スティーブンスジョンソン症候群掲示板

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はじめまして

投稿者：マッキー投稿日：2009年10月27日(火)04時22分47秒

はじめて投稿します。私の現在中１になる娘が、小学２年時に、スティーブンス・ジョンソン症候群にかかりました。うちの子の場合、マイコプラズマ肺炎と抗てんかん薬（テグレトール）、クラリスと３重になった為と思われます。山形に住んでいた時で市立病院にかかりましたが、ちょうど診てくだすった先生が症例を扱った事のある先生で、対処が早く、おかげ様で後遺症は残りませんでした。結構大きな総合病院でしたが、その病院では始めての症例だったそうです。それからは薬に対する知識も増え、現在はサプリメントアドバイザーの資格を取得中です。そのアドバイザーの資格では、薬学博士が理事になっているだけあって、薬の副作用や飲み合わせも勉強します。私は保証制度がある事も知らず、自腹で治療費を負担しましたが、将来はそういったことにもアドバイスできるアドバイザーを目指しています。娘が体をはって教えてくれたことに感謝していますが、このような辛い経験をする人が世の中から少しでも減っていく事を願っています。

インフルエンザワクチン

投稿者：湯浅投稿日：2009年10月25日(日)20時41分15秒

ＳＪＳの患者は優先的に接種されることはないと思われます。医療従事者への接種でいくつかの副作用が報告されましたが使用されたワクチンがすべて日本製のものかどうかがわかりませんね。オーストライアからのワクチンは日本で作られるものと同じようですが、アメリカから輸入されるものは効果を高めるために製薬会社ごとに違う添加物が入れられています。ＳＪＳになることはまずないでしょう。私はリウマチで免疫を抑制しているのでかかりつけの医師と相談して、季節型のワクチンをうちました。今年は新型ワクチンの生産に力を入れてるためいつものワクチンの生産量はいつもの7割だそうです。

・・・

投稿者：空もあっと投稿日：2009年10月25日(日)13時56分42秒

インフルエンザのワクチン接種してもインフルエンザにかかる人もいますよね・・・。ワクチンを接種する目的は？インフルエンザによる重病化を防ぐためのワクチンだと思いますが、インフルエンザにおいても副作用がでる人は、症例ではごく稀のようです。ＳＪＳ／ＴＥＮという病気もまさか初期の発熱等や、持病を治すために飲んだ薬が原因で発症するなんて誰も思ってはいなかったはずです。この病気の人が優先的に接種されたとしても、ワクチンがどのように反応するのか？副作用の怖さを知っているからこそ、悩むところですね。　厚生労働省の安全性情報は参考になりました。もっと、研究されて行くことを願います。

ワクチン

投稿者：かおり投稿日：2009年10月24日(土)11時24分10秒

新型インフルエンザのワクチンって私達は優先されるんですかね副作用も嘔吐と意識障害となっていますが‥ この病気になり得る事もあるんでしょうか‥

さとみさんへ

投稿者：湯浅投稿日：2009年10月23日(金)16時36分20秒

公的な副作用救済制度は1980年（昭和55年）に施行されました。昭和55年度以降の発症で身体障害者1級、2級、3級に該当する場合は障害年金制度があり、いつでも申請できますが、時間が経っていると資料が揃わない場合が多いです。現行法では通院は救済されません。昭和55年度以前の発症で身体障害1，2級に該当する場合はお問い合わせのページにあるメールアドレスか相談ダイヤルに連絡をしてください。

こんばんは。はじめまして。

投稿者：さとみ投稿日：2009年10月22日(木)20時51分48秒

私がＳＪＳと診断されたのは、発病してから３０年以上経過した数年前です。たまたま診察を担当した先生がＳＪＳを研究されていたからです。（それまでこの病名すら知りませんでした。）１０歳の時に歯の痛み止めを一錠飲んで、急性の薬物中毒で入院しました。一時期は死の淵をさまようほどの状況だったのが奇跡的に回復して１ヶ月の入院後自宅療養を経て通常の生活を送れるようになるまでになりました。でも、目の後遺症には今でも悩まされ、年齢的なものも手伝って朝夕は目を開けていられないほど辛いときもあります。このサイトを見つけて、同じように病気を抱えていらっしゃる方がたくさん居られることに驚きと同時に救われたような気にもなりました。医療手当や助成のことが載っていますが詳しいことがわかりませんし、また発病から何十年も経過していて受けることが可能なのかも知りたいと思いました。いろいろ教えていただきたく存じます。

さよならさんへ

投稿者：湯浅投稿日：2009年10月17日(土)11時47分22秒

お父様、残念でした。心よりお悔やみのうしあげます。先月の末厚労省より年間700名くらいの発症の報告があると発表されました。患者は増えているということです。患者会もなお一層、周知啓発活動に努めたいと思います。ご家族も突然の出来事でお疲れのことでしょう。くれぐれもお体をご自愛ください

