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こんばんは。はじめまして。

 投稿者:さとみ  投稿日:2009年10月22日(木)20時51分48秒
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  私がSJSと診断されたのは、発病してから30年以上経過した数年前です。
たまたま診察を担当した先生がSJSを研究されていたからです。(それまでこの病名すら知りませんでした。)
10歳の時に歯の痛み止めを一錠飲んで、急性の薬物中毒で入院しました。
一時期は死の淵をさまようほどの状況だったのが奇跡的に回復して1ヶ月の入院後自宅療養を経て通常の生活を送れるようになるまでになりました。
でも、目の後遺症には今でも悩まされ、年齢的なものも手伝って朝夕は目を開けていられないほど辛いときもあります。
このサイトを見つけて、同じように病気を抱えていらっしゃる方がたくさん居られることに驚きと同時に救われたような気にもなりました。
医療手当や助成のことが載っていますが詳しいことがわかりませんし、また発病から何十年も経過していて受けることが可能なのかも知りたいと思いました。
いろいろ教えていただきたく存じます。
 
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