スティーブンスジョンソン症候群掲示板

全890件の内、新着の記事から20件ずつ表示します。

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 | 《前のページ | 次のページ》

早期発見

投稿者：湯浅投稿日：2009年11月19日(木)22時15分14秒

私たちのＳＪＳは早期発見が命ですのでそういうキットが早く実用化されるといいですね。ＳＪＳ患者は少ないので、北大だけではなく本来なら薬疹班の先生方がすべて参加されるといいのですがいろいろな諸事情があり、無理なんでしょう。台湾でも漢民族を祖先に持つ南の方の部族がをカルバマゼピンによるＳＪＳを発症した患者が HLA-B＊1502を持っていたという事実がありますが台湾全体では保有率は10%くらいで、日本は１％と言われています。あちこちで遺伝子多型の解析をやっていますがその結果がでるのは非常に難しいと思われます。

採血協力に行きました。

投稿者：熟年デザイナーM 投稿日：2009年11月19日(木)19時51分47秒

北大の阿部先生から電話があり、久しぶりに採血協力に行ってきました。 SJSの研究も大詰めに来ているようで、毎月採血の協力を依頼されました。すべての医師がこの病気を適確に診断できるのは、現実的に不可能に近い。だから、「早期診断キット」の研究を早めなければならないということでした。（たしかに、急性期の患者の数が少ないから、皮膚科以外の医師は自分の目でつぶさに学ぶ機会も少ないだろう。一方的に勉強不足と言い切れない面もあるとも思える。書物や写真だけで診断すれと言うのも無理があるし・・・）「早期診断キット」なら、15分程度で重症薬疹になるかどうかが判別つくらしい。少しは希望が見える。僕の薬剤過敏症の原因薬は「アセトアミノフェン」なのですが、台湾のカゼ薬には「アセトアミノフェン」が入っていないと教えてくれました。民族による血液のタイプによって発症の様子が違い、台湾の人では抗てんかん薬「○○○○」での副作用が多いので、あらかじめ血液検査をして確認してから処方することになっているという事も話していました。民族の血液タイプによって対策が異なるというのも大変です。日本でも「SJS」がやっと特定疾患として認定されたので、これから本格的な研究が進むことを期待しましょう。それから、阿部先生がスティーブンス・ジョンソン症候群研究で北海道の代表みたいな立場になったようです。

TV-CM

投稿者：空もあっと投稿日：2009年11月18日(水)14時50分49秒

そうですね！私もそのCMを見た時に『アセトアミノフェン』配合や眠くならない薬なんだと、インパクトのあるCMと思いました。それと、新型インフルエンザにもアセトアミノフェンが良いとされているということを聞いた時は、SJSを発症する可能性もある薬なのに、大丈夫だろうか？と不安を感じました。　体温計の表示にSJSに関する注意があれば良いかも？一概にどの薬が・・・。というわけではないと思うのですが、飲んで異常が現れた時の対応は大丈夫なんだろうか？まだまだ、SJSと言う病気の存在が知られていないと思われます。この病気の恐ろしさを知っているだけに、薬に関しては敏感になってしまいます。 CMの中で、アレルギー体質の方は相談して下さい！と赤文字で注意を呼びかけていますが、 SJS患者の中でアレルギー体質なのはどれくらいいるのだろうか？ SJSの発症原因がまだ解明されていない・・・そう簡単なことではないと思いますが、早く国が研究して、安心して薬を飲めるような社会になる事を願います。

最近のTV-CMに渇を入れたい

投稿者：熟年デザイナーM 投稿日：2009年11月16日(月)21時43分40秒

季節柄、最近はカゼ薬のコマーシャルが多くなりましたね。ぼくのSJS発症原因薬は「アセトアミノフェン」なのですが、某有名薬メーカーのコマーシャルは、その「アセトアミノフェン配合」を売り物にしてコマーシャルを作っているんですよ。デジタル体温計の液晶画面に「眠くならないカゼ薬、アセトアミノフェン配合「○○ロン-50」」とか言う文字が流れてくるのです。そして、タレントが「アセトアミノフェン配合か」って言うんです。これを何回も見ていると、正直むかついてきます。「渇！」です。最近はこの「アセトアミノフェン」が原因と言う方々も結構多いんですよ！

