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空もあっと 様

 投稿者:りんりん  投稿日:2009年12月10日(木)13時40分10秒
  ご親切にありがとうございます。
ご教示いただいたマニュアル及び派生資料を拝見いたしましたところ、「口腔・口内の出血性びらん」「爪の脱落・変形」など、SJS患者様のうちほぼ全員の方に起きた症状がないので、SJSではないのかもしれません。

しかしながら、依然として水泡及び発熱は継続しており状態は横ばいです。
もうすぐ皮膚生検の結果が出るはずなので、それを待とうと思います。

ありがとうございました。
 

りんりんさんへ

 投稿者:空もあっと  投稿日:2009年12月10日(木)08時53分47秒
  まずは、厚生労働省より、重篤副作用疾患別対応マニュアルを参考にして見てください。

早く、回復出来ますよう願っております。
 

診断されるまで…。

 投稿者:りんりん  投稿日:2009年12月 8日(火)20時49分25秒
  私の母(74歳)のことご教示いただきたいことがあります。

母は11月27日くらいから38度〜39度の発熱とともに関節の痛み、及び若干の右目の腫れを訴えておりました。
その時点では単なる風邪だろうと思い、近所の町医者に連れていきましたところ、やはり風邪との診断。クラリスとピーエイ錠を処方されて帰宅しました。

早速薬を飲み始めましたが、一向に良くならず、当初の症状に加えて左右の腕表側に水疱が出来始めました。

「これはおかしい」と思い、12月1日に薬を処方された町医者に再度診せたところ、すぐに市内の総合病院の皮膚科を紹介されたのでその足で向かいました。

総合病院では血液検査をしましたが、診断は「糖尿病性水疱」でした。
しかし、総合病院には糖尿病科がなかったため、更に異なる病院を紹介され、翌2日に紹介された病院へ向かい、非常勤で来ていた大学病院の先生の診察を受けました。

その先生の指示で、血糖値が高すぎることと、水疱もあることからなるべく早い段階で入院した方がいいということになり、12月5日に大学病院へ入院しました。

しかし、大学病院の皮膚科の先生によると、どうも糖尿病性水疱とは様子が違うとのこと。
ちらっと盗み見た診断書には「多形滲出性紅斑」と書かれていました。

その病名を元にこちら様のHPに辿り着いたわけですが…。

(調べるうちにどんどん怖くなってきました。
そのあたりは皆様の方がお詳しいと思いますが。)

そして本日12月8日。
私も仕事をしていることから頻繁に様子を見に行くことができず、3日ぶりに病院へ行ったところ、水疱は更に拡大していました。熱も相変わらず39度を下らないようです。

主治医の話では…。

●血液検査の結果、肺や腎臓、子宮等、内臓は全く異常なしであるため、どこの部分で炎症が起きているか現時点ではわからない。
●抗生物質も使用しているが、あまり改善しているようには感じない。
●入院日に水疱部分の生検をしたが、結果がでるまであと2〜3日かかる。
●原因の特定ができるまでは解熱剤も使えない。


…とのことでした。
要は現在施していることは、ロコイド、マイザーを塗ることとソルデムの点滴のみということです。
入院日から塗っているのに水疱が更に拡大していることを踏まえると、どうしても無意味に思えてしまうのです。

前置きが長くなりましたが、湯浅様やその他患者の皆様方におかれましても、診断されるまでにどの程度の時間を要したのでしょうか?
SJSやTENであった場合、早期の治療が決め手だとのことですので、現在の大学病院の対応が悠長なものに思えて仕方がないのです。

病院側でも確たる原因が判明するまで、薬疹の可能性がある以上は迂闊に投薬なり点滴なりができないというのもわかりますし、大学病院に居る今が一番良い状況であることは理解できるのですが、どうしても不安です。

なお、今日の状態を母に聞いてみましたところ…。

●喉も痛くないし咳も出ない。
●瞼が腫れていて見えにくいが、かすんで見えるというような視覚異常はない。
●水疱は顔、両手足。背中や腹部、口内や陰部にはない。排尿時に痛むことはまったくない。

…とのことです。視覚、また、陰部、口内などの粘膜系、胴体にはびらんがないことなどを考慮しますと、SJSとは異なるような気もするのですが、それも個人差があることは否定できず知識も浅いため判断もつきません。

長くなって申し訳ありません。
質問自体も明確でなく申し訳ないのですが、病院側の対応は皆様におかれても同じような感じだったのか?11月末から診断結果の出る3日後までの期間は早期と言えるのか?その他、ご経験上、アドバイスなどいただけたら幸甚です。

