる病院へ入院しないと死んでしまう…ということで、手配をしてもらって、命が助かりました。誤診(だったはず！)の皮膚科は、翌日行った内科と同じ病院。俗に言う、総合病院です。病院選びは難しいです。信頼できる先生でないと怖いです。でも、同じ苦しみを経験する人が少なくなるように、少しでも情報提供をしていきたいと思ってます。長々と申し訳ありません。

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