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URLが

 投稿者:深田 充恵  投稿日:2017年 8月19日(土)19時33分34秒
  途中で送信してしまいました。
正しいURLを再度、送信します。
失礼しました

http://Facebook.com/MitsueFukada

 
 

フェイスブックにて

 投稿者:深田 充恵  投稿日:2017年 8月19日(土)19時29分42秒
  海外のスティーブンスジョンソン症候群のお子さんのニュースをシェアしました。

日本でも症例があること、患者さんの会があることを知って欲しくてリンク貼らせていただきました。

事後承諾をご了承ください。

http://Facebook.com/Mitsue

 

被疑薬は判明出来ないまま・・・

 投稿者:さくらうめ  投稿日:2017年 8月 5日(土)04時13分9秒
  昨年、マイコプラズマの際、担当してくれた先生にスティーブンスにかかって入院治療したカルテがあったおかげですぐにたまたま外来担当の先生が大学病院からの先生でした!
その時にバファリンなら飲んでも大丈夫!と話があったそうです!
マイコプラズマの時もあまり薬が出されないだけあって心配してましたが助かりました!
 

さくらうめさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2017年 8月 4日(金)22時20分55秒
  痛みはがまんできないのなら、やはりお薬を使った方が
楽だと思います。
SJSを発症した時の被疑薬はわかっていらっしゃいますか?
その成分と同じのは危険です。
治療をした先生がバファリンをとおっしゃっているのなら
大丈夫だと思います。

もし、飲んでみて発疹とかが出たら、すぐ治療してもらった
病院に駆け込めば、治療は早期に受けられるので大丈夫かと思います。
 

完治後の薬の使用について

 投稿者:さくらうめ  投稿日:2017年 8月 4日(金)16時35分59秒
  妹が8年前にスティーブンスジョンソンと診断されて治療を受けて現在に至ってます。
ときどき頭の偏頭痛に悩まされて薬が怖くて飲めず我慢する事が多く心配してます!
病院の先生からはバファリンは大丈夫です!と言われたそうですが果たして飲んでも大丈夫ですか?
また再発しないかと恐怖から飲めないでいるようです!
 

ありがとうございます

 投稿者:水谷  投稿日:2017年 7月25日(火)19時08分4秒
  とりあえず、一番最初にかかった病院で、どちらの方を申請したらよいか、尋ねてみたいと思います。
私としては、指定医療の申請をして、申請が通るか試して、だめだったら、薬剤の方を考えたいと思っています。
でも、どっちも通らないようなきがしますが。
今日、保健所で、指定医療について聞いたのですが、上限額を越える、この病気にかかる費用がかからなくなるのですね。あと、月に10割負担で33000円かかる場合、保険で3割だと、約10000円を越える月が3ヵ月越えるようだと、より通りやすくなるとききました。病院、薬局の支払い証明が必要みたいですね。なかなか勉強になりました。
 

水谷さんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2017年 7月24日(月)12時04分0秒
  指定難病の申請について

 4年前ということなので、慢性期の申請ということになりますが、
 まだ、チェックシートができていないため、慢性期の申請が
 できない状態です。現在、先生方が作成中ですので、できたら
 ここでもお知らせしたいと思います。しかしながら、所得制限があったり
 重症の状態となっております。

医薬品の副作用被害救済制度
 これは、薬の副作用により入院もしくは入院相当の被害を被った場合
 入院費の一部負担金が救済されるというものです(通院費は認められません)
 当時の資料が必要です。詳しくはPMDAのHPをご覧ください。

両方の救済を受けることはできません。指定難病に関しては、申請時から救済されると
なっていますので、入院費はPMDAで今から申請することは可能です。ただし。時効は
5年となっています。

以上の説明でおわかりになりましたでしょうか?
 

お尋ねします

 投稿者:水谷  投稿日:2017年 7月23日(日)23時25分27秒
  湯浅さんこんにちは。
私は、4年前にsjsと診断され、現在は、視力が落ちたのと、ドライアイがあります。入院したときは、8℃以上の発熱、咽頭痛、全身の紅斑、食事がとれない、目の充血、倦怠感、あと先生から、肝臓の数値の異常を言われ、sjsと診断をうけました。今、皮膚の状態を定期的に診てもらいながら、アレルギーを押さえる薬と、ドライアイの目薬を定期でだしてもらっています。難病指定をこの度、受けたいと思っていますが、この状況は、最初受けた病院では、軽い症状だからとおらないよ。といわれたのですが、難病指定のチャートを見ると、中程度くらいはあるのでは?とおもいます。素人ですから、これは自分の判断ですが、どうなんでしょう?書いてもらう価値はあるのか知りたいです。あと、医薬品の救済制度も一緒に受けることは、可能かおしえてください。今度お盆に帰省するとき、書類をそろえたいのですが、何をどこで用意したらいいのかも教えていただけたらとおもいます。よろしくお願いします。
 