どうかよろしくお願いします。
 

母さんさんへ

 投稿者:空もあっと  投稿日:2009年12月 8日(火)14時16分52秒
  後遺症が残らないようでなによりです。
うちの娘もこの病気になってから2年になります。
当時を思い出すと、今でも、生きているだけでも幸いと・・・。
後遺症が残っており、未だに、北大の眼科に通院しております。
なぜだか、冬場になると眼が悪化するようです。

申請はある程度の時間はかかりますが、原因薬も特定されているようですので、たぶん大丈夫だと思います。
うちは申請してから、約10ヵ月ほどかかりました。
北海道はこれからどんどん寒くなりますので、お体をお大事に。
 

初めまして

 投稿者:母さん  投稿日:2009年12月 1日(火)14時52分18秒
  市販の総合感冒薬が原因で発症し、現在も入院中です。
私の場合はパルス療法とプレドニンで状態も落ち着き、来週には退院出来る見込みです。

初めに搬送された病院では違う病名が付きそこで一週間の入院。
みるみるうちに皮膚の状態が悪くなり、別の病院から来ている皮膚科の先生が慌てて転院させてくれました。
その後更に転院(早い判断でした)、今は北大でお世話になってます。

幸い後遺症も今のところ無く、皮膚も綺麗に剥けました。
でもこれは本当に幸運だっただけなのかもしれないですよね。
あのまま最初の病院にいたら、、皮膚科の先生に出会っていなければ、、、ゾッとします。

しかしながらこれが現実なのだと掲示板や他のページを見るたびに思います。
少しでも不安が、痛みが、そして症状が軽く済むように、どの科の先生にも知っていてもらいたい、そう感じました。

12月1日より特定疾患として本格的に受付が始まったという事でした。
代表の方、支援者の方のおかげだと思っております。
ひとことお礼をと思いつつこんな長文に、、、失礼致しました。
無事申請出来そうです(通るかどうかは分からないそうですが、、)
有難うございました。
 

早期発見

 投稿者:湯浅  投稿日:2009年11月19日(木)22時15分14秒
  私たちのSJSは早期発見が命ですので
そういうキットが早く実用化されるといいですね。
SJS患者は少ないので、北大だけではなく
本来なら薬疹班の先生方がすべて参加されるといいのですが
いろいろな諸事情があり、無理なんでしょう。

台湾でも漢民族を祖先に持つ南の方の部族がを
カルバマゼピンによるSJSを発症した患者が
HLA-B*1502を持っていたという事実がありますが
台湾全体では保有率は10%くらいで、日本は1%と言われています。
あちこちで遺伝子多型の解析をやっていますが
その結果がでるのは非常に難しいと思われます。
 

採血協力に行きました。

 投稿者:熟年デザイナーM  投稿日:2009年11月19日(木)19時51分47秒
  北大の阿部先生から電話があり、久しぶりに採血協力に行ってきました。
SJSの研究も大詰めに来ているようで、毎月採血の協力を依頼されました。すべての医師がこの病気を適確に診断できるのは、現実的に不可能に近い。だから、「早期診断キット」の研究を早めなければならないということでした。
(たしかに、急性期の患者の数が少ないから、皮膚科以外の医師は自分の目でつぶさに学ぶ機会も少ないだろう。一方的に勉強不足と言い切れない面もあるとも思える。書物や写真だけで診断すれと言うのも無理があるし・・・)
「早期診断キット」なら、15分程度で重症薬疹になるかどうかが判別つくらしい。少しは希望が見える。
僕の薬剤過敏症の原因薬は「アセトアミノフェン」なのですが、台湾のカゼ薬には「アセトアミノフェン」が入っていないと教えてくれました。民族による血液のタイプによって発症の様子が違い、台湾の人では抗てんかん薬「○○○○」での副作用が多いので、あらかじめ血液検査をして確認してから処方することになっているという事も話していました。民族の血液タイプによって対策が異なるというのも大変です。
日本でも「SJS」がやっと特定疾患として認定されたので、これから本格的な研究が進むことを期待しましょう。
それから、阿部先生がスティーブンス・ジョンソン症候群研究で北海道の代表みたいな立場になったようです。
 

TV-CM

 投稿者:空もあっと  投稿日:2009年11月18日(水)14時50分49秒
  そうですね!
私もそのCMを見た時に『アセトアミノフェン』配合や眠くならない薬なんだと、インパクトのあるCMと思いました。
それと、新型インフルエンザにもアセトアミノフェンが良いとされているということを聞いた時は、SJSを発症する可能性もある薬なのに、大丈夫だろうか?と不安を感じました。
 体温計の表示にSJSに関する注意があれば良いかも?

