http://8141.teacup.com/komikomi/bbs? この掲示板は、SJS/TENに関する情報交換の場です。 趣旨と大きくことなる場合は削除することもありますのでご了承下さい。 ja 2009-12-10T13:40:10+09:00 http://8141.teacup.com/komikomi/bbs/945 ご親切にありがとうございます。 ご教示いただいたマニュアル及び派生資料を拝見いたしましたところ、「口腔・口内の出血性びらん」「爪の脱落・変形」など、SJS患者様のうちほぼ全員の方に起きた症状がないので、SJSではないのかもしれません。 しかしながら、依然として水泡及び発熱は継続しており状態は横ばいです。 もうすぐ皮膚生検の結果が出るはずなので、それを待とうと思います。 ありがとうございました。 りんりん 2009-12-10T13:40:10+09:00 http://8141.teacup.com/komikomi/bbs/944 まずは、厚生労働省より、重篤副作用疾患別対応マニュアルを参考にして見てください。 早く、回復出来ますよう願っております。 空もあっと 2009-12-10T08:53:47+09:00 http://8141.teacup.com/komikomi/bbs/943 私の母（74歳）のことご教示いただきたいことがあります。 母は11月27日くらいから38度～39度の発熱とともに関節の痛み、及び若干の右目の腫れを訴えておりました。 その時点では単なる風邪だろうと思い、近所の町医者に連れていきましたところ、やはり風邪との診断。クラリスとピーエイ錠を処方されて帰宅しました。 早速薬を飲み始めましたが、一向に良くならず、当初の症状に加えて左右の腕表側に水疱が出来始めました。 「これはおかしい」と思い、12月1日に薬を処方された町医者に再度診せたところ、すぐに市内の総合病… りんりん 2009-12-08T20:49:25+09:00 http://8141.teacup.com/komikomi/bbs/942 後遺症が残らないようでなによりです。 うちの娘もこの病気になってから２年になります。 当時を思い出すと、今でも、生きているだけでも幸いと・・・。 後遺症が残っており、未だに、北大の眼科に通院しております。 なぜだか、冬場になると眼が悪化するようです。 申請はある程度の時間はかかりますが、原因薬も特定されているようですので、たぶん大丈夫だと思います。 うちは申請してから、約１０ヵ月ほどかかりました。 北海道はこれからどんどん寒くなりますので、お体をお大事に。 空もあっと 2009-12-08T14:16:52+09:00 http://8141.teacup.com/komikomi/bbs/941 市販の総合感冒薬が原因で発症し、現在も入院中です。 私の場合はパルス療法とプレドニンで状態も落ち着き、来週には退院出来る見込みです。 初めに搬送された病院では違う病名が付きそこで一週間の入院。 みるみるうちに皮膚の状態が悪くなり、別の病院から来ている皮膚科の先生が慌てて転院させてくれました。 その後更に転院(早い判断でした)、今は北大でお世話になってます。 幸い後遺症も今のところ無く、皮膚も綺麗に剥けました。 でもこれは本当に幸運だっただけなのかもしれないですよね。 あのまま最初の病院… 母さん 2009-12-01T14:52:18+09:00 http://8141.teacup.com/komikomi/bbs/940 私たちのＳＪＳは早期発見が命ですので そういうキットが早く実用化されるといいですね。 ＳＪＳ患者は少ないので、北大だけではなく 本来なら薬疹班の先生方がすべて参加されるといいのですが いろいろな諸事情があり、無理なんでしょう。 台湾でも漢民族を祖先に持つ南の方の部族がを カルバマゼピンによるＳＪＳを発症した患者が HLA-B＊1502を持っていたという事実がありますが 台湾全体では保有率は10%くらいで、日本は１％と言われています。 あちこちで遺伝子多型の解析をやっていますが その結果がでる… 湯浅 2009-11-19T22:15:14+09:00 http://8141.teacup.com/komikomi/bbs/939 北大の阿部先生から電話があり、久しぶりに採血協力に行ってきました。 SJSの研究も大詰めに来ているようで、毎月採血の協力を依頼されました。すべての医師がこの病気を適確に診断できるのは、現実的に不可能に近い。だから、「早期診断キット」の研究を早めなければならないということでした。 （たしかに、急性期の患者の数が少ないから、皮膚科以外の医師は自分の目でつぶさに学ぶ機会も少ないだろう。一方的に勉強不足と言い切れない面もあるとも思える。書物や写真だけで診断すれと言うのも無理があるし・・・） 「早期診断キット」なら、1… 熟年デザイナーM 2009-11-19T19:51:47+09:00 http://8141.teacup.com/komikomi/bbs/938 そうですね！ 私もそのCMを見た時に『アセトアミノフェン』配合や眠くならない薬なんだと、インパクトのあるCMと思いました。 