スティーブンスジョンソン症候群掲示板

全895件の内、新着の記事から20件ずつ表示します。

やった(^-^)v

投稿者：かおり投稿日：2009年10月 7日(水)10時17分0秒

昨日の北海道新聞に乗っていた記事で嬉しい発見が北海道大学の皮膚科医の阿部先生らの研究班がＳＪＳの診断ｷｯﾄ開発に着手されたようですね。世界初みたいで。主治医でもあるし,あたしの血液も役立ったみたいで嬉しいです。ｷｯﾄが完成すれば微量の血液から15分程度で薬疹かＳＪＳかを見分けられて早期発見に繋がるみたいです。早く完成してどこの皮膚科にも置いて貰えると安心ですし,後遺症や死亡率が少なくなる事が出来ますね

お久しぶりです。

投稿者：熟年デザイナー投稿日：2009年 9月26日(土)10時23分2秒

編集済

9月4日に、白内障の手術をしました。年齢からくる白内障（水晶体の中心部から黄色味かかった濁り）とリンデロン点眼薬による白内障（外側方から中心部へむかう白っぽい濁り）の合併型でした。右目の視力が全く駄目になり、とりあえずは右目の手術を先行しました。執刀医の先生もSJSの患者だということで、細心の注意を払って慎重に手術をしてくれました。おかげで手術は成功したのですが、傷口がなかなか塞がらず、傷口を縫うことになり退院は1日のび、退院後に抜糸することになりました。そして、3日後に外来で抜糸してもらいました。右目の視界はバッチリです。来週の月曜日（28日）に左目の手術で入院します。手術は29日の予定です。仕事の手配もうまく行き手術に望めます。機構の方に電話して聞いてみると、これも救済制度の対象となるようなので、書類を郵送してもらいました。両目の手術が終わってから書いてもらい提出してくださいとのことでした。文章料が１回分で済むからということでした。こちらの懐具合も心配してくる配慮に感謝です。さらに、認定～給付までの期間がせめて３ヶ月くらいだともっと感謝です。前回は12ヶ月かかりました。う～～～～ん・・・・。

小林さんへ

投稿者：湯浅投稿日：2009年 9月14日(月)15時43分18秒

都内の病院でＳＪＳにくわしい病院は何件かありますが普通に会員は近所の産科で出産していますよ。そうしてもとおっしゃるのなら患者会のメールアドレスにメールしてください。病院を教えることもできますし会員で発症後出産した患者を紹介することもできます。

小林さんへ

投稿者：空もあっと投稿日：2009年 9月14日(月)15時06分26秒

始めての妊娠になるのでしょうか？おめでとうございます。　　でも、始めての妊娠だというだけで不安は沢山あると思えます。まして、SJSの病歴とあれば不安で一杯でしょう・・・。娘が通院している病院で厚生労働省の事業として設置されている『妊娠と薬情報センター』のリーフレットを見つけました！詳しくは、ホームページ http://www.ncchd.go.jp/kusuri/index.html ホームページをご覧になれない方は情報センター TEL：０３－５４９４－７８４５とあります。電話で聞いてみた所、病院の紹介はしていないとのことですが、薬に対しての相談等、何かしらの参考になると思います。小林さんは原因薬も特定されているようなので、相談もしやすいかと・・・。お子様と自分の為に今は、栄養バランスの摂れた食事を心がけて、あまり心配しすぎないように！無事出産出来ますよう願っています。

はじめまして

投稿者：小林投稿日：2009年 9月 4日(金)15時24分12秒

１０年前にｓｊｓと診断され血液検査でロキソニンとパブロンエースで反応がでました。妊娠しましてｓｊｓの研究がすすんでいて産婦人科がある病院を知っている方がいたらおしえてください。都内在住です。よろしくお願いします。

かおりさんへ

投稿者：宝くじあたらない投稿日：2009年 8月29日(土)12時25分11秒

返事ありがとうございます。ちなみに昔B型インフルにかかったことがあり、タミフルを飲んだことがあるが、一回飲んだことがある薬であれば、大丈夫だろうか？再発の方はいらっしゃいますでしょうか？来月まだ入院する予定です、薬漬けで再発だけは怖いな。。。皆さんも頑張ってください。

宝くじあたらないさんへ

投稿者：かおり投稿日：2009年 8月25日(火)20時06分34秒

初めまして。新型インフルエンザ確かに怖いですね。有効とされる二種類の薬も飲めるかどうか‥ ﾀﾐﾌﾙでTENになり死亡した例もあるらしいしでも一か八かです予防接種はなにやら違う難病になる可能性があるとか。一体どうするべきか‥ あまり人混みには行かずマスクをするしかないですね皆さん気をつけましょうね