誤解のないように

投稿者：湯浅投稿日：2009年11月13日(金)17時39分25秒

ビタミン剤は第3種医薬品です。薬剤師、登録販売者しか売ることはできません。アメリカの家庭のように食卓にビタミン剤の瓶が一緒に並ぶようなことになって欲しくないですね。食育が重要だと文科省などが力を入れていますが化学物質で副作用をおこした患者にとっては他の物に頼りたくはないですね。お子さんをお持ちのお母さんは、おいしいお料理で体を強く元気にしてほしいと思ってます。

マッキーさんへ

投稿者：空もあっと投稿日：2009年11月12日(木)18時03分28秒

後遺症が残らなくて本当に良かったですね。保障制度・・・。先日、息子がのどが痛いので薬を買いに行ったのですが、娘がSJS・TENになった事で薬を選ぶのも慎重になるという話から、色々話がふくらみ、医療機構の存在を知らなかったようです。なぜ、薬を扱う人達が知らないのか？疑問に思います。私の娘もTENになってちょうど２年になります。右眼は回復していますが、左の眼が悪く、せめて痛みが出ないようにと願うだけです。 SJSの治療の時などを思うと、今でも心が痛みます。 SJSも早期に適切な治療をすることで、後遺症が残らないように、重症化することも軽減されると思われます。もっと、周知される事を願います。サプリメントアドバイザーの資格を取得して頑張って下さいね。 SJSの話をしていたらしく、娘の病院がどれだけ知っているか解らないようです

はじめまして

投稿者：マッキー投稿日：2009年10月27日(火)04時22分47秒

はじめて投稿します。私の現在中１になる娘が、小学２年時に、スティーブンス・ジョンソン症候群にかかりました。うちの子の場合、マイコプラズマ肺炎と抗てんかん薬（テグレトール）、クラリスと３重になった為と思われます。山形に住んでいた時で市立病院にかかりましたが、ちょうど診てくだすった先生が症例を扱った事のある先生で、対処が早く、おかげ様で後遺症は残りませんでした。結構大きな総合病院でしたが、その病院では始めての症例だったそうです。それからは薬に対する知識も増え、現在はサプリメントアドバイザーの資格を取得中です。そのアドバイザーの資格では、薬学博士が理事になっているだけあって、薬の副作用や飲み合わせも勉強します。私は保証制度がある事も知らず、自腹で治療費を負担しましたが、将来はそういったことにもアドバイスできるアドバイザーを目指しています。娘が体をはって教えてくれたことに感謝していますが、このような辛い経験をする人が世の中から少しでも減っていく事を願っています。

インフルエンザワクチン

投稿者：湯浅投稿日：2009年10月25日(日)20時41分15秒

ＳＪＳの患者は優先的に接種されることはないと思われます。医療従事者への接種でいくつかの副作用が報告されましたが使用されたワクチンがすべて日本製のものかどうかがわかりませんね。オーストライアからのワクチンは日本で作られるものと同じようですが、アメリカから輸入されるものは効果を高めるために製薬会社ごとに違う添加物が入れられています。ＳＪＳになることはまずないでしょう。私はリウマチで免疫を抑制しているのでかかりつけの医師と相談して、季節型のワクチンをうちました。今年は新型ワクチンの生産に力を入れてるためいつものワクチンの生産量はいつもの7割だそうです。

・・・

投稿者：空もあっと投稿日：2009年10月25日(日)13時56分42秒

インフルエンザのワクチン接種してもインフルエンザにかかる人もいますよね・・・。ワクチンを接種する目的は？インフルエンザによる重病化を防ぐためのワクチンだと思いますが、インフルエンザにおいても副作用がでる人は、症例ではごく稀のようです。ＳＪＳ／ＴＥＮという病気もまさか初期の発熱等や、持病を治すために飲んだ薬が原因で発症するなんて誰も思ってはいなかったはずです。この病気の人が優先的に接種されたとしても、ワクチンがどのように反応するのか？副作用の怖さを知っているからこそ、悩むところですね。　厚生労働省の安全性情報は参考になりました。もっと、研究されて行くことを願います。