はじめまして

投稿者：さよなら投稿日：2009年10月16日(金)18時59分39秒

８月２４日に、最愛の父をTEN（中毒性表皮壊死症）で、亡くしました。葬儀の準備等に追われ、後日、葬儀社から渡された死亡届のコピーに、「スティーブンス･ジョンソン症候群」の文字を見つけ、こちらのＨＰにたどり着きました。医療保障機構へ提出する診断書の作成に、１ヶ月待たされ、出来上がった診断書には上記の｢中毒性表皮壊死症」と書かれておりました。唇と陰部にびらんを発見してから、たった１０日間で、父の肉体は表皮の７０％が剥がれ落ち、命を落としました。もっと早く、医師が病名を告げていてくれたら・・・そんな思いが今になって強くなっております。もう戻らない命ですが、こちらのＨＰを知ったことで、無知な私にも出来ることがあると分かり、とても感謝いたしております。父の死を無駄にしないためにも、今後ともSJSについて、たくさんの方に知ってもらおうとブログなどにも書いております。本当に救われました。ありがとうございました。管理人様、不適切な書き込みでしたら、削除お願い致します。

かおりさんへ

投稿者：湯浅投稿日：2009年10月 7日(水)10時35分7秒

すごい研究です。早く実用化するといいですね。みなさんに参考までにリンクを貼っておきます http://www.hokkaido-np.co.jp/news/environment/192736.html

やった(^-^)v

投稿者：かおり投稿日：2009年10月 7日(水)10時17分0秒

昨日の北海道新聞に乗っていた記事で嬉しい発見が北海道大学の皮膚科医の阿部先生らの研究班がＳＪＳの診断ｷｯﾄ開発に着手されたようですね。世界初みたいで。主治医でもあるし,あたしの血液も役立ったみたいで嬉しいです。ｷｯﾄが完成すれば微量の血液から15分程度で薬疹かＳＪＳかを見分けられて早期発見に繋がるみたいです。早く完成してどこの皮膚科にも置いて貰えると安心ですし,後遺症や死亡率が少なくなる事が出来ますね

お久しぶりです。

投稿者：熟年デザイナー投稿日：2009年 9月26日(土)10時23分2秒

編集済

9月4日に、白内障の手術をしました。年齢からくる白内障（水晶体の中心部から黄色味かかった濁り）とリンデロン点眼薬による白内障（外側方から中心部へむかう白っぽい濁り）の合併型でした。右目の視力が全く駄目になり、とりあえずは右目の手術を先行しました。執刀医の先生もSJSの患者だということで、細心の注意を払って慎重に手術をしてくれました。おかげで手術は成功したのですが、傷口がなかなか塞がらず、傷口を縫うことになり退院は1日のび、退院後に抜糸することになりました。そして、3日後に外来で抜糸してもらいました。右目の視界はバッチリです。来週の月曜日（28日）に左目の手術で入院します。手術は29日の予定です。仕事の手配もうまく行き手術に望めます。機構の方に電話して聞いてみると、これも救済制度の対象となるようなので、書類を郵送してもらいました。両目の手術が終わってから書いてもらい提出してくださいとのことでした。文章料が１回分で済むからということでした。こちらの懐具合も心配してくる配慮に感謝です。さらに、認定～給付までの期間がせめて３ヶ月くらいだともっと感謝です。前回は12ヶ月かかりました。う～～～～ん・・・・。

小林さんへ

投稿者：湯浅投稿日：2009年 9月14日(月)15時43分18秒

都内の病院でＳＪＳにくわしい病院は何件かありますが普通に会員は近所の産科で出産していますよ。そうしてもとおっしゃるのなら患者会のメールアドレスにメールしてください。病院を教えることもできますし会員で発症後出産した患者を紹介することもできます。

小林さんへ

投稿者：空もあっと投稿日：2009年 9月14日(月)15時06分26秒

始めての妊娠になるのでしょうか？おめでとうございます。　　でも、始めての妊娠だというだけで不安は沢山あると思えます。まして、SJSの病歴とあれば不安で一杯でしょう・・・。娘が通院している病院で厚生労働省の事業として設置されている『妊娠と薬情報センター』のリーフレットを見つけました！詳しくは、ホームページ http://www.ncchd.go.jp/kusuri/index.html ホームページをご覧になれない方は情報センター TEL：０３－５４９４－７８４５とあります。電話で聞いてみた所、病院の紹介はしていないとのことですが、薬に対しての相談等、何かしらの参考になると思います。小林さんは原因薬も特定されているようなので、相談もしやすいかと・・・。お子様と自分の為に今は、栄養バランスの摂れた食事を心がけて、あまり心配しすぎないように！無事出産出来ますよう願っています。