それと、新型インフルエンザにもアセトアミノフェンが良いとされているということを聞いた時は、SJSを発症する可能性もある薬なのに、大丈夫だろうか？と不安を感じました。 　体温計の表示にSJSに関する注意があれば良いかも？ 一概にどの薬が・・・。 というわけではないと思うのですが、 飲んで異常が現れた時の対応は大丈夫なんだろうか？ まだまだ、SJSと言う病気の存在が知られていないと思… 空もあっと 2009-11-18T14:50:49+09:00 http://8141.teacup.com/komikomi/bbs/937 季節柄、最近はカゼ薬のコマーシャルが多くなりましたね。 ぼくのSJS発症原因薬は「アセトアミノフェン」なのですが、 某有名薬メーカーのコマーシャルは、その「アセトアミノフェン配合」を 売り物にしてコマーシャルを作っているんですよ。 デジタル体温計の液晶画面に「眠くならないカゼ薬、 アセトアミノフェン配合「○○ロン-50」」とか言う文字が流れてくるのです。 そして、タレントが「アセトアミノフェン配合か」って言うんです。 これを何回も見ていると、正直むかついてきます。「渇！」です。 最近はこの「アセト… 熟年デザイナーM 2009-11-16T21:43:40+09:00 http://8141.teacup.com/komikomi/bbs/936 ビタミン剤は第3種医薬品です。 薬剤師、登録販売者しか売ることはできません。 アメリカの家庭のように食卓にビタミン剤の瓶が 一緒に並ぶようなことになって欲しくないですね。 食育が重要だと文科省などが力を入れていますが 化学物質で副作用をおこした患者にとっては 他の物に頼りたくはないですね。 お子さんをお持ちのお母さんは、おいしいお料理で 体を強く元気にしてほしいと思ってます。 湯浅 2009-11-13T17:39:25+09:00 http://8141.teacup.com/komikomi/bbs/935 後遺症が残らなくて本当に良かったですね。 保障制度・・・。 先日、息子がのどが痛いので薬を買いに行ったのですが、娘がSJS・TENになった事で薬を選ぶのも慎重になるという話から、色々話がふくらみ、医療機構の存在を知らなかったようです。 なぜ、薬を扱う人達が知らないのか？疑問に思います。 私の娘もTENになってちょうど２年になります。 右眼は回復していますが、左の眼が悪く、せめて痛みが出ないようにと願うだけです。 SJSの治療の時などを思うと、今でも心が痛みます。 SJSも早期に適切な治療をすること… 空もあっと 2009-11-12T18:03:28+09:00 http://8141.teacup.com/komikomi/bbs/934 はじめて投稿します。 私の現在中１になる娘が、小学２年時に、スティーブンス・ジョンソン症候群にかかりました。 うちの子の場合、マイコプラズマ肺炎と抗てんかん薬（テグレトール）、クラリスと３重になった為と思われます。 山形に住んでいた時で市立病院にかかりましたが、ちょうど診てくだすった先生が症例を扱った事のある先生で、対処が早く、おかげ様で後遺症は残りませんでした。 結構大きな総合病院でしたが、その病院では始めての症例だったそうです。 それからは薬に対する知識も増え、現在はサプリメントアドバイザーの資… マッキー 2009-10-27T04:22:47+09:00 http://8141.teacup.com/komikomi/bbs/933 ＳＪＳの患者は優先的に接種されることはないと思われます。 医療従事者への接種でいくつかの副作用が報告されましたが 使用されたワクチンがすべて日本製のものかどうかが わかりませんね。オーストライアからのワクチンは日本で 作られるものと同じようですが、アメリカから輸入されるものは 効果を高めるために製薬会社ごとに違う添加物が入れられています。 ＳＪＳになることはまずないでしょう。 私はリウマチで免疫を抑制しているので かかりつけの医師と相談して、季節型のワクチンを うちました。今年は新… 湯浅 2009-10-25T20:41:15+09:00 http://8141.teacup.com/komikomi/bbs/932 インフルエンザのワクチン 接種してもインフルエンザにかかる人もいますよね・・・。 ワクチンを接種する目的は？インフルエンザによる重病化を防ぐためのワクチンだと思いますが、インフルエンザにおいても副作用がでる人は、症例ではごく稀のようです。 ＳＪＳ／ＴＥＮという病気もまさか初期の発熱等や、持病を治すために飲んだ薬が原因で発症するなんて誰も思ってはいなかったはずです。 この病気の人が優先的に接種されたとしても、ワクチンがどのように反応するのか？ 副作用の怖さを知っているからこそ、悩むところですね。 … 空もあっと 2009-10-25T13:56:42+09:00 http://8141.teacup.com/komikomi/bbs/931 新型インフルエンザのワクチンって私達は優先されるんですかね[!?] 副作用も嘔吐と意識障害となっていますが‥ この病気になり得る事もあるんでしょうか‥ かおり 2009-10-24T11:24:10+09:00