ワクチン

投稿者：かおり投稿日：2009年10月24日(土)11時24分10秒

新型インフルエンザのワクチンって私達は優先されるんですかね副作用も嘔吐と意識障害となっていますが‥ この病気になり得る事もあるんでしょうか‥

さとみさんへ

投稿者：湯浅投稿日：2009年10月23日(金)16時36分20秒

公的な副作用救済制度は1980年（昭和55年）に施行されました。昭和55年度以降の発症で身体障害者1級、2級、3級に該当する場合は障害年金制度があり、いつでも申請できますが、時間が経っていると資料が揃わない場合が多いです。現行法では通院は救済されません。昭和55年度以前の発症で身体障害1，2級に該当する場合はお問い合わせのページにあるメールアドレスか相談ダイヤルに連絡をしてください。

こんばんは。はじめまして。

投稿者：さとみ投稿日：2009年10月22日(木)20時51分48秒

私がＳＪＳと診断されたのは、発病してから３０年以上経過した数年前です。たまたま診察を担当した先生がＳＪＳを研究されていたからです。（それまでこの病名すら知りませんでした。）１０歳の時に歯の痛み止めを一錠飲んで、急性の薬物中毒で入院しました。一時期は死の淵をさまようほどの状況だったのが奇跡的に回復して１ヶ月の入院後自宅療養を経て通常の生活を送れるようになるまでになりました。でも、目の後遺症には今でも悩まされ、年齢的なものも手伝って朝夕は目を開けていられないほど辛いときもあります。このサイトを見つけて、同じように病気を抱えていらっしゃる方がたくさん居られることに驚きと同時に救われたような気にもなりました。医療手当や助成のことが載っていますが詳しいことがわかりませんし、また発病から何十年も経過していて受けることが可能なのかも知りたいと思いました。いろいろ教えていただきたく存じます。

さよならさんへ

投稿者：湯浅投稿日：2009年10月17日(土)11時47分22秒

お父様、残念でした。心よりお悔やみのうしあげます。先月の末厚労省より年間700名くらいの発症の報告があると発表されました。患者は増えているということです。患者会もなお一層、周知啓発活動に努めたいと思います。ご家族も突然の出来事でお疲れのことでしょう。くれぐれもお体をご自愛ください

はじめまして

投稿者：さよなら投稿日：2009年10月16日(金)18時59分39秒

８月２４日に、最愛の父をTEN（中毒性表皮壊死症）で、亡くしました。葬儀の準備等に追われ、後日、葬儀社から渡された死亡届のコピーに、「スティーブンス･ジョンソン症候群」の文字を見つけ、こちらのＨＰにたどり着きました。医療保障機構へ提出する診断書の作成に、１ヶ月待たされ、出来上がった診断書には上記の｢中毒性表皮壊死症」と書かれておりました。唇と陰部にびらんを発見してから、たった１０日間で、父の肉体は表皮の７０％が剥がれ落ち、命を落としました。もっと早く、医師が病名を告げていてくれたら・・・そんな思いが今になって強くなっております。もう戻らない命ですが、こちらのＨＰを知ったことで、無知な私にも出来ることがあると分かり、とても感謝いたしております。父の死を無駄にしないためにも、今後ともSJSについて、たくさんの方に知ってもらおうとブログなどにも書いております。本当に救われました。ありがとうございました。管理人様、不適切な書き込みでしたら、削除お願い致します。

かおりさんへ

投稿者：湯浅投稿日：2009年10月 7日(水)10時35分7秒

すごい研究です。早く実用化するといいですね。みなさんに参考までにリンクを貼っておきます http://www.hokkaido-np.co.jp/news/environment/192736.html