湯浅さま

 投稿者:akien  投稿日:2017年 4月17日(月)06時37分6秒
  PMDAにおかれましては、SJSは認めるものの、ステロイドパルス治療よる二次副作用(骨壊死の発症・手術費)は、ステロイドの投与が治療の過程でやむなしだったため、医薬品副作用被害救済制度の対象外であるという回答を得ました。 残念ですがステロイドパルスは別格だそうです。 いずれにせよ、そのほかの制度を利用しているため、二重にお金を受け取ることはできません。 支援があるだけ恵まれてます。 それから、先日の血液検査で血糖値が高く、おそらくこれもステロイドパルス治療によるⅠ型糖尿病(先天的ではないがⅡ型には分類されないもの)のようですが、服薬で何とかなっております。 僕は障碍者用自転車で休日は20キロメートル走行してますし、体調にも気を遣っているのでⅡ型ではないです。 血液検査でも耐糖性があるし。 インシュリンが必要になるかもしれませんが、骨壊死と併せてダメージです。 糖尿病になると、治療の選択肢が狭まりますから。 PMDAでは、副作用というのは、入院が必要なレベルの急性期を指し、慢性期ではもりくさんのように、病気と闘っていても現状救済されない方が多いようです。 これは課題ですよね。 しかしながら、医薬品医療副作用被害救済制度以外の制度の利用対象になる(できれば避けたい事態ですが)も、経済的に困った場合や医療費が過大な場合には対象になってくるだろうという情報のもと、現在障碍者雇用を希望して在宅で内職をし、スキルアップを図っています。 年金額は、障害厚生年金のほうが、医薬品副作用による年金の補償額より少ないですが、おおよそそんなに差があるものでもないです。(こちら会ののHPを閲覧させていただきました。 尚、湯浅さまに、お薬手帳は一応使っても大丈夫なもの・PMDAのカードは禁忌薬というご説明がありましたが、これも使ったら入院になるというレベルのものでないなら(制度上の医薬品医療救済制度の対象になるような事態でなければ)記載の対象にはならないとのことです。 「副作用」は外来通院処置で済むレベルなら諦めなさい(お薬手帳のアレルギー欄に書くだけでOK)という理解でいるのですがそれがコンセンサスなのでしょうか?  

湯浅様

 投稿者:もりく  投稿日:2017年 4月13日(木)20時41分45秒
  メール届きました、ありがとうございます
返信させて頂いたのですが、届いていませんか?
 

もりくさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2017年 4月12日(水)13時02分17秒
  PCからはメールが送れなかったため
iphone(個人の携帯)から送ってみました。
届いてますか?
 

湯浅様

 投稿者:もりく  投稿日:2017年 4月11日(火)19時53分42秒
  お返事ありがとうございます。
PMDA救済は知りませんでした、ありがとうございます。
詳しくは記載して頂いたアドレスに送らせれ頂きます。
 

お薬手帳

 投稿者:akien  投稿日:2017年 4月10日(月)23時48分1秒
  PMDAのカードの情報は古いまま。 お薬手帳のアレルギー歴・副作用歴は、住所氏名連絡先血液型などの欄に記入するところがあります。 今のところ、それが頼りです。 お薬手帳が新しくなると、いちいちその欄を書き換えて対応している状況です。。 お薬手帳には、副作用歴・全身の湿疹?についても記入する欄がありますよね。 あと、SJSの治療のために使ったステロイドで緑内障になっているので、意外とこれで使えない薬も増えてしまった。 やはり、薬に頼らず副作用の治療ができる日が来ることを願っています。  

湯浅さま

 投稿者:akien  投稿日:2017年 4月10日(月)23時29分41秒
  ありがとうございます。 そうなんですね。 なんだか騙されていたようで、あの薬局はもう止めようと思いました。 だいたい、僕のかかりつけの医療関係者が不誠実なのかは知りませんが、処方して薬疹が出ると、血液検査をします。 でも、PMDAには最初にデータを送ったときのままです。 水虫の治療のときにも、市販薬に手を出したことに反省し、ちゃんと病院で抗真菌薬を処方されて、薬疹が出ましたが、とりあえず塗り薬がダメだったので、飲み薬にしました。 その際にも、ちゃんとした説明を受けておらず、お薬が合わなかったんです。 みたいな対応でした。 それが普通だと思ってたんです。 なので、カードの情報もPMDAに行っておらず、内容も古いままなんだろうと思います。 ちなみにそのときは皮膚の数パーセントの壊死?で済みましたけど。   

akienさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2017年 4月10日(月)22時38分25秒
  お薬手帳がすべてというのは間違いです。
簡単にいえば、PMDAが発行しているカードは
使用してはいけないもの、お薬手帳は一応安心だと
思われる薬ということになります。
カードを無視されるのは残念ですね。普通の薬局や
病院では、だいたいあのカードをコピーしますけどね。

