スティーブンスジョンソン症候群掲示板

全895件の内、新着の記事から20件ずつ表示します。

よかったですね。

投稿者：熟年デザイナーM 投稿日：2009年 5月 8日(金)10時38分31秒

SJSが難病に認定されることとなり、本当に良かったですね！長年、活動されてきた方々にとって、大きな大きな壁を越えたような思いではないでしょうか。深く感謝申し上げます。ありがとうございました。これからも、この病と向き合いながら息の長い活動を期待しています。本当に、本当に、良かったですね。

北海道の患者会メンバーへ

投稿者：空もあっと投稿日：2009年 4月26日(日)10時19分59秒

スティーブンス・ジョンソン症候郡で悩んでいる人が患者会の存在とか知らないでいると思います。難病センターの相談員の方も、この病気に対する知識が無く…応える事が出来ずにいるようです。私でよければ何かの力になりたいと思います

湯浅さんへ

投稿者：空もあっと投稿日：2009年 4月14日(火)08時36分48秒

難治性疾患治療研究事業補正予算通過して指定になると良いですね・・・。そして、この病気で,長年治療している人やこれから治療する人の助けになりますね。

走力結蹴さんへ

投稿者：かおり投稿日：2009年 4月 8日(水)22時06分5秒

小説読んで頂いてありがとうございます２ヵ月で退院しましたが体力もなく少し歩くのでやっとの状態でしたし、もう少し入院して眼科のケアを毎日していたら癒着もなかったと思います退院して何週間か経って癒着したのででもこうやって生きている事に感謝して希望は捨てずに後遺症と付き合っていきましょう薬は本当に怖いものですね

事務局小宮さま

投稿者：空もあっと投稿日：2009年 4月 8日(水)14時41分37秒

リーフレット本日昼過ぎに届きましたお心使いありがとうございました (*^▽^*)/

かおりさんへ

投稿者：走力結蹴投稿日：2009年 4月 7日(火)18時21分45秒

日記読ませていただきました。辛かった闘病生活がよみがえってきました。僕は処置が早かったので一ヶ月の入院ですみましたが、副作用がこんなに怖いとは改めて感じました。薬は飲まないことに越したことは無いのですが・・・・

湯浅さんへ

投稿者：走力結蹴投稿日：2009年 4月 7日(火)18時17分39秒

本日、病院から原因が、わかったので（副作用を起こした薬）、医療機器総合機構から書類をもらって手続きをとのことでした。私も該当するみたいで、どうなるのか分かりませんが、結果が分かり次第報告します。世間一般の人は知らないだろうなぁ。皆さんの活動が分かります。何かお役に立てることがあれば出来ることは協力いたします。

ことば

投稿者：熟年デザイナーM 投稿日：2009年 4月 7日(火)10時36分33秒

いさめの言葉は薬のように苦く褒め言葉は砂糖のように甘いこころが硬いとひとの言葉が入らないだからいつも、こころを柔らかくしてどんな言葉でも受け入れたい

投稿者：もやもや投稿日：2009年 4月 7日(火)08時28分14秒

世の中のテレビやマスメディアも馬鹿みたい人の体は何事も免疫力を高めていれば解決出来るのに誰かが肺結核だとか感染だとか何が免疫を高めることが出来るかなんで解らないのだろう人は空気・水・栄養が無ければ生きて行けないのに… 簡単な事が何故わからないのかな～あー苛々しまくり専門家や医者も少しは人間の体の仕組みや原点から考えよ免疫はどうしたら高める事が出来るのか、知らない訳ないでしょう

ごめんなさい何か誤解があるようです。m(_ _)m 私自身の文章力のなさは、子供にも指摘されていて、考えて掲示板に書き込むのですが、やはり日本の言葉は難しい…。湯浅さんの事は好きです。電話での相談にも親身にのって下さいますし…。自分のやりたかった仕事が、病気の為に人生が１８０度変わってしまい、未だに後遺症と闘わなければならないしまだまだ頑張って欲しいと思っております。ところで、今朝のニュースでインフルエンザの予防摂取を二度することで免疫が上がってインフルエンザにかかりにくい身体になると… 私の記憶では任意によるワクチン摂取は副作用が出ても、医療費救済の対象外だったと

Ｍさんへ

投稿者：空もあっと投稿日：2009年 4月 5日(日)00時23分42秒

ハンパなく疲れました。過去を振り返り反省の上現在の問題点を伝えても解ってもらえずそれが未来的にプラスの方向に向かうかは今までの経験で現状を改善して欲しくてお願いしても上司の経験のほうが少ないために群れが疲れきってしまいそうです。判断ミスはありえない…

空もあっとさんへ

投稿者：熟年デザイナーM 投稿日：2009年 4月 4日(土)09時15分40秒

ひと言、宜しいでしょうか？上司の方が言われている『人と同じ目線からではなく、高い位置から見てはどうだろう？』と言うのは、鳥瞰的（客観的）に自分を見つめ、自分が群れの中のどこを走っているのか掌握しなさいと言う意味では？人と同じ目線だと無益な競争となりライバル心がつのるだけ、鳥瞰的に自分を見つめると自分の進むべき方向がわかると言うことでは？人は、みな過去→今→未来へと「希望」という糸を紡いで生きています。空もあっとさんも同じだと思います。文章にはなっていませんが、分かって頂けますか？