やった(^-^)v

投稿者：かおり投稿日：2009年10月 7日(水)10時17分0秒

昨日の北海道新聞に乗っていた記事で嬉しい発見が北海道大学の皮膚科医の阿部先生らの研究班がＳＪＳの診断ｷｯﾄ開発に着手されたようですね。世界初みたいで。主治医でもあるし,あたしの血液も役立ったみたいで嬉しいです。ｷｯﾄが完成すれば微量の血液から15分程度で薬疹かＳＪＳかを見分けられて早期発見に繋がるみたいです。早く完成してどこの皮膚科にも置いて貰えると安心ですし,後遺症や死亡率が少なくなる事が出来ますね

お久しぶりです。

投稿者：熟年デザイナー投稿日：2009年 9月26日(土)10時23分2秒

編集済

9月4日に、白内障の手術をしました。年齢からくる白内障（水晶体の中心部から黄色味かかった濁り）とリンデロン点眼薬による白内障（外側方から中心部へむかう白っぽい濁り）の合併型でした。右目の視力が全く駄目になり、とりあえずは右目の手術を先行しました。執刀医の先生もSJSの患者だということで、細心の注意を払って慎重に手術をしてくれました。おかげで手術は成功したのですが、傷口がなかなか塞がらず、傷口を縫うことになり退院は1日のび、退院後に抜糸することになりました。そして、3日後に外来で抜糸してもらいました。右目の視界はバッチリです。来週の月曜日（28日）に左目の手術で入院します。手術は29日の予定です。仕事の手配もうまく行き手術に望めます。機構の方に電話して聞いてみると、これも救済制度の対象となるようなので、書類を郵送してもらいました。両目の手術が終わってから書いてもらい提出してくださいとのことでした。文章料が１回分で済むからということでした。こちらの懐具合も心配してくる配慮に感謝です。さらに、認定～給付までの期間がせめて３ヶ月くらいだともっと感謝です。前回は12ヶ月かかりました。う～～～～ん・・・・。

小林さんへ

投稿者：湯浅投稿日：2009年 9月14日(月)15時43分18秒

都内の病院でＳＪＳにくわしい病院は何件かありますが普通に会員は近所の産科で出産していますよ。そうしてもとおっしゃるのなら患者会のメールアドレスにメールしてください。病院を教えることもできますし会員で発症後出産した患者を紹介することもできます。

小林さんへ

投稿者：空もあっと投稿日：2009年 9月14日(月)15時06分26秒

始めての妊娠になるのでしょうか？おめでとうございます。　　でも、始めての妊娠だというだけで不安は沢山あると思えます。まして、SJSの病歴とあれば不安で一杯でしょう・・・。娘が通院している病院で厚生労働省の事業として設置されている『妊娠と薬情報センター』のリーフレットを見つけました！詳しくは、ホームページ http://www.ncchd.go.jp/kusuri/index.html ホームページをご覧になれない方は情報センター TEL：０３－５４９４－７８４５とあります。電話で聞いてみた所、病院の紹介はしていないとのことですが、薬に対しての相談等、何かしらの参考になると思います。小林さんは原因薬も特定されているようなので、相談もしやすいかと・・・。お子様と自分の為に今は、栄養バランスの摂れた食事を心がけて、あまり心配しすぎないように！無事出産出来ますよう願っています。

はじめまして

投稿者：小林投稿日：2009年 9月 4日(金)15時24分12秒

１０年前にｓｊｓと診断され血液検査でロキソニンとパブロンエースで反応がでました。妊娠しましてｓｊｓの研究がすすんでいて産婦人科がある病院を知っている方がいたらおしえてください。都内在住です。よろしくお願いします。

以上は、新着順1番目から20番目までの記事です。

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 | 《前のページ | 次のページ》

スティーブンスジョンソン症候群掲示板

投稿募集！　スレッド一覧

早期発見

採血協力に行きました。

TV-CM

最近のTV-CMに渇を入れたい

誤解のないように

マッキーさんへ

はじめまして

インフルエンザワクチン

・・・

ワクチン

さとみさんへ

こんばんは。はじめまして。

さよならさんへ

はじめまして

かおりさんへ

やった(^-^)v

お久しぶりです。

小林さんへ

小林さんへ

はじめまして

teacup.AUTO BBS Lv2-Free

投稿募集！ スレッド一覧

投稿募集！　スレッド一覧