お薬手帳もお金が発生するので、そういわれたのかもしれませんが、
もしカードに書いてある成分を調剤してしまったら
薬剤師も責任を負われると思います。

救急搬送されたときに困るから、うちの患者会が
カードの発行を要望して実現しました。
 

もりくさんへ

 投稿者:湯浅  投稿日:2017年 4月10日(月)22時32分27秒
  現在、指定難病に認定されていますが、
慢性期のチェックシートができていないため
慢性期の患者は申請することができません。
京都府立大、東京歯科大、慶応義塾大などの先生が
一生懸命それに取り組んでいらっしゃいますので
もう少し時間がかかります。
現在、視力はどのくらいでしょうか?
平成3年だと私と同じ年に発症ですね。
PMDAの救済は受けていらっしゃらないのでしょうか?
相談にのりますので、連絡先などを教えていただければと思います。
postmaster@sjs-group.org
上記メアドに連絡先や現在の様子など教えてください。
5月のSJ外来を受診しますので、もしお近くでしたら
おいでいただければ、待ち時間にお話しできると思います。
 

続き

 投稿者:akien  投稿日:2017年 4月10日(月)21時33分5秒
  すみません。 お薬手帳は常に携帯するものでしょうか? PMDAのカードなら、財布に入ります。 もしもどこかに救急搬送されるようなことがあったら、と思うとぞっとします。  

PMDAの副作用証明証

 投稿者:akien  投稿日:2017年 4月10日(月)21時23分12秒
  こんにちは。 PMDAから、副作用の証明証が届いていたのですが、当時の副作用の医薬品一覧は、現在の禁忌薬の激増によって、ほとんど用をなさなくなってました。 今日病気の研究に協力していた国立研究開発法人の帰りに近くの薬局でそのことを話したら、「このカードではなくて、お薬手帳が全てです。」みたいなことを言われました。 結局あの緑色のカードって意味ないんじゃないでしょうか。。 SJSなら、更新制にするとかしてもらわないと意味がないです。 ちなみにお薬手帳を持参してなかったときに、フロモックスを処方されて、セフェム系全滅なのでひどい目に遭いました。 素人に、フロモックスがセフェム系で~なんて、後発医薬品もあるのに把握しきれません。 少し前の、ベゲタミンなんか、三種類の成分が混ざってて、それのどれかが反応をして、SJSを起こす人がいたそうです。 専門的なお話はともかく、あの緑色のカードは在り方を変えないと意味がないと思います。  

はじめまして

 投稿者:もりく  投稿日:2017年 4月10日(月)20時28分48秒
  こんにちは、SJSに平成3年になって今も後遺症で大変なんですが
静岡県に難病指定を出しても却下されました。
木下先生に診てもらっているんですけど、難病指定の件を話したら湯浅先生に相談してみてはと
言われたので投稿させていただきました。
なにかアドバイスがありましたら、お願いします。
 

湯浅さま

 投稿者:akien  投稿日:2017年 4月10日(月)00時02分36秒
  SJSで視力はさほど良くないですが、緑内障は、ステロイド性です。 骨壊死は、ステロイド性と見て間違いないという見解です。 手術費のほうは、「骨壊死そのもの」がIONと言う指定難病なので、手術費の助成があります。 薬疹になったきっかけは、「てんかん」の抗けいれん薬です。 それからSJSになったいきさつはわかりません。 少なくとも、ブテナロックとか言う市販の水虫薬を塗ったら、そこから皮膚が腐ったようになる体質になりました。 最近、てんかんが難病に指定されたのもあり、また中途身体障碍と闘う中で精神障害も生じたので、病気や難病があっても経済的支援は一人分で仕方ないと思います。 精神障碍者保健福祉手帳と、身体障碍者手帳と二枚あっても、使えるカード(必要なカード)が増えただけで、持ち札をどう使うかは自分次第ですよね。 PMDAに連絡を取れば、より支援は手厚くなるかもしれませんが、お金が出たとして、それより自由な心身を返してほしい・なんでこうなったのかという気持ちが抜けきれません。 PMDAにはそこら辺を相談してみたいと思いました。 迷惑な人が来たと思われたくないですけど。  

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