一概にどの薬が・・・。
というわけではないと思うのですが、
飲んで異常が現れた時の対応は大丈夫なんだろうか?
まだまだ、SJSと言う病気の存在が知られていないと思われます。
この病気の恐ろしさを知っているだけに、薬に関しては敏感になってしまいます。

CMの中で、アレルギー体質の方は相談して下さい!と赤文字で注意を呼びかけていますが、
SJS患者の中でアレルギー体質なのはどれくらいいるのだろうか?
SJSの発症原因がまだ解明されていない・・・
そう簡単なことではないと思いますが、早く国が研究して、安心して薬を飲めるような社会になる事を願います。
 

最近のTV-CMに渇を入れたい

 投稿者:熟年デザイナーM  投稿日:2009年11月16日(月)21時43分40秒
  季節柄、最近はカゼ薬のコマーシャルが多くなりましたね。
ぼくのSJS発症原因薬は「アセトアミノフェン」なのですが、
某有名薬メーカーのコマーシャルは、その「アセトアミノフェン配合」を
売り物にしてコマーシャルを作っているんですよ。
デジタル体温計の液晶画面に「眠くならないカゼ薬、
アセトアミノフェン配合「○○ロン-50」」とか言う文字が流れてくるのです。
そして、タレントが「アセトアミノフェン配合か」って言うんです。
これを何回も見ていると、正直むかついてきます。「渇!」です。
最近はこの「アセトアミノフェン」が原因と言う方々も結構多いんですよ!
 

誤解のないように

 投稿者:湯浅  投稿日:2009年11月13日(金)17時39分25秒
  ビタミン剤は第3種医薬品です。
薬剤師、登録販売者しか売ることはできません。

アメリカの家庭のように食卓にビタミン剤の瓶が
一緒に並ぶようなことになって欲しくないですね。

食育が重要だと文科省などが力を入れていますが
化学物質で副作用をおこした患者にとっては
他の物に頼りたくはないですね。
お子さんをお持ちのお母さんは、おいしいお料理で
体を強く元気にしてほしいと思ってます。
 

マッキーさんへ

 投稿者:空もあっと  投稿日:2009年11月12日(木)18時03分28秒
  後遺症が残らなくて本当に良かったですね。

保障制度・・・。
先日、息子がのどが痛いので薬を買いに行ったのですが、娘がSJS・TENになった事で薬を選ぶのも慎重になるという話から、色々話がふくらみ、医療機構の存在を知らなかったようです。
なぜ、薬を扱う人達が知らないのか?疑問に思います。

私の娘もTENになってちょうど2年になります。
右眼は回復していますが、左の眼が悪く、せめて痛みが出ないようにと願うだけです。
SJSの治療の時などを思うと、今でも心が痛みます。
SJSも早期に適切な治療をすることで、後遺症が残らないように、重症化することも軽減されると思われます。
もっと、周知される事を願います。
サプリメントアドバイザーの資格を取得して頑張って下さいね。



SJSの話をしていたらしく、娘の病院がどれだけ知っているか解らないようです
 

はじめまして

 投稿者:マッキー  投稿日:2009年10月27日(火)04時22分47秒
  はじめて投稿します。
私の現在中1になる娘が、小学2年時に、スティーブンス・ジョンソン症候群にかかりました。
うちの子の場合、マイコプラズマ肺炎と抗てんかん薬(テグレトール)、クラリスと3重になった為と思われます。
山形に住んでいた時で市立病院にかかりましたが、ちょうど診てくだすった先生が症例を扱った事のある先生で、対処が早く、おかげ様で後遺症は残りませんでした。
結構大きな総合病院でしたが、その病院では始めての症例だったそうです。
それからは薬に対する知識も増え、現在はサプリメントアドバイザーの資格を取得中です。
そのアドバイザーの資格では、薬学博士が理事になっているだけあって、薬の副作用や飲み合わせも勉強します。
私は保証制度がある事も知らず、自腹で治療費を負担しましたが、将来はそういったことにもアドバイスできるアドバイザーを目指しています。
娘が体をはって教えてくれたことに感謝していますが、このような辛い経験をする人が世の中から少しでも減っていく事を願っています。
 

インフルエンザワクチン

 投稿者:湯浅  投稿日:2009年10月25日(日)20時41分15秒
  SJSの患者は優先的に接種されることはないと思われます。
医療従事者への接種でいくつかの副作用が報告されましたが
使用されたワクチンがすべて日本製のものかどうかが
わかりませんね。オーストライアからのワクチンは日本で
作られるものと同じようですが、アメリカから輸入されるものは
効果を高めるために製薬会社ごとに違う添加物が入れられています。
SJSになることはまずないでしょう。