エンゾさんへ

投稿者：かおり投稿日：2009年 8月25日(火)17時08分59秒

肌は痕が残りますし凹凸も気になりますよね。あたしの場合ケアはしていてもやはり体調によって凹凸が目立ちます肌自体乾燥はよくないのでしっかり水分と油分を与えて日焼け止めをしっかりつける事です。ただ私たちの痕はたぶんｼﾐみたいなものであり消す事は無理かなと思います。真皮まで見れる機械で見てもｼﾐとｼﾐ予備軍になってますこれ以上ｼﾐが増えないように日焼け止め等紫外線対策に気をつけましょう

はじめまして

投稿者：宝くじ当たらない投稿日：2009年 8月25日(火)01時37分34秒

初めての書き込みです、何度も拝見したしましたが。なんだが書く勇気がない、同じ病気だから気持ちは通じると思うのだが、、、医者のあなたの体質が合わないから気の毒ですでおしまいです。インフルエンザ予防注射を内科の医者に相談しても、保健所に聞いてくださいと廻され、保健所に聞いてもこの病気は分からないですと言われる。新型インフルエンザ予防注射は優先順位があるそうで、副作用も怖いしタミフルも怖い。 SJS難病認定されたようだけど、どこまで面度を見てくれるのか不明、知りたいこと沢山あるんですが、、相談しても良き答えが出てきません。本当に宝くじ当たらずこの病気になるのは、、、、自分の場合思うのですが厚生省と医療と薬会社のしがらみが水面下で黒幕があるような気がするのです。ちなみに私は3つの薬によってやられました。幸い後遺症はなく、おかげさんで仕事はパー今は在宅療養中です。

お久しぶりです。

投稿者：エンゾ投稿日：2009年 8月22日(土)15時42分43秒

久しぶりにカキコします。初めてカキコしたのは2008年 2月14日でした。その後眼科への通院は、半年に一回になり、主に眼圧の観察を継続して行っています。日光に晒される顔と、肘から先の腕に傷跡を残しますが、その他はほとんど正常と思えるほど回復しました。そしてこんなに珍しい病を発症したのにも関わらず、未だ宝くじには当たっていませんｗみなさんは、病後の肌のケアはどのようにされていますでしょうか？私は男ですのでさほど気にもしてはいませんが、酒に酔ったときなどは傷跡が目立ってしまいます。女性の方や、男性でも若い方は気になるでしょうね。目の後遺症にも苦しんでおられることとお察し致します。自分の場合は、中年も後半を過ぎましたのでお気軽ですがｗどうぞみなさん、治療に頑張ってください。私も常時目が痛いですが、自分だけが苦しいのではないと言い聞かせ、日々頑張ります。

ちゃみさんへ

投稿者：湯浅投稿日：2009年 8月19日(水)17時45分34秒

私の場合いは発症後、パップ剤などであれるようになりました。他の、ものについてはあまりありません。頭痛やめまいは他の原因ではないでしょうか？気をつけることは、ビタミン剤も養命酒も薬です。漢方薬も副作用がないわけではありません。ビタミン剤で、重篤な副作用も報告されており蓄積されるのもありますので、自分勝手に飲まないで薬剤師などに相談してください。体長がわるくなった原因にもよりますがビタミン剤などは抗生剤の代わりは無理でしょうね。

シャカさんへ

投稿者：湯浅投稿日：2009年 8月19日(水)17時39分55秒

症状からすると、4SJSとは違うようですね。（せんもんかではないので、はっきりとはいえませんが）その時の原因薬と思われる薬については今後飲まないように気をつけることです。再発という言葉は適切ではありませんが発症のメカニズムが分かっていない以上他の薬でも発症する可能性はあると思います。

治癒後も薬があわない？

投稿者：ちゃみ投稿日：2009年 8月16日(日)11時49分1秒

はじめまして。数年前に、抗生剤の服用をきっかけにSJSとなり入院した経験があります。大きな後遺症はないのですが、その後、ビタミン剤や養命酒などの薬とはいえないようなものでも、飲むと頭痛やめまいが起きるようになりました。 SJSになる前は、アレルギー症状（喘息やアトピーなども）を起こしたことはなかったので、これも後遺症？？なんでしょうか？抗生剤を飲むことがとても怖くなってしまったので、体調が悪くなっても、ビタミン剤とか漢方薬でなんとかならないものか、と思ってしまうんですよね。 SJSにかかったことのあるみなさんは、こういった症状はありますか？