はじめまして

投稿者：小林投稿日：2009年 9月 4日(金)15時24分12秒

１０年前にｓｊｓと診断され血液検査でロキソニンとパブロンエースで反応がでました。妊娠しましてｓｊｓの研究がすすんでいて産婦人科がある病院を知っている方がいたらおしえてください。都内在住です。よろしくお願いします。

かおりさんへ

投稿者：宝くじあたらない投稿日：2009年 8月29日(土)12時25分11秒

返事ありがとうございます。ちなみに昔B型インフルにかかったことがあり、タミフルを飲んだことがあるが、一回飲んだことがある薬であれば、大丈夫だろうか？再発の方はいらっしゃいますでしょうか？来月まだ入院する予定です、薬漬けで再発だけは怖いな。。。皆さんも頑張ってください。

宝くじあたらないさんへ

投稿者：かおり投稿日：2009年 8月25日(火)20時06分34秒

初めまして。新型インフルエンザ確かに怖いですね。有効とされる二種類の薬も飲めるかどうか‥ ﾀﾐﾌﾙでTENになり死亡した例もあるらしいしでも一か八かです予防接種はなにやら違う難病になる可能性があるとか。一体どうするべきか‥ あまり人混みには行かずマスクをするしかないですね皆さん気をつけましょうね

エンゾさんへ

投稿者：かおり投稿日：2009年 8月25日(火)17時08分59秒

肌は痕が残りますし凹凸も気になりますよね。あたしの場合ケアはしていてもやはり体調によって凹凸が目立ちます肌自体乾燥はよくないのでしっかり水分と油分を与えて日焼け止めをしっかりつける事です。ただ私たちの痕はたぶんｼﾐみたいなものであり消す事は無理かなと思います。真皮まで見れる機械で見てもｼﾐとｼﾐ予備軍になってますこれ以上ｼﾐが増えないように日焼け止め等紫外線対策に気をつけましょう

はじめまして

投稿者：宝くじ当たらない投稿日：2009年 8月25日(火)01時37分34秒

初めての書き込みです、何度も拝見したしましたが。なんだが書く勇気がない、同じ病気だから気持ちは通じると思うのだが、、、医者のあなたの体質が合わないから気の毒ですでおしまいです。インフルエンザ予防注射を内科の医者に相談しても、保健所に聞いてくださいと廻され、保健所に聞いてもこの病気は分からないですと言われる。新型インフルエンザ予防注射は優先順位があるそうで、副作用も怖いしタミフルも怖い。 SJS難病認定されたようだけど、どこまで面度を見てくれるのか不明、知りたいこと沢山あるんですが、、相談しても良き答えが出てきません。本当に宝くじ当たらずこの病気になるのは、、、、自分の場合思うのですが厚生省と医療と薬会社のしがらみが水面下で黒幕があるような気がするのです。ちなみに私は3つの薬によってやられました。幸い後遺症はなく、おかげさんで仕事はパー今は在宅療養中です。

お久しぶりです。

投稿者：エンゾ投稿日：2009年 8月22日(土)15時42分43秒

久しぶりにカキコします。初めてカキコしたのは2008年 2月14日でした。その後眼科への通院は、半年に一回になり、主に眼圧の観察を継続して行っています。日光に晒される顔と、肘から先の腕に傷跡を残しますが、その他はほとんど正常と思えるほど回復しました。そしてこんなに珍しい病を発症したのにも関わらず、未だ宝くじには当たっていませんｗみなさんは、病後の肌のケアはどのようにされていますでしょうか？私は男ですのでさほど気にもしてはいませんが、酒に酔ったときなどは傷跡が目立ってしまいます。女性の方や、男性でも若い方は気になるでしょうね。目の後遺症にも苦しんでおられることとお察し致します。自分の場合は、中年も後半を過ぎましたのでお気軽ですがｗどうぞみなさん、治療に頑張ってください。私も常時目が痛いですが、自分だけが苦しいのではないと言い聞かせ、日々頑張ります。

ちゃみさんへ

投稿者：湯浅投稿日：2009年 8月19日(水)17時45分34秒

私の場合いは発症後、パップ剤などであれるようになりました。他の、ものについてはあまりありません。頭痛やめまいは他の原因ではないでしょうか？気をつけることは、ビタミン剤も養命酒も薬です。漢方薬も副作用がないわけではありません。ビタミン剤で、重篤な副作用も報告されており蓄積されるのもありますので、自分勝手に飲まないで薬剤師などに相談してください。体長がわるくなった原因にもよりますがビタミン剤などは抗生剤の代わりは無理でしょうね。

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