私はリウマチで免疫を抑制しているので
かかりつけの医師と相談して、季節型のワクチンを
うちました。今年は新型ワクチンの生産に力を入れてるため
いつものワクチンの生産量はいつもの7割だそうです。
 

・・・

 投稿者:空もあっと  投稿日:2009年10月25日(日)13時56分42秒
  インフルエンザのワクチン
接種してもインフルエンザにかかる人もいますよね・・・。
ワクチンを接種する目的は?インフルエンザによる重病化を防ぐためのワクチンだと思いますが、インフルエンザにおいても副作用がでる人は、症例ではごく稀のようです。
SJS/TENという病気もまさか初期の発熱等や、持病を治すために飲んだ薬が原因で発症するなんて誰も思ってはいなかったはずです。
この病気の人が優先的に接種されたとしても、ワクチンがどのように反応するのか?
副作用の怖さを知っているからこそ、悩むところですね。
 厚生労働省の安全性情報は参考になりました。
もっと、研究されて行くことを願います。
 

ワクチン

 投稿者:かおり  投稿日:2009年10月24日(土)11時24分10秒
  新型インフルエンザのワクチンって私達は優先されるんですかね!?
副作用も嘔吐と意識障害となっていますが‥
この病気になり得る事もあるんでしょうか‥
 

さとみさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2009年10月23日(金)16時36分20秒
  公的な副作用救済制度は1980年(昭和55年)に施行されました。
昭和55年度以降の発症で身体障害者1級、2級、3級に該当する場合は
障害年金制度があり、いつでも申請できますが、時間が経っていると
資料が揃わない場合が多いです。現行法では通院は救済されません。

昭和55年度以前の発症で身体障害1,2級に該当する場合は
お問い合わせのページにあるメールアドレスか
相談ダイヤルに連絡をしてください。
 

こんばんは。はじめまして。

 投稿者:さとみ  投稿日:2009年10月22日(木)20時51分48秒
  私がSJSと診断されたのは、発病してから30年以上経過した数年前です。
たまたま診察を担当した先生がSJSを研究されていたからです。(それまでこの病名すら知りませんでした。)
10歳の時に歯の痛み止めを一錠飲んで、急性の薬物中毒で入院しました。
一時期は死の淵をさまようほどの状況だったのが奇跡的に回復して1ヶ月の入院後自宅療養を経て通常の生活を送れるようになるまでになりました。
でも、目の後遺症には今でも悩まされ、年齢的なものも手伝って朝夕は目を開けていられないほど辛いときもあります。
このサイトを見つけて、同じように病気を抱えていらっしゃる方がたくさん居られることに驚きと同時に救われたような気にもなりました。
医療手当や助成のことが載っていますが詳しいことがわかりませんし、また発病から何十年も経過していて受けることが可能なのかも知りたいと思いました。
いろいろ教えていただきたく存じます。
 

さよならさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2009年10月17日(土)11時47分22秒
  お父様、残念でした。心よりお悔やみのうしあげます。
先月の末厚労省より年間700名くらいの発症の報告があると
発表されました。患者は増えているということです。

患者会もなお一層、周知啓発活動に努めたいと思います。

ご家族も突然の出来事でお疲れのことでしょう。
くれぐれもお体をご自愛ください
 

はじめまして

 投稿者:さよなら  投稿日:2009年10月16日(金)18時59分39秒
  8月24日に、最愛の父をTEN(中毒性表皮壊死症)で、亡くしました。
葬儀の準備等に追われ、後日、葬儀社から渡された死亡届のコピーに、「スティーブンス・ジョンソン症候群」の文字を見つけ、こちらのHPにたどり着きました。

医療保障機構へ提出する診断書の作成に、1ヶ月待たされ、出来上がった診断書には上記の「中毒性表皮壊死症」と書かれておりました。

唇と陰部にびらんを発見してから、たった10日間で、父の肉体は表皮の70%が剥がれ落ち、命を落としました。

もっと早く、医師が病名を告げていてくれたら・・・
そんな思いが今になって強くなっております。

もう戻らない命ですが、こちらのHPを知ったことで、無知な私にも出来ることがあると分かり、とても感謝いたしております。

父の死を無駄にしないためにも、今後ともSJSについて、たくさんの方に知ってもらおうとブログなどにも書いております。

本当に救われました。
ありがとうございました。

管理人様、不適切な書き込みでしたら、削除お願い致します。
 

かおりさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2009年10月 7日(水)10時35分7秒
  すごい研究です。
早く実用化するといいですね。
みなさんに参考までにリンクを貼っておきます

http://www.hokkaido-np.co.jp/news/environment/192736.html
 

以上は、新着順1番目から20番目までの記事です。 1  2  3  4  5  6  7  8  9  10  |  《前のページ |  次のページ》 
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