この病気・・・

投稿者：空もあっと投稿日：2009年 7月13日(月)13時27分56秒

発症。再発。この病気については、まだまだ研究がこれから進められていくわけで、誰がどんな薬に反応して発症するかも解らないのが現実。わかっていることは、発症した時に飲んだ薬は絶対飲んではいけないということ・・・。今、健康な人でも、何らかの薬によって症状がでる可能性は十分あります。１００万人に１～６人の割合で・・・どんな病気も早期発見、早期治療が大切だと思います。

30年後

投稿者：吉田投稿日：2009年 7月10日(金)13時41分30秒

シャカさん 30年後に再発するわけ、ないじゃないですか。

ｓｊｓについて

投稿者：シャカ投稿日：2009年 7月 6日(月)18時59分53秒

はじめまして、ｓｊｓについてなのですが、 30年前、小学生の頃にｓｊｓと診断され1ヶ月ほど入院しました。当時の記憶で行くと嘔吐熱以外の症状も無く本当に自分がｓｊｓだったのか？疑わしいくらいです。以後、30年間これといった病気もしていませんが、再発と言う可能性も有るのでしょうか？

ただいま～

投稿者：空もあっと投稿日：2009年 6月12日(金)12時00分57秒

５日に家を出て、総会に出席！途中、一言、御礼を言いたくて、命を助けていただいた病院に行ってきました。なんの根拠もなかったけれど、ＩＣＵの担当医師に必ず会える気はしていました。私たちが来ていると聞いて看護師さんたちも治療室から何人か来てくれて、当時の姿とは別人のように綺麗になったと感動していました。担当医は会議ということで、しばらく待ってから話をすることが出来ました。『助かった命を大切に・・・。前向きに明るく生きて行って欲しい！！』忙しい仕事の合間をみて面会して下さりうれしい再会でした。最終目的の京都の病院の診察を終えて、１１日の夜に自宅に戻りました。移動はハードでしたが、この１週間の時間は、とても有意義なものとなりました。総会でお会いできて、会話した方達とも、出会えてよかった。また、いつの日か・・・。

みなさまお元気ですか？

投稿者：空もあっと投稿日：2009年 5月26日(火)09時59分55秒

新型インフルエンザのニュースなどもようやく落ち着き始めて来ているようです。マスクも売り切れ状態で、本当に必要な人はどうすれば良いのでしょうか？最近の掲示板も落ち着いていますが、皆さんのその後は平穏にお過ごしなのでしょうか？後遺症などは大丈夫ですか？インターネットでの薬の購入の話もだいぶ進んでいるようですが・・・。私自身の考えは、対面での購入販売の方にも問題があるように思われ、問題の根本がどこにあるのか？話し合われる方々が、もう一度よ～く考えて！！結果を出していただきたいと思っています。特に、国として、何をしなければいけないか・・・・・・・・

ＲＥインフルエンザ

投稿者：湯浅投稿日：2009年 5月11日(月)22時54分59秒

編集済

ポリオやＢＣＧなどの定期予防接種は予防接種法により救済されますが任意の予防接種にかんしてはＰＭＤＡ（医薬品・医療機器総合機構）で救済されます。現在問題になっている新型インフルエンザはタミフルやリレンザが有効とされています。ＳＪＳ患者だからといってすべての薬がダメということではありません。前にも書いたように私はリウマチで免疫を抑制しているため、予防接種は受けています。

インフルエンザ

投稿者：空もあっと投稿日：2009年 5月11日(月)11時30分42秒

最近特に騒がれているようですが、実に不快感を感じています。先日、娘がぽつりとつぶやいた『私は、インフルエンザにかかれない・・・』ステイーブンスジョンソン症候群の患者は、もしもインフルエンザにかかってしまったらその治療薬が有効なのでしょうか？予防接種も大丈夫なのでしょうか？　豚・トリ・香港Ａ型・・・周りにあるのはどのウィルスなのだろう？任意で予防接種したとして、インフルエンザの病原菌より、ワクチンが体質に合わない時に起こりうる反応に国の補償がない事を、ワクチン接種する人はどれだけの知識を持ってワクチン接種をしているのだろうか？今回の報道の中で　保健所に発熱などの相談で、病院側に治療を拒否されたニュースを見た時は、どんな病気も初期治療が大切なのに・・・患者のその後はどうしたのでしょうか？未知のウイルスにパニックになるのもいい加減にしてほしいと思います。物事は、色々な観点から見つめてから行動を・・・。

以上は、新着順21番目から40番目までの記事です。

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