ゆあささま

投稿者：空もあっと投稿日：2009年 4月 3日(金)06時55分54秒

ブログを一度全て０（ゼロ）に戻して、新たに自分を振り返って最初の一歩が踏み出せたのを拝見いたしました。　人は誰にも言いたくない事や、相談する相手がいればどんな自分もさらけ出せると思っています。あなたは大変デリケートな方だし、慎重でもあり頭も良い方ですね。この病気になられてから、辛い体験や色々な経験をされて来たのですね・・・・・あなたのブログを見て初めて心が痛くなりました。　先日、上司に『人と同じ目線からではなく、高い位置から見てはどうだろう？』と言われました。　　　「申し訳ありませんが、常に目線と意識は変えているつもりです！あまり高い目線だと、下が見えなくなるのでいつも少しだけ高い位置で、下も上も見える位置にいるつもりです！」と話のわからない人にいくら話しても無駄かも知れないけれど、会社を辞める事を考えながら思いは伝えましたが、まだまだ、心は曇ったままです。　本当に今の社会は、少し上に行ったからとして、自分が人より偉いと勘違いしている人が多すぎます。　常に自分自身に謙虚でいなければいけません！！！わかりやすく例を挙げるとみんなで山に登り始めたとします。　　たぶん上に行けば行くほど物事の大事な部分が見えなくなっていくのでしょうね？　始めはぞろぞろと登りはじめていくうちに ①体力のない人やのんびりと景色を楽しみたい人はゆっくりと ②体力はあるからどんどん上を目指して登って行きたい。自分が一番になりたいから？ ③ゆっくり、ゆったり上る人は、下にいる人を気遣いながら、大丈夫だろうか？上にいる人は途中で息切れしないだろうか？気圧の変化についていけるのだろうか？と考えながら・・・仲の良い人と会話を楽しみながら、危険な場所は共に励ましながら支えながらしっかりと自分のペースで体力を残しながら確実にテッペンを目指す。私自身はいつも③でいい。　MY ペースで、はりきって歩いて、疲れたら一休みして、危険！は慎重に早く切り抜けて！おなかがすいたらおいしいものをたくさん食べて、周りの人と喧嘩しながら・・・支え合いながらこれからも生きていきます。

あらためて驚きました。

投稿者：熟年デザイナーM 投稿日：2009年 4月 2日(木)11時21分46秒

医薬品医療機器総合機構のホームページに掲載されている重篤副作用疾患別対応マニュアル（一般の皆様向け）のページをみて、あらためて驚きました。かぞえてみると、その数「29」。 SJSのマニュアルは11番目。つまり、重篤副作用疾患はSJSの他に２８もあるということです。自分がSJSの患者でありながら、無知でした。これ全部あわせたら薬の副作用患者の数はいったいどのくらいの人数になるのでしょう。そして、医師が自分の専門以外で、果たしてこれだけの副作用疾患を的確に診断できるのかが疑問です。

湯浅さんへ

投稿者：空もあっと投稿日：2009年 4月 1日(水)20時15分43秒

３９

熟年デザイナーMさんへ

投稿者：湯浅投稿日：2009年 4月 1日(水)12時08分3秒

ありがとうございます。ひとりで背負おうなんて思っていません。ご協力、よろしくお願いします。表には出していませんが、今までいろいろなことを経験しての発言です。

空もあっとさんへ

投稿者：湯浅投稿日：2009年 4月 1日(水)11時58分8秒

編集済

患者会のリーフレットをかき集めました。事務局が忙しいので９日過ぎには発送できる予定です。一応、１００部くらい送れそうです。よろしくお願いします。

湯浅さんへ

投稿者：熟年デザイナーM 投稿日：2009年 4月 1日(水)11時06分55秒

編集済

大丈夫ですよ。空もあっとさんは湯浅さんが作られたものをコピーして配布しています。とにかく現在の状況を前進させなければ専門の治療技術が進んでも、その存在が知らされていなければ私たち地方の患者は置き去りになるという思いも知って欲しいのです。首都圏にいらっしゃる方は、十分な医療が保障されていますが、地方の医療は本当にお寒いものです。京都医大のことも、厚労省のマニュアルに関しても救済制度に関しても、地方では患者個人のみならず医療従事者もその存在を知らないのでは？後遺症で眼科に通っていながら、そのケアについては医師でも色々なケースがあるのでと言葉を濁すのではどうしょうもない。僕が提案している医療従事者用は、副作用対応マニュアルがあるのであれば、地方の医療従事者にその存在を告知だけではなく周知させよ、というこで、そのためには喚起させるものが必要だと思うのです。そして、一般用は「もしも、あなたが重篤なSJSにかかった場合、現在、治療できる病院は何処でしょう？」というものです。患者サポート用とは、この掲示板にパラパラと掲載されているケア情報などを詳しく取材して、ある程度の症状にあわせて自分でできるケアを患者会の情報財産としてまとめて、患者会の会員同士で共有してはいかがでしょう。と言うものです。勿論、企画立案するに当たって湯浅さんに相談協力が必要ですし、それ無しでは作れるものではありません。湯浅さん、何もかも全てを背負わないで、僕たちにも協力させてください。

お願い

投稿者：湯浅投稿日：2009年 4月 1日(水)10時12分37秒

周知活動についてですが患者会の名前を使うのでしたらどんなものを配布するのか教えてください。。勝手にパンフレットを作るのもやめてください。口で話すのなら構いませんが文字にすると問題が発生したときに困ります。特に医療従事者用は注意しなければいけないし厚生労働省がすでに副作用対応マニュアルを作成していますので。

空もあっとさんへ

投稿者：熟年デザイナーM 投稿日：2009年 4月 1日(水)09時10分47秒

編集済

周知活動ごくろうさまです。学生のボランティアを組織できればいいですね。それから、パンフレットはもう少し整理して（１）一般用、（２）医療従事者用、（３）患者サポート用、と３種ぐらい創りますか？資金は周知活動を兼ねて献金を募りましょうか？

以上は、新着順41番目から60番目までの